testimonios - extractos - entrevistas

El Síndrome Químico Múltiple, una enfermedad casi desconocida

Mari Carmen es psicóloga clínica y vive en pareja en Barcelona. María José, bibliotecaria-documentalista, reside sola en Madrid. Ambas tienen en torno a los 40 años y la misma enfermedad, el Síndrome Químico Múltiple (SQM), que les obliga a vivir pendientes de lo que huelen, lo que ingieren y lo que tocan.

Su hipersensibilidad a los productos químicos ha provocado en Mari Carmen convulsiones por un simple olor a perfume. "Me ahogaba porque el cerebro no mandaba la orden y me podía morir", explica a Efe.

Deportista en la adolescencia, tuvo dos operaciones por rotura de ligamentos cruzados, con sus consiguientes anestesias, cuyos efectos probablemente -dice- no le permitieron recuperarse para el deporte.

Poco a poco empezaron los dolores de huesos, musculares y de las articulaciones, síntomas con los que se resignó a vivir y que los diversos médicos que visitó en su ciudad natal, Elche, no acertaron a diagnosticar.

Más tarde apareció la fatiga, redujo su vida social y tuvo que declinar compromisos. "Sólo iba del trabajo a casa, a meterme en la cama. Empecé a tener alteraciones cognitivas, no podía pensar, ¡indispensable para mi trabajo de psicóloga!, me fatigaba hasta hablar", relata.

A pesar de ello, hace tres años se animó a realizar un viaje a Costa Rica de quince días. Los dolores y el resto de los síntomas desaparecieron durante esos días. "Decidí entonces que yo no tenía que resignarme", destaca Mari Carmen.

De regreso, buscó en Internet y descubrió al doctor Pablo Arnold, de la Clínica Cima de Barcelona, uno de los pocos especialistas en la materia.

La eliminación de productos químicos en su entorno, pinturas, barnices, maderas conglomeradas, y en sus alimentos le han devuelto algo de bienestar. "Cuando descubres que acercarte a una mesa te pone enferma caes en la paranoia", afirma.

Ahora vive en la Ciudad Condal, "una ciudad contaminada, pero no sometida a las continuas fumigaciones del Palmeral de Elche", y retoma poco a poco su trabajo, en una consulta privada de psicología. "Lo único que pido a mis pacientes -comenta- es que vengan sin aromas".

En su casa, en la que vive con su pareja, "una persona muy concienciada y de una gran ayuda", sólo hay un sofá, una cama y algunos muebles de cristal y acero.

Un purificador de aire para la casa, y otros para el coche son sus aliados. "De Barcelona a Elche puedo sufrir varios ataques: uno al pasar por la petroquímica de Tarragona, otro por la cerámica de Castellón y otro en una cementera de Alicante", relata.

Aislamiento e incompresión

La vida de María José, como la de tantos otros enfermos de SQM, está rodeada de aislamiento e incomprensión. Sus primeros síntomas importantes se produjeron hace tres años cuando trabajaba en la biblioteca de una institución, cuyo nombre no quiere desvelar, situada en un sótano, adosado a un garaje de coches, sometida a varias fumigaciones y rodeada de obras.

Problemas cardiacos, vértigos, mareos, visión borrosa, trastornos cognitivos... son algunos de los síntomas que presentaba y que, después de intentar otros trabajos, le han llevado a abandonar toda actividad laboral.

"Esta enfermedad cuando se desencadena no tiene vueltas a atrás. El organismo se vuelve loco, y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti", se lamenta.

Los médicos a los que acudió en primera instancia le diagnosticaron fibromialgia, pero ella se daba cuenta de que había algo más, que la medicación no le sentaba bien. De ahí al psicólogo o al psiquiatra, un camino que conocen bien estos enfermos, y adonde son desviados por médicos con dificultades para identificar la dolencia.

Descartados los trastornos psicológicos, Internet la puso en la pista del Hospital Clinic de Barcelona, único centro de referencia de esta enfermedad en España, donde le diagnosticaron un SQM.

María José ya sabe lo que tiene, pero ahora afronta la otra parte de este mal: la incomprensión de familiares y vecinos, que no la creen. "He pasado de ser una persona activa a mi situación actual, sin trabajo, y a un estado entre estar mala y malísima. No me creen. Piensan que soy una vaga, una simuladora", dice.

Su única ayuda es una asistente social que, al menos, le hace las labores domésticas. Mientras, su vida transcurre en una habitación con un purificador de aire. María José se comunica con el exterior a través de un blog personal, que la tiene en contacto con otros enfermos.

Y esperando a que la enfermedad sea reconocida, de una vez por todas -la OMS no la ha hecho aún-, para que las autoridades sanitarias puedan entonces empezar a dar incapacidades laborales, como ocurre en el caso de otras dolencias.

http://www.laflecha.net

 

«Las cosas no tienen que oler artificialmente a limpio»

MARTIN PALL DOCTOR EN BIOQUÍMICA Y PROFESOR DE LA UNIVERSIDAD DE WASHINGTON

El doctor Martin Pall, doctor en Bioquímica y profesor de Ciencias Médicas Básicas de la Universidad de Washington, está generando muchas expectativas en las comunidades científicas de todo el mundo con su teoría de que un mecanismo bioquímico 'estresor-iniciado', el ciclo óxido nítrico/peroxinitrico, podría ser responsable de la fatiga crónica, la fibromialgia y otros síndromes. Ayer ofreció una conferencia en el Centro Cultural Provincial sobre estas tres enfermedades, organiza por la Escuela Universitaria de Enfermería. No obstante, su viaje a Palencia no sólo se debió a motivos profesionales relacionados con la medicina.

-¿Qué vínculos le unen a Palencia?

-Mi abuelo se apellidaba Palan, y está comprobado que era descendiente de un fundador de la Universidad de Palencia llamado Ben David. Cuando mi abuelo emigró a Estados Unidos americanizó el apellido convirtiéndolo en Pall. Por eso quería venir a Palencia, para conocer la ciudad de mis antepasados.

-Según algunos estudios, la fibromialgia (que se caracteriza por dolores y rigidez en los músculos y en los tendones) afecta sobre todo a individuos de entre 20 y 50 años ¿Cómo se puede explicar que personas tan jóvenes padezcan este tipo de dolencias?

-Lo que sí parece que está demostrado es que se da más en mujeres que en hombres, aunque no se saben las razones por el desconocimiento actual en la materia. Tampoco se puede precisar porqué se da en personas tan jóvenes.

-¿Se puede confundir el estrés con el síndrome de la fatiga crónica?

-Eso es lo que les pasa a los médicos, pero no tienen nada que ver. La fatiga crónica está relacionado con los contaminantes de la atmósfera, con los cosméticos y con los productos de limpieza que se usan. Estos enfermos se cansan porque su organismo no funciona bien, no por tensión nerviosa, que es lo que muchos médicos creen.

-¿Cómo se puede prevenir la sensibilidad química múltiple cuando cada día estamos expuestos a los efectos de numerosos componentes químicos?

-Tienen que dejarnos de comer el coco con que la casa huela a limpio. No hay necesidad de que las cosas huelan artificialmente a limpio, excepto el interés que tienen los que fabrican y comercializan estos productos. Es obvio que el aumento del cáncer y de estas enfermedades se debe a la polución química que hay en el ambiente.

http://www.nortecastilla.es

Hay olores que matan

ANTONELLA CILIBERTI Esta italiana de 34 años sufre una extraña enfermedad: respirar un simple perfume puede causarle la muerte

Aspirar la delicada fragancia de un perfume supone para la mayoría de la gente un autentico placer. Para Antonella Ciliberti, sin embargo, puede resultar mortal.

El drama de esta italiana de 34 años se llama Sensibilidad Química Múltiple (MSC, según el acrónimo en inglés). Se trata de una grave y extraña enfermedad que desencadena en quien la padece una hipersensibilidad olfativa a las sustancias químicas.

Inhalar los efluvios de una colonia, respirar la fragancia de un jabón, o llenarse los pulmones con el aroma de un desodorante son acciones que pueden matar a Antonella, al provocarle un fatídico shock anafiláctico. Cargar a cuestas con esta enfermedad es una maldición, como bien saben las pocas personas que la padecen. Y Antonella no es ninguna excepción.

Desde hace tres años, esta mujer vive completamente aislada del mundo, encerrada a cal y canto en su casa de Crocetta del Montello, en Treviso. Su universo se reduce a su dormitorio, prácticamente desnudo y perfectamente descontaminado para evitar una posible crisis respiratoria.

Ni siquiera puede matar el tiempo viendo la televisión, hablando por teléfono o navegando por internet. Además de tener alergia a las colonias, los perfumes, los desodorantes, los jabones, los pesticidas, los detergentes, los barnices, los humos, las pinturas, la tinta y algunos plásticos, últimamente se ha vuelto también hipersensible al electromagnetismo.

Antonella Ciliberti pasa así los días asomada al cristal de la ventana, contemplando la calle que no puede pisar y la gente a la que no se puede acercar sin poner en peligro su vida. Sólo se relaciona con tres personas: su madre, Rosanda, su marido, Maurizio, y su hija de dos años. Pero todos ellos deben de esterilizarse antes de acercarse a ella, lo que significa que como mínimo se deben de dar una prolongada ducha.

Rosanda aún recuerda lo que sucedió aquel funesto día en que salió con su nieta a dar un paseo y no se dio cuenta de que el pelo de la niña se había impregnado con el perfume de unos amigos a los que habían encontrado. Cuando la niña acudió a abrazar a su madre, los corpúsculos invisibles de quién sabe qué fragancia a punto estuvieron de matar a Antonella.

Sin embargo, la maldita patología que sufre no ha conseguido acabar con su fuerte deseo de vivir ni con su sentido del humor. «Si no puedo hacer otra cosa en la vida siempre me podré dedicar a buscar trufas», bromeaba hace unos días en unas declaraciones en Il Corriere della Sera, haciendo referencia al olfato privilegiado que se necesita para encontrar esos apreciados y muy aromáticos hongos.

«La MSC es una enfermedad inmunotóxica provocada por la contaminación y la exposición a productos químicos de síntesis que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero de la que no se habla. En su fase inicial, viene llamada Tilt (por las siglas de Toxicant induced loss of tolerance, [pérdida de la tolerancia a las sustancias tóxicas]), y hace referencia al momento en el que el organismo se bloquea», explica Caterina Ferra, una alergóloga de Padua que ha escrito un libro sobre esta enfermedad y sus consecuencias en los que la padecen. «En el libro cuento cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: sin perfumes ni desodorantes, sin ropa recién lavada o nueva, sin jabones, sin cremas, sin maquillaje, sin plásticos, sin medicinas, sin olores o sabores artificiales, y con poquísimos alimentos. Son historias de soledad y de invisibilidad, de personas que se ven obligadas a mantenerse alejadas de todo aquello que aman».

En busca de una mejora Lo peor es que no hay salida para quienes padecen MSC. Aunque los síntomas de la enfermedad pueden paliarse, ninguno de los pocos expertos que existen en esta patología utiliza jamás la palabra curación al referirse a este mal. Sin embargo, mejorar puede significar la diferencia entre vivir enclaustrado en una urna de cristal o llevar una vida medianamente normal.

 

En busca de esa posible mejoría, el pasado 22 de abril Antonella Ciliberti abandonó su casa-cárcel y a bordo del coche de su marido, previamente recubierto en su totalidad de papel de aluminio para aislar los olores y los perfumes con los que la tapicería del vehículo se ha ido impregnando con el paso del tiempo, se dirigió a un aeropuerto militar. Allí, se subió a un avión del Ejército italiano (en uno normal no habría podido: demasiada gente y demasiados perfumes) y puso rumbo a Texas. Su destino: la clínica Enviromental Health Center, la única del mundo en la que pueden ayudarla. Allí, le espera un tratamiento largo, de al menos seis meses, y caro. Pero es su única esperanza.

1974: Nace en la localidad italiana de Treviso. 2005: La hipersensibilidad olfativa que padece le obliga a enclaustrarse en su casa, previamente descontaminada, y a no relacionarse con nadie que no se haya esterilizado previamente. 2006: Nace su hija. 2008: En el mes de abril un avión del ejército italiano la traslada a Texas, donde se encuentra la única clínica en el mundo especializada en Sensibilidad Química Múltiple.

http://www.elmundo.es

El abandono de la 'chica de la burbuja'

ESCRITO EN SU DIARIO: 'ESTOY RECLUIDA'

Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.

Una casa entera en penumbra con doble cortina en las ventanas. Como en 'Los Otros', dejando madre todo a oscuras, cerrando y abriendo habitaciones a medida que se va arrastrando la hija desvalida como una noche que avanza. Que no le dé la luz, por Dios, que ahora no respire.

Escrito en su diario: "Con el tiempo he ido teniendo mayor sensibilidad a los productos. Es insoportable. Vivo en una auténtica burbuja". La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo, la luz o el olor de la colada del vecino. La 'supergirl' es ella, Elvira Roda, valenciana de 34 años, tres de ellos en el búnker, boqueando con antiparras dentro de la pecera, la chica de la burbuja.

Se metió en ella en 2005, cuando supo de las siglas que le estaban quemando por dentro: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. O lo que es lo mismo: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo... Tan sólo con beber en una botella de plástico. Tan sólo con darle un beso a alguien recién salido de la ducha.

El fogonazo iniciático debió de ser vaya a saber cuándo, mientras trabajaba como ingeniera en Diseño Industrial entre productos con onda expansiva. Dice que se sintió peor que nunca tras una beca en el Instituto Tecnológico de la Cerámica de Castellón. Se dio de baja. La casa echó la cremallera y el novio echó a correr. Las amigas le hablaban desde el telefonillo, y le dejaban las cosas en el pomo de la puerta. Sin verla.

¿Cómo regresar a España?

Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.

Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.

Los ocho meses no habrán servido para nada si la vuelta no se hace bien. Lo saben en casa y lo pide en un informe el doctor Álvaro Pascual-Leone, profesor universitario y jefe de Neurología del Hospital Clínico.

En un dosier remitido a la Consejería de Sanidad valenciana, el doctor certifica 20 dolencias en Elvira, dice que sería "grave" exponerla a un contacto "químico ambiental", receta un "vuelo especial". Y concluye: "Hay que hacerse cargo del problema y proporcionar a la enferma esa oportunidad de evitar un vuelo comercial".

Una factura astronómica

Escrito en su diario: "No puedo coger taxis ni trenes. Llevan ambientadores, colonia, y me ahogo. Ya no recibo visitas. Me duele todo por los productos que llevan encima. Es incontrolable".

El precio del vuelo de marras es de 80.000 euros. El precio de la clínica es de 15.000 euros al mes. El precio, el precio y venga el precio. En casa la factura la pagan todos: Elvira madre dejó su empleo como docente para cuidar a la hija; el padre dejó su estudio y cayó en una depresión, ahora que no está la niña que le ayudaba en los diseños; el patrimonio de la familia es hoy una hucha abollada con tintineo de perra gorda.

"Desde Dallas no hay vuelo directo a España. Si tiene que volar así, con los olores normales, lo avanzado no habrá servido para nada, le puede dar una crisis que la mate", señala Elvira madre. "Lo que para todos es normal, para ella es un infierno".

Ni Asuntos Exteriores ni el Gobierno de Valencia han dicho esta ciudadana es mía y han asumido los gastos de un vuelo precintado. El primero se ha puesto en contacto con el consulado español en Houston, para ver si ayuda. El segundo se hará cargo del tratamiento sólo tras el retorno.

Un apartamento para ella

Y si volviera. Y si se pusiera bien. Y si pudiera trabajar... Le han preparado a Elvira un apartamento en la playa -vestigio de un pasado mejor-, adaptado a su vida de burbuja a este lado del Atlántico, tras ese vuelo de ave migratoria extenuada que se espera.

La pintura es ecológica, se han renovado los cristales y quitado el óxido de las ventanas, las persianas ya no dejan pasar luz, se ha eliminado un pulimento químico de la puerta, se ha quitado la cocina de butano, hay depuradoras de agua, y una bañera en vez de ducha, para los baños con bicarbonato...

Escrito en su diario: "Estoy recluida. Vivo con gorra y gafas de sol. Cuando puedo, salgo a pasear de noche". Entre análisis y visitas médicas, Elvira espera el viaje de vuelta departiendo con Antonella Ciliberti, una italiana con un caso calcado al suyo y que fue contraportada en este periódico. La diferencia: Italia sí se hizo cargo del viaje de Antonella.

- Pero, Elvira, ¿es que tu caso no está saliendo en España?

- ¿Eh? No, no, yo no.

Cerramos el diario, hablamos por teléfono con ella y estamos en el centro de salud de Dallas, paradigma de la asepsia y del aire limpio. Dan ganas de conversar con la mano encima del auricular para no contaminar esa vocecilla de escarcha que suena.

- Pido ayuda. Lo que más echo de menos son los abrazos.

http://www.elmundo.es

 

«El móvil causa más radiación que vivir al lado de una antena»

Rafael Ruiz Cruces. Presidente de la Sociedad Española de Protección Radiológica.

Este experto insiste en que no hay ningún estudio científico que demuestre que la telefonía móvil, o el uso del microondas y el secador agrave el riesgo de sufrir cáncer

 Hablar por el móvil y usar un secador de pelo o la aspiradora producen radiaciones que causan efectos biológicos, pero en ningún caso nocivos para la salud. Rafael Ruiz Cruces, presidente de la Sociedad Española de Protección Radiológica y profesor de Radiología y Medicina Física de la Universidad de Málaga, subraya que no hay evidencia científica que demuestre que las radiaciones de la telefonía móvil o cualquier electrodoméstico causen cáncer o agrave el riesgo de padecerlo. Insisten en transmitir un mensaje de "tranquilidad" a la sociedad, para no caer en la cultura del miedo. Sobre el campo de la radiología, destaca las medidas de protección que se aplican en los centros sanitarios e industrias, y recuerda que España es referente en la legislación sobre medidas de seguridad de las centrales nucleares. "Vivir cerca de una central es igual que residir en otro lugar. No hay riesgo para la salud de los habitantes y la radiación ambiental está perfectamente controlada", asevera este experto, que ha intervenido en investigaciones sobre los efectos de las radiaciones en la población.
-¿Las radiaciones del teléfono móvil causan algún efecto en la salud?
-Los campos electromagnéticos del teléfono móvil, que causan radiaciones no ionizantes, no producen efectos nocivos para la salud. Es decir, no hay estudios científicos que prueben que provoquen cáncer.
-¿Qué otros efectos produce?
-Los móviles o las antenas de telefonía generan campos electromagnéticos que producen un efecto térmico. Cuando una persona habla por el móvil durante diez minutos, probablemente cambiará el aparato a la otra oreja por el efecto del calor. Pero este efecto térmico equivale a 0,2 grados, y en el momento en el que se retira el móvil, pues la sangre fluye. No hay que preocuparse por ese efecto. Se han hecho muchos estudios sobre esta materia y se van a hacer más, pero de momento los resultados han sidos los mismos. Se ha hablado de sordera, de posibles tumores cerebrales, pero no hay prueba científica. Y en las antenas de telefonía pasa lo mismo. Por cierto, hay que transmitir en este sentido un mensaje de tranquilidad, porque uno recibe más radiación del móvil que por vivir al lado de una antena. Y es fundamental saber que cuando una antena emite, no es una señal directa sino como un paralepípedo, de modo que al vecino que vive debajo no le llega.Y de todas formas, esa radiación es nula, y miles de veces inferior que la del móvil.
-¿Cómo se explican entonces varios casos de cáncer en puntos próximos a antenas de telefonía móvil? Como ejemplo, el colegio de Valladolid donde hubo varios historiales clínicos de esta enfermedad.
-Trabajé en ese caso junto a biólogos, médicos y otros expertos y se demostró claramente que las antenas del colegio emitían mil veces por debajo de la legislación española, por lo que no causaron efectos. También se investigaron productos químicos y de limpieza y no arrojó resultados. Es lo que de llama incertidumbre. En Málaga, por ejemplo, ha habido denuncias vecinales en Miraflores, pero tampoco se demostró nada. Hay que tener en cuenta que el cáncer es multifactorial, es decir, tiene un componente genético pero también otras causas. Y la sociedad debe saber que vive en un riesgo.
-¿Por qué se tienden a relacionar radiaciones con cáncer?
-Tener una antena todo el día enfrente de casa puede causar miedo, pero si se tapara o soterrara a la gente le dejaría de doler la cabeza. Las radiaciones se relacionan con el cáncer por el miedo a lo desconocido y la inseguridad. Insisto en que los estudios son claros por ahora en este tema. Se han hecho investigaciones en células, animales y humanos y otros trabajos epidemiológicos y los resultados han sido por ahora los mismos. No hay efecto nocivo. Se harán más estudios. Pero creo que no debe haber riesgo por las características físicas de los campos electromagnéticos.
-Pero hay personas que manifiestan ser hipersensibles a estos campos y sufren cefaleas...
-Se han descubierto muchas cosas en cuanto a la hipersensibilidad, como dolor de cabeza, ansiedad o depresión. Pero a lo mejor la persona con cefalea que habla por el móvil tiene migraña. No hay relación probada. Por ejemplo, un secador puede producir un campo electromagnético superior al móvil si lo pones a tres centímetros de la cabeza. Cuando una persona va a la peluquería puede salir con dolor de cabeza, porque le han estado quemando el cerebro, pero lo mismo ocurre si estas ante la pantalla del ordenador tres horas o ves dos películas seguidas. Es decir, hablamos de efecto térmico que se disipa rápido y nunca es superior a un grado. Ahora bien, habría que preguntar a la gente si dejaría de usar el teléfono móvil si se comprobara que causa riegos para la salud, como ocurre con el tabaco.
-¿Qué otros aparatos generan altas radiaciones?
-Vivimos en un campo electromagnético que es la propia tierra. Cualquier electrodoméstico puede causar. El microondas es un ejemplo, pero creer que la leche calentada ahí es cancerígena no tiene sentido, es como si la calentáramos en un cazo en el fuego. En cuanto al uso del móvil, aunque no se ha demostrado riesgos, se recomienda que los niños menores de 10 años no sean usuarios.
-Hay trabajadores expuestos a altos campos electromagnéticos, como los fisioterapeutas o médicos rehabilitadores...
-Sí, se trata de profesionales que emplean aparatos de ultrasonido y onda corta. En estos casos se aplica en el trabajador los criterios de protección radiológica, que es tiempo, distancia y blindaje. Médicos rehabilitadores hay muchos y hasta ahora no se ha demostrado efectos para su salud. En el caso de la resonancia magnética, tanto el paciente como el profesional no tienen riesgos.
-Las radiaciones ionizantes, como el campo de la medicina nuclear o la radioterapia, pueden causar cáncer si hay un mal uso. Esto tiene una base científica...
-Las radiaciones ionizantes son beneficiosas siempre que se usen bien para diagnosticar en los procedimientos radiológicos, o tratar. La radioterapia mata células y siempre hay que tener en cuenta que va a producir un beneficio mayor. Es el principio de justificación, es decir, el bien para el paciente es mayor que el riesgo. España es pionera en la legislación en esta materia. Por ejemplo, si una persona se cae en la calle y sufre un traumatismo craneoencefálico hay que hacerle una placa en el cerebro para descartar una hemorragia. Y en campo industrial está todo muy regulado.
-¿Qué riesgos tienen los trabajadores que trabajan en centrales nucleares?
-Las centrales tienen su servicio de protección y medidas de seguridad muy fiables. Si algo falla, hay 15 ó 20 medidas más de seguridad. es decir, para que falle una centro nuclear tiene que haber un fallo múltiple. Aún así, no hay riesgo. Las centrales están perfectamente controladas y legisladas en España. Y es importante transmitir eso. En el país hay unas siete, pero en Francia existen 70 y nunca ha pasado nada. Otro tema fue el de Chernóbil, que eso estuvo motivado por la desintegración de la Unión Soviética y otros aspectos económicos que impidieron que hubiera medidas de protección. Y los trajabadores se someten a controles diarios y salen limpios. La seguridad es máxima, como el almacén de residuos radiactivos de El cabril (Córdoba).
-¿Qué efectos causan las centrales nucleares en los habitantes que tiene su residencia cerca?
-Vivir al lado de una central es como si no existiera o estar en otro sitio. Existen medidas de radiación ambiental, hay una red en España que tiene bastantes puntos con más de 1.000 laboratorios. Las centrales están ubicadas en puntos adaptables desde el punto de vista geológico, hay algunas en Tarragona, y la radiación ambiental en esa zona está perfectamente controlada.
-¿Y qué ocurre si hay fuga de algún material radiactivo?
-Si hubiese fuga se activarían todos los sistemas de protección, que como hemos dicho, son muchos, y las medidas de seguridades, e incluso se daría aviso al ejército. No hay riesgo.
-¿Causan algún efecto en la salud las radiaciones de las torretas eléctricas?
-En las radiaciones de baja frecuencia de torretas eléctricas, de 50 hercios, hay indicios de que puedan causar efectos nocivos para la salud. Hay algunos estudios pero no se ha llegado a una evidencia o prueba científica en humanos.

http://www.laopiniondemalaga.es

 

Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica

"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?

Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.

Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?

En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.

¿Por ejemplo?

Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.

¿Cuál es ese factor?

El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.

¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?

Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.

Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?

Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.

De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...

Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.

¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?

No, todavía es complejo.

Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?

Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.

¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?

Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

¿Qué quiere decir?

Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.

¿Por qué?

Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.

Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?

Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.

LUCES A LA CONFUSIÓN

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.

Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.

       
Anna Maria Cuscó es presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica

http://www.consumer.es

 

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001, en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés. Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre. Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando... Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos.

Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas. El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más. La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado. Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal.

Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte. Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo. Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

Múltiples causas

Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-. El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos».

Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias. Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad. Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado.

Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro». Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto. Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

Pronóstico incierto

Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó.

Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado». Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía. Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

http://www.abc.es

‘Cada día hay más enfermos crónicos’

El doctor Javier Paulino lleva más de cuarenta años dedicado al mundo de la reumatología y casi toda su vida profesional se ha desarrollado en el Hospital General de Ciudad Real, haciendo gala de buen manchego. Aunque eso no ha sido obstáculo para que durante un periodo de tiempo diera el salto a la capital para ejercer en el Hospital Clínico de Madrid, codo con codo con los doctores Vallado, Gijón y Beltrán. El que fuera presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE) es ahora coordinador de 'Salud y Bienestar', proyecto de LIRE. El dcotor ha hablado con prpacientes sobre sus ideas e iniciativas.
 

¿Cuáles son los proyectos de la nueva junta a corto plazo?

El proyecto principal es retomar y relanzar lo que se está trabajando estos últimos años: la incorporación del Paciente en las tomas de decisión y en los programas que se vayan a realizar sobre su Salud. Ser protagonista de algo tan elemental y tan básico como es que se opine sobre su Salud. Esto ya se está hablando desde hace mucho tiempo, pero no se está llevando a cabo.

 

¿Cómo se consigue que los Pacientes y las Asociaciones de Pacientes se involucren de forma activa en este proceso?

Eso es una labor de todos: hay que contar con el personal sanitario en general, con los médicos, los sanitarios y la enfermería. Es importante que en aquellas patologías que, aunque no son las más graves, sí las más relevantes porque son las más frecuentes, se tenga en cuenta los cambios demográficos de la población y las enfermedades como la artrosis o la fibromialgia.

 

Ahí el Paciente tiene mucho que decir. Es necesario un cambio en el acceso del Paciente al sistema de Salud. Es necesario el médico, sí, pero también el Paciente a la hora de tomar las decisiones adecuadas. Puede sonar un poco utópico porque todavía estamos en un momento distante de esta filosofía de asistencia médica pero no cabe duda que el futuro va a ir por ahí.

 

Entre otras cosas, el volumen de Pacientes y las listas de espera son cada vez más difíciles de controlar. Esta problemática engloba a un colectivo en el que hay Pacientes que pueden esperar y otros que no pueden. Hay problemas más o menos graves y siempre hay que tener en cuenta su opinión.

 

Parece que vais a crear una especie de ‘Defensor del Paciente especializado' ¿en qué va a consistir esta figura y cuál va a ser su función?

La definición no es Defensor del Paciente porque ya existe en Madrid y en otras Comunidades. Es un cargo político-sanitario y lo nuestro es otra cosa. De lo que se trata es de un departamento que responderá a las demandas de los Pacientes desde un punto de vista general. Por ejemplo de tipo laboral o resolver retrasos excesivos en la atención, facilitar la búsqueda de una segunda opinión. Es ahí donde va a trabajar este grupo de gente, ese es el concepto, no de Defensor del Paciente porque eso ya existe, a otro nivel.

 

¿Es esto la línea 902?

Sí. Es una especie de línea de atención a los Pacientes en la que habrá un grupo de voluntarios que atenderá telefónicamente a las personas que lo necesiten. Son gente del asociacionismo, gente cualificada, que intentará dar soluciones rápidas.

 

¿Cuáles son las patologías que podemos considerar más relevantes?

Las más relevantes son las patologías ‘artrósicas' y la edad el factor de riesgo más determinante. En España se ha producido un envejecimiento de la población general y, lo que hace que ésta sea la patología más frecuente. La osteoporosis es otra enfermedad bastante numerosa, también relacionada con la edad, en este caso con las mujeres, concretamente con la menopausia. Hay otras que llegan en edades más tempranas, como la de la columna vertebral y su repercusión tiene más que ver con el punto de vista laboral. Las enfermedades reumáticas afectan a más del 20% de la población general y son la principal causa de discapacidad permanente en nuestro país y la segunda de incapacidad temporal, y la más duradera. Estamos hablando de un problema muy serio.

 

¿Podemos hablar de un perfil del Paciente o ‘todo depende'?

Depende de la patología. La osteoporosis va más con la mujer por el tema de la menopausia. La fibromialgia, aunque no está clara su relación hormonal, también es más frecuente en las féminas. Sin embargo, la de la columna vertebral la suele padecer más el varón, igual que las espondilitis inflamatorias. Más que un perfil del Paciente hablamos de un perfil de la patología en sí. Las enfermedades reumáticas son un conjunto de más de 200 diferentes. Lo que varía en cuanto al sexo es el tipo de enfermedad.

 

¿Cuál es la situación de la Medicina en España en estos momentos respecto a estas más de 200 enfermedades?

Estamos en un momento muy importante, porque estamos ante un avance tecnológico muy significativo, además de todos los hospitales que se están creando. El problema que hay es que el porcentaje de enfermos crónicos es cada día mayor, en España hablamos de unos 20 millones, y éstos requieren, además de una atención tecnológica buena, otra más próxima y humana por parte de la Sanidad, y ahí es donde falla la nuestra. Por culpa de la masificación tenemos muchos problemas.

 

¿Faltan médicos en esta especialidad?

Hay un déficit de especialistas en España, y de médicos en general, pero no olvidemos que aquí, desde la sanidad pública, se está formando a gente, con dinero público, y esta gente, muy bien formada se va de España, fundamentalmente a Portugal e Inglaterra.

 

Por otra parte estamos trayendo médicos cuya formación será buena pero no tenemos la certeza de que sea así. Sin embargo los de aquí, sabemos que la tienen, buena y larga, de muchos años, y se tienen que ir.

 

Es ahí donde la sanidad y la administración tienen que intervenir pero, sobre todo, tiene que intervenir la sociedad, para evitar que eso ocurra.

http://www.prnoticias.es

 

Dolores ilustres

Franz Kafka, Paul Klee, Sergei Rachmaninov… Todos ellos tienen algo en común y es que, además de genios, fueron pacientes aquejados por enfermedades dolorosas como cefaleas, artritis o neuralgias. La sección de dolor de elmundo.es inicia una serie acerca de una veintena de personajes ilustres aquejados de trastornos reumáticos, neurológicos y otros problemas caracterizados por fuertes molestias.

• Los dolores de Frida
• Carlos V: la gota del emperador
• Giorgio de Chirico: pintura metafísica 'inspirada' por migrañas
• La artritis de Colón
• Raoul Dufy: avances de la Medicina al servicio de la pintura
• Freud: psicoanálisis de la migraña
• Jawlensky: un arte cada vez más abstracto por culpa de la artritis
• Rachmaninov: la neuralgia que se aliviaba tocando el piano
• Graham Bell: dolores en la cabeza del inventor
• Fran Kafka: más padecimientos que sus personajes
• Auguste Renoir: artritis en las manos del pintor

http://www.elmundo.es

 

«Siento como si llevase 100 kilos sobre la espalda»

MARÍA ÁNGELES CORRES, ENFERMA DE FIBROMIALGIA

Los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente por su afección crónica

A María Ángeles Corres, especialista metalúrgico de profesión, le cambió la vida a partir de 1998, cuando tan sólo tenía 39 años. Fue entonces cuando comenzó a sentir dolores musculares por todo el cuerpo. «Los médicos creían que eran lumbalgias», recuerda. Su cuadro clínico se agravó con otros síntomas, como fatiga crónica, insomnio y ahogos, por lo que se vio obligada a coger muchas bajas laborales. Por fin, en 2003, en el hospital Txagorritxu pusieron nombre a su padecimiento: fibromialgia, una enfermedad crónica de difícil diagnóstico que afecta al 3% de la población, en su mayoría mujeres.

A pesar de los tratamientos recibidos, su delicada salud no ha mejorado. De hecho, los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente. María Ángeles ha relatado a EL CORREO cómo se puede vivir con una enfermedad que limita la vida de quienes la padecen.

-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

-Tuve unos dolores musculares muy fuertes por todo el cuerpo hace cosa de diez años. Al principio, los médicos pensaban que eran lumbalgias. Pero los tratamientos habituales no me servían de nada.

-¿Y qué hizo?

-Bueno, el cuadro clínico se complicó con otros transtornos: migrañas, hormigueos en las manos, arritmias, ahogos, depresión y fatiga crónica. Me cogía bajas constantemente y empecé a ir de especialista en especialista.

-¿Cuál fue el resultado de este peregrinaje entre médicos?

-En 2003, me hicieron una prueba que se llama los puntos gatillos. De 18 posibles, yo tenía 16. Y me diagnosticaron fibromialgia. En ese momento yo no tenía ni idea de qué era eso.

-¿Y que le dijeron los doctores?

-Que tendría que acostumbrarme a vivir con el dolor. Me vine abajo. Es algo muy duro. Es como llevar permanentemente un peso de 100 kilos encima de los hombros. Me preguntaba por qué me tenía que haber tocado a mí.

-Desde entonces su vida gira en torno a las visitas al hospital Txagorritxu.

-Sí. La fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo. Tomo un montón de medicinas, llevo unos parches eléctricos que alivian un poco las molestias y acudo a la Unidad del Dolor del hospital.

Psicoterapia

-¿Le quedan ganas para divertise?

-No. Antes me encantaba ir a bailar y salir a cenar. Ahora estoy agotada. No puedo. Esto te apaga un montón.

-Por lo menos, ahora tiene la tranquilidad de saber que cuenta con una pensión.

-No entendía cómo al principio no me concedieron la incapacidad, si ni siquiera tengo fuerzas para hacer las tareas de casa. Si plancho un rato, luego tengo que tumbarme a descansar; si friego los platos o hago la cama, lo mismo. Menos mal que mi hermana me echa una mano.

-¿Por qué le pusieron trabas para concederle la incapacidad?

-Porque la fibromialgia no aparece en los scanner ni en las máquinas. No es como otras enfermedades. Todavía se conoce muy poco.

-Emocionalmente debe ser muy duro verse tan limitada a una edad tan temprana.

-Sí. Tomo antidepresivos. Y estoy haciendo una terapia psicológica para no hundirme.

-¿Le ha ayudado la enfermedad a valorar más las pequeñas cosas de la vida?

-La verdad es que suelo estar tan cansada que ni reflexiono.

-¿Qué le diría a mujeres en su misma situación?

-Que se rodeen de gente y no se enclaustren en casa.

http://www.elcorreodigital.com

Araceli: "Hay médicos que nos consideran neuróticos"

Diagnosticada de fibromialgia desde hace cuatro años, esta administrativa reclama un enfoque multidisciplinar desde la Seguridad Social para abordar esta patología

Es una enfermedad invisible, pero existe y se padece. Es la fibromialgia y al dolor y a la merma de la calidad de vida que sufrimos se suma la incomprensión del entorno: desde muchos facultativos que nos consideran neuróticos que somatizan sus síntomas, de ciertas familias que no entienden por qué su pariente, madre, hermana, hijo, hay días que casi no puede ni levantarse de la cama y por último la incomprensión de la Seguridad Social, que no nos concede la incapacidad laboral". Araceli Cucalón se recupera estos días de una crisis periódica con las que suele cursar esta patología y por la que ha precisado la baja en su puesto de trabajo como administrativo en una oficina de la capital.

Esta zaragozana, que fue diagnosticada hace ya cuatro años, intenta llevar con dignidad su situación y compaginar de la mejor manera posible su vida familiar, laboral, y social. "Yo, como tantos otros, trabajo mi jornada completa, comparto las tareas de la casa y pretendo, dentro de mis posibilidades, vivir de una manera lo más normal posible, pero si no fuera por mis largos reposos, mis cuidados constantes y la toma masiva de analgésicos, no podría soportar los intensos dolores que sufro". Este es su día a día, pero lamenta que esta enfermedad no sea atendida mediante un enfoque multidisciplinar, en el que el enfermo pudiera ser visto desde distintas áreas y atendiendo así a los distintos vértices de esta patología, con síntomas tan dispares. "¿Por qué no nos puede valorar de una forma conjunta además del reumatólogo, un neurólogo para conocer qué pasa con nuestros neurotransmisores, un psicólogo, para atender nuestra situación emocional, y un fisioterapeuta para una rehabilitación que no presta la Seguridad Social? ¿Tan complicado sería?", se pregunta. "Porque si además hay una cierta tendencia a creer que en esta patología influye el estrés, la ansiedad, y posiblemente tenga su correspondiente influencia, ¿por qué no se nos atiende por el especialista correspondiente?".

 

Más sensibilidad

Araceli lamenta con tristeza un cierto desinterés desde los facultativos que normalmente les atienden. "Si la ciencia no ha avanzado lo suficiente para conocer realmente las causas de esta patología, al menos podíamos detectar una mayor sensibilidad. No me parece lógico acudir a la revisión anual con el reumatólogo, y no mostrar ningún atisbo de interés. Sí que te escuchan lo que comentas, y con educación, y te cambian la medicación, pero ni una pregunta sobre lo que acabas de exponer. Y te vuelves a casa con una sensación de sentirte sola por el sistema sanitario".

No es baladí sobrellevar esta enfermedad y al mismo tiempo intentar hacer una vida normal, profesional y socialmente hablando, como insiste esta mujer. Por si no fuera suficiente, los tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación, que tan importantes son para movilizar los músculos afectados por un dolor paralizante, deben ser realizados en clínicas privadas y ser asumidos por la economía familiar, lo que conlleva un enorme desembolso continuo. Los tratamientos consisten en corrientes, masajes y técnicas de relajación para evitar el dolor. Afortunadamente, ella se siente muy arropada por su familia pero cree que hay muchos pacientes que padecen "una doble enfermedad": la fibromialgia y el rechazo social y médico.

http://www.elperiodicodearagon.com

 

'Es una enfermedad en curso de conocimiento'

Anna María Cuscó Segarra es médico y psicóloga y en 2002 fundó, junto a otros profesionales, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya presidencia de Honor está en la Montserrat Caballé. Con 28 años de ejercicio profesional ininterrumpido a sus espaldas, la doctora Cuscó y el Patronato que la acompaña desarrollan una gran actividad en la promoción de la investigación, la búsqueda de recursos y la puesta a disposición del enfermo y sus familiares información veraz y de calidad científica. PRPacientes ha entrevistado a la Presidenta de la Fundación.

Preséntanos un poco la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ¿quiénes sois? ¿cómo empezasteis?

La Fundación se creó en 2002 para dar respuesta a la falta de investigación y, paralelamente, ofrecer unos conocimientos científicos actualizados en el entorno de ambas enfermedades fruto de la colaboración internacional y, de esta forma, favorecer su divulgación, tanto a nivel profesional como a nivel de usuario.

Somos un grupo de personas de gran vocación social y, junto a los más significativos médicos y científicos interesados por estas patologías, fuimos los fundadores. El núcleo esencial se ha mantenido intacto hasta la actualidad y hemos ido sumando grandes aportaciones.

Empezamos a trabajar conjuntamente al comprobar que sintonizábamos en una muy parecida forma de entender estas enfermedades y que teníamos posibilidades diferentes que aportar en el avance de su conocimiento.

El 12 de mayo es un día especial ¿qué significa para vosotros?

El 12 de mayo es el 'Día Mundial para a Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica', y posteriormente se añadió también el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, otra patología de gran solapamiento con las anteriores.  Hace nueve años que se conmemora en todo el mundo y ya hace seis que nuestra Fundación inauguró la realización de una jornada científico-divulgativa coincidente con esta fecha.

Sigue siendo importante este día por la falta de reconocimiento médico y social que aún pesa sobre estas enfermedades y por la disociación tan grande que existe todavía entre la afectación que producen y el nivel de investigación.

¿Qué tenéis preparado para esa jornada?

Normalmente, cada asociación de enfermos, diseña sus propios actos, ya sea de forma aislada o coordinada.

Nuestra Fundación, que es una entidad eminentemente científica, lo celebra con unas conferencias de acceso libre, en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Este año, como el día 12 de mayo es festivo, la jornada se celebrará el martes día 13, bajo el lema ‘Tenemos que ir más lejos'. La Jornada cuenta con la participación de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, bajo la dirección del doctor Joaquim Fernandez Solà; de la Clínica CIMA, que dirige el doctor Ferran J. García; y del Banco Nacional de ADN, donde nuestra Fundación depositó la primera colección de muestras de ADN de enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Encontrar las claves de la susceptibilidad genética que favorecen el desarrollo de estas enfermedades ha sido uno de nuestros proyectos prioritarios. Este año, las conferencias abordan aspectos muy prácticos, como la sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica o el tratamiento más avanzado del dolor. Cuando todo parece haber fracasado, todavía quedan abordajes, eso sí, de uso restringido, para paliar ese dolor y el enfermo necesita saber que existen y también cuando es correcto usarlos.

¿Con qué fin pusisteis en marcha el REGISTRO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE?

Es muy difícil para un investigador conseguir un volumen importante de enfermos bien tipificados para sus investigaciones. De hecho, sin esta parte del proceso científico, muchos proyectos no serían viables o los haría, metodológicamente hablando, poco relevantes.

El registro permite que todas las personas diagnosticadas puedan inscribirse y, mediante el relleno de un formulario muy completo, nos permite mantener una base de datos que facilita el contacto entre los investigadores y los enfermos.

Cuando un investigador desea efectuar un trabajo, puede contactar con la Fundación y nosotros enviamos un e-mail a los enfermos que cubren el perfil requerido, por si desean participar en el estudio.

¿Por qué un Paciente debería registrarse?

Por supuesto no es obligatorio. Muchas personas sienten que ya tienen bastante con sufrir la enfermedad como para, además, tenerse que prestar a ensayos clínicos. Es absolutamente respetable. Por el contrario, otras personas que han tenido que cambiar su vida por la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica sienten la necesidad de saberse útiles y una forma de participación activa es la inscripción en el registro. Su altruismo permite que la investigación avance en beneficio de todos los enfermos.

 

Muchos Pacientes, además, aprovechan su inscripción en el registro para solicitar, o incluso promover, la tarjeta FibroCARD de 'la Caixa'. Una tarjeta solidaria que nos permite seguir investigando.

 

Siempre hay unos objetivos fundacionales... ¿pero cuál es vuestro quehacer de cada día? ¿con qué propósito os dirigís a los Pacientes?

Nosotros partimos de la base de que no estamos ante enfermedades 'especiales', sino simplemente en curso de conocimiento. Su ‘normalización' debe ser una finalidad primordial y debe venir de la mano, desde nuestro punto de vista, de la ciencia más rigurosa para que el enfermo tenga las máximas posibilidades de atención médica.  Definir bien quien sufre las enfermedades o no, establecer subgrupos dentro de cada una de ellas y abordar el tratamiento más efectivo para cada subgrupo es prioritario. Los enfermos saben que esto es lo que nos mueve y nos apoyan de forma mayoritaria.

 

La Fundación cuenta, adicionalmente, con una línea de 'Obra Social' que presta asistencia sin costo o a un costo simbólico a las personas sin recursos. No es una finalidad en sí misma pero es necesaria con las enormes listas de espera que genera la sanidad pública para el acceso especializado que muchos enfermos acaban necesitando.

 

¿Qué actividades hacéis durante el año para los Pacientes?

Nuestra actividad de cara a los enfermos es esencialmente informativa y de soporte. Mantenemos un servicio continuado de atención a este nivel, tanto para enfermos y sus familiares, como para las asociaciones de enfermos que lo solicitan. El grado de desinformación que tienen cuando contactan con nosotros es muy alto y la Fundación, a través de colaboradores expertos, les facilita información rigurosa y ecuánime. Les proporcionamos datos de contactos de asociaciones próximas a sus domicilios y les facilitamos el acceso a fuentes de información fiables.

 

¿Cuál es la última campaña que habéis desarrollado?

Dentro de esta estrategia de información, la Fundación ha traducido un magnífico libro, titulado 'Encuentros con lo Invisible' (Encounters with the Invisible) de Dorothy Wall, una enferma con SFC. Ha sido un gran esfuerzo que se enmarca en esta línea y pronto estará disponible para todos los enfermos y sus familiares. Creo que podremos presentarlo en la Jornada del Colegio de Médicos.

Todo esto siempre se puede conocer accediendo a nuestra web: www.fundacionfatiga.org

http://www.prnoticias.es

 

ERROR MEDICO

Una mujer estuvo a punto de morir porque los galenos que la atendieron en un centro asistencial no se percataron que era alérgica a un medicamento. La Personería conoció del caso y actuó.

Laura Enfermedad Progresiva

[670 kB]

para ver el video:

http://www.personeriabogota.gov.co/index.php?idcategoria=1765

«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»

Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona

La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.

¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?

Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?

El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.

Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.

El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.

¿Qué características reúne este banco?

Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).

¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?

No, desde el Clínic sólo coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.

El trabajo con genes suscita controversias éticas.

El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.

De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...

En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.

FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.

La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.

Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

http://www.consumer.es

 

Por la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica

Jordi Calm, padrino del foro 'Fibrodiario', afirma que la incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de quienes padecen estas dolencias "invisibles"

Fibrodiario es un espacio que muy amablemente el equipo de redacción de La Vanguardia digital, nos ha cedido. La idea nació con la pretensión de abrir una ventana a través de la cual la sociedad pudiera enterarse de que hay mucha, mucha, gente que padece fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica.

No tengo los datos exactos de la cantidad de personas que han sido diagnosticadas de una o de las dos enfermedades, pero he leído que en nuestro país, la Sociedad Española de Reumatología, ha publicado recientemente los resultados de una investigación sobre la prevalencia e impacto de la Fibromialgia (EPISER 2000), en la cual, se estima la prevalencia de la Fibromialgia en un 2,37 %, con una relación mujer-hombre 84% de una edad media entre los 40 a los 49 años. También ha sido descrito en niños y ancianos.

En Catalunya hay 200.000 personas con fibromilagia y la prevalencia del SFC es más del 0,5%, lo cual quiere decir más de 35.000 personas.

No tengo la formación científica necesaria para valorar estos datos, no soy ningún experto, pero lo que sí sé por experiencia personal, es que estas enfermedades están muy extendidas entre nuestra población.

He sido uno de los 135.000 ciudadanos censados en Catalunya que dieron su apoyo a una iniciativa legislativa popular a favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica. Fui una de las personas que fueron nombradas fedatario público en el proceso de recogida de firmas, y créanme, que el comentario mas escuchado en el momento en que los ciudadanos estampaban su firma de apoyo al texto de esta iniciativa legislativa popular era "sí yo tengo una hermana, o sí mi cuñada, o bien, sí mi vecina…tiene fibromiálgia o tiene síndrome de fatiga crónica"…

El tanto por ciento de personas que tenían conocimiento de que alguien de su entorno sufría alguna de estas dos enfermedades era elevadísimo.

Mi esposa es una enferma de fibromialgia y decidí embarcarme en esta lucha de intentar que la iniciativa legislativa, ejercida como un instrumento de participación democrático de los ciudadanos, salga adelante.

Hay el apoyo de más de 100.000 ciudadanos censados en Catalunya, pero estos ciudadanos no están solos. Diversas instituciones de la vida social catalana han dado su apoyo al texto de esta iniciativa legislativa, son ejemplo de ello, siete universidades catalanas, diversos ayuntamientos catalanes, el Consejo General de Cámaras de Comercio de Catalunya…

Es normal que sea así. Estamos hablando de unas enfermedades crónicas, que producen graves efectos en la calidad de vida de los afectados enfermos, y que también causan impacto sobre el entorno que les rodea (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empresarios…)

Es obvio que estos enfermos no pueden garantizar una continuidad en el desempeño de su trabajo. Hay quienes dicen y creen de verdad (lo piensan y así lo afirman en cuanto tienen ocasión) que se trata de unos enfermos que sólo buscan una declaración de invalidez, para poder vivir sin trabajar.

Yo creo que no es así. Estos enfermos, como cualquier enfermo quieren curarse, pero ocurre que hoy por hoy la ciencia no puede ofrecerles una solución en forma de curación. Bien lo aceptan, pero como mínimo aspiran a poder mejorar su nivel de calidad de vida, y a veces hasta eso les es negado. He visto enfermos que "tienen que justificarse" por padecer estas enfermedades.

Una característica de estas enfermedades es que en forma intermitente se presentan estadios de crisis, en los que no pueden (porque su cuerpo no les sigue) realizar tareas que a quien no está enfermo le parecen banales.

Otra característica, es que al igual que muchas enfermedades conocidas (lupus, esclerosis múltiple, diabetes, problemas coronarios, hepatitis, cáncer), la fibromialgia y el SFC son invisibles, no se ven por fuera.

Estamos hablando de enfermedades muy desconocidas en general, por la sociedad. Son enfermedades con el nombre recién puesto. Así que tenemos desconocimiento social i invisibilidad, dos factores que provocan que la gente no tenga la percepción de que la persona está enferma. Esto lleva a la difícil situación para la persona enferma de no ser creída y no ser apoyada, tal y como lo sería si tuviera una enfermedad parecida a estas, como es la esclerosis múltiple. Esta incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de los enfermos.

No me canso de repetir a quien quiera escuchar que es de imperiosa necesidad que el gobierno, la Conserjería de Sanidad de Catalunya y, por qué no, el propio Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, deberían llevar a cabo una campaña de divulgación de los efectos que producen estas enfermedades en las personas que las contraen.

En lo que se refiere a la gestión de estas dolencias, aquí en Catalunya se pretende que sean los médicos de primaria quienes diagnostiquen y lleven el peso de la gestión de estos enfermos. Yo creo que eso es un error, porque es muy caro i ineficaz.

Creo que estas enfermedades deberían de ser diagnosticadas por especialistas, médicos internistas y reumatólogos apoyados con equipos multidisciplinares, en unidades hospitalarias especializadas. Y lo creo porque no se trata de que haya que construir nuevos hospitales para la gestión de estas dolencias, no. Ya tenemos hospitales y equipos de profesionales de la medicina. Sólo hay que organizarlo para hacer frente a esta alta incidencia de estas enfermedades. Eso - creo yo - sale más barato que la pretensión de formar a miles de médicos de la primaria, médicos a los que se pretende someter a un a modo de cursillo intensivo de unas pocas horas. Ese modelo sale más caro y es mucho menos efectivo que el que se propone en el texto de la iniciativa legislativa popular, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.

http://www.lavanguardia.es

 

El enfermo imaginario

Dra Maria J. Amadoz Rivell - Medical College of Georgia

Escribo este texto en referencia al escrito, publicado recientemente en La Vanguardia.es, sobre la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, de Jordi Calm.

Quisiera aportar mi grano de arena para tantos pacientes y familiares que han visto sus vidas afectadas por estas condiciones.

Soy una psiquiatra navarra afincada en Estados Unidos y, como a tantos colegas que comparten mi especialidad, los pacientes afectados por estos síndromes llegan a nuestras consultas después de haber sido evaluados por internistas, reumatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, quiroprácticos y, en numerosas ocasiones, después de haber experimentado con medicinas alternativas.

FM se incluyó en los manuales de diagnóstico de la American Medical Association en 1987 y SFC ha permanecido como una diagnosis de exclusión, es decir, un conjunto de síntomas que, por no corresponder a ningún espectro válido de una enfermedad reconocida, ha recibido una muy confusa nomenclatura y un estatus un tanto peculiar de enfermedad misteriosa.

Si estudiáramos los hallazgos objetivos y científicos de estos dos cuadros, en cuanto a posibles etiologías, factores contribuyentes, componentes genéticos y ambientales, trastornos psicológicos relacionados y posibles tratamientos, llegaríamos a la conclusión de que la poblacion cientifica se maneja con un sinfin de posibilidades que parecen coexistir de una manera poco coherente.

Desde mi prisma profesional, mis encuentros con los pacientes mantienen un par de datos objetivos. Vivir con dolor y cansancio crónico cambia la vida de todos y cada uno de ellos. Afecta sus relaciones familiares, extendiéndose a sus intercambios personales y profesionales, lo que significa una gran pérdida de uno mismo y del potencial propio de cada individuo.

Como cabe esperar, esta dinámica interfiere con la visión personal de futuro de cada paciente, con su concepto de identidad y su autoestima.

Este conglomerado depresivo perpetúa los síntomas de cansancio y dolor, forzando al individuo a sentir que vive en un circulo vicioso de malestar del que resulta imposible escapar. Poco a poco, y a pesar de lo infinitamente comprensivos que pueden ser muchos de los allegados, el termómetro de la compasión suele empezar a fallar (algo que, en sí mismo, es absolutamente humano ya que las enfermedades crónicas son una maratón de stress y no todos somos aptos para carreras de fondo). Este agotamiento emocional, percibido en los familiares y amigos, crea -a menudo- sentimientos de culpabilidad en el paciente, que lógicamente, agravan la depresión.

Y así, a lo Molière, lidiamos con estos "enfermos imaginarios", que no lo son (imaginarios), un poco a tientas, intentando mejorar aspectos de su condición de los que sí tenemos conocimiento.

Un psiquiatra dedicado puede combinar un enfoque de terapia de apoyo familiar con antidepresivos eficaces a la hora de controlar el dolor y tratar la depresión. No recomendaria lo uno sin lo otro. No ofrezco ninguna panacea pero tengo la conviccion de que una relacion sensible con un medico que llegue a conocer la situación del paciente a fondo, abre las puertas para intervenciones terapéuticas y farmacológicas diseñadas específicamente para cada individuo.

Este enfoque a la medida puede acabar traduciéndose en una mejoría significativa de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

SSRIs, NSRIs y estabilizantes del humor o antiepilépticos, se usan regularmente para combatir estas enfermedades. Mejorar síntomas sin causar efectos secundarios es la regla de oro. Ese reto requiere tiempo, confianza y una buena relación con el médico.

La química personal del individuo define cada caso de manera diferente y a menudo es necesario probar diferentes medicamentos o combinaciones de los mismos hasta que se encuentra la fórmula idónea para cada paciente.

Hasta que estas enfermedades se revelen como entidades más claras en las que los tratamientos sean mas específicos, les aconsejaría que se esforzaran por encontrar un buen medico 'and stick with him or her'. Perseveren juntos por favor, hay esperanza, y a buen seguro que les merecerá la pena.

http://www.lavanguardia.es

 

Una coruñesa con fibromialgia

«Mi traumatólogo me envió a él; yo nunca supe lo que me inyectaba»

La coruñesa Mercedes Méndez-Trelles acudió hace unos meses a la consulta de Coté porque sufría fuertes dolores de espalda y fibromialgia. «Yo no sabía nada de este hombre, fue mi traumatólogo quien me envió a él». Durante las semanas que la trató López en la consulta de la calle Real de Ferrol le realizó intervenciones quirúrgicas, para ella extrañas. La acompañaba su marido que, durante las esperas, le hizo fotos con su teléfono móvil. Una de ellas es la que aparece en esta página y que espera le sirva como prueba de que no miente.

Ahora está muy preocupada porque desconoce lo que le inyectó. «Creo que fueron 30 sesiones, por lo menos, pero yo nunca supe lo que me inyectaba», comentaba ayer Mercedes, todavía afectada por las noticias del personaje. «Me extraía sangre y decía que la mandaba a un laboratorio, yo esperaba, y volvía y me decía que me la inyectaba de nuevo una vez procesada», e incluso llegó a decirle que le iba a hacer como una «cirugía estética por dentro». Tras observar su comportamiento, Mercedes pensó que se encontraba muy enferma. De hecho, López le comentó que tenía la columna vertebral «a punto de partirse y que me podía quedar en silla de ruedas, pero que él iba a tratar de evitarlo».

Cada día que le realizaba estas transfusiones, cuenta Mercedes, le cobraba en mano 500 euros. Ella le pidió que le entregase facturas pero López nunca lo hizo. Eso le llevó a las sospechas y, por eso, volvió a su traumatólogo y le explicó la situación. «Mi médico se quedó a cuadros y me aconsejó que no volviese». Por eso, piensa que, probablemente, el especialista creía que la iba a tratar con acupuntura o cualquier otra técnica habitual en los centros de masaje, propia para dolores de espalda o fibromialgia.

Una chica canaria

Durante los días que estuvo en Ferrol, recuerda también Mercedes, «vi de todo». En una ocasión, una ambulancia se llevó a un hombre al que le había dado algo similar a una parada cardiorrespiratoria.

Durante esos días, Mercedes también pudo ver que acudía gente de toda España, incluso una chica de Canarias que había tenido que dejar su trabajo para acudir a Ferrol y ser atendida por este hombre del que le había llegado su fama. «Creo que esa chica hasta se instaló temporalmente en Ferrol»

http://www.lavozdegalicia.es

mas noticias sobre Coté:

http://www.lavozdegalicia.es/galicia/2008/02/16/0003_6572361.htm

 

"Los médicos tienen verdadera 'opiofobia"

Carlos de Barutell, PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR (SED)

Mejorar la formación de los médicos de Primaria, aumentar el número de unidades especializadas y oficializar las ya existentes son algunas de las cuestiones por las que reclama la SED. Por si todo esto fuera poco, como lamenta su presidente, los propios especialistas tienen miedo a recetar opioides mayores para el dolor crónico.

¿Está bien tratado el dolor en España?

De los datos que tenemos de la encuesta epidemiológica Pain in Europe los referentes a España nos dicen que, de todos los enfermos que son tratados por dolor el 58 por ciento recibe un tratamiento inapropiado. Si los extrapolamos, el 84 por ciento de los pacientes son visitados por médicos de familia y sólo el 2 por ciento acude a las unidades de dolor por su cuenta.

¿Cuál es el problema entonces en su abordaje?

Se está viendo que hay un déficit importante en lo que es el buen tratamiento del dolor. Es inapropiado de momento en un alto porcentaje de pacientes. Para esto hay dos ejes importantísimos. Uno está dirigido a los médicos de Primaria, donde hace falta una formación continuada en dolor. Es un problema general de todos los médicos porque durante la carrera y en el pre y el posgrado prácticamente no se estudia nada al respecto. Con un tratamiento bien reglado y bien sabido de la farmacología actual de los analgésicos y los medicamentos coadyuvantes, un tanto por ciento muy elevado de pacientes podría beneficiarse y, además, evitarían tener que ir a unidades especializadas como las de dolor a las que sólo tendría que ir ese 10 por ciento que no tendría curación o mejoría con los tratamientos farmacológicos.

El segundo gran aspecto es, por un lado aumentar las unidades de dolor que hay en España (que haya una en cada hospital sea de la categoría que sea), y por supuesto que los médicos de estas unidades estén perfectamente formados no sólo en el tratamiento farmacológico sino también en los especializados, como la cirugía de mínima invasión, o los bloqueos nerviosos, etc. Además, las que hay actualmente, hay que potenciarlas y oficializarlas, porque la mayoría de ellas no lo están.

También desde la SED reclamamos al ministerio que se haga un Plan Nacional del Tratamiento Integral del Dolor. Llevamos años ya con esto pero no se acaba de comprender el problema. Parece que hay otras prioridades que políticamente a lo mejor venden más. No se dan cuenta de que el dolor es un problema sociosanitario y económico importante.

Según un estudio de la SED, el 84 por ciento de los tratados en las unidades del dolor lo está con AINE y sólo un 22 por ciento con opioides mayores ¿Por qué dan tanto miedo?

Éste es uno de los gravísimos problemas que hay, y está en relación con la falta de formación. Hay un pánico terrible a los opioides, una verdadera 'opiofobia'. Los médicos no quieren dar estos medicamentos: primero, porque necesitan una receta especial que es engorrosa de hacer; pero también hay otras trabas que son de orden farmacológico. La mayoría de los médicos subestiman las dosis y creen que si dan las necesarias va a haber una depresión respiratoria. Todo son tabúes que hay que eliminar poco a poco porque ningún enfermo de los que tratamos para dolor crónico con medicamentos opioides ha hecho una adición a los mismos, y en estos pacientes prácticamente no existe la depresión respiratoria. De hecho hay una frase muy gráfica que dice que "el mejor antídoto contra la depresión respiratoria es tener dolor".

http://www.gacetamedica.com

«Hay muy pocos médicos que reconozcan la fibromialgia como enfermedad»

JOSÉ ANTONIO RIVERO AUTOR DE UN LIBRO SOBRE LA FIBROMIALGIA

En 'Mi vida desde el sofá', relata el día a día de los afectados por una dolencia que padecen cerca de seis mil zamoranos

Hace ocho años, José Antonio Rivero tenía un trabajo estable y una vida familiar plena, volcada en sus dos «preciosas» hijas. Extrovertido y amante del deporte, se consideraba una persona feliz. Pero en el año 2000 su vida dio un giro de 180 grados y toda su vitalidad se fue desvaneciendo como por arte de magia. Frases como «me duele todo», «me canso enseguida», «quedé con los amigos ayer y hoy no puedo ni moverme» o incluso «mi mente quiere, pero mi cuerpo me dice que no», empezaron a ser habituales en sus conversación diarias. Desde entonces los brotes de una enfermedad denominada fibromialgia y catalogada como una afección «rara», comenzaron a manifestarse sin razón aparente.

Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.

-¿Cuál es el argumento del libro?

-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.

-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?

-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.

-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?

-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.

-¿Cómo van las ventas?

-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.

-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?

-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.

-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?

-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.

Buena alimentación

-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?

-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.

-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?

-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.

-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?

-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.

-¿Las instituciones les apoyan?

-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.

-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?

-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.

-¿Esta situación es general?

-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.

http://www.nortecastilla.es

«La frecuencia cardiaca discrimina a los pacientes con fibromialgia»

Manuel Martínez Lavín, reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología de México, Ciudad de México:

Es uno de los autores más citados en la bibliografía internacional con respecto a una enfermedad actual y poco conocida: la fibromialgia. Mexicano de origen y formado como reumatólogo en EE.UU., fue en este último país donde Martínez Lavín acuñó el término fibromialgia, junto al equipo de Philip S. Hench (Clínica Mayo, Rochester), refiriéndose a un reumatismo no articular detectado sobre todo en mujeres. De regreso a México, investigó con profusión la participación del sistema nervioso autónomo en la fisiopatología de la fibromialgia. Martínez Lavín visitó España hace escasas semanas, a propósito de un encuentro nacional de reumatología en Granada, y aprovechó para poner al día a los especialistas sobre «una enfermedad cada vez mejor caracterizada, que sigue guardando importantes misterios».

Usted es reumatólogo, pero se encuentra investigando el sistema nervioso en un instituto de cardiología. ¿Dónde ubicamos la enfermedad?

La fibromialgia es un trastorno muy común que afecta a cerca del 2% de la población general. Pensamos que se origina por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, encargado de controlar la mayor parte de funciones fisiológicas que llevamos a cabo los animales. Lo hace, además, sin que experimentemos ningún control consciente, ajeno a nuestra propia voluntad, y de ahí su consideración de autónomo.

¿Podría explicármelo?

La presión arterial, la frecuencia del pulso cardiaco o el ritmo de la respiración son algunas de las funciones del sistema, que incluye una serie de nervios llamados simpáticos que operan a partir de la producción de adrenalina. Como contrapartida, el sistema autónomo dispone de otros nervios, los parasimpáticos, que actúan como antagonistas de la actividad simpática y regulan procesos que requieren cierta quietud, como el sueño o la digestión. Llegué a la conclusión de que la fibromialgia, una enfermedad de identificación reumatológica, guardaba mucha relación con la actividad de los nervios simpáticos (ámbito neurológico), cuya mejor caracterización consiste en la monitorización del ritmo cardiaco (cardiología).

Para complicar más las cosas la producción de adrenalina incumbe al ámbito de la psiquiatría.

En realidad, el sistema nervioso autónomo actúa como una 'interfaz' de la mente en el cuerpo. Consigue que muchas emociones de ternura, pánico, tristeza o ira se traduzcan en reacciones fisiológicas y causen temblores, movimientos bruscos, palidez, dilatación de las pupilas o taquicardia. En el laboratorio en que actualmente me encuentro trabajando he podido demostrar que un análisis pormenorizado de la variabilidad de la frecuencia cardiaca permite discriminar a los pacientes con fibromialgia de quienes no padecen esta enfermedad. Sin embargo, no es un reflejo consciente. Los pacientes con fibromialgia presentan una hiperactividad del sistema nervioso simpático más acusada durante las horas de sueño.

El síntoma más preocupante de la fibromialgia es el dolor.

En efecto, pero no el único. Aparecen con frecuencia hormigueos en las extremidades, trastornos abdominales, una necesidad obstinada de evacuar orina, ansiedad y depresión.

¿Es el reumatólogo el profesional más indicado para tratar la fibromialgia?

Soy de la opinión de que nos hallamos ante una enfermedad genuinamente neurológica. Sin embargo, el reumatólogo va a ser en numerosas ocasiones quien diagnostique la enfermedad a partir de un dolor muscular en las extremidades que tiene mucho en común con otras dolencias reumáticas.

Se impone un acometimiento multidisciplinario de la enfermedad.

Ciertamente. La fibromialgia es un paradigma de algo cada vez más cierto en medicina: todas las enfermedades crónicas poseen tanto un componente físico como mental, sobre todo aquellas enfermedades, como los reumatismos, en las que el dolor es un factor indisociable.

Cuando era pequeño y me negaba a ir a la escuela porque me dolían las tripas, me decían que era cuento y me obligaban a despabilar...

El dolor siempre será una sensación subjetiva y privada, pero los neurotransmisores del dolor aparecen en concentración muy elevada en el líquido cefalorraquídeo de las pacientes (puesto que casi siempre se trata de mujeres) con fibromialgia.

Entonces se puede demostrar.

Sí. Y por otro lado, la enfermedad empeora -y de qué manera- cuando no somos capaces de empatizar con la paciente. Ésta percibe que nadie la comprende, se sume en una actitud de amargura y desesperación y la enfermedad empeora. Por el contrario, cuando desarrolla una actitud combativa y asume un deseo de mejorar aumenta enormemente su calidad de vida.

Pero el dolor es difícil de lidiar.

La sensación de dolor suele subrayar que algo no anda bien en el organismo. Un cólico puede ser síntoma de un conflicto, pero el dolor neuropático se produce por una alteración intrínseca y específica de los nervios transmisores del dolor, que en el caso de la fibromialgia aparecen incesantemente irritados y transmiten un tipo de dolor que se acompaña de otras sensaciones desagradables: irritación, hormigueo e hipersensibilidad al tacto. Un simple abrazo o el uso de ropa muy ajustada pueden causar dolor al enfermo de fibromialgia.

¿Por qué vía interviene la adrenalina en el origen de este dolor neuropático?

En circunstancias normales, la adrenalina no está implicada en las reacciones de dolor. No obstante, se ha descrito que una liberación incontrolada de adrenalina puede acabar irritando los terminales nerviosos del dolor, de forma que se 'averían' de forma permanente.

¿Intervienen los genes?

La fibromialgia tiene un componente genético importante, como sucede por otra parte en la gran mayoría de las enfermedades reumáticas. En este sentido, los descendientes de afectados con fibromialgia podrían llegar a triplicar las posibilidades de padecer, en un futuro, la enfermedad. El equipo liderado por Vargas-Alcorcón ha llevado a cabo recientemente un estudio de distribución en porcentaje de haplotipos (constitución genética de un cromosoma individual) en pacientes con fibromialgia y controles sanos de España y Méjico. Curiosamente, los cuatro haplotipos identificados (ACCG, ATCA, GCGG y GTGA) están mucho más presentes en pacientes y controles españoles que en mexicanos. Ningún mexicano, por ejemplo, expresó en el estudio un haplotipo GTCA.

¿Cómo se trata a los pacientes?

Ante todo, con comprensión y sensibilidad. Clínicamente, deberemos centrarnos en un acometimiento integral, prodigando ejercicios físicos que disminuyan el tono simpático (son muy beneficiosas algunas técnicas orientales como el yoga o el tai-chi), desarrollando recursos de aurorrelajación y también vigilando las dietas que incorporen al organismo sustancias análogas a la adrenalina (hormonas de la carne o la leche).

En la actualidad no existe ningún tratamiento específicamente aprobado para la fibromialgia, aunque varios fármacos antidepresivos, anticonvulsivos, analgésicos e hipnóticos hayan demostrado en estudios preliminares una cierta eficacia para el control y la paliación de los diversos síntomas de esta enfermedad. Aún así, se calcula que sólo el 30% de los pacientes responde de forma satisfactoria a tales tratamientos.

¿Qué futuro aguarda a la enfermedad?

Seguimos inmersos en un duro trabajo por afianzar mejor el reconocimiento clínico de la enfermedad. Poco a poco vamos desgranando factores etiopatogénicos clave, como la presencia de un estado hiperadrenérgico, hiperactividad simpática, deterioro de la médula espinal e hiporreactividad. A la hora de tratar, los intentos de plasmar una terapia reduccionista han fallado. Son tan múltiples los síntomas que resulta imposible controlar la enfermedad por la vía sintomática; la ecuación de una pastilla para cada síntoma que aparezca no está dando buenos resultados.

¿Qué funciona mejor con estos pacientes?

Sé que uno no espera este tipo de comentarios por parte de un investigador clínico, pero la medicina llamada holística da resultados más satisfactorios que la galénica convencional. Se trata de armonizar el principal sistema adaptativo de estos enfermos, que es muy complejo, mediante terapia en grupo, terapia cognitivo-conductual, ejercicio aeróbicos, disciplinas orientales de relajación y ejercicios respiratorios.

MODULADORES DE NEUROTRANSMISIÓN

El escepticismo de Manuel Martínez Lavín frente a los tratamientos farmacológicos para la fibromialgia contrastó, en el encuentro de la Sociedad Española de Reumatología (SER) de Granada, con el flamante anuncio de un nuevo grupo de fármacos moduladores de la neurotransmisión cerebral. Estos fármacos han sido ya sometidos a distintos ensayos clínicos y aguardan tan sólo un análisis de resultados, para poder ser aprobados por las agencias internacionales del medicamento con una indicación específica para el tratamiento de la fibromialgia.

Según el coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la SER, Javier Rivera (Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid), «se calcula que estos tratamientos estarán disponibles para los pacientes en uno o dos años, y supondrán un avance importante en el tratamiento actual de la enfermedad, ya que se calcula que un 60% de los enfermos podría responder adecuadamente». La fibromialgia no es precisamente una enfermedad menor, por poco conocida. Afecta a casi un millón de personas en España y se caracteriza por un dolor músculoesquelético generalizado y difícil de valorar, puesto que el paciente percibe como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

Se acompaña asimismo de trastornos en el sueño, jaquecas y malestar general. En los últimos años se ha advertido un incremento importante de esta enfermedad entre la población, gracias a un perfeccionamiento de las técnicas diagnósticas, una mayor conciencia social de los pacientes y un estilo de vida cada vez más estresante, factor que contribuye al empeoramiento sintomático de la fibromialgia. La enfermedad se ha solapado muchas veces bajo un inexacto síndrome de la fatiga crónica, algo que ha despistado a médicos y pacientes, cuya vida laboral puede haber quedado resentida.

A lo largo de la historia más reciente, recuerda Rivera, ha habido médicos que han atribuido cuadros de fibromialgia a exageraciones motivadas por la vagancia y la apatía, lo que sólo ha contribuido a agravar los problemas psicológicos del enfermo. ¿Patria picaresca? Sólo el 11,5% de los españoles con fibromialgia tiene reconocida una incapacidad laboral, frente al 25% de otros países europeos de nuestro entorno. «Esto origina que muchos pacientes soliciten la baja por causa de otras enfermedades concomitantes, lo que desfigura la realidad epidemiológica de este trastorno».

http://www.consumer.es