«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»
Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona
La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?
Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.
¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?
El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.
Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.
El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.
¿Qué características reúne este banco?
Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).
¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?
No, desde el Clínic sólo coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.
El trabajo con genes suscita controversias éticas.
El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.
De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...
En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.
FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.
La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.
Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
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