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‘Cada día hay más enfermos crónicos’
El doctor Javier Paulino lleva más de cuarenta años dedicado al mundo de la reumatología y casi toda su vida profesional se ha desarrollado en el Hospital General de Ciudad Real, haciendo gala de buen manchego. Aunque eso no ha sido obstáculo para que durante un periodo de tiempo diera el salto a la capital para ejercer en el Hospital Clínico de Madrid, codo con codo con los doctores Vallado, Gijón y Beltrán. El que fuera presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE) es ahora coordinador de 'Salud y Bienestar', proyecto de LIRE. El dcotor ha hablado con prpacientes sobre sus ideas e iniciativas.
¿Cuáles son los proyectos de la nueva junta a corto plazo?
El proyecto principal es retomar y relanzar lo que se está trabajando estos últimos años: la incorporación del Paciente en las tomas de decisión y en los programas que se vayan a realizar sobre su Salud. Ser protagonista de algo tan elemental y tan básico como es que se opine sobre su Salud. Esto ya se está hablando desde hace mucho tiempo, pero no se está llevando a cabo.
¿Cómo se consigue que los Pacientes y las Asociaciones de Pacientes se involucren de forma activa en este proceso?
Eso es una labor de todos: hay que contar con el personal sanitario en general, con los médicos, los sanitarios y la enfermería. Es importante que en aquellas patologías que, aunque no son las más graves, sí las más relevantes porque son las más frecuentes, se tenga en cuenta los cambios demográficos de la población y las enfermedades como la artrosis o la fibromialgia.
Ahí el Paciente tiene mucho que decir. Es necesario un cambio en el acceso del Paciente al sistema de Salud. Es necesario el médico, sí, pero también el Paciente a la hora de tomar las decisiones adecuadas. Puede sonar un poco utópico porque todavía estamos en un momento distante de esta filosofía de asistencia médica pero no cabe duda que el futuro va a ir por ahí.
Entre otras cosas, el volumen de Pacientes y las listas de espera son cada vez más difíciles de controlar. Esta problemática engloba a un colectivo en el que hay Pacientes que pueden esperar y otros que no pueden. Hay problemas más o menos graves y siempre hay que tener en cuenta su opinión.
Parece que vais a crear una especie de ‘Defensor del Paciente especializado' ¿en qué va a consistir esta figura y cuál va a ser su función?
La definición no es Defensor del Paciente porque ya existe en Madrid y en otras Comunidades. Es un cargo político-sanitario y lo nuestro es otra cosa. De lo que se trata es de un departamento que responderá a las demandas de los Pacientes desde un punto de vista general. Por ejemplo de tipo laboral o resolver retrasos excesivos en la atención, facilitar la búsqueda de una segunda opinión. Es ahí donde va a trabajar este grupo de gente, ese es el concepto, no de Defensor del Paciente porque eso ya existe, a otro nivel.
¿Es esto la línea 902?
Sí. Es una especie de línea de atención a los Pacientes en la que habrá un grupo de voluntarios que atenderá telefónicamente a las personas que lo necesiten. Son gente del asociacionismo, gente cualificada, que intentará dar soluciones rápidas.
¿Cuáles son las patologías que podemos considerar más relevantes?
Las más relevantes son las patologías ‘artrósicas' y la edad el factor de riesgo más determinante. En España se ha producido un envejecimiento de la población general y, lo que hace que ésta sea la patología más frecuente. La osteoporosis es otra enfermedad bastante numerosa, también relacionada con la edad, en este caso con las mujeres, concretamente con la menopausia. Hay otras que llegan en edades más tempranas, como la de la columna vertebral y su repercusión tiene más que ver con el punto de vista laboral. Las enfermedades reumáticas afectan a más del 20% de la población general y son la principal causa de discapacidad permanente en nuestro país y la segunda de incapacidad temporal, y la más duradera. Estamos hablando de un problema muy serio.
¿Podemos hablar de un perfil del Paciente o ‘todo depende'?
Depende de la patología. La osteoporosis va más con la mujer por el tema de la menopausia. La fibromialgia, aunque no está clara su relación hormonal, también es más frecuente en las féminas. Sin embargo, la de la columna vertebral la suele padecer más el varón, igual que las espondilitis inflamatorias. Más que un perfil del Paciente hablamos de un perfil de la patología en sí. Las enfermedades reumáticas son un conjunto de más de 200 diferentes. Lo que varía en cuanto al sexo es el tipo de enfermedad.
¿Cuál es la situación de la Medicina en España en estos momentos respecto a estas más de 200 enfermedades?
Estamos en un momento muy importante, porque estamos ante un avance tecnológico muy significativo, además de todos los hospitales que se están creando. El problema que hay es que el porcentaje de enfermos crónicos es cada día mayor, en España hablamos de unos 20 millones, y éstos requieren, además de una atención tecnológica buena, otra más próxima y humana por parte de la Sanidad, y ahí es donde falla la nuestra. Por culpa de la masificación tenemos muchos problemas.
¿Faltan médicos en esta especialidad?
Hay un déficit de especialistas en España, y de médicos en general, pero no olvidemos que aquí, desde la sanidad pública, se está formando a gente, con dinero público, y esta gente, muy bien formada se va de España, fundamentalmente a Portugal e Inglaterra.
Por otra parte estamos trayendo médicos cuya formación será buena pero no tenemos la certeza de que sea así. Sin embargo los de aquí, sabemos que la tienen, buena y larga, de muchos años, y se tienen que ir.
Es ahí donde la sanidad y la administración tienen que intervenir pero, sobre todo, tiene que intervenir la sociedad, para evitar que eso ocurra.
Dolores ilustres
Franz Kafka, Paul Klee, Sergei Rachmaninov… Todos ellos tienen algo en común y es que, además de genios, fueron pacientes aquejados por enfermedades dolorosas como cefaleas, artritis o neuralgias. La sección de dolor de elmundo.es inicia una serie acerca de una veintena de personajes ilustres aquejados de trastornos reumáticos, neurológicos y otros problemas caracterizados por fuertes molestias.
- Los dolores de Frida
- Carlos V: la gota del emperador
- Giorgio de Chirico: pintura metafísica 'inspirada' por migrañas
- La artritis de Colón
- Raoul Dufy: avances de la Medicina al servicio de la pintura
- Freud: psicoanálisis de la migraña
- Jawlensky: un arte cada vez más abstracto por culpa de la artritis
- Rachmaninov: la neuralgia que se aliviaba tocando el piano
- Graham Bell: dolores en la cabeza del inventor
- Fran Kafka: más padecimientos que sus personajes
- Auguste Renoir: artritis en las manos del pintor
«Siento como si llevase 100 kilos sobre la espalda»
MARÍA ÁNGELES CORRES, ENFERMA DE FIBROMIALGIA
Los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente por su afección crónica
A pesar de los tratamientos recibidos, su delicada salud no ha mejorado. De hecho, los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente. María Ángeles ha relatado a EL CORREO cómo se puede vivir con una enfermedad que limita la vida de quienes la padecen.
-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?
-Tuve unos dolores musculares muy fuertes por todo el cuerpo hace cosa de diez años. Al principio, los médicos pensaban que eran lumbalgias. Pero los tratamientos habituales no me servían de nada.
-¿Y qué hizo?
-Bueno, el cuadro clínico se complicó con otros transtornos: migrañas, hormigueos en las manos, arritmias, ahogos, depresión y fatiga crónica. Me cogía bajas constantemente y empecé a ir de especialista en especialista.
-¿Cuál fue el resultado de este peregrinaje entre médicos?
-En 2003, me hicieron una prueba que se llama los puntos gatillos. De 18 posibles, yo tenía 16. Y me diagnosticaron fibromialgia. En ese momento yo no tenía ni idea de qué era eso.
-¿Y que le dijeron los doctores?
-Que tendría que acostumbrarme a vivir con el dolor. Me vine abajo. Es algo muy duro. Es como llevar permanentemente un peso de 100 kilos encima de los hombros. Me preguntaba por qué me tenía que haber tocado a mí.
-Desde entonces su vida gira en torno a las visitas al hospital Txagorritxu.
-Sí. La fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo. Tomo un montón de medicinas, llevo unos parches eléctricos que alivian un poco las molestias y acudo a la Unidad del Dolor del hospital.
Psicoterapia
-¿Le quedan ganas para divertise?
-No. Antes me encantaba ir a bailar y salir a cenar. Ahora estoy agotada. No puedo. Esto te apaga un montón.
-Por lo menos, ahora tiene la tranquilidad de saber que cuenta con una pensión.
-No entendía cómo al principio no me concedieron la incapacidad, si ni siquiera tengo fuerzas para hacer las tareas de casa. Si plancho un rato, luego tengo que tumbarme a descansar; si friego los platos o hago la cama, lo mismo. Menos mal que mi hermana me echa una mano.
-¿Por qué le pusieron trabas para concederle la incapacidad?
-Porque la fibromialgia no aparece en los scanner ni en las máquinas. No es como otras enfermedades. Todavía se conoce muy poco.
-Emocionalmente debe ser muy duro verse tan limitada a una edad tan temprana.
-Sí. Tomo antidepresivos. Y estoy haciendo una terapia psicológica para no hundirme.
-¿Le ha ayudado la enfermedad a valorar más las pequeñas cosas de la vida?
-La verdad es que suelo estar tan cansada que ni reflexiono.
-¿Qué le diría a mujeres en su misma situación?
-Que se rodeen de gente y no se enclaustren en casa.
Araceli: "Hay médicos que nos consideran neuróticos"
Diagnosticada de fibromialgia desde hace cuatro años, esta administrativa reclama un enfoque multidisciplinar desde la Seguridad Social para abordar esta patología
Es una enfermedad invisible, pero existe y se padece. Es la fibromialgia y al dolor y a la merma de la calidad de vida que sufrimos se suma la incomprensión del entorno: desde muchos facultativos que nos consideran neuróticos que somatizan sus síntomas, de ciertas familias que no entienden por qué su pariente, madre, hermana, hijo, hay días que casi no puede ni levantarse de la cama y por último la incomprensión de la Seguridad Social, que no nos concede la incapacidad laboral". Araceli Cucalón se recupera estos días de una crisis periódica con las que suele cursar esta patología y por la que ha precisado la baja en su puesto de trabajo como administrativo en una oficina de la capital.
Esta zaragozana, que fue diagnosticada hace ya cuatro años, intenta llevar con dignidad su situación y compaginar de la mejor manera posible su vida familiar, laboral, y social. "Yo, como tantos otros, trabajo mi jornada completa, comparto las tareas de la casa y pretendo, dentro de mis posibilidades, vivir de una manera lo más normal posible, pero si no fuera por mis largos reposos, mis cuidados constantes y la toma masiva de analgésicos, no podría soportar los intensos dolores que sufro". Este es su día a día, pero lamenta que esta enfermedad no sea atendida mediante un enfoque multidisciplinar, en el que el enfermo pudiera ser visto desde distintas áreas y atendiendo así a los distintos vértices de esta patología, con síntomas tan dispares. "¿Por qué no nos puede valorar de una forma conjunta además del reumatólogo, un neurólogo para conocer qué pasa con nuestros neurotransmisores, un psicólogo, para atender nuestra situación emocional, y un fisioterapeuta para una rehabilitación que no presta la Seguridad Social? ¿Tan complicado sería?", se pregunta. "Porque si además hay una cierta tendencia a creer que en esta patología influye el estrés, la ansiedad, y posiblemente tenga su correspondiente influencia, ¿por qué no se nos atiende por el especialista correspondiente?".
Más sensibilidad
Araceli lamenta con tristeza un cierto desinterés desde los facultativos que normalmente les atienden. "Si la ciencia no ha avanzado lo suficiente para conocer realmente las causas de esta patología, al menos podíamos detectar una mayor sensibilidad. No me parece lógico acudir a la revisión anual con el reumatólogo, y no mostrar ningún atisbo de interés. Sí que te escuchan lo que comentas, y con educación, y te cambian la medicación, pero ni una pregunta sobre lo que acabas de exponer. Y te vuelves a casa con una sensación de sentirte sola por el sistema sanitario".
No es baladí sobrellevar esta enfermedad y al mismo tiempo intentar hacer una vida normal, profesional y socialmente hablando, como insiste esta mujer. Por si no fuera suficiente, los tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación, que tan importantes son para movilizar los músculos afectados por un dolor paralizante, deben ser realizados en clínicas privadas y ser asumidos por la economía familiar, lo que conlleva un enorme desembolso continuo. Los tratamientos consisten en corrientes, masajes y técnicas de relajación para evitar el dolor. Afortunadamente, ella se siente muy arropada por su familia pero cree que hay muchos pacientes que padecen "una doble enfermedad": la fibromialgia y el rechazo social y médico.
http://www.elperiodicodearagon.com
'Es una enfermedad en curso de conocimiento'
Anna María Cuscó Segarra es médico y psicóloga y en 2002 fundó, junto a otros profesionales, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya presidencia de Honor está en la Montserrat Caballé. Con 28 años de ejercicio profesional ininterrumpido a sus espaldas, la doctora Cuscó y el Patronato que la acompaña desarrollan una gran actividad en la promoción de la investigación, la búsqueda de recursos y la puesta a disposición del enfermo y sus familiares información veraz y de calidad científica. PRPacientes ha entrevistado a la Presidenta de la Fundación.
Preséntanos un poco la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ¿quiénes sois? ¿cómo empezasteis?
La Fundación se creó en 2002 para dar respuesta a la falta de investigación y, paralelamente, ofrecer unos conocimientos científicos actualizados en el entorno de ambas enfermedades fruto de la colaboración internacional y, de esta forma, favorecer su divulgación, tanto a nivel profesional como a nivel de usuario.
Somos un grupo de personas de gran vocación social y, junto a los más significativos médicos y científicos interesados por estas patologías, fuimos los fundadores. El núcleo esencial se ha mantenido intacto hasta la actualidad y hemos ido sumando grandes aportaciones.
Empezamos a trabajar conjuntamente al comprobar que sintonizábamos en una muy parecida forma de entender estas enfermedades y que teníamos posibilidades diferentes que aportar en el avance de su conocimiento.
El 12 de mayo es un día especial ¿qué significa para vosotros?
El 12 de mayo es el 'Día Mundial para a Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica', y posteriormente se añadió también el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, otra patología de gran solapamiento con las anteriores. Hace nueve años que se conmemora en todo el mundo y ya hace seis que nuestra Fundación inauguró la realización de una jornada científico-divulgativa coincidente con esta fecha.
Sigue siendo importante este día por la falta de reconocimiento médico y social que aún pesa sobre estas enfermedades y por la disociación tan grande que existe todavía entre la afectación que producen y el nivel de investigación.
¿Qué tenéis preparado para esa jornada?
Normalmente, cada asociación de enfermos, diseña sus propios actos, ya sea de forma aislada o coordinada.
Nuestra Fundación, que es una entidad eminentemente científica, lo celebra con unas conferencias de acceso libre, en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Este año, como el día 12 de mayo es festivo, la jornada se celebrará el martes día 13, bajo el lema ‘Tenemos que ir más lejos'. La Jornada cuenta con la participación de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, bajo la dirección del doctor Joaquim Fernandez Solà; de la Clínica CIMA, que dirige el doctor Ferran J. García; y del Banco Nacional de ADN, donde nuestra Fundación depositó la primera colección de muestras de ADN de enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Encontrar las claves de la susceptibilidad genética que favorecen el desarrollo de estas enfermedades ha sido uno de nuestros proyectos prioritarios. Este año, las conferencias abordan aspectos muy prácticos, como la sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica o el tratamiento más avanzado del dolor. Cuando todo parece haber fracasado, todavía quedan abordajes, eso sí, de uso restringido, para paliar ese dolor y el enfermo necesita saber que existen y también cuando es correcto usarlos.
¿Con qué fin pusisteis en marcha el REGISTRO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE?
Es muy difícil para un investigador conseguir un volumen importante de enfermos bien tipificados para sus investigaciones. De hecho, sin esta parte del proceso científico, muchos proyectos no serían viables o los haría, metodológicamente hablando, poco relevantes.
El registro permite que todas las personas diagnosticadas puedan inscribirse y, mediante el relleno de un formulario muy completo, nos permite mantener una base de datos que facilita el contacto entre los investigadores y los enfermos.
Cuando un investigador desea efectuar un trabajo, puede contactar con la Fundación y nosotros enviamos un e-mail a los enfermos que cubren el perfil requerido, por si desean participar en el estudio.
¿Por qué un Paciente debería registrarse?
Por supuesto no es obligatorio. Muchas personas sienten que ya tienen bastante con sufrir la enfermedad como para, además, tenerse que prestar a ensayos clínicos. Es absolutamente respetable. Por el contrario, otras personas que han tenido que cambiar su vida por la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica sienten la necesidad de saberse útiles y una forma de participación activa es la inscripción en el registro. Su altruismo permite que la investigación avance en beneficio de todos los enfermos.
Muchos Pacientes, además, aprovechan su inscripción en el registro para solicitar, o incluso promover, la tarjeta FibroCARD de 'la Caixa'. Una tarjeta solidaria que nos permite seguir investigando.
Siempre hay unos objetivos fundacionales... ¿pero cuál es vuestro quehacer de cada día? ¿con qué propósito os dirigís a los Pacientes?
Nosotros partimos de la base de que no estamos ante enfermedades 'especiales', sino simplemente en curso de conocimiento. Su ‘normalización' debe ser una finalidad primordial y debe venir de la mano, desde nuestro punto de vista, de la ciencia más rigurosa para que el enfermo tenga las máximas posibilidades de atención médica. Definir bien quien sufre las enfermedades o no, establecer subgrupos dentro de cada una de ellas y abordar el tratamiento más efectivo para cada subgrupo es prioritario. Los enfermos saben que esto es lo que nos mueve y nos apoyan de forma mayoritaria.
La Fundación cuenta, adicionalmente, con una línea de 'Obra Social' que presta asistencia sin costo o a un costo simbólico a las personas sin recursos. No es una finalidad en sí misma pero es necesaria con las enormes listas de espera que genera la sanidad pública para el acceso especializado que muchos enfermos acaban necesitando.
¿Qué actividades hacéis durante el año para los Pacientes?
Nuestra actividad de cara a los enfermos es esencialmente informativa y de soporte. Mantenemos un servicio continuado de atención a este nivel, tanto para enfermos y sus familiares, como para las asociaciones de enfermos que lo solicitan. El grado de desinformación que tienen cuando contactan con nosotros es muy alto y la Fundación, a través de colaboradores expertos, les facilita información rigurosa y ecuánime. Les proporcionamos datos de contactos de asociaciones próximas a sus domicilios y les facilitamos el acceso a fuentes de información fiables.
¿Cuál es la última campaña que habéis desarrollado?
Dentro de esta estrategia de información, la Fundación ha traducido un magnífico libro, titulado 'Encuentros con lo Invisible' (Encounters with the Invisible) de Dorothy Wall, una enferma con SFC. Ha sido un gran esfuerzo que se enmarca en esta línea y pronto estará disponible para todos los enfermos y sus familiares. Creo que podremos presentarlo en la Jornada del Colegio de Médicos.
Todo esto siempre se puede conocer accediendo a nuestra web: www.fundacionfatiga.org
ERROR MEDICO
«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»
Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona
La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?
Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.
¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?
El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.
Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.
El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.
¿Qué características reúne este banco?
Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).
¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?
No, desde el Clínic sólo coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.
El trabajo con genes suscita controversias éticas.
El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.
De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...
En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.
FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.
La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.
Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
Por la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica
Jordi Calm, padrino del foro 'Fibrodiario', afirma que la incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de quienes padecen estas dolencias "invisibles"
Fibrodiario es un espacio que muy amablemente el equipo de redacción de La Vanguardia digital, nos ha cedido. La idea nació con la pretensión de abrir una ventana a través de la cual la sociedad pudiera enterarse de que hay mucha, mucha, gente que padece fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica.
No tengo los datos exactos de la cantidad de personas que han sido diagnosticadas de una o de las dos enfermedades, pero he leído que en nuestro país, la Sociedad Española de Reumatología, ha publicado recientemente los resultados de una investigación sobre la prevalencia e impacto de la Fibromialgia (EPISER 2000), en la cual, se estima la prevalencia de la Fibromialgia en un 2,37 %, con una relación mujer-hombre 84% de una edad media entre los 40 a los 49 años. También ha sido descrito en niños y ancianos.
En Catalunya hay 200.000 personas con fibromilagia y la prevalencia del SFC es más del 0,5%, lo cual quiere decir más de 35.000 personas.
No tengo la formación científica necesaria para valorar estos datos, no soy ningún experto, pero lo que sí sé por experiencia personal, es que estas enfermedades están muy extendidas entre nuestra población.
He sido uno de los 135.000 ciudadanos censados en Catalunya que dieron su apoyo a una iniciativa legislativa popular a favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica. Fui una de las personas que fueron nombradas fedatario público en el proceso de recogida de firmas, y créanme, que el comentario mas escuchado en el momento en que los ciudadanos estampaban su firma de apoyo al texto de esta iniciativa legislativa popular era "sí yo tengo una hermana, o sí mi cuñada, o bien, sí mi vecina…tiene fibromiálgia o tiene síndrome de fatiga crónica"…
El tanto por ciento de personas que tenían conocimiento de que alguien de su entorno sufría alguna de estas dos enfermedades era elevadísimo.
Mi esposa es una enferma de fibromialgia y decidí embarcarme en esta lucha de intentar que la iniciativa legislativa, ejercida como un instrumento de participación democrático de los ciudadanos, salga adelante.
Hay el apoyo de más de 100.000 ciudadanos censados en Catalunya, pero estos ciudadanos no están solos. Diversas instituciones de la vida social catalana han dado su apoyo al texto de esta iniciativa legislativa, son ejemplo de ello, siete universidades catalanas, diversos ayuntamientos catalanes, el Consejo General de Cámaras de Comercio de Catalunya…
Es normal que sea así. Estamos hablando de unas enfermedades crónicas, que producen graves efectos en la calidad de vida de los afectados enfermos, y que también causan impacto sobre el entorno que les rodea (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empresarios…)
Es obvio que estos enfermos no pueden garantizar una continuidad en el desempeño de su trabajo. Hay quienes dicen y creen de verdad (lo piensan y así lo afirman en cuanto tienen ocasión) que se trata de unos enfermos que sólo buscan una declaración de invalidez, para poder vivir sin trabajar.
Yo creo que no es así. Estos enfermos, como cualquier enfermo quieren curarse, pero ocurre que hoy por hoy la ciencia no puede ofrecerles una solución en forma de curación. Bien lo aceptan, pero como mínimo aspiran a poder mejorar su nivel de calidad de vida, y a veces hasta eso les es negado. He visto enfermos que "tienen que justificarse" por padecer estas enfermedades.
Una característica de estas enfermedades es que en forma intermitente se presentan estadios de crisis, en los que no pueden (porque su cuerpo no les sigue) realizar tareas que a quien no está enfermo le parecen banales.
Otra característica, es que al igual que muchas enfermedades conocidas (lupus, esclerosis múltiple, diabetes, problemas coronarios, hepatitis, cáncer), la fibromialgia y el SFC son invisibles, no se ven por fuera.
Estamos hablando de enfermedades muy desconocidas en general, por la sociedad. Son enfermedades con el nombre recién puesto. Así que tenemos desconocimiento social i invisibilidad, dos factores que provocan que la gente no tenga la percepción de que la persona está enferma. Esto lleva a la difícil situación para la persona enferma de no ser creída y no ser apoyada, tal y como lo sería si tuviera una enfermedad parecida a estas, como es la esclerosis múltiple. Esta incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de los enfermos.
No me canso de repetir a quien quiera escuchar que es de imperiosa necesidad que el gobierno, la Conserjería de Sanidad de Catalunya y, por qué no, el propio Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, deberían llevar a cabo una campaña de divulgación de los efectos que producen estas enfermedades en las personas que las contraen.
En lo que se refiere a la gestión de estas dolencias, aquí en Catalunya se pretende que sean los médicos de primaria quienes diagnostiquen y lleven el peso de la gestión de estos enfermos. Yo creo que eso es un error, porque es muy caro i ineficaz.
Creo que estas enfermedades deberían de ser diagnosticadas por especialistas, médicos internistas y reumatólogos apoyados con equipos multidisciplinares, en unidades hospitalarias especializadas. Y lo creo porque no se trata de que haya que construir nuevos hospitales para la gestión de estas dolencias, no. Ya tenemos hospitales y equipos de profesionales de la medicina. Sólo hay que organizarlo para hacer frente a esta alta incidencia de estas enfermedades. Eso - creo yo - sale más barato que la pretensión de formar a miles de médicos de la primaria, médicos a los que se pretende someter a un a modo de cursillo intensivo de unas pocas horas. Ese modelo sale más caro y es mucho menos efectivo que el que se propone en el texto de la iniciativa legislativa popular, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.
El enfermo imaginario
Dra Maria J. Amadoz Rivell - Medical College of Georgia
Quisiera aportar mi grano de arena para tantos pacientes y familiares que han visto sus vidas afectadas por estas condiciones.
Soy una psiquiatra navarra afincada en Estados Unidos y, como a tantos colegas que comparten mi especialidad, los pacientes afectados por estos síndromes llegan a nuestras consultas después de haber sido evaluados por internistas, reumatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, quiroprácticos y, en numerosas ocasiones, después de haber experimentado con medicinas alternativas.
FM se incluyó en los manuales de diagnóstico de la American Medical Association en 1987 y SFC ha permanecido como una diagnosis de exclusión, es decir, un conjunto de síntomas que, por no corresponder a ningún espectro válido de una enfermedad reconocida, ha recibido una muy confusa nomenclatura y un estatus un tanto peculiar de enfermedad misteriosa.
Si estudiáramos los hallazgos objetivos y científicos de estos dos cuadros, en cuanto a posibles etiologías, factores contribuyentes, componentes genéticos y ambientales, trastornos psicológicos relacionados y posibles tratamientos, llegaríamos a la conclusión de que la poblacion cientifica se maneja con un sinfin de posibilidades que parecen coexistir de una manera poco coherente.
Desde mi prisma profesional, mis encuentros con los pacientes mantienen un par de datos objetivos. Vivir con dolor y cansancio crónico cambia la vida de todos y cada uno de ellos. Afecta sus relaciones familiares, extendiéndose a sus intercambios personales y profesionales, lo que significa una gran pérdida de uno mismo y del potencial propio de cada individuo.
Como cabe esperar, esta dinámica interfiere con la visión personal de futuro de cada paciente, con su concepto de identidad y su autoestima.
Este conglomerado depresivo perpetúa los síntomas de cansancio y dolor, forzando al individuo a sentir que vive en un circulo vicioso de malestar del que resulta imposible escapar. Poco a poco, y a pesar de lo infinitamente comprensivos que pueden ser muchos de los allegados, el termómetro de la compasión suele empezar a fallar (algo que, en sí mismo, es absolutamente humano ya que las enfermedades crónicas son una maratón de stress y no todos somos aptos para carreras de fondo). Este agotamiento emocional, percibido en los familiares y amigos, crea -a menudo- sentimientos de culpabilidad en el paciente, que lógicamente, agravan la depresión.
Y así, a lo Molière, lidiamos con estos "enfermos imaginarios", que no lo son (imaginarios), un poco a tientas, intentando mejorar aspectos de su condición de los que sí tenemos conocimiento.
Un psiquiatra dedicado puede combinar un enfoque de terapia de apoyo familiar con antidepresivos eficaces a la hora de controlar el dolor y tratar la depresión. No recomendaria lo uno sin lo otro. No ofrezco ninguna panacea pero tengo la conviccion de que una relacion sensible con un medico que llegue a conocer la situación del paciente a fondo, abre las puertas para intervenciones terapéuticas y farmacológicas diseñadas específicamente para cada individuo.
Este enfoque a la medida puede acabar traduciéndose en una mejoría significativa de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
SSRIs, NSRIs y estabilizantes del humor o antiepilépticos, se usan regularmente para combatir estas enfermedades. Mejorar síntomas sin causar efectos secundarios es la regla de oro. Ese reto requiere tiempo, confianza y una buena relación con el médico.
La química personal del individuo define cada caso de manera diferente y a menudo es necesario probar diferentes medicamentos o combinaciones de los mismos hasta que se encuentra la fórmula idónea para cada paciente.
Hasta que estas enfermedades se revelen como entidades más claras en las que los tratamientos sean mas específicos, les aconsejaría que se esforzaran por encontrar un buen medico 'and stick with him or her'. Perseveren juntos por favor, hay esperanza, y a buen seguro que les merecerá la pena.
Una coruñesa con fibromialgia
«Mi traumatólogo me envió a él; yo nunca supe lo que me inyectaba»
La coruñesa Mercedes Méndez-Trelles acudió hace unos meses a la consulta de Coté porque sufría fuertes dolores de espalda y fibromialgia. «Yo no sabía nada de este hombre, fue mi traumatólogo quien me envió a él». Durante las semanas que la trató López en la consulta de la calle Real de Ferrol le realizó intervenciones quirúrgicas, para ella extrañas. La acompañaba su marido que, durante las esperas, le hizo fotos con su teléfono móvil. Una de ellas es la que aparece en esta página y que espera le sirva como prueba de que no miente.
Ahora está muy preocupada porque desconoce lo que le inyectó. «Creo que fueron 30 sesiones, por lo menos, pero yo nunca supe lo que me inyectaba», comentaba ayer Mercedes, todavía afectada por las noticias del personaje. «Me extraía sangre y decía que la mandaba a un laboratorio, yo esperaba, y volvía y me decía que me la inyectaba de nuevo una vez procesada», e incluso llegó a decirle que le iba a hacer como una «cirugía estética por dentro». Tras observar su comportamiento, Mercedes pensó que se encontraba muy enferma. De hecho, López le comentó que tenía la columna vertebral «a punto de partirse y que me podía quedar en silla de ruedas, pero que él iba a tratar de evitarlo».
Cada día que le realizaba estas transfusiones, cuenta Mercedes, le cobraba en mano 500 euros. Ella le pidió que le entregase facturas pero López nunca lo hizo. Eso le llevó a las sospechas y, por eso, volvió a su traumatólogo y le explicó la situación. «Mi médico se quedó a cuadros y me aconsejó que no volviese». Por eso, piensa que, probablemente, el especialista creía que la iba a tratar con acupuntura o cualquier otra técnica habitual en los centros de masaje, propia para dolores de espalda o fibromialgia.
Una chica canaria
Durante los días que estuvo en Ferrol, recuerda también Mercedes, «vi de todo». En una ocasión, una ambulancia se llevó a un hombre al que le había dado algo similar a una parada cardiorrespiratoria.
Durante esos días, Mercedes también pudo ver que acudía gente de toda España, incluso una chica de Canarias que había tenido que dejar su trabajo para acudir a Ferrol y ser atendida por este hombre del que le había llegado su fama. «Creo que esa chica hasta se instaló temporalmente en Ferrol»
mas noticias sobre Coté:
http://www.lavozdegalicia.es/galicia/2008/02/16/0003_6572361.htm
"Los médicos tienen verdadera 'opiofobia"
Carlos de Barutell, PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR (SED)
Mejorar la formación de los médicos de Primaria, aumentar el número de unidades especializadas y oficializar las ya existentes son algunas de las cuestiones por las que reclama la SED. Por si todo esto fuera poco, como lamenta su presidente, los propios especialistas tienen miedo a recetar opioides mayores para el dolor crónico.
¿Está bien tratado el dolor en España?
De los datos que tenemos de la encuesta epidemiológica Pain in Europe los referentes a España nos dicen que, de todos los enfermos que son tratados por dolor el 58 por ciento recibe un tratamiento inapropiado. Si los extrapolamos, el 84 por ciento de los pacientes son visitados por médicos de familia y sólo el 2 por ciento acude a las unidades de dolor por su cuenta.
¿Cuál es el problema entonces en su abordaje?
Se está viendo que hay un déficit importante en lo que es el buen tratamiento del dolor. Es inapropiado de momento en un alto porcentaje de pacientes. Para esto hay dos ejes importantísimos. Uno está dirigido a los médicos de Primaria, donde hace falta una formación continuada en dolor. Es un problema general de todos los médicos porque durante la carrera y en el pre y el posgrado prácticamente no se estudia nada al respecto. Con un tratamiento bien reglado y bien sabido de la farmacología actual de los analgésicos y los medicamentos coadyuvantes, un tanto por ciento muy elevado de pacientes podría beneficiarse y, además, evitarían tener que ir a unidades especializadas como las de dolor a las que sólo tendría que ir ese 10 por ciento que no tendría curación o mejoría con los tratamientos farmacológicos.
El segundo gran aspecto es, por un lado aumentar las unidades de dolor que hay en España (que haya una en cada hospital sea de la categoría que sea), y por supuesto que los médicos de estas unidades estén perfectamente formados no sólo en el tratamiento farmacológico sino también en los especializados, como la cirugía de mínima invasión, o los bloqueos nerviosos, etc. Además, las que hay actualmente, hay que potenciarlas y oficializarlas, porque la mayoría de ellas no lo están.
También desde la SED reclamamos al ministerio que se haga un Plan Nacional del Tratamiento Integral del Dolor. Llevamos años ya con esto pero no se acaba de comprender el problema. Parece que hay otras prioridades que políticamente a lo mejor venden más. No se dan cuenta de que el dolor es un problema sociosanitario y económico importante.
Según un estudio de la SED, el 84 por ciento de los tratados en las unidades del dolor lo está con AINE y sólo un 22 por ciento con opioides mayores ¿Por qué dan tanto miedo?
Éste es uno de los gravísimos problemas que hay, y está en relación con la falta de formación. Hay un pánico terrible a los opioides, una verdadera 'opiofobia'. Los médicos no quieren dar estos medicamentos: primero, porque necesitan una receta especial que es engorrosa de hacer; pero también hay otras trabas que son de orden farmacológico. La mayoría de los médicos subestiman las dosis y creen que si dan las necesarias va a haber una depresión respiratoria. Todo son tabúes que hay que eliminar poco a poco porque ningún enfermo de los que tratamos para dolor crónico con medicamentos opioides ha hecho una adición a los mismos, y en estos pacientes prácticamente no existe la depresión respiratoria. De hecho hay una frase muy gráfica que dice que "el mejor antídoto contra la depresión respiratoria es tener dolor".
«Hay muy pocos médicos que reconozcan la fibromialgia como enfermedad»
JOSÉ ANTONIO RIVERO AUTOR DE UN LIBRO SOBRE LA FIBROMIALGIA
En 'Mi vida desde el sofá', relata el día a día de los afectados por una dolencia que padecen cerca de seis mil zamoranos
Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.
-¿Cuál es el argumento del libro?
-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.
-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?
-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.
-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?
-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.
-¿Cómo van las ventas?
-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.
-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?
-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.
-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?
-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.
Buena alimentación
-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?
-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.
-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?
-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.
-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?
-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.
-¿Las instituciones les apoyan?
-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.
-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?
-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.
-¿Esta situación es general?
-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.
«La frecuencia cardiaca discrimina a los pacientes con fibromialgia»
Manuel Martínez Lavín, reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología de México, Ciudad de México:
Es uno de los autores más citados en la bibliografía internacional con respecto a una enfermedad actual y poco conocida: la fibromialgia. Mexicano de origen y formado como reumatólogo en EE.UU., fue en este último país donde Martínez Lavín acuñó el término fibromialgia, junto al equipo de Philip S. Hench (Clínica Mayo, Rochester), refiriéndose a un reumatismo no articular detectado sobre todo en mujeres. De regreso a México, investigó con profusión la participación del sistema nervioso autónomo en la fisiopatología de la fibromialgia. Martínez Lavín visitó España hace escasas semanas, a propósito de un encuentro nacional de reumatología en Granada, y aprovechó para poner al día a los especialistas sobre «una enfermedad cada vez mejor caracterizada, que sigue guardando importantes misterios».
Usted es reumatólogo, pero se encuentra investigando el sistema nervioso en un instituto de cardiología. ¿Dónde ubicamos la enfermedad?
La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta a cerca del 2% de la población general. Pensamos que se origina por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, encargado de controlar la mayor parte de funciones fisiológicas que llevamos a cabo los animales. Lo hace, además, sin que experimentemos ningún control consciente, ajeno a nuestra propia voluntad, y de ahí su consideración de autónomo.
¿Podría explicármelo?
La presión arterial, la frecuencia del pulso cardiaco o el ritmo de la respiración son algunas de las funciones del sistema, que incluye una serie de nervios llamados simpáticos que operan a partir de la producción de adrenalina. Como contrapartida, el sistema autónomo dispone de otros nervios, los parasimpáticos, que actúan como antagonistas de la actividad simpática y regulan procesos que requieren cierta quietud, como el sueño o la digestión. Llegué a la conclusión de que la fibromialgia, una enfermedad de identificación reumatológica, guardaba mucha relación con la actividad de los nervios simpáticos (ámbito neurológico), cuya mejor caracterización consiste en la monitorización del ritmo cardiaco (cardiología).
Para complicar más las cosas la producción de adrenalina incumbe al ámbito de la psiquiatría.
En realidad, el sistema nervioso autónomo actúa como una 'interfaz' de la mente en el cuerpo. Consigue que muchas emociones de ternura, pánico, tristeza o ira se traduzcan en reacciones fisiológicas y causen temblores, movimientos bruscos, palidez, dilatación de las pupilas o taquicardia. En el laboratorio en que actualmente me encuentro trabajando he podido demostrar que un análisis pormenorizado de la variabilidad de la frecuencia cardiaca permite discriminar a los pacientes con fibromialgia de quienes no padecen esta enfermedad. Sin embargo, no es un reflejo consciente. Los pacientes con fibromialgia presentan una hiperactividad del sistema nervioso simpático más acusada durante las horas de sueño.
El síntoma más preocupante de la fibromialgia es el dolor.
En efecto, pero no el único. Aparecen con frecuencia hormigueos en las extremidades, trastornos abdominales, una necesidad obstinada de evacuar orina, ansiedad y depresión.
¿Es el reumatólogo el profesional más indicado para tratar la fibromialgia?
Soy de la opinión de que nos hallamos ante una enfermedad genuinamente neurológica. Sin embargo, el reumatólogo va a ser en numerosas ocasiones quien diagnostique la enfermedad a partir de un dolor muscular en las extremidades que tiene mucho en común con otras dolencias reumáticas.
Se impone un acometimiento multidisciplinario de la enfermedad.
Ciertamente. La fibromialgia es un paradigma de algo cada vez más cierto en medicina: todas las enfermedades crónicas poseen tanto un componente físico como mental, sobre todo aquellas enfermedades, como los reumatismos, en las que el dolor es un factor indisociable.
Cuando era pequeño y me negaba a ir a la escuela porque me dolían las tripas, me decían que era cuento y me obligaban a despabilar...
El dolor siempre será una sensación subjetiva y privada, pero los neurotransmisores del dolor aparecen en concentración muy elevada en el líquido cefalorraquídeo de las pacientes (puesto que casi siempre se trata de mujeres) con fibromialgia.
Entonces se puede demostrar.
Sí. Y por otro lado, la enfermedad empeora -y de qué manera- cuando no somos capaces de empatizar con la paciente. Ésta percibe que nadie la comprende, se sume en una actitud de amargura y desesperación y la enfermedad empeora. Por el contrario, cuando desarrolla una actitud combativa y asume un deseo de mejorar aumenta enormemente su calidad de vida.
Pero el dolor es difícil de lidiar.
La sensación de dolor suele subrayar que algo no anda bien en el organismo. Un cólico puede ser síntoma de un conflicto, pero el dolor neuropático se produce por una alteración intrínseca y específica de los nervios transmisores del dolor, que en el caso de la fibromialgia aparecen incesantemente irritados y transmiten un tipo de dolor que se acompaña de otras sensaciones desagradables: irritación, hormigueo e hipersensibilidad al tacto. Un simple abrazo o el uso de ropa muy ajustada pueden causar dolor al enfermo de fibromialgia.
¿Por qué vía interviene la adrenalina en el origen de este dolor neuropático?
En circunstancias normales, la adrenalina no está implicada en las reacciones de dolor. No obstante, se ha descrito que una liberación incontrolada de adrenalina puede acabar irritando los terminales nerviosos del dolor, de forma que se 'averían' de forma permanente.
¿Intervienen los genes?
La fibromialgia tiene un componente genético importante, como sucede por otra parte en la gran mayoría de las enfermedades reumáticas. En este sentido, los descendientes de afectados con fibromialgia podrían llegar a triplicar las posibilidades de padecer, en un futuro, la enfermedad. El equipo liderado por Vargas-Alcorcón ha llevado a cabo recientemente un estudio de distribución en porcentaje de haplotipos (constitución genética de un cromosoma individual) en pacientes con fibromialgia y controles sanos de España y Méjico. Curiosamente, los cuatro haplotipos identificados (ACCG, ATCA, GCGG y GTGA) están mucho más presentes en pacientes y controles españoles que en mexicanos. Ningún mexicano, por ejemplo, expresó en el estudio un haplotipo GTCA.
¿Cómo se trata a los pacientes?
Ante todo, con comprensión y sensibilidad. Clínicamente, deberemos centrarnos en un acometimiento integral, prodigando ejercicios físicos que disminuyan el tono simpático (son muy beneficiosas algunas técnicas orientales como el yoga o el tai-chi), desarrollando recursos de aurorrelajación y también vigilando las dietas que incorporen al organismo sustancias análogas a la adrenalina (hormonas de la carne o la leche).
En la actualidad no existe ningún tratamiento específicamente aprobado para la fibromialgia, aunque varios fármacos antidepresivos, anticonvulsivos, analgésicos e hipnóticos hayan demostrado en estudios preliminares una cierta eficacia para el control y la paliación de los diversos síntomas de esta enfermedad. Aún así, se calcula que sólo el 30% de los pacientes responde de forma satisfactoria a tales tratamientos.
¿Qué futuro aguarda a la enfermedad?
Seguimos inmersos en un duro trabajo por afianzar mejor el reconocimiento clínico de la enfermedad. Poco a poco vamos desgranando factores etiopatogénicos clave, como la presencia de un estado hiperadrenérgico, hiperactividad simpática, deterioro de la médula espinal e hiporreactividad. A la hora de tratar, los intentos de plasmar una terapia reduccionista han fallado. Son tan múltiples los síntomas que resulta imposible controlar la enfermedad por la vía sintomática; la ecuación de una pastilla para cada síntoma que aparezca no está dando buenos resultados.
¿Qué funciona mejor con estos pacientes?
Sé que uno no espera este tipo de comentarios por parte de un investigador clínico, pero la medicina llamada holística da resultados más satisfactorios que la galénica convencional. Se trata de armonizar el principal sistema adaptativo de estos enfermos, que es muy complejo, mediante terapia en grupo, terapia cognitivo-conductual, ejercicio aeróbicos, disciplinas orientales de relajación y ejercicios respiratorios.
MODULADORES DE NEUROTRANSMISIÓN
El escepticismo de Manuel Martínez Lavín frente a los tratamientos farmacológicos para la fibromialgia contrastó, en el encuentro de la Sociedad Española de Reumatología (SER) de Granada, con el flamante anuncio de un nuevo grupo de fármacos moduladores de la neurotransmisión cerebral. Estos fármacos han sido ya sometidos a distintos ensayos clínicos y aguardan tan sólo un análisis de resultados, para poder ser aprobados por las agencias internacionales del medicamento con una indicación específica para el tratamiento de la fibromialgia.
Según el coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la SER, Javier Rivera (Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid), «se calcula que estos tratamientos estarán disponibles para los pacientes en uno o dos años, y supondrán un avance importante en el tratamiento actual de la enfermedad, ya que se calcula que un 60% de los enfermos podría responder adecuadamente». La fibromialgia no es precisamente una enfermedad menor, por poco conocida. Afecta a casi un millón de personas en España y se caracteriza por un dolor músculoesquelético generalizado y difícil de valorar, puesto que el paciente percibe como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.
Se acompaña asimismo de trastornos en el sueño, jaquecas y malestar general. En los últimos años se ha advertido un incremento importante de esta enfermedad entre la población, gracias a un perfeccionamiento de las técnicas diagnósticas, una mayor conciencia social de los pacientes y un estilo de vida cada vez más estresante, factor que contribuye al empeoramiento sintomático de la fibromialgia. La enfermedad se ha solapado muchas veces bajo un inexacto síndrome de la fatiga crónica, algo que ha despistado a médicos y pacientes, cuya vida laboral puede haber quedado resentida.
A lo largo de la historia más reciente, recuerda Rivera, ha habido médicos que han atribuido cuadros de fibromialgia a exageraciones motivadas por la vagancia y la apatía, lo que sólo ha contribuido a agravar los problemas psicológicos del enfermo. ¿Patria picaresca? Sólo el 11,5% de los españoles con fibromialgia tiene reconocida una incapacidad laboral, frente al 25% de otros países europeos de nuestro entorno. «Esto origina que muchos pacientes soliciten la baja por causa de otras enfermedades concomitantes, lo que desfigura la realidad epidemiológica de este trastorno».
«Hay hasta ochenta enfermedades clasificadas vinculadas al sueño»
Luis Domínguez Ortega —Médico experto en trastornos del sueño—
—La primera pregunta es obligada. ¿Sabemos dormir bien?
—Sabemos dormir naturalmente bien, pero a veces cometemos errores, y cuando tenemos trastornos es porque lo hacemos mal.
—Normalmente se habla de las ocho horas como el tiempo deseable de sueño. ¿Eso vale para todos o depende de las circunstancias de cada uno?
—Eso es variable. Depende de la edad. Los recién nacidos, por ejemplo, duermen unas 17 horas. Luego va disminuyendo el tiempo de sueño y lo reducen a 10 ó 12. Los adolescentes duermen unas ocho o nueve y ya se pasa en jóvenes y edad adulta a las siete u ocho horas, que es lo más habitual, aunque haya personas que necesiten dormir algo menos. Dormir excesivamente o mucho menos de eso es ya una patología.
—¿El sueño se recupera? Es decir, si un día dormimos cuatro horas, ¿basta con que al día siguiente durmamos doce?
—Esto es como el comer. Si un día no como, pues he perdido ese día de comida. En el caso del sueño, la pérdida se recupera relativamente rápido si estamos hablando de algo puntual. Al día siguiente dormimos más y nos recuperamos. El problema viene cuando la pérdida de sueño es algo habitual y puede convertirse en algo crónico. El déficit crónico no se recupera. Desaparece cuando uno organiza su sueño y pasa a tener un patrón de sueño normal.
—¿Cuánto tiempo pasamos durmiendo las personas?
—Aproximadamente el 30 por ciento de nuestra vida. Es decir, una tercera parte del día la dedicamos al sueño, principalmente por la noche, aunque haya privilegiados que también se puedan permitir la siesta. Lo deseable es que la siesta no dure más de media hora o tres cuartos. Más tiempo es negativo porque le estaremos quitando tiempo al sueño de la noche. Sobre todo en personas con insomnio.
—Y si dedicamos tanto tiempo a dormir, ¿por qué a veces no lo hacemos bien?
—A veces porque sufrimos un trastorno médico. Existen enfermedades como la narcolepsia o trastornos causados por un exceso de peso. También puede deberse a múltiples problemas de tipo psicológico que nos provocan insomnio, además de otras enfermedades orgánicas, como la apnea obstructiva de sueño, o un largo etcétera. Hay hasta ochenta enfermedades clasificadas relacionadas con el sueño. Por otro lado, cualquier otra enfermedad tiene incidencia en el sueño, ya que si tenemos fiebre, dolor de espalda o cualquier otra enfermedad nuestro sueño se ve alterado y por tanto no dormimos bien.
Por todo ello, es importante la higiene del sueño, sobre todo en los más jóvenes. Los adolescentes son los que peor duermen, pero también es importante cómo duermen los niños. En mi libro se incide en que hay que educar a los niños a dormir las horas que necesitan, ya que en caso contrario se pueden presentar problemas de aprendizaje, de atención o hiperactividad. Otro problema en los niños es que al dormir menos, si no hay sueño profundo no se produce la hormona del crecimiento, con lo que no crecerá todo lo que debe. Y otro problema es que el 20% de los accidentes de tráfico son causados por un trastorno del sueño, por no dormir lo suficiente y sufrir problemas de atención o dormirse al volante.
—En el caso de los niños más pequeños, muchos padres los despiertan cuando ha llegado la hora en que deben comer. ¿Es correcta esta práctica o hay que esperar a que despierte por sí solo?
—Lo más lógico es esperar a que se despierte, ya que el cuerpo es sabio y si tiene hambre lo hará saber. Ningún bebé se duerme mientras está comiendo y si se queda dormido hay que despertarle. Otra cosa es si tiene que despertarse a una hora determinada para ir al colegio. Si le cuesta mucho es que hay algo detrás: que no descansa bien o que duerme poco porque se acuesta demasiado tarde. En ese caso, habría que hacer un análisis de lo que está pasando.
—Al margen de las que ya ha apuntado, ¿qué consecuencias, a corto y largo plazo, puede producirnos el no dormir bien?
—En el caso de aquéllos que duermen poco, y por poco entendemos menos de cinco horas, puede haber trastornos cardíacos, problemas de tensión arterial y otros trastornos. Pero dormir excesivamente tampoco es saludable, ya que hay una mayor predisposición a sufrir infartos, hipertensión e incluso impotencia, como ocurre en la apnea obstructiva de sueño.
—¿Cuáles son los principales trastornos de los pacientes que acuden a una clínica del sueño?
—Lo más frecuente son los pacientes que se quejan de insomnio, pero también de sonambulismo, fibromialgia, o tener sensación de dormir pero no descansar. También son habituales los trastornos de conducta REM, que consisten en realizar movimientos bruscos durante el sueño que pueden derivar en agresiones a la pareja, y el síndrome de piernas inquietas, que se produce al sentir hormigueo o dolor en las piernas.
Cada trastorno debe ser analizado para determinar la patología y establecer el tratamiento adecuado. Todo se puede curar, salvo la muerte súbita en los lactantes, que se produce mientras duermen sin una causa justificada. Por otro lado, hay muchos estudiantes que se pasan toda la noche estudiando, cuando lo más recomendable es estudiar durante el día y dormir por la noche, porque así mejora la memoria.
—¿En qué medida influyen en el descanso los sueños o las pesadillas?
—Todos soñamos y todos los días, lo que ocurre es que con frecuencia no nos acordamos, salvo que nos despierten en la fase REM, momento en que seremos capaces de recordarlo casi todo. Pero si nos despiertan en la fase NoREM es más difícil. En cuanto a las pesadillas, o los llamados terrores nocturnos, son dos patologías que se producen en distintas fases del sueño. No suelen tener importancia, aunque pueden provocar la sensación de haber dormido mal o no haber descansado.
—Centrándonos en los niños, en su libro afirma que en ellos aumenta la dificultad de dormir correctamente. ¿A qué se debe y qué pueden hacer los padres?
—Se debe fundamentalmente a una mala higiene del sueño. Igual que a veces los padres no saben cómo darles la comida a los hijos para que expulsen los gases, también a veces no saben educarles en el sueño. En ocasiones, interrumpen el sueño del niño al cogerlo o para alimentarlo. Y si una noche no puede dormir y el padre le hace monerías para entretenerlo o le lleva a dar una vuelta con el coche, el niño se acostumbrará a ello y no se podrá dormir hasta que le hagan lo mismo. Lo que no se puede hacer es darles hipnóticos u otras sustancias para dormir, ya que es algo químico que altera el sueño fisiológico, y si el niño sufre una apnea el hipnótico puede tener consecuencias fatales, pues empeoraría su apnea. En el desarrollo del niño no se pueden utilizar sustancias químicas (hipnóticos) salvo en casos excepcionales y siempre bajo estricto control médico.
—Supongo que tampoco es bueno el uso de pastillas en los adultos.
—No deben utilizarse de forma indiscriminada. La buena práctica médica indica que no se deben tomar durante más de tres semanas, y siempre por indicación de un facultativo y en casos estrictamente necesarios. Tomarlos por sistema para dormir es como tomar toda la vida un calmante contra un dolor de brazo. Hay que adecuar el tratamiento para su curación. Los hipnóticos pueden provocar dolencias graves, sobre todo en algunos pacientes y contribuir a su deterioro cognitivo.
«El apoyo que encontramos en la asociación es esencial»
VOCAL DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE ZAMORA Y AFECTADA
-No se sabe, es totalmente desconocido. Esta enfermedad se está empezando a conocer ahora. Falta mucho campo por investigar y mucha comprensión e involucración por parte del sector médico.
-Nos agotamos mucho haciendo las cosas cotidianas, sentimos mucho cansancio y fatiga sin a penas haber hecho ningún tipo de actividad física y sobre todo, mucho dolor muscular.
-¿Desde la asociación, qué iniciativas se llevan a cabo?
-Organizamos jornadas médicas informativas y de divulgación, así como todo tipo de actividades que mejoren la calidad de vida de los enfermos, ya sea hidroterapia, natación, taichí o masajes. Desde la organización también estamos revindicando una unidad de fibromialgia en Zamora para que nos valore.
-Es esencial. Hacemos el 80% del trabajo. Hemos conseguido que nos cedan un local en la avenida Requejo, ahora tenemos un lugar donde reunirnos, y llevar a cabo nuestros proyectos. Allí encontramos mucho apoyo psicológico. Muchas veces nos reunimos para contarnos cómo nos va, y entre todos nos conseguimos levantar mucho el ánimo.
-¿Porqué cree que los médicos no les apoyan?
-En general son muy escépticos. Hay muy pocos profesionales que reconocen esta enfermedad. Pero todos confiamos en que las Instituciones nos echen un mano y que poco a poco se vaya avanzando en este campo.
CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA
En fin esta carta sobre todo es un llamamiento no solo a la sociedad sino y ante todo al colectivo MEDICO, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por , hipocondriacas, vagas...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante (segun la O.M.S), aunque aqui (España) de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.
Solo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mi, pero mañana te puede tocar a ti y entonces ¿cual será tu pensamiento?...
Aida Sebastian (Zaragoza, España)
http://www.laautenticadefensa.com.ar
Así es la vida de Ofelia
En la actualidad tengo 50 años, soy madre de dos hijas.
En este momento estoy de baja médica desde aproximadamente 10 meses.
Desempeñaba una labor de jefe de administración,
un trabajo estresante al que dedicaba bastántes horas al día con gran eficacia.
Durante años he estado en tratamiento para el dolor con relajantes musculares y antidepresivos para mis quejas sobre el cansancio extremo y desgana.
Tras un episodio en el que se me diagnosticó un accidente isquémico transitorio en 2004 inicié el peregrinaje por los especialistas para descartar cualquier otra enfermedad; duró un año.
Salía llorando de cada consulta y nadie me explicó nunca para qué eran aquellas pruebas y qué buscaban.
Volví a trabajar,tuve otro episodio parecido y fue entonces mi médico de cabecera quien me diagnosticó Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Mi peregrinar de médico en médico ha sido tan duro y desconcertante que uno me mandó al psiquiatra y otra a practicar aerobic.
Ahora mi vida consiste en levantarme con dificultad, pues siento dolores generalizados,musculares y articulares, probablemente no habré dormido,como casi siempre, y necesito esperar casi una hora para despejarme y poco a poco ir poniendo la cabeza en orden para hacer lo poco que mi cuerpo me deja.
Necesito descansar entre una labor y otra.
A veces no puedo hacer la cama ni vestirme,incluso debo esperar que venga alguien a casa para bañarme porque tengo
miedo a caerme.
Tengo dificultad para mantener una conversación pues se producen lagunas.
Sé la definición, pero no encuentro la palabra adecuada para decirla.
Me molestan los ruidos y la luz y mis ojos están en continua sequedad ..
un día más... o no
¿CONOCES LA FIBROMIALGIA?
Es nuestra compañera, así, de golpe, un buen dia resulta que te despiertas con ella, pasas el dia con ella y vas a dormir tambien con ella.
Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de escepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios.
Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio también.
Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.
Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.
Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.
Convivir con ella. . . . No es fácil auto convencerse de esto.
Intentas hacerlo y a veces crees que lo has conseguido; pero ha de pasar mucho tiempo y algunas lágrimas para que eso suceda.
Además necesitas ayuda no sólo de los médicos, sino tambien de la gente de tu alrededor.
Tu vida, a partir de entonces es un poco como una noria, a veces arriba, a veces abajo.Lo básico es aceptar tus limitaciones; pero nunca rendirse.
Intentar hacer tu vida lo más normal posible, aunque tendrás que marcarte prioridades.
No dejar de hacer cosas, aunque sea a tu ritmo, lo malo es que eso la mayoria de las veces implica un problema laboral.
Sabes que no vas a ser la misma, pero no por ello tienes que ser peor, esta situación a veces puede despertar en ti otras sensibilidades y otras cosas buenas que no sabias que tenías.
Lo importante es tener confianza en tus médicos, que puedas contarles todo lo que te pasa y lo que sientes, sin tener vergüenza de ello.
Las personas de tu alrededor han de ser conscientes de lo que a ti te pasa, para así sentirte comprendida.
No es fácil tampoco el papel de las personas de tu alrededor.
Creo que cuando hay algún acto para hablar sobre la fibromialgia, sería interesante que tambien asistieran.
Pero lo más importante eres tú misma, por eso has de ser la que no pierde el control y la que no se da por vencida, al fin y al cabo eres la que ha de continuar viviendo y compartiendo todos tus momentos con tu nueva compañera, y más vale que sea como amiga, que ya es duro; porque si tu actitud es negativa, rápidamente se convierte en enemiga y eso es peor.
Todo esto es lo que me he dado cuenta que se debe hacer; pero cumplirlo a veces no es tan fácil, a veces tus fuerzas se acaban y tu dolor continúa ahí, a veces los médicos no son los ideales y a veces las personas de tu alrededor no siempre comprenden lo que te pasa, y entonces cuesta mantenerse firme.
Bien esto es una exposición sobre la fibromialgia, en base a la experiencia y lo que siente una fibromialgica.
Sí, conozco y convivo con la fibromialgia.
Por favor, quien no la sufra, intente conocer y comprender.
Carme.
Camina con bastón y le ofrecen trabajar para limpiar playas
- Tiene fibromialgia y osteoporosis.
- No le dan la incapacidad laboral.
La mujer que sufre múltiples enfermedades (fibromialgia, osteoporosis, tiene la pelvis rota...) que camina con bastón, y a la que cinco tribunales médicos le han negado la incapacidad laboral, como ya publicó 20 minutos, acaba de recibir una oferta del Servef para que se incorpore de inmediato al mercado laboral, ni más ni menos que para limpiar playas.
38 años cotizando a la Seguridad Social
Ayer mismo acudió de nuevo al médico de cabecera para que le den la baja laboral, que hoy mismo presentará en el Servef.
Josefa, una madrileña de 59 años afincada en Alicante desde hace 10, ha cotizado 38 años a la Seguridad Social.
