El Colegio de Médicos de Toledo aboga por el modelo francés de unidades de referencia en enfermedades raras
| A juicio de la entidad colegial, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que sufre alguna de estas patologías |
Toledo (1-4-08).-El Colegio de Médicos de Toledo ha hecho público su apoyo a las asociaciones de pacientes con patologías raras que piden una red de unidades de referencia para este tipo de enfermedades para evitar así el peregrinaje actual de estos enfermos hasta encontrar el diagnóstico adecuado para sus dolencias, que puede durar años.
En este sentido, la entidad colegial toledana dice abogar por el modelo francés, es decir, “centros perfectamente dotados y con personal cualificado, para solventar los trastornos causados tanto en la búsqueda del origen de la patología como para el suministro de medicamentos, con las mismas pautas, sea cual fuere el lugar de la consulta”.
El último informe de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) cifra en cerca de un 30 por ciento los afectados a los que les resulta difícil o imposible acceder a las consultas de los especialistas sanitarios.
En este tipo de enfermedades se registran apenas cinco casos por cada 10.000 habitantes, aunque la suma de todos sus afectados acaba convirtiéndolas en un importante problema de salud. En España esta problemática afecta a unos 3 millones de personas, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra gira en torno a 120.000 afectados.
Actualmente, según datos manejados por el Colegio de Médicos de Toledo, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6 y 8 por ciento de la población en total, entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea - equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos.
Larga lista de obstáculos
Para la amplia mayoría de las enfermedades raras no existe protocolo para la buena práctica clínica. Cuando existe, este conocimiento permanece aislado cuando debería ser compartido.
Además, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que padece una enfermedad rara. Muchas enfermedades raras implican minusvalías físicas, sensoriales, motoras y mentales.
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