Fibromialgia: Una enfermedad dolorosamente invisible

la medicina se basa en pruebas objetivas pero no se puede medir el dolor

La Fibromialgia es una enfermedad que tiene todos los factores en su contra. Desde el diagnóstico al tratamiento, desde la atención médica al reconocimiento social, y desde la incertidumbre de cómo se va a manifestar cada día hasta la falta de investigación sobre su causa. Y lo más importante: por ahora, no tiene cura.

Se trata de una enfermedad esquelético-muscular con puntos dolorosos en todo el cuerpo, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como tal en 1992. Cursa con sueño no reparador, cansancio y fatiga. Si estos factores se alargan más de tres meses, y si no se define otra dolencia, se habla de Fibromialgia. Por lo tanto, se diagnostica por descarte de otras, lo cual trae consigo el primer problema: la media que tardan los pacientes en recibir la noticia de qué es lo que les hace sufrir diariamente es de unos seis años. Ocurre que la medicina se basa en pruebas objetivas y ésta no tiene porque no se puede medir el dolor.

Inmaculada Álvarez, presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia, resume en pocas palabras la sensación de impotencia ante esa incertidumbre: “Prefieres que te digan que tienes cáncer a seguir sin saber cuál es tu enfermedad”.

La enfermedad tiene tal impacto en la vida cotidiana de quienes la sufren que el psicológico se incluye en el tratamiento. “Una persona que está siempre agotada, que no tiene la misma capacidad mental que antes, que era capaz de llevar adelante su trabajo, su casa, sus hijos y ahora no puede ni con la mitad de sus tareas, lógicamente acaba con una pequeña depresión”. Por tanto, se necesita también ese apoyo psicológico “para afrontar la patología, igual que para hacer frente a una diabetes”.

Después del diagnóstico, el paciente tiene que hacer frente, efectivamente, a su enfermedad, cambiando su forma de vida, y aceptando que ya no tiene las mismas capacidades que antes. Hay quienes la afrontan más rápidamente y optan por llevar una vida más tranquila, relajada y huyendo de tensiones, y los hay que no aceptan tan fácilmente su nueva condición y sus limitaciones.

Esas personas no están solas. Tienen una familia, amigos, compañeros…, y como físicamente la enfermedad no se manifiesta al exterior, no se les nota, al principio los demás no entienden de qué se quejan, no comprenden por qué “ya no quiere salir a la calle, y es porque le puede molestar el ruido” o por qué “no lleva la misma vida social de antes, y es porque tiene lagunas mentales que dificultan sus relaciones”.

Lo curioso, explica Inmaculada, es que entre los propios enfermos de Fibromialgia “notamos perfectamente cuando una persona la sufre…, hay algo en la expresión de su cara, en sus gestos y movimientos que denota muy bien la dolencia”. Es más, “sabemos, cuando ya nos conocemos, si el día que nos vemos estamos bien o mal. Aunque la otra persona mienta, se lo notamos”.

Esto ocurre porque después de la incertidumbre que viven hasta conocer el diagnóstico, llega otro con el que hay que convivir: no sólo saben cómo se van a levantar al día siguiente, sino que dentro de una misma jornada “podemos estar bien por la mañana y mal por la tarde, va variando, es un desconcierto total”.

Las investigaciones, que comienzan tímidamente en España –ahora se está llevando a cabo una en Sevilla- se están centrando en los síntomas y las causas, “porque por algún sitio hay que empezar”. Y puede haber ya algo claro, como el hecho de que es genético: “Otra cosa es por qué unos lo desarrollan y otros no”. Un estrés puntual fuerte puede también desarrollar la enfermedad, o una afección vírica, pero “no son causas, son como la gota que faltaba para que el cuerpo diga hasta aquí hemos llegado”. También se sabe con seguridad que los pacientes de Fibromialgia no llegan a entrar en la fase reparadora del sueño cuando duermen, por lo que “nos levantamos tan cansados como nos acostamos”.

La Asociación de Fibromialgia de Granada se fundó en 1999 y en 2003 se creó la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia. Recientemente ha nacido la Federación Andaluza de Fibromialgia que tratará de “estar presente en instituciones como los ministerios de Asuntos Sociales y Sanidad y así empujar desde las comunidades autónomas”. De hecho, existen 118 asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica sólo en Andalucía que se unen así para hacer sus reivindicaciones.

Una de ellas es la formación del personal sanitario: los síntomas van desde dolor de músculos a palpitaciones, mareos, malestar en la vista o insomnio, de ahí que los médicos primarios los deriven al cardiólogo, al oculista, la unidad del dolor o del sueño… “nos miran por partes pero no es su conjunto”.

Y que se implanten las unidades multidisciplinarias. “En Andalucía hay –explica Inmaculada- redactada desde 2005, pero no se pone en marcha”. Estas unidades son los tratamientos que los enfermos de Fibromialgia tienen que seguir, porque la dolencia no se cura con una sola medicina, sino que necesitan fisioterapeutas y masajes, tratamiento contra el dolor, atención psicológica, etc.

Una tercera petición a las administraciones es el derecho a la incapacidad o la recolocación en sus puestos de trabajo. Es decir, “un jardinero con Fibromialgia no se puede recolocar, por lo que debe tener derecho a una incapacidad laboral”. Pero hay empleos donde el enfermo puede seguir trabajando siempre y cuando se modifiquen las condiciones laborales adaptándolas a su problema: horarios de media jornada, tareas que requieran menos tensión o menos esfuerzo, etc.”Lo único que existe por ahora es el reconocimiento de la incapacidad laboral transitoria, que nos ha costado mucho”.

Según la Sociedad Española de Reumatología, la Fibromialgia la sufre entre el 2 y el 4% de la población, margen “demasiado amplio”. E impreciso: en Australia se habla de un 10%. Lo que está claro es que afecta a más mujeres que a hombres y que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, aunque en la asociación en Granada han atendido a niños de 7 u 8 años con la enfermedad.

En resumen, lo que piden es un reconocimiento de la sociedad, “que sepan que existimos”. Por ahora, van dando pasos: a la asociación llegan, derivados de los ambulatorios, pacientes recién diagnosticados. Allí reciben información, ayuda y apoyo. Incluso, los invitan a congresos de profesionales que quieren contar con sus opiniones. Ellos saben del tema mejor que nadie.

http://www.granadadigital.com