«Hay muy pocos médicos que reconozcan la fibromialgia como enfermedad»
JOSÉ ANTONIO RIVERO AUTOR DE UN LIBRO SOBRE LA FIBROMIALGIA
En 'Mi vida desde el sofá', relata el día a día de los afectados por una dolencia que padecen cerca de seis mil zamoranos
Hace ocho años, José Antonio Rivero tenía un trabajo estable y una vida familiar plena, volcada en sus dos «preciosas» hijas. Extrovertido y amante del deporte, se consideraba una persona feliz. Pero en el año 2000 su vida dio un giro de 180 grados y toda su vitalidad se fue desvaneciendo como por arte de magia. Frases como «me duele todo», «me canso enseguida», «quedé con los amigos ayer y hoy no puedo ni moverme» o incluso «mi mente quiere, pero mi cuerpo me dice que no», empezaron a ser habituales en sus conversación diarias. Desde entonces los brotes de una enfermedad denominada fibromialgia y catalogada como una afección «rara», comenzaron a manifestarse sin razón aparente.
Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.
-¿Cuál es el argumento del libro?
-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.
-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?
-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.
-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?
-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.
-¿Cómo van las ventas?
-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.
-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?
-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.
-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?
-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.
Buena alimentación
-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?
-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.
-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?
-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.
-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?
-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.
-¿Las instituciones les apoyan?
-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.
-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?
-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.
-¿Esta situación es general?
-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.
Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.
-¿Cuál es el argumento del libro?
-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.
-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?
-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.
-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?
-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.
-¿Cómo van las ventas?
-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.
-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?
-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.
-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?
-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.
Buena alimentación
-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?
-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.
-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?
-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.
-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?
-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.
-¿Las instituciones les apoyan?
-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.
-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?
-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.
-¿Esta situación es general?
-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.
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