Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2008.
Resumen
- 06/03/2008 14:35 - 5º Convención de Pacientes de Behçet
- 25/03/2008 17:26 - Unos 17.000 almerienses podrían 'convivir' con la fibromialgia
- 25/03/2008 17:33 - El Tribunal Superior reconoce la incapacidad laboral a una trabajadora con fibromialgia
- 25/03/2008 17:38 - I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas
- 25/03/2008 17:49 - Fundacion terapia de reencuentro
- 25/03/2008 17:53 - 8.000 vigueses luchan para que la fibromialgia se reconozca
- 25/03/2008 17:57 - La incomprensión ante la enfermedad
- 25/03/2008 18:01 - pelicula: "Safe"
- 25/03/2008 18:05 - El enfermo imaginario
- 25/03/2008 18:09 - Por la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica
- 25/03/2008 18:18 - «El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»
- 25/03/2008 15:23 - Artículo sobre mercurio
- 25/03/2008 18:22 - ERROR MEDICO
- 25/03/2008 18:33 - "Íbamos a ser reinas"
- 25/03/2008 18:45 - XXVIII Congreso semFYC Madrid'08
- 25/03/2008 20:28 - "ENCUENTROS con lo INVISIBLE"
- 25/03/2008 15:27 - CONFERENCIA ALICANTE 9 DE ABRIL 2008
- 25/03/2008 15:38 - Respuesta del Parlamento Europeo a Envío Campaña dia 12
- 25/03/2008 15:46 - FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- 25/03/2008 15:58 - congreso en Andalucía próximo mes de abril
- 25/03/2008 16:06 - CERMI CV, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana
- 25/03/2008 16:39 - II Congreso Internacional de Medicina Ambiental
- 25/03/2008 16:51 - Hábitos saludables contra la astenia primaveral
- 25/03/2008 17:23 - Enfermos de fibromialgia lamentan la "ausencia de recursos" para investigar esta patología
- 26/03/2008 13:30 - Afectados por la fatiga crónica y la fibromialgia se unen en Barbastro
- 26/03/2008 13:52 - El Dolor Crónico Perjudica al Cerebro
- 26/03/2008 23:54 - Afibrovi: charla el pasado 25 de marzo
- 27/03/2008 00:39 - Una asociación se presenta en Pamplona para dar a conocer el síndrome de las piernas inquietas
- 27/03/2008 00:47 - AESPI (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS)
- 27/03/2008 12:57 - Nuevo centro médico privado de especialidades
- 28/03/2008 01:00 - El Ayuntamiento entregó a tres asociaciones sociales de la ciudad la recaudación del partido del Fútbol Indoor entre el Real Madrid y Deportivo
- 28/03/2008 13:58 - 'Es una enfermedad en curso de conocimiento'
- 28/03/2008 14:06 - Araceli: "Hay médicos que nos consideran neuróticos"
- 28/03/2008 14:37 - reumatólogo en Puerto Rico que conoce bastante de fibromialgia
- 29/03/2008 12:04 - Pacientes con Acromegalia viven menos
- 29/03/2008 12:08 - Astenia: un mal de primavera
- 29/03/2008 12:10 - «Siento como si llevase 100 kilos sobre la espalda»
- 30/03/2008 20:05 - Conferencia del Dr. Alegre sobre el sindrome de fatiga cronica/encefalomielitis mialgica
- 30/03/2008 20:15 - El médico Sánchez Vallejo ofrecerá una charla en Eibar sobre fibromialgia
- 30/03/2008 20:20 - Es prevenible la fiebre reumática si se cuidan las infecciones de garganta
- 30/03/2008 20:43 - Asociación Endometriosis España
- 31/03/2008 09:16 - Fibromialgia: Una enfermedad dolorosamente invisible
- 31/03/2008 09:23 - El dolor crónico perjudica al cerebro
- 31/03/2008 09:53 - Kingfisher Healthcare (KFH) recibe el permiso de la FDA para comercializar KFH Energy en EE.UU.
- 31/03/2008 10:05 - Guía de servicios ferroviarios para viajeros con discapacidad
- 31/03/2008 10:19 - Parkinson: ojo con los pesticidas
- 31/03/2008 17:18 - Psiquiatría del Hospital de Guadalajara atiende a 1.700 pacientes de forma regular
5º Convención de Pacientes de Behçet
Unos 17.000 almerienses podrían 'convivir' con la fibromialgia
La asociación que integra a estos enfermos organiza un congreso para promover la investigación y conocer el origen de esta dolencia
El delegado de Salud, Manuel Lucas, señaló en la presentación de este congreso, que la mayoría de las personas afectadas por fibromialgia, «son mujeres entre 20 y 50 años» y aunque no existen datos exactos de las personas que la padecen, se calcula que unos 17.000 almerienses conviven con la fibromialgia.
Lucas señaló que «el desconocimiento de la enfermedad hace que los tratamientos sólo puedan ser paliativos». Por ello la importancia del congreso que está reconocido de interés científico-sanitario por parte de la Consejería de Salud.
La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería, AFIAL, explicó ayer que «uno de los objetivos es promover la investigación científica y conocer las causas» de esta afección, que hasta el momento son desconocidas pero que puede provocar problemas de riñón, maxilofaciales, auditivos,... en los casos más graves, y también los pacientes con fibromialgia no pueden tener sueño reparador, con lo que levantarse es muy costoso.
Dolores Rodríguez, tesorera de AFIAL, explicó que su fibromialgia es crónica y constante, necesitando tomar siete calmantes al día que no eliminan el dolor, tan sólo lo alivian. Para Rodríguez es necesaria la ayuda psicológica para afrontar estas situaciones, además de buscar las causas.
El programa de este I Congreso Nacional de Fibromialgia incluye la participación de Matías Valverde, médico especialista en Reumatología; José Abad Querol, fisioterapeuta del Complejo Hospitalario de Torrecárdenas; Sebastián José Pérez, especialista en medicina familiar y comunitaria; Guillermo Matarán del Comisionado de Prevención de Enfermedades; Ferrán García-Fructuoso, especialista del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA y José Rafael Lobato, médico evaluador y coordinador de la Unidad Docente de Medicina del Trabajo de Valencia.
El Tribunal Superior reconoce la incapacidad laboral a una trabajadora con fibromialgia
I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas
del 4 al 8 de abril de 2008 se celebra en la ciudad de Roma el I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas.
La web del congreso es:
Fundacion terapia de reencuentro
Objetivos: • Difundir un concepto de Salud integral que abarque la salud física, mental, emocional, sexual, espiritual y socio-comunitaria. |
http://www.fundacionreencuentro.com
fundaciontr@ono.com
fundacionreencuentro@ono.com
• Nuestro teléfono:
96 372 83 98
Calle Beniopa 1, pta 3 · 46022 VALENCIA
(detrás del nº 173 de la avda. Blasco Ibáñez)
8.000 vigueses luchan para que la fibromialgia se reconozca
- Solicitan ayudas para hacer frente tanto a medicamentos como a terapias.
- El dolor impide realizar las tareas diarias.
- Se quejan de falta de ayuda para medicamentos.
Pasa las noches en vela y cuando se levanta por la mañana todo parece ir bien, hasta que al dar dos pasos le empieza a doler la espalda. Cuando va a desayunar se le cae la taza, la claridad es fatal para sus ojos, tarda quince minutos en levantarse del sofá y mover el tambor del detergente le resulta imposible. A esto se enfrenta cada día Margarita Rodríguez, enferma diagnosticada de fibromialgia desde 1996.
«Te toman por loca porque tomas antidepresivos», señala Margarita. Ella, junto con las 250 personas asociadas en la sede viguesa de la Federación Gallega de Fribromialgia, pide que los políticos reconozcan una enfermedad silenciosa que trunca la vida del 2% de la población. Mª Carmen Lorenzo, presidenta de la sede viguesa, señala que «aún no se sabe por qué el 90% de los enfermos son mujeres».
Margarita Rodríguez critica que no haya subvenciones para las actividades que le recomiendan:_yoga terapéutico, natación y gimnasia pasiva. «Estoy de baja desde enero, con un hijo de 15 años y una paga de 600 euros, así no se puede», señala. A Margarita llegaron a recomendarle que fuera a la inspección para renovar la invalidez no se arreglase, porque con buen aspecto no se la darían.
De paseo al médico
Margarita ya ha ido tres veces este mes a Urgencias para que le inyectasen valium y «a parte están las visitas al ambulatorio». Al dolor hay que sumar el insomnio crónico, los problemas de ansiedad y digestivos. Lo peor de todo para ella es «cuando tu hijo te quiere dar un abrazo y no tienes fuerzas».
Lo más difícil es conseguir la invalidez, porque presentar pruebas médicas de esta enfermedad es muy complicado. Margarita tiene un 40% de invalidez y sabe que no le darán ni un grado más.
Quienes padecen fibromialgia se quejan sobre todo de la falta de ayudas para hacer frente a los medicamentos y las terapias que se recomiendan. «Yo cada 20 días gasto entre 20 y 30 euros en pastillas, además la medicación me la llevan cambiando años sin que encontren una que me vaya bien», indica Margarita.
Cómo mejorar la atención
La fibromialgia tarda años en diagnosticarse porque no se detecta ni en análisis ni en radiografías._En Galicia todo se centraliza en el reumatólogo._Si se necesita la atención de otro especialista, hay que hacerlo por separado._En otros lugares de España el seguimiento es con un equipo multidisciplinar que incluye reumatólogos, psicólogos y neurólogos. En Vigo se ha solicitado que el futuro hospital incluya este tipo de servicio.
La incomprensión ante la enfermedad
Sufro de fibromialgia. Ésa es la palabra, sufrir las 24 horas del día, y lo peor es la incomprensión. Cuando consigues que te den un diagnóstico, en mi caso sólo han tardado dos años, te dicen que no existe un tratamiento y que sólo te pueden ir dando pastillas para dormir y descansar. ¿Cómo van a investigar si ni tan siquiera reconocen que es una enfermedad? Nadie se da cuenta de la calidad de vida que esta enfermedad nos quita.
Ana Díaz Vela
Pineda de Mar (Barcelona)
La mayor parte de los enfermos sufre de incomprensión. En la mayoría de los casos, el entorno no sabe comportarse de forma adecuada. Y comportarse de forma adecuada no significa compadecerse, simplemente significa entender lo que el paciente está soportando y lo que espera de los demás. En la enfermedad que nos detalla Ana, como en otras muchas dolencias, es muy importante que los cuadros médicos informen y aleccionen al entorno del paciente sobre cómo deben reaccionar ante determinadas situaciones. Es muy fácil teorizar, pero es también más fácil desentenderse y no tener toda la información que uno debe conocer para hacer la vida del afectado mucho más fácil. Los médicos tienen siempre la última palabra, pero el sentido común hace pensar que una vez diagnosticada una dolencia, lo más importante es educar al entorno del paciente.
Albert Montagut
pelicula: "Safe"
Poco a poco, Carol empezará a sufrir trastornos de salud y agudos dolores de cabeza que la dejarán enferma y su sensibilidad frente a productos cotidianos como los aerosoles o los humos se multiplicará ostensiblemente.
El enfermo imaginario
Dra Maria J. Amadoz Rivell - Medical College of Georgia
Quisiera aportar mi grano de arena para tantos pacientes y familiares que han visto sus vidas afectadas por estas condiciones.
Soy una psiquiatra navarra afincada en Estados Unidos y, como a tantos colegas que comparten mi especialidad, los pacientes afectados por estos síndromes llegan a nuestras consultas después de haber sido evaluados por internistas, reumatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, quiroprácticos y, en numerosas ocasiones, después de haber experimentado con medicinas alternativas.
FM se incluyó en los manuales de diagnóstico de la American Medical Association en 1987 y SFC ha permanecido como una diagnosis de exclusión, es decir, un conjunto de síntomas que, por no corresponder a ningún espectro válido de una enfermedad reconocida, ha recibido una muy confusa nomenclatura y un estatus un tanto peculiar de enfermedad misteriosa.
Si estudiáramos los hallazgos objetivos y científicos de estos dos cuadros, en cuanto a posibles etiologías, factores contribuyentes, componentes genéticos y ambientales, trastornos psicológicos relacionados y posibles tratamientos, llegaríamos a la conclusión de que la poblacion cientifica se maneja con un sinfin de posibilidades que parecen coexistir de una manera poco coherente.
Desde mi prisma profesional, mis encuentros con los pacientes mantienen un par de datos objetivos. Vivir con dolor y cansancio crónico cambia la vida de todos y cada uno de ellos. Afecta sus relaciones familiares, extendiéndose a sus intercambios personales y profesionales, lo que significa una gran pérdida de uno mismo y del potencial propio de cada individuo.
Como cabe esperar, esta dinámica interfiere con la visión personal de futuro de cada paciente, con su concepto de identidad y su autoestima.
Este conglomerado depresivo perpetúa los síntomas de cansancio y dolor, forzando al individuo a sentir que vive en un circulo vicioso de malestar del que resulta imposible escapar. Poco a poco, y a pesar de lo infinitamente comprensivos que pueden ser muchos de los allegados, el termómetro de la compasión suele empezar a fallar (algo que, en sí mismo, es absolutamente humano ya que las enfermedades crónicas son una maratón de stress y no todos somos aptos para carreras de fondo). Este agotamiento emocional, percibido en los familiares y amigos, crea -a menudo- sentimientos de culpabilidad en el paciente, que lógicamente, agravan la depresión.
Y así, a lo Molière, lidiamos con estos "enfermos imaginarios", que no lo son (imaginarios), un poco a tientas, intentando mejorar aspectos de su condición de los que sí tenemos conocimiento.
Un psiquiatra dedicado puede combinar un enfoque de terapia de apoyo familiar con antidepresivos eficaces a la hora de controlar el dolor y tratar la depresión. No recomendaria lo uno sin lo otro. No ofrezco ninguna panacea pero tengo la conviccion de que una relacion sensible con un medico que llegue a conocer la situación del paciente a fondo, abre las puertas para intervenciones terapéuticas y farmacológicas diseñadas específicamente para cada individuo.
Este enfoque a la medida puede acabar traduciéndose en una mejoría significativa de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
SSRIs, NSRIs y estabilizantes del humor o antiepilépticos, se usan regularmente para combatir estas enfermedades. Mejorar síntomas sin causar efectos secundarios es la regla de oro. Ese reto requiere tiempo, confianza y una buena relación con el médico.
La química personal del individuo define cada caso de manera diferente y a menudo es necesario probar diferentes medicamentos o combinaciones de los mismos hasta que se encuentra la fórmula idónea para cada paciente.
Hasta que estas enfermedades se revelen como entidades más claras en las que los tratamientos sean mas específicos, les aconsejaría que se esforzaran por encontrar un buen medico 'and stick with him or her'. Perseveren juntos por favor, hay esperanza, y a buen seguro que les merecerá la pena.
Por la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica
Jordi Calm, padrino del foro 'Fibrodiario', afirma que la incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de quienes padecen estas dolencias "invisibles"
Fibrodiario es un espacio que muy amablemente el equipo de redacción de La Vanguardia digital, nos ha cedido. La idea nació con la pretensión de abrir una ventana a través de la cual la sociedad pudiera enterarse de que hay mucha, mucha, gente que padece fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica.
No tengo los datos exactos de la cantidad de personas que han sido diagnosticadas de una o de las dos enfermedades, pero he leído que en nuestro país, la Sociedad Española de Reumatología, ha publicado recientemente los resultados de una investigación sobre la prevalencia e impacto de la Fibromialgia (EPISER 2000), en la cual, se estima la prevalencia de la Fibromialgia en un 2,37 %, con una relación mujer-hombre 84% de una edad media entre los 40 a los 49 años. También ha sido descrito en niños y ancianos.
En Catalunya hay 200.000 personas con fibromilagia y la prevalencia del SFC es más del 0,5%, lo cual quiere decir más de 35.000 personas.
No tengo la formación científica necesaria para valorar estos datos, no soy ningún experto, pero lo que sí sé por experiencia personal, es que estas enfermedades están muy extendidas entre nuestra población.
He sido uno de los 135.000 ciudadanos censados en Catalunya que dieron su apoyo a una iniciativa legislativa popular a favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica. Fui una de las personas que fueron nombradas fedatario público en el proceso de recogida de firmas, y créanme, que el comentario mas escuchado en el momento en que los ciudadanos estampaban su firma de apoyo al texto de esta iniciativa legislativa popular era "sí yo tengo una hermana, o sí mi cuñada, o bien, sí mi vecina…tiene fibromiálgia o tiene síndrome de fatiga crónica"…
El tanto por ciento de personas que tenían conocimiento de que alguien de su entorno sufría alguna de estas dos enfermedades era elevadísimo.
Mi esposa es una enferma de fibromialgia y decidí embarcarme en esta lucha de intentar que la iniciativa legislativa, ejercida como un instrumento de participación democrático de los ciudadanos, salga adelante.
Hay el apoyo de más de 100.000 ciudadanos censados en Catalunya, pero estos ciudadanos no están solos. Diversas instituciones de la vida social catalana han dado su apoyo al texto de esta iniciativa legislativa, son ejemplo de ello, siete universidades catalanas, diversos ayuntamientos catalanes, el Consejo General de Cámaras de Comercio de Catalunya…
Es normal que sea así. Estamos hablando de unas enfermedades crónicas, que producen graves efectos en la calidad de vida de los afectados enfermos, y que también causan impacto sobre el entorno que les rodea (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empresarios…)
Es obvio que estos enfermos no pueden garantizar una continuidad en el desempeño de su trabajo. Hay quienes dicen y creen de verdad (lo piensan y así lo afirman en cuanto tienen ocasión) que se trata de unos enfermos que sólo buscan una declaración de invalidez, para poder vivir sin trabajar.
Yo creo que no es así. Estos enfermos, como cualquier enfermo quieren curarse, pero ocurre que hoy por hoy la ciencia no puede ofrecerles una solución en forma de curación. Bien lo aceptan, pero como mínimo aspiran a poder mejorar su nivel de calidad de vida, y a veces hasta eso les es negado. He visto enfermos que "tienen que justificarse" por padecer estas enfermedades.
Una característica de estas enfermedades es que en forma intermitente se presentan estadios de crisis, en los que no pueden (porque su cuerpo no les sigue) realizar tareas que a quien no está enfermo le parecen banales.
Otra característica, es que al igual que muchas enfermedades conocidas (lupus, esclerosis múltiple, diabetes, problemas coronarios, hepatitis, cáncer), la fibromialgia y el SFC son invisibles, no se ven por fuera.
Estamos hablando de enfermedades muy desconocidas en general, por la sociedad. Son enfermedades con el nombre recién puesto. Así que tenemos desconocimiento social i invisibilidad, dos factores que provocan que la gente no tenga la percepción de que la persona está enferma. Esto lleva a la difícil situación para la persona enferma de no ser creída y no ser apoyada, tal y como lo sería si tuviera una enfermedad parecida a estas, como es la esclerosis múltiple. Esta incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de los enfermos.
No me canso de repetir a quien quiera escuchar que es de imperiosa necesidad que el gobierno, la Conserjería de Sanidad de Catalunya y, por qué no, el propio Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, deberían llevar a cabo una campaña de divulgación de los efectos que producen estas enfermedades en las personas que las contraen.
En lo que se refiere a la gestión de estas dolencias, aquí en Catalunya se pretende que sean los médicos de primaria quienes diagnostiquen y lleven el peso de la gestión de estos enfermos. Yo creo que eso es un error, porque es muy caro i ineficaz.
Creo que estas enfermedades deberían de ser diagnosticadas por especialistas, médicos internistas y reumatólogos apoyados con equipos multidisciplinares, en unidades hospitalarias especializadas. Y lo creo porque no se trata de que haya que construir nuevos hospitales para la gestión de estas dolencias, no. Ya tenemos hospitales y equipos de profesionales de la medicina. Sólo hay que organizarlo para hacer frente a esta alta incidencia de estas enfermedades. Eso - creo yo - sale más barato que la pretensión de formar a miles de médicos de la primaria, médicos a los que se pretende someter a un a modo de cursillo intensivo de unas pocas horas. Ese modelo sale más caro y es mucho menos efectivo que el que se propone en el texto de la iniciativa legislativa popular, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.
«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»
Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona
La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?
Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.
¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?
El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.
Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.
El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.
¿Qué características reúne este banco?
Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).
¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?
No, desde el Clínic sólo coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.
El trabajo con genes suscita controversias éticas.
El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.
De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...
En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.
FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.
La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.
Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
Artículo sobre mercurio
ERROR MEDICO
"Íbamos a ser reinas"
Autora: Nuria Varela
Colección Crónica Actual (Ediciones B)
"Íbamos a ser reinas", prologado por Marcela Serrano, resulta especialmente interesante por combinar una forma y estilo divulgativo con una perspectiva feminista esencial. Toca los diversos aspectos sin concesiones... el patriarcado, la complicidad de la iglesia, los medios de comunicación, la publicidad y el lenguaje, los diferentes aspectos del maltrato: psicológico, judicial, económico y social, la construcción de la masculinidad... es un libro muy fácil de leer y al mismo tiempo es un libro comprometido sumándose a las voces que reivindican que el fenómeno de la violencia de género sea considerada "una cuestión de estado" .
http://www.nodo50.org/mujeresred/bibliografia-nuria_varela.html
XXVIII Congreso semFYC Madrid'08
Fecha: del 19.11.2008 al 22.11.2008
www: Congreso Madrid '08
Comunidad autónoma: Madrid
Fecha límite de recepción comunicaciones: 16 de junio de 2008
Se ha creado un blog como espacio abierto y de participación, en el que desde ahora puedes volcar tus sugerencias y opiniones: http://congresomadrid2008.blogspot.com
"ENCUENTROS con lo INVISIBLE"
Con una relato armónico pero firme, Dorothy Wall (www.dorothywall.com), escritora y consultora literaria, mezcla su historia personal de lucha contra el SFC/EM con el esquema del contexto actual de la enfermedad: la escasa respuesta de la administración, el activismo de los enfermos, los debates profesionales y su relación con el medio ambiente.
Dorothy Wall, con las aportaciones de dos reconocidos expertos en SFC/EM, la Dra. Nancy Klimas y el Dr. Ferran J. García-Fructuoso, desarrolla en su libro, ahora traducido al español y actualizado, una visión imprescindible para el enfermo, quienes conviven con él y los profesionales de la salud.
Editorial: Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.
mas informacion: http://www.fundacionfatiga.org/encuentros.htm
http://www.dorothywall.com/encounters.html
a la venta en: http://www.lulu.com/browse/book_view.php?fCID=1750173

CONFERENCIA ALICANTE 9 DE ABRIL 2008
conferencia de fibromialgia y SFC
Asociación ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
Salón de Actos de la Fundación ONCE a las 19.00 h
Avda. Aguilera, nº43.
Ponencias del Dr. Ferrán J.García y la Dra. Anna Mª Cuscó.
Juan José Gil Sánchez
Secretario de ADEFA
E-mail:jjgilsanchez@hotmail.com
Respuesta del Parlamento Europeo a Envío Campaña dia 12
Estimada Sra. :
El Parlamento Europeo ha recibido su mensaje electrónico, en el que da a conocer las dificultades y atropellos que sufren y soportan los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en España.
Permítame, en primer lugar, agradecerle su interés por las actividades del Parlamento Europeo, así como rogarle mis más sinceras y profundas disculpas por el retraso con que damos respuesta a su correo, que se ha debido a causas ajenas a mi voluntad.
Asimismo, sepa que he leído con mucha atención la problemática que expone en su carta y ante la que me solidarizo completamente.
En este sentido, le informo que en la decisión de la Comisión Europea de fecha 12 de febrero de 2007, por la que se adopta el plan de trabajo de 2007 para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008), en el que se inscribe el plan de trabajo anual en materia de subvenciones, se establecen como prioridades de información sanitaria el seguimiento de enfermedades como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.
Así, en el punto 2.1.1.2. del anexo de dicha decisión, sobre funcionamiento del sistema de información sanitaria se plantea:
"(...) la creación o mejora de registros de morbilidad sobre las enfermedades crónicas y de alta prevalencia que cubran a todos los Estados miembros (y que comprendan un análisis de viabilidad y un cálculo de los costes), para los que exista una definición consolidada de indicadores de base[1] y para los que no estén comprendidos en proyectos actuales.[2]"
Adjunto a este mensaje le envío el texto en formato PDF de la mencionada decisión de la Comunidad Europea.
En el caso de considerar insuficiente las medidas adoptadas, usted puede dirigirse a cualquiera de los diputados de su elección que forme parte de esta institución para solicitarles que tomen alguna iniciativa en defensa de sus derechos. La dirección electrónica en la que encontrará el listado de diputados es la siguiente:
www.europarl.europa.eu/members/expert/groupAndCountry/search.do?country=ES&language=EN
La dirección postal a la que debe remitir sus envíos es la siguiente:
Parlamento Europeo
(nombre del diputado/a)
Rue Wiertz
B-1047 BRUXELLES
Por otro lado, en relación a la discriminación de que es objeto, le invito a que recurra ante los tribunales de justicia de su país, y una vez agotados todos los recursos jurídicos a su alcance a nivel nacional, tiene la posibilidad de dirigirse al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), cuya dirección es:
Tribunal Europeo de Derechos Humanos
Consejo de Europa
F - 67075 ESTRASBURGO CEDEX
http://www.echr.coe.int (dirección electrónica con información detallada sobre su funcionamiento).
Espero que las orientaciones indicadas en esta carta le sean de utilidad. Me gustaría acabar estas líneas animándola a seguir adelante, al tiempo que le envío un cordial saludo.

Jean-Louis COUGNON |
[1] Es el caso de la diabetes, las enfermedades mentales, la salud bucodental, el asma y las enfermedades respiratorias obstructivas crónicas, las osteopatías (con especial atención a la osteoporosis y a los reumatismos articulares) y las enfermedades cardiovasculares.
[2] Lo que incluye la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la epilepsia, la esclerosis lateral amiotrófica, los trastornos de déficit de atención con hiperactividad, el retraso cognitivo y las disfunciones motoras, perceptivas, del lenguaje y socioemocionales, las enfermedades sanguíneas (incluida la hemofilia), los trastornos inmunológicos, las alergias — excepto el asma —, las enfermedades genitourinarias, digestivas, y endocrinas, de ORL, las afecciones oculares y las enfermedades cutáneas, así como las enfermedades relacionadas con factores ambientales. Asimismo se incluirán el ictus apoplético, las cefaleas y el dolor crónico (por ejemplo, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).
respuesta realizada a Carme por el Parlamento Europeo con respecto a la campaña dia 12
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congreso en Andalucía próximo mes de abril
Almería dias 10 y 11 de Abril de 2008
Lugar de celebración: Hotel Am Congres. Almería
Datos técnicos: http://www.congresofibromialgia.es/datos-tecnicos
CERMI CV, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana
Dirección
46007 Valencia
Teléfono
Fax
Correo electrónico
Resumen:
Información recogida de la página web.
II Congreso Internacional de Medicina Ambiental
Fechas: del 30 de mayo al 2 de junio de 2008
Lugar: Finca El Olivar , Crtra M-600, Km 32,400 (Brunete - Madrid)
Cartel anunciador del II Congreso
Carta de presentación del II Congreso de Medicina Ambiental.
Precios y condiciones de asistencia
http://fundacion-alborada.org/index.php/Congreso-2008/II-Congreso-de-Medicina-Ambiental.html
Hábitos saludables contra la astenia primaveral
La semFYC recuerda que el aumento de las temperaturas y el incremento de horas de luz provocan en muchas personas alteraciones físicas y del estado de ánimo
Enfermos de fibromialgia lamentan la "ausencia de recursos" para investigar esta patología
Piden que esta patología y el síndrome de fatiga crónica se tengan en cuenta a la hora de conceder los grados de invalidez laboral
La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería (Afila), Dolores Montes, criticó hoy la "ausencia de recursos" que existe en la actualidad a la hora de investigar la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, toda vez que lamentó la "escasa" formación que, en general, tiene el profesional médico a la hora de diagnosticar estas patologías.
Montes, quien hoy informó del Congreso Nacional sobre Fibromialgia que se celebrará en Almería los próximos días 10 y 11 de abril, detalló a Europa Press que, entre las principales necesidades que se detectan entre los profesionales sanitarios, se encuentran la escasa formación y conocimientos sobre estas patologías, la falta de capacidad para establecer una buena comunicación médico-paciente y la ausencia de recursos para la investigación.
De igual modo, reprochó la falta de formación continuada en esta materia dirigida a los profesionales médicos, pese a advertir de que la fibromialgia "es la causa más común de dolor generalizado y una enfermedad que nunca viene sola, sino acompañada de otros síntomas que revelan más patologías".
Pese a ello, lamentó que la fibromialgia "puede seguir sin diagnóstico por mucho tiempo", si bien reconoció que la similitud de sus síntomas con otras patologías, "como por ejemplo una angina de pecho", responde en parte a esa dificultad de diagnóstico.
"El diagnóstico de esta enfermedad es uno de sus principales problemas, ya que no aparecen lesiones concretas y las pruebas analíticas y radiológicas son normales", admitió Montes, quien, en cualquier caso, sostuvo que estos mismos condicionantes revelan "la necesidad de investigar y profundizar en el conocimiento de la fibromialgia".
Montes, quien reconoció que la fibromialgia aún no dispone de cura, afirmó por contra que sí que es tratable, No obstante, demandó que se investiguen nuevos tratamientos para atender a estos pacientes a un nivel preventivo y no sólo asistencial.
De igual forma, reclamó que tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica "se tengan en cuenta, junto con el resto de patologías que pueda tener una persona, a la hora de conceder los grados de invalidez laboral".
"Con ello no queremos que se nos jubile, sino que se nos tengan en cuenta, ya que es muy duro no poder ni tan siquiera limpiar tu propia casa o coger objeto de mucho peso y que nos digan que no tenemos nada", argumentó Montes.
En cuanto a los ponentes que acudirá n a este congreso, entre los mismos se encontrarán el especialista en Reumatología y doctor por la Universidad Autónoma de Barcelona, Ferrán García-Fructuoso, quien se detendrá en el estado actual de la evidencia científica respecto a la fibromialgia, al tiempo que analizará el futuro en el conocimiento de esta enfermedad a través de los ensayos clínicos en curso.
Por su parte, la médico y psicóloga de la Clínica CIMA de Barcelona Ana María Cuscó abordará de forma diferenciada los aspectos psicológicos en ambas enfermedades, entre otros especialistas.
Afectados por la fatiga crónica y la fibromialgia se unen en Barbastro
En el Somontano hay registrado medio centenar de enfermos
Un colectivo formado, en principio, por cincuenta personas afectadas de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, se han constituido en Barbastro y el Somontano como grupo de apoyo y vocalía dependiente de la Asociación Aragonesa (ASAFA). En el transcurso de un acto público celebrado ayer en las instalaciones de la sede del Gobierno de Aragón se presentó ante la sociedad la nueva junta formada por Carmen Codera, presidente; Marina López, secretaria y tesorera; Loli Echevarría y María del Carmen Porrón, vocales. María Sanvicente se desplazó desde Huesca en calidad de vocal de la delegación.
La reunión fue de carácter informativo y se centró en explicar los objetivos de esta delegación barbastrense surgida con el objetivo de realizar diferentes actividades e iniciativa para mejorar, en lo posible, la calidad de vida de los afectados que les ayuden a “sobrellevar la enfermedad”, según explicó una de las directivas. Al mismo tiempo, para informar sobre esta enfermedad “poco conocida y los problemas que conlleva de sufrimiento”.
Hasta ahora, el listado es de medio centenar de afectados, en su mayoría mujeres, pero el censo es superior, “se trata de fomentar el diálogo para combatir la incomprensión generada, en ocasiones, en el propio ámbito familiar, laboral y sanitario. En la mejor disposición de informar a la familia y a la sociedad para que se llegue a una buena comprensión hacia el enfermo”.
La enfermedad de la fibromialgia se refleja en dolores musculares y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones), “es un síndrome de evolución crónica cuya característica principal es el dolor generalizado, presente en ambos lados del cuerpo, por encima y debajo de la cintura”. Se diagnostica a través de una exploración física detallada y exhaustiva que presenta dolores en 11 de los 18 puntos determinados para su diagnóstico.
La fatiga crónica se caracteriza por un conjunto de síntomas y signos que levan a un cansancio-fatiga persistente, “se trata de enfermedades crónicas discapacitantes para las que no existe curación. De momento, el tratamiento alivia los síntomas y la comprensión de la enfermedad por parte del paciente y de su entorno”. La práctica del yoga es uno de los mejores alivios para calmar el dolor, que afecta a casi todo el cuerpo.
Este grupo nace sin medios propios hasta el extremo de que las reuniones de la junta se celebran en un bar de Barbastro, mientras esperan “alguna ayuda por parte del Ayuntamiento” mediante cesión de local para sede propia.
Las personas interesadas en colaboración o información pueden dirigirse a los teléfonos 635 910 936 (María del Carmen), 667 536 976 (Marina), 626 299 776 (Loli) y 616 650 507 (Carmen). La cuota anual es de 5,20 euros.
El Dolor Crónico Perjudica al Cerebro
Las personas con dolor permanente no sólo sufren por la sensación directa del dolor punzante. También experimentan problemas al dormir, a menudo padecen de ansiedad y depresión, e incluso les resulta difícil tomar decisiones simples. En un nuevo estudio, investigadores de la Escuela Feinberg de Medicina en la Universidad del Noroeste, EE.UU., han identificado una pista que podría explicar cómo el sufrir dolor crónico podría, a largo plazo, activar esos otros síntomas relacionados.
Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio. Cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad. Pero en personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas. Las áreas que resultan afectadas dejan de desactivarse cuando debieran.
Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.
Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador. El estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían quienes estaban libres de dolor.
Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.
Este disparar constante de las neuronas en tales regiones del cerebro podría causar daños permanentes. Los científicos saben que cuando las neuronas disparan en exceso sus señales, eso puede cambiar sus conexiones con otras y/o incluso llevarlas a morir, porque son incapaces de sostener ese nivel tan elevado de actividad durante mucho tiempo.
Afibrovi: charla el pasado 25 de marzo
SAN CLEMENTE (Cuenca)
Los Servicios Sociales de San Clemente con la colaboración de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región, Afibrovi, organizaron una charla el pasado 25 de marzo, en la que se abordó desde diferentes puntos la fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, que padece entre el 3 y 6% de la población mundial.
La actividad que contó con las ponencias de Nils Ove Anderson, fisioterapeuta de Afibrovi, José Antonio Bonillo, psicólogo de la Asociación, y su presidenta, Eugenia Ramírez, resultó de gran interés para los asistentes, muchos de ellos afectados por la enfermedad, que se abordó desde diferentes puntos en la charla. La presidenta de Afibrovi, se centró en su experiencia personal para “convivir” con la fibromialgia, y la incomprensión familiar y social que sufren en ocasiones los enfermos. Por su parte, José Antonio Bonillo, psicólogo, analizó las técnicas que se utilizan en el trabajo con las pacientes (el 90% mujeres), basadas en la promoción de hábitos saludables, control de la medicación y mediación familiar. Además se trató la importancia de la práctica de ejercicio, pero un ejercicio aeróbico, para no provocar fatiga muscular, como indicó el fisioterapeuta.
Una charla informativa para acercar la enfermedad, sus necesidades y tratamiento a las personas interesadas, uno de los objetivos que persigue la Asociación Afibrovi, quien recibió una placa en agradecimiento y reconocimiento a su labor, por parte de la concejala de Bienestar Social, Cristina Brox. Agradecimiento que brindó también la presidenta de la asociación al Ayuntamiento sanclementino, por la colaboración en la realización de actividades con las afectadas de San Clemente.
