Hay olores que matan

ANTONELLA CILIBERTI Esta italiana de 34 años sufre una extraña enfermedad: respirar un simple perfume puede causarle la muerte

Aspirar la delicada fragancia de un perfume supone para la mayoría de la gente un autentico placer. Para Antonella Ciliberti, sin embargo, puede resultar mortal.

El drama de esta italiana de 34 años se llama Sensibilidad Química Múltiple (MSC, según el acrónimo en inglés). Se trata de una grave y extraña enfermedad que desencadena en quien la padece una hipersensibilidad olfativa a las sustancias químicas.

Inhalar los efluvios de una colonia, respirar la fragancia de un jabón, o llenarse los pulmones con el aroma de un desodorante son acciones que pueden matar a Antonella, al provocarle un fatídico shock anafiláctico. Cargar a cuestas con esta enfermedad es una maldición, como bien saben las pocas personas que la padecen. Y Antonella no es ninguna excepción.

Desde hace tres años, esta mujer vive completamente aislada del mundo, encerrada a cal y canto en su casa de Crocetta del Montello, en Treviso. Su universo se reduce a su dormitorio, prácticamente desnudo y perfectamente descontaminado para evitar una posible crisis respiratoria.

Ni siquiera puede matar el tiempo viendo la televisión, hablando por teléfono o navegando por internet. Además de tener alergia a las colonias, los perfumes, los desodorantes, los jabones, los pesticidas, los detergentes, los barnices, los humos, las pinturas, la tinta y algunos plásticos, últimamente se ha vuelto también hipersensible al electromagnetismo.

Antonella Ciliberti pasa así los días asomada al cristal de la ventana, contemplando la calle que no puede pisar y la gente a la que no se puede acercar sin poner en peligro su vida. Sólo se relaciona con tres personas: su madre, Rosanda, su marido, Maurizio, y su hija de dos años. Pero todos ellos deben de esterilizarse antes de acercarse a ella, lo que significa que como mínimo se deben de dar una prolongada ducha.

Rosanda aún recuerda lo que sucedió aquel funesto día en que salió con su nieta a dar un paseo y no se dio cuenta de que el pelo de la niña se había impregnado con el perfume de unos amigos a los que habían encontrado. Cuando la niña acudió a abrazar a su madre, los corpúsculos invisibles de quién sabe qué fragancia a punto estuvieron de matar a Antonella.

Sin embargo, la maldita patología que sufre no ha conseguido acabar con su fuerte deseo de vivir ni con su sentido del humor. «Si no puedo hacer otra cosa en la vida siempre me podré dedicar a buscar trufas», bromeaba hace unos días en unas declaraciones en Il Corriere della Sera, haciendo referencia al olfato privilegiado que se necesita para encontrar esos apreciados y muy aromáticos hongos.

«La MSC es una enfermedad inmunotóxica provocada por la contaminación y la exposición a productos químicos de síntesis que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero de la que no se habla. En su fase inicial, viene llamada Tilt (por las siglas de Toxicant induced loss of tolerance, [pérdida de la tolerancia a las sustancias tóxicas]), y hace referencia al momento en el que el organismo se bloquea», explica Caterina Ferra, una alergóloga de Padua que ha escrito un libro sobre esta enfermedad y sus consecuencias en los que la padecen. «En el libro cuento cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: sin perfumes ni desodorantes, sin ropa recién lavada o nueva, sin jabones, sin cremas, sin maquillaje, sin plásticos, sin medicinas, sin olores o sabores artificiales, y con poquísimos alimentos. Son historias de soledad y de invisibilidad, de personas que se ven obligadas a mantenerse alejadas de todo aquello que aman».

En busca de una mejora Lo peor es que no hay salida para quienes padecen MSC. Aunque los síntomas de la enfermedad pueden paliarse, ninguno de los pocos expertos que existen en esta patología utiliza jamás la palabra curación al referirse a este mal. Sin embargo, mejorar puede significar la diferencia entre vivir enclaustrado en una urna de cristal o llevar una vida medianamente normal.

 

En busca de esa posible mejoría, el pasado 22 de abril Antonella Ciliberti abandonó su casa-cárcel y a bordo del coche de su marido, previamente recubierto en su totalidad de papel de aluminio para aislar los olores y los perfumes con los que la tapicería del vehículo se ha ido impregnando con el paso del tiempo, se dirigió a un aeropuerto militar. Allí, se subió a un avión del Ejército italiano (en uno normal no habría podido: demasiada gente y demasiados perfumes) y puso rumbo a Texas. Su destino: la clínica Enviromental Health Center, la única del mundo en la que pueden ayudarla. Allí, le espera un tratamiento largo, de al menos seis meses, y caro. Pero es su única esperanza.

1974: Nace en la localidad italiana de Treviso. 2005: La hipersensibilidad olfativa que padece le obliga a enclaustrarse en su casa, previamente descontaminada, y a no relacionarse con nadie que no se haya esterilizado previamente. 2006: Nace su hija. 2008: En el mes de abril un avión del ejército italiano la traslada a Texas, donde se encuentra la única clínica en el mundo especializada en Sensibilidad Química Múltiple.

http://www.elmundo.es

6 comentarios

[Toñi - 07 de enero de 2010 - 01:11]

Hola David!! hacia bastante q no entraba en este foro, hoy acabo de hacerlo y me encuentro con tu comentario. Por lo q cuentas has pasado por lo mismo q Angie y yo, un calvario con los olores, pero con la diferencia q tu gracias a Dios ya te sientes bien, pero yo llevo ya cinco años y sigo igual o quizas peor. Si por casualidad lees mi comentario, me gustaria q me dijeras como has solucionado tu este problema, si has seguido algun tratamiento o desaparecio por si solo, y si al final los medicos te dijeron a q se debia este tratorno del olfato. Un abrazo!

[David davidson - 26 de junio de 2009 - 01:27]

hola soy un jóven de 26 años de edad; yo no sabia que existiera este padecimiento, el año pasado estube enfermo despues de haber sufrido un chock anafilactico causado por penicilina que me mando al hospital, sufri una lenta recuperacion de casi 6 meses con este trastorno de hipersencibilidad , los medicos no podian explicar mis crisis, me hicieron analisis de todos tipos y no encontraban nada; se les hacia muy raro que fuera a parar al hospital a cada rato y siempre yo explicaba lo mismo que eran los olores etc lo q causaban esas crisis, los medicos con cierto grado de incredulidad, volvian a hacer sus analisis y no encontraban nada, en increible que simples olores con los que convivia perfecamente ahora me causaran crisis respiratorias horribles, fue la peor etapa de mi vida;

que bueno haber leido este foro, ahora se que se trata de una enfermedad, y no de una sugestion o crisis nerviosa, imagino que los Médicos hasta dudaron de mi sanidad mental, siempre me preguntaban que si usaba drogas, lo cual nunca he hecho; y no digo que la atencion médica a aqui en México sea mala, si no que es algo muy raro como ustedes dicen; gracias a Dios ya estoy recuperado y espero que ustedes también se recupern lo mas pronto posible por que realmente es algo con lo que muy dificil vivir. Dios los bendiga a Todos.

[toñi - 13 de febrero de 2009 - 19:50]

hola angie:me ha dado muchisima alegria recibir tu contestacion, ya hacia mucho tiempo que no indagaba por aqui, asi que cuando he visto tu carta me ha dado mucha alegria. ya quedo enterada de lo que me dices referente a vuestra enfermedad. bueno dentro de todo lo malo que significan todas las enfermedades y sobre esta en partiqular, porque es de mucho sufrimiento, lo principal es que esteis ya diagnosticados, y asi poder como tu bien dices tener mucho cuidado con todo lo que os puede y nos puede hacer daño. yo te dire que estoy como al principio sin saber lo que tengo, pero los sintomas son iguales que como empece, me hacen muchisimo daño los olores, mi problema es el siguiente angie: vivo muy lejos de barcelona, en salamanca a unos 900km de distancia;y no me puedo arriesgar ponerme en camino. da igual el modo de trasporte que sea ya que no puedo ni usar mascarilla por ese motivo te agradeceria mucho que me aconsejaras a que especialista puedo ir, y que pruebas te hicieron a ti y a tus hijos. yo cuando voy a mis medicos y les hablo de esto no me dan ninguna solucion asi que estoy muy cansada de insistir e insistir y no saber a que atenerme. como te digo si tu me puedes ayudar te lo agradeceria ya me iria yo por mi cuenta al especialista que fuera dentro de mi ciudad o lo maximo a valladolid que es lo mas cerca. esperando tu contestacion recibe un abrazo y mis deseos de que vayais mejorando. toñi.

[Angie - 04 de diciembre de 2008 - 14:15]

Hola Toñi,
Espero que me contactes..ese email no lo uso..ya o es valid..pero escribemem aqui y hablaremos.
Loque tenemos ya he descubierto lo que es..es Sensivilidad quimica multiple---y si suigues expuesta a lo que te enferma..seras empeorando por eso tienes que esncontrar lo que es la causa y quitarlo de tu vida..por lo menos asi no empeoraras mas..y por ejemplo en el caso de mi fa,milia si que estamos mejorando..aunque my snesibilidad la tendre para siempre. Es muy importante que tu familia lo entienda..ya se incluso los expertos saben cuanta gente no sabe nada de este problema.
La clinica que fui esta en Barcelona y se llama Cima . Yo ya estoy en mi cas y todo esta mejor aunque evito toda clase the quimicos y perfumes..incluido estar enstios publicos con mucha gente y perfumes. Incluso cuando en vuelos lo tengo que decir a la tripulacion y evitiamos nasientos donde hay mucho perfume alrededor.
Muchas Gracis Toñi por tu informacion tambien me gha sido beneficial. Con cariño
Angiexx

[toñi - 20 de agosto de 2008 - 02:08]

hola angie: yo tambien llevo varios años padeciedo lo mismo que vosotros y por eso comprendo perfectamente el calvario que estais pasando. por mucho que contemos o expliquemos a las demas personas y en ello incluyo a medicos y hasta tu propia familia,como digo no se lo pueden ni imaginar,hay veces que te sientes totalmente incomprendida.yo lo he pasado muy mal y lo sigo pasando mi hipersensibilidad o hiperosmia me han dicho los medicos que es debido a daños neurologicos por deficif de vitamina b12,pero yo siempre he sospechado que estoy intoxicada asi que te agradeceria si me puedes decir que pruebas os hicieron para saber que fue lo que os hizo daño.bueno si yo os puedo ayudar en algo ya sabeis aqui teneis una amiga que os comprende y os desea de corazon que os recupereis muy pronto un abrazo toñi

[Angie de la Rosa - 09 de junio de 2008 - 05:16]

Cuanto me alegro de haber leido esta historia. Ahora ya se que es lo que me paso hace casi un año y que ni medicos ni nadie me han podido explicar. Yo estube expuesta en mi casa de londres a insulation de fibra de vidreo, lo inhalemos y lo digerimos por años sin darnos cuenta que estaba en el aire..mi hijo se enfermo, yo despues y mi hijo mayor despues de mi.
Es una pesadilla el vivir asi..cualquier persona que haya estado con animales y se acercan demasiado or nos besan el olor nos causa un a crisis de asthma ,problemas respiratorios o sangramos en la nariz etc etc. Tambien si nos exponemos a perfumes o olores fuertes e incluso polucion.Los medicos todavian no han venido con una explicacion logica de lo que me ha pasado..mi hijo menor parece haberse mejorado un poco desde que no vivimos en nuestro hogar de Londres, pero aun asi todavia los animales or sitios con animales le causan axfisia e incluso en el pasado reacciones anafilacticas.
Mi pesadilla sigue, tuve que dejar mi hogar, mi marido y mis hijos mayores, porque en mi hogar incluso los dolores de riñones de estar en contacto con estas particulas tan diminutas, incluso despues de que removieran la fibra de vidreo...estas particulas tan diminutas se quedan en el aire meses y meses y en la ropa, muebles, libros. Es una comoleta pesadilla.Ahora estan todavia limpiando mi casa e intentare volver en Julio a ver que pasa..pero de momento todavia estoy en Barcelona y me van a mirar el poque tengo todavia problemas en mi riñones..expertos Americanos me dijeron que el silicio que se encuentra en la fibra mde vidreo es probablemente la causa de los riñones, pero de los demas los medicos deberian encontrar una solucion.Aun estoy esperando un milagro. Quizas esta pagina de web sea el milagro que estoy esperando para mi solucion. Es terrible vivir asi evitando a la gente por la calle, evitando tranporte publico..incluso tener que explicar a taxis que no puedo usarlos una vez me subo porque tienen ambientador..la guente piensa de esta enfermadad o que estas loca o que tienes manias..hasta algunos miembros de mi familia creian que era una obsesion mia...gracias a que me enferme yo..pude entender la enfermedad que mi hijo pequeño y por desgracia mi hijo mayor siguio exponiendose a la casa y el se enfermo hace unos meses y por esto mi familia y la guente ha llegado a entender que algo esta pasando y que no es manias o imaginacion.
Po Favor si alguien puede ayudarnos contactemen mi correo electronico es [e-mail]
Muchas Gracias por todo
Angie