'Es una enfermedad en curso de conocimiento'
Anna María Cuscó Segarra es médico y psicóloga y en 2002 fundó, junto a otros profesionales, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya presidencia de Honor está en la Montserrat Caballé. Con 28 años de ejercicio profesional ininterrumpido a sus espaldas, la doctora Cuscó y el Patronato que la acompaña desarrollan una gran actividad en la promoción de la investigación, la búsqueda de recursos y la puesta a disposición del enfermo y sus familiares información veraz y de calidad científica. PRPacientes ha entrevistado a la Presidenta de la Fundación.
Preséntanos un poco la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ¿quiénes sois? ¿cómo empezasteis?
La Fundación se creó en 2002 para dar respuesta a la falta de investigación y, paralelamente, ofrecer unos conocimientos científicos actualizados en el entorno de ambas enfermedades fruto de la colaboración internacional y, de esta forma, favorecer su divulgación, tanto a nivel profesional como a nivel de usuario.
Somos un grupo de personas de gran vocación social y, junto a los más significativos médicos y científicos interesados por estas patologías, fuimos los fundadores. El núcleo esencial se ha mantenido intacto hasta la actualidad y hemos ido sumando grandes aportaciones.
Empezamos a trabajar conjuntamente al comprobar que sintonizábamos en una muy parecida forma de entender estas enfermedades y que teníamos posibilidades diferentes que aportar en el avance de su conocimiento.
El 12 de mayo es un día especial ¿qué significa para vosotros?
El 12 de mayo es el 'Día Mundial para a Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica', y posteriormente se añadió también el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, otra patología de gran solapamiento con las anteriores. Hace nueve años que se conmemora en todo el mundo y ya hace seis que nuestra Fundación inauguró la realización de una jornada científico-divulgativa coincidente con esta fecha.
Sigue siendo importante este día por la falta de reconocimiento médico y social que aún pesa sobre estas enfermedades y por la disociación tan grande que existe todavía entre la afectación que producen y el nivel de investigación.
¿Qué tenéis preparado para esa jornada?
Normalmente, cada asociación de enfermos, diseña sus propios actos, ya sea de forma aislada o coordinada.
Nuestra Fundación, que es una entidad eminentemente científica, lo celebra con unas conferencias de acceso libre, en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Este año, como el día 12 de mayo es festivo, la jornada se celebrará el martes día 13, bajo el lema ‘Tenemos que ir más lejos'. La Jornada cuenta con la participación de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, bajo la dirección del doctor Joaquim Fernandez Solà; de la Clínica CIMA, que dirige el doctor Ferran J. García; y del Banco Nacional de ADN, donde nuestra Fundación depositó la primera colección de muestras de ADN de enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Encontrar las claves de la susceptibilidad genética que favorecen el desarrollo de estas enfermedades ha sido uno de nuestros proyectos prioritarios. Este año, las conferencias abordan aspectos muy prácticos, como la sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica o el tratamiento más avanzado del dolor. Cuando todo parece haber fracasado, todavía quedan abordajes, eso sí, de uso restringido, para paliar ese dolor y el enfermo necesita saber que existen y también cuando es correcto usarlos.
¿Con qué fin pusisteis en marcha el REGISTRO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE?
Es muy difícil para un investigador conseguir un volumen importante de enfermos bien tipificados para sus investigaciones. De hecho, sin esta parte del proceso científico, muchos proyectos no serían viables o los haría, metodológicamente hablando, poco relevantes.
El registro permite que todas las personas diagnosticadas puedan inscribirse y, mediante el relleno de un formulario muy completo, nos permite mantener una base de datos que facilita el contacto entre los investigadores y los enfermos.
Cuando un investigador desea efectuar un trabajo, puede contactar con la Fundación y nosotros enviamos un e-mail a los enfermos que cubren el perfil requerido, por si desean participar en el estudio.
¿Por qué un Paciente debería registrarse?
Por supuesto no es obligatorio. Muchas personas sienten que ya tienen bastante con sufrir la enfermedad como para, además, tenerse que prestar a ensayos clínicos. Es absolutamente respetable. Por el contrario, otras personas que han tenido que cambiar su vida por la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica sienten la necesidad de saberse útiles y una forma de participación activa es la inscripción en el registro. Su altruismo permite que la investigación avance en beneficio de todos los enfermos.
Muchos Pacientes, además, aprovechan su inscripción en el registro para solicitar, o incluso promover, la tarjeta FibroCARD de 'la Caixa'. Una tarjeta solidaria que nos permite seguir investigando.
Siempre hay unos objetivos fundacionales... ¿pero cuál es vuestro quehacer de cada día? ¿con qué propósito os dirigís a los Pacientes?
Nosotros partimos de la base de que no estamos ante enfermedades 'especiales', sino simplemente en curso de conocimiento. Su ‘normalización' debe ser una finalidad primordial y debe venir de la mano, desde nuestro punto de vista, de la ciencia más rigurosa para que el enfermo tenga las máximas posibilidades de atención médica. Definir bien quien sufre las enfermedades o no, establecer subgrupos dentro de cada una de ellas y abordar el tratamiento más efectivo para cada subgrupo es prioritario. Los enfermos saben que esto es lo que nos mueve y nos apoyan de forma mayoritaria.
La Fundación cuenta, adicionalmente, con una línea de 'Obra Social' que presta asistencia sin costo o a un costo simbólico a las personas sin recursos. No es una finalidad en sí misma pero es necesaria con las enormes listas de espera que genera la sanidad pública para el acceso especializado que muchos enfermos acaban necesitando.
¿Qué actividades hacéis durante el año para los Pacientes?
Nuestra actividad de cara a los enfermos es esencialmente informativa y de soporte. Mantenemos un servicio continuado de atención a este nivel, tanto para enfermos y sus familiares, como para las asociaciones de enfermos que lo solicitan. El grado de desinformación que tienen cuando contactan con nosotros es muy alto y la Fundación, a través de colaboradores expertos, les facilita información rigurosa y ecuánime. Les proporcionamos datos de contactos de asociaciones próximas a sus domicilios y les facilitamos el acceso a fuentes de información fiables.
¿Cuál es la última campaña que habéis desarrollado?
Dentro de esta estrategia de información, la Fundación ha traducido un magnífico libro, titulado 'Encuentros con lo Invisible' (Encounters with the Invisible) de Dorothy Wall, una enferma con SFC. Ha sido un gran esfuerzo que se enmarca en esta línea y pronto estará disponible para todos los enfermos y sus familiares. Creo que podremos presentarlo en la Jornada del Colegio de Médicos.
Todo esto siempre se puede conocer accediendo a nuestra web: www.fundacionfatiga.org
