ILP 250000 catalanes desatendidos!
50 razones para no salir de mi casa
SINDROME DE FATIGA CRONICA
Amapola y los aviones
documental sobre testimonios de afectados de SFC y FM
sobre amapola y los aviones
"¿Qué me pasa? ¿Cuándo mejoraré? ¿Por qué nadie me cree? ¿Por qué dicen que tengo buena cara cuando me encuento fatal? ¿Qué va a ser de mi vida ahora?"
Existe, entre nosotros, una enfermedad que hace que 0.5% de la población esté discapacitada, una enfermedad más invalidante que la Esclerósis Múltiple (Reeves 2004), para la cual no hay tratamiento.
La mayoría de las personas que la sufren no están diagnosticadas; los médicos no están formados al respecto, los enfermos no saben qué les pasa, y no pueden dar a su entorno ni en su trabajo ninguna razón por la cual no pueden moverse ni para levantarse de la cama y salir de sus casas.
Por su nombre, el Síndrome de la Fatiga Crónica, parece una enfermedad trivial... pero afecta a muchos sistemas del cuerpo (sobre todo el immunológico y el neurológico) y los síntomas son sensación de gripe severa y exagerada que nunca remite, fatiga aplastante, mareos incontrolables, desmayos, pitidos y ruidos en los oídos, problemas de concentración y memoria… algunos enfermos pasan años en sus camas, inmovilizados por completo.
No tiene cura.
Es una enfermedad crónica, para toda la vida.
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VIDEO DOCUMENTAL (50min. PAL)
Éste vídeo plantea la incomprensión y el desconocimiento que existe sobre la SFC. A través de las voces de los pacientes se hará una aproximación a la vida y los problemas de los enfermos de SFC:
Se mostrará la problemática y la incomprensión total por parte de las administaciones y los conflictos para conseguir la invalidez laboral, los problemas laborales (pierden el trabajo puesto que están inmovilizados), los problemas sociales (el abandono por parte de sus familias, la retirada de la custodía de los hijos en caso de madres enfermas, etc) y la exclusión y el sentimiento de olvido y desconocimiento general por parte de la sociedad.
OBJETIVO PRINCIPAL DEL VIDEO
Dar a conocer, en la población general, esta enfermedad tan impactante que tiene un nombre tan “light”.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL VIDEO
- Que la sociedad conozca una enfermedad todavía desconocida por la mayoría, y que afecta a 0,5% de la población, que no tiene cura ni tratamiento o diagnóstico específico.
- Dar a conocer la falta de interés, respeto, reconocimiento y apoyo por parte de la administración: la inexistente ayuda económica para financiar proyectos de investigación, la dificultad de las personas con SFC a recibir la invalidez laboral.
- Que los profesionales sanitarios conozcan la realidad del SFC y se motiven para atender a personas que tienen (o podrían tener) el SFC.
- Que las personas en el entorno de los paciente SFC puedan entender mejor a los enfermos SFC y puedan reconocer sus propia situación y sentimientos. Dar a conocer la difícil situación de vivir con una enfermedad como el SFC (imposibilidad laboral, inmovilidad total, enfermedad constante).
- Que los políticos (ministerios de sanidad, etc) y otras personas que tienen poder de decisión y financiación (compañías farmacéuticas, instituciones privadas, etc), conozcan la realidad del SFC.
- Que se investiguen los tóxicos causantes de la enfermedad que todavía no están prohibidos, y se busquen responsabilidades.
- Que el SFC se respete y se reconozca socialmente como enfermedad grave.
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ENTREVISTAS: PERSONAJES (en proceso)
Alfonso
“¿Síndrome de Fatiga Crónica? ¡Yo también estoy cansado!”
Alfonso es un hombre joven, padre de dos niñas en edad escolar. Su aspecto es delgado y débil, sus movimientos lentos, su expresión triste. Antes de enfermar Alfonso era un hombre alegre, fuerte y enérgico, que trabajaba en la construcción; tenía un sueldo más o menos normal, suficiente para comprometerse a pagar la hipoteca del piso en el cual ahora pasa todas sus horas.
Su mujer, que nunca ha trabajado hasta el momento, intenta hacer horas de limpieza para sacar adelante a la familia. La situación de Alfonso es desesperante: actualmente cobra 700 euros mensuales, con la invalidez -si se la dan- se le quedará en 500 euros.
Alfonso pasó por un proceso de diagnóstico duro y largo, en el cual nadie supo diagnosticarle correctamente; él dice que todavía no ha asimilado la enfermedad, y ha tenido un intento de suicidio; para él, su vida terminó el día en que enfermó.
“Los médicos me dijeron “hazte la idea y no te amargues más” pero yo no sé cómo hacerme la idea de tener una enfermedad que me va a invalidar para todo. Para mi, mi vida acabó el día en que yo me puse enfermo.”
Ana P.
Ana nos recibe en el sofá de su casa. Esta mujer joven madre de dos niñas de 5 y 7 años, antes de enfermar trabajaba en una frutería del mercado. Acostumbrada a trabajar días laborables y festivos desde las 5 de la mañana, ha tenido diversos empleos desde los 16 años…
“ahora no hago nada, no puedo hacer nada, lo intento pero no puedo… voy de la cama al sofá. No tengo la fuerza suficiente ni para coger una botella de leche, pelar patatas o hacer la cama”.
Para ella la enfermedad todavía es una novedad; a los 5 meses le dieron de alta y acudió al médico para volver a pedir la baja:
“Me miró los reflejos. Apuntó cosas. Salí sin saber nada. La segunda inspección: llevé los informes del médico especialista. La inspectora médica empezó a mirar los informes, y me dijo que podía ir a trabajar normalmente. Que es igual. Que vaya a trabajar y que las verduras tienen muchos colores y que venda la fruta de temporada que me irá bien. Yo le dije “yo no puedo ir a trabajar!” Y ella contestó : “esto así se va.”
Ana ve el futuro muy mal; (“fatal”). “Veo mi futuro muy negro. ¿Que puedo hacer? Trabajar? la seguridad social no me apoya”. Con un solo sueldo no llegan a final de mes, pagan hipoteca, colegios, médicos y abogados; además ella sabe que no puede hacer planes de familia, con sus hijas, con su pareja… nunca sabe cómo va a ser el día siguiente, y por ello se siente culpable.
Nuria
Nuria era directiva de una empresa.
Desde que enfermó, sabe que no puede seguir con la vida de antes: no solo ha tenido que dejar de trabajar, también las relaciones sociales, el deporte, ya no puede leer, contar números, conducir, ir de compras; compara la enfermedad con el Alzheimer: se pierde en la calle, no entiende lo que lee, lo que ve, o no recuerda con quién -o de qué- está hablando... Necesita anotar todo lo que debe recordar,y se pregunta para qué, puesto que olvida leer lo apuntado.
Un día malo para ella: “Un día malo? no salgo de la cama, no cojo el teléfono, no puedo mantener una conversación, …te haces pipí encima.”
Durante los escasos días buenos, Núria aprovecha las dos horas de energía que su cuerpo le otorga como tregua diaria para asesorar a otras personas en su misma situación a través de una de las asociaciones de enfermos de SFC en Barcelona:
“¿Por qué el informe de un médico de una unidad del Catsalut no es válido para el ICAM? Es injusto no poder conseguir la invalidez por vía administrativa, y pasar por un vía crucis legal, de pruebas y pruebas que no son gratuitas. No hay suficientes unidades especializadas, las listas de espera son de tres años”
Al principio nadie supo diagnosticarle, visitó a todo tipo de especialistas; le echaron de la agrupación mutua por ir a demasiados médicos, pero ahora sabe que todos sus problemas de salud son atribuibles al SFC.
Ana G.
“Me han hecho entender que vivir así es muy fácil. Trabajo “x” días, pido la baja laboral, luego extiendo con 18 meses y 1 año de alargamiento…. Uno se siente muy orgulloso de vivir así! y útil! Una mujer que lleva 40 años luchando, ahora esta orgullosa de no servir ¡para nada!.”
A Ana le han denegado la invalidez por vía administrativa; ahora tiene que hacer un recurso y empezar los costosos y lentos trámites para llevar su caso por vía judicial: la Seguridad Social no conoce ni reconoce su enfermedad. Los médicos encargados de valorar su situación han decidido que Ana puede trabajar normalmente, levantando y limpiando personas mayores en el geriátrico donde está empleada. Su jefa no entiende su situación; Ana acabará negociando un despido, si tiene suerte.
Ana ha trabajado en una fábrica, como panadera, limpiando casas para pagarse sus estudios… Nunca ha tenido problemas:
“ahora si, los tengo todos. Porque ahora es el cuerpo el que no quiere moverse. Y si me quedo en la cama, me muero. Es como si a mi cuerpo se lo hubieran quitado todo. Todo menos el cerebro: te dice que quiere hacer y el cuerpo no se mueve… Sólo te mueves por la rabia, no por las fuerzas, sino por luchar. No puedes creerte que estás enferma, pero sí que lo estás. A mi cuerpo se lo han quitado todo, y a mi vida…no se puede ni decir: la ilusión, los planes, la familia… mi hija pequeña dice que la mama está todo el día enferma… Ésta enfermedad no tiene final, no sabes cuántos kilómetros has de recorrer… no sabes…”
Mª Teresa Sol. Abogada.
La abogada Mª Teresa Sol lleva casos de SFC desde hace varios años; ella dice que ésta enfermedad marca la voz, la mirada, y en contra de lo que algunos inspectores médicos opinan, es muy difícil de engañar. Está acostumbrada a ver personas desesperadas romper a llorar en su despacho: para las personas que acuden a un abogado para recurrir la sentencia que les deniega la invalidez laboral, la vía judicial es la única y última salida. Otro problema añadido es el hecho de que la mayor parte de afectados son mujeres: actualmente existe en nuestro país una discriminación de género que lleva a muchas mujeres a ser tachadas de histéricas y a no ser correctamente diagnosticadas con la enfermedad.
“No sé quién le ha puesto éste nombre tan absurdo. La fatiga no sólo es física, también es intelectual… olvidan sumar, escribir, les afecta el habla, la memoria… no pueden realizar una actividad “normal”. Algunas personas viven retiradas en sus camas, eternamente”.
Dr. Ferran J. García Fructuoso
Fundador del Institut Ferran de Reumatología, centro médico autorizado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Director de la Unitat de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de la Clínica CIMA de Barcelona.
El Dr.Ferran García es pionero en Europa en la investigación sobre SFC. Define a la enfermedad como severamente limitante y con un mal pronóstico, lo que explica que se muestre una incapacidad absoluta en los primeros 5 años. Su descripción de los síntomas son claros y explícitos:
“Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus) y los agentes tóxicos, como por ejemplo los pesticidas, pueden desencadenar la enfermedad en personas susceptibles genéticamente”. (web: http://www.institutferran.org)
Dr. Pablo Arnold Llamosas
Médico Inmunólogo e Internista, especializado en el SFC y en el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples. El Dr. Arnold tiene un especial interés en estados de fatiga prolongados a los cuales otros especialistas no han encontrado respuesta. Enfocándose en los aspectos multisistémicos del SFC, el Dr. Arnold trabaja con la complejidad de esta enfermedad, no sólo con los aspectos biológicos si no también con la particularidad y la narrativa de cada paciente, lo cual influye en las decisiones sobre tratamientos.
Después de trabajar con el SFC y el SSQM durante 15 años en Argentina, el Dr. Arnold, desde hace 2 años, trata a pacientes de toda España en Barcelona donde se ha dado a conocer por la importancia que da a los aspectos dietéticos y de control ambiental en el tratamiento del SFC.
“La invalidez es la validez de los múltiples factores que la sociedad ha expulsado en forma fragmentaria, y reconstruir el mosaico de los inválidos, armar sus relatos, rescatar sus visiones, posibilitaría rearmar orgánicamente aquella parte del alma social perdida, vomitada a lo largo de las décadas por este sistema que nos invade lentamente, deshumanizándonos”.
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PRODUCCIÓN
Clara Valverde
Ana de Quadras
DZIGA PRODUCTIONS (datos de producción: ana@dziga.net)
Proyecto Registrado:
Registre Provincial de la Propietat Intel.lectual de Barcelona B-1683-05
“Es una tontería llamarlo el Síndrome de la Fatiga Crónica. Tendrían que llamarlo “El Síndrome de Muerto en Vida”.
Keith Jarret, pianista. Vive con SFC.
“It is March 1987. There is a flu bug doing the rounds which floors me, my sons and three members of my husband´s academic department. But instead of slowly pulling out of our ill and exhausetd state, none of us gets better. The other adults take between one and ten years to regain their health. It will take three years for my elder son to recover. My younger son and I are still ill sixteen years later”
“Shattered. Life with M.E”. Lynn Michell 2003.
Dolor de cabeza: 9 de cada 10 personas ya lo padeció
CADA VEZ AFECTA A MAS PERSONAS
Es una de las afecciones más comunes. Las mujeres son las "víctimas" preferidas de este mal. Las causas que lo provocan.
El dolor de cabeza es considerado, junto al de espalda, una de las afecciones más comunes y que cada vez afectan a más personas en todo el mundo. Más allá de la sensación popular, esta percepción fue comprobada científicamente y en la mayoría de los casos, se produce por el cansancio físico, el estrés y la mala alimentación. Y si estos males de época se dan todos juntos, se conforma un cóctel que suele ser más que riesgoso.
"Prácticamente todo el mundo ha sufrido dolores de cabeza en algún momento de su vida" afirmó, durante un Congreso Mundial de Neurología realizado recientemente, el director del London Neurological Centre de Gran Bretaña, Clifford Rose.
En tanto, el doctor Roberto Ferraro, neurólogo a cargo del área de cefaleas en el porteño Hospital Español, aporta un dato estadístico muy específico: "Más del 90% de la población mundial, a lo largo de su existencia, ha padecido o padece algún tipo de cefalea y un 16% sufre de migraña, un dolor más crónico e incapacitante".
QUIENES LO PADECEN
A su vez, este dolor afecta principalmente a hombres y mujeres en la etapa productiva de sus vidas, entre los 20 y los 55 años, inclinándose mayoritariamente hacia las mujeres.
Las enciclopedias médicas definen este trastorno en forma amplia, como "el dolor o molestia en la cabeza, el cuero cabelludo o el cuello". Además, aclara que las causas graves que provocan un dolor de cabeza son un fenómeno poco común.
Entre los factores desencadenantes, hay diversos tipos de "dolores de cabeza". Los expertos han encontrado múltiples y variadas causas que los provocan. Entre ellas, se destacan las siguientes:
La contracción y la tensión de los músculos en los hombros, el cuello, el cuero cabelludo y la mandíbula.
Estrés, depresión o ansiedad.
El hecho de trabajar demasiado, no dormir lo suficiente, omitir comidas y consumir alcohol o alucinógenos, puede hacer que las personas sean más susceptibles a estos dolores.
También pueden ser causados por comer chocolate, queso y ciertos edulcorantes, entre otros alimentos.
Las personas que consumen altas cantidades de cafeína pueden presentar malestares cuando no ingieren la cantidad diaria a la que están acostumbrados habitualmente.
Además de estas causas clásicas, también pueden ocasionar este trastorno una actividad que obligue a mantener la cabeza en una misma posición durante largo tiempo (casos típicos que ocurren al utilizar una computadora, un microscopio o una máquina de escribir); dormir en una posición anormal; apretar la mandíbula o rechinar los dientes.
QUE HACER
La mayor parte de las personas que sufren episodios frecuentes de dolor de cabeza pueden encontrar alivio de distintas maneras. Por ejemplo, haciendo algunos cambios saludables en su estilo de vida. Esto incluye usar técnicas de relajación, hacer ejercicios físicos o dejar de fumar. Ante la cefalea común ocasionada por estados de fatiga, estrés, consumo de alcohol, cigarrillos, etcétera. el médico aconsejará evitar la causa que la origina. El mejor cuidado es evitar la causa que origina este dolor.
El Ayuntamiento de La Vila y la CAM ponen a la venta el CD de Música Festera 2007
El alcalde de Villajoyosa, Gaspar Lloret Valenzuela y el presidente territorial de la Caja de Ahorros del Mediterráneo (CAM), Armando Sala; acompañados por el presidente de la Asociación Santa Marta, Pedro Escrig, el presidente del Ateneo Musical y la presidenta de la Asociación Fibromialgia de la Marina Baixa, así como el director de Onda Cero Villajoyosa, han presentado esta mañana el CD ‘Música, Pólvora i Desembarc’. Un CD de música festera que desde hoy se pone a la venta en las oficinas de la CAM del término municipal vilero, así como en establecimientos asociados a la entidad benéfica.
El alcalde, Gaspar Lloret Valenzuela, ha agradecido a la CAM “la apuesta, un año más, de esta firma a las actividades culturales y sociales de Villajoyosa. Una ayuda que en esta ocasión mezcla tres ámbitos: la fiesta, la cultura y la solidaridad”. Además, el primer edil ha agradecido la “colaboración inestimable de la Asociación Santa Marta, el Ateneo Musical y Onda Cero Villajoyosa para la edición de los 1.800 ejemplares”.
El presidente territorial de la CAM, Armando Sala, ha recordado que esta “es la tercera edición que la CAM y el Ayuntamiento vilero dejan patente la consideración y el reconocimiento al ciudadano de La Vila, así como a sus bandas de música, tan arraigadas en el municipio”. También ha destacado “el compromiso de la entidad en potenciar y ayudar a unas fiestas tan emblemáticas como las de Villajoyosa”.
Así mismo, Armando Sala ha agradecido al Ayuntamiento “las magníficas relaciones que existen con la CAM”, y ha recordado que “la Obra Social seguirá ayudando a los proyectos que el Ayuntamiento le presente”. Finalmente ha agradecido a la Asociación Santa Marta, Onda Cero y el Ateneo Musical por “su implicación en estos actos”.
Pepa Marín, presidenta de Afibrovila, ha destacado que la “fibromialgia es una enfermedad que la Seguridad Social no cubre, de ahí el coste elevado de las terapias alternativas, y por ello la importancia que tiene la ayuda llegada gracias a la CAM, el Ayuntamiento vilero, la Asociación Santa Marta, el Hospital, y el Ateneo. Una ayuda que no es un grano de arena más, son una montaña, pues es mucho el dinero que se necesita para las terapias de las 98 personas afectadas por la enfermedad en la Marina Baixa”.
Finalmente, tanto el presidente de la Asociación Santa Marta como del Ateneo Musical han manifestado su intención en continuar colaborando los años sucesivos en esta iniciativa.
El CD ‘Música, Pólvora i Desembarc’ sale a la venta por un precio de 10 euros.
Camina con bastón y le ofrecen trabajar para limpiar playas
24.07.2007
- Tiene fibromialgia y osteoporosis.
- No le dan la incapacidad laboral.
La mujer que sufre múltiples enfermedades (fibromialgia, osteoporosis, tiene la pelvis rota...) que camina con bastón, y a la que cinco tribunales médicos le han negado la incapacidad laboral, como ya publicó 20 minutos, acaba de recibir una oferta del Servef para que se incorpore de inmediato al mercado laboral, ni más ni menos que para limpiar playas.
38 años cotizando a la Seguridad Social
Ayer mismo acudió de nuevo al médico de cabecera para que le den la baja laboral, que hoy mismo presentará en el Servef.
Josefa, una madrileña de 59 años afincada en Alicante desde hace 10, ha cotizado 38 años a la Seguridad Social.
medicamento contra la fibromialgia
El cansancio, los dolores en todo el cuerpo, el insomnio y las dificultades para concentrarse son algunos de los síntomas de una enfermedad que afecta a entre el 2% y 4% de la población mundial: la fibromialgia. La enfermedad tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad y su prevalencia se ha estimado entre 0,7 y 13 % para las mujeres y entre un 0,2 y un 3,9 % para los hombres.
Para alivio de las personas que la sufren, la FDA de los Estados Unidos (Food and Drug Administration, el equivalente de la ANMAT en la Argentina) aprobó la comercialización y consumo de la primer droga específica contra este mal.
De acuerdo con las pruebas realizadas por los especialistas hasta el momento, la pregabalina (producida por el laboratorio Pfizer), reduce "considerablemente" los síntomas del mal, y contribuye a que las personas recuperen su rutina habitual.
Sin embargo, Jeffrey Siegel, director de la División de Productos de Anestesia, Analgesia y Reumatología de la FDA, advirtió que la droga tiene importantes efectos adversos, como sueño, mareos, visión borrosa, aumento de peso, hinchazón de manos y pies, y boca seca.
“La decisión de aprobar este fármaco marca un avance importante y creemos que es motivo suficiente para ser optimistas. Sin embargo -advirtió el especialista- todavía queda mucho progreso por hacer.”
Un dolor que no deja resquicios
La fibromialgia es una enfermedad que cambia abrupta y rápìdamente la vida de quienes la padecen, debido a que los fuertes dolores que provoca tanto en articulaciones como en músculos, junto con una fatiga constante, obligan a muchas personas a abandonar su trabajo o a minimizar su vida social.
Algunos enfermos, incluso, se ven en la situación de permanecer postrados durante días y soportar dolores de cabeza, manos y pies dormidos, así como serios problemas para concentrarse y recordar. La presencia habitual de insomnio empeora los síntomas y es habitual que se experimenten intensas depresiones.
"El dolor de la fibromialgia en el tejido blando -explican los especialistas de los Institutos Nacionales de Salud, NIH, de los Estados Unidos- se describe como profundo, que se irradia, torturante, punzante o urente y varía de leve a severo. Las personas afectadas por la enfermedad tienden a despertarse debido a los dolores y la rigidez del cuerpo."
En algunas personas, el dolor disminuye durante el día y aumenta nuevamente en las horas de la noche, aunque muchos de ellos presentan un dolor implacable que dura todo el día, y que puede aumentar con la actividad, el frío, el clima húmedo, la ansiedad y el estrés.
Las personas con fibromialgia suelen deambular por distintos consultorios antes de obtener un diagnóstico adecuado. Como los exámenes convencionales de laboratorio suelen arrojar resultados normales, los médicos pueden confundir esta enfermedad con afecciones de síntomas similares como el lupus, o con trastornos psicológicos.
Esta situación empeora el estado anímico de los enfermos, ya que no encuentran alivio a sus dolores y se encuentran con que los profesionales de la salud, o inclusive su propia familia, no creen que su padecimiento sea real.
Las causas exactas de esta afección todavía no están claras, pero se sugiere que una lesión física fuerte, el stress emocional o algún virus podrían desencadenarla. También se está investigando la posible predisposición genética.
“Uno de los desafíos de la fibromialgia es que no siempre fue reconocida como una enfermedad específica -explica Siegel-. En 1990, el Colegio Americano de Reumatología desarrolló un criterio para diagnosticarla, lo que marcó un avance importante para que más personas entiendan como reconocer los síntomas y tratarlos.”
El apoyo emocional es esencial para las personas con fibromialgia. Su vida sufre un vuelco desde que les diagnostican el mal hasta el momento en que encuentran el tratamiento adecuado a sus síntomas. A pesar de las dificultades, el pronóstico es prometedor. Siguiendo las recomendaciones adecuadas recuperan su rutina habitual y vuelven a gozar de una buena calidad de vida.
Aunque se espera que el nuevo remedio calme los dolores de un alto porcentaje de los enfermos, la medicación seguirá siendo tan sólo una parte del tratamiento. Además de las drogas recetadas por el profesional a cargo, se recomienda una combinación de terapia acuática, masajes y yoga. Caminar, trotar, andar en bicicleta y el estiramiento muscular son otras actividades que alivian los síntomas y permiten retomar una vida normal.
Antes de la aprobación del uso de la pregabalina como medicamento específico para este mal, quienes sufrían fibromialgia debían recurrir a calmantes, antidepresivos, relajantes musculares y fármacos para dormir, es decir a drogas que aliviaban los síntomas, pero que de ninguna manera actúan sobre la base misma de la enfermedad.
Por el momento, la nueva medicina se utilizará en adultos de más de 18 años, aunque Pfizer se comprometió a realizar estudios en niños y en mujeres con hijos lactantes. Todavía se desconoce el modo de acción de la pregabalina, pero se cree que modifica la liberación de los neurotransmisores en el cerebro.
La USC declara la guerra a la molesta fibromialgia
Desde la asociación compostelana se piden candidatos para realizar un estudio ·· Deben tener entre 20 y 60 años y estar en la fase inicial de la enfermedad ·· Además quieren gente sana para una comparativa ·· Psicólogos intentan identificar el origen del dolor para facilitar un diagnóstico
"Tardaron veinte años en determinar mi dolencia"
Desde la asociación compostelana se piden candidatos para realizar un estudio ·· Deben tener entre 20 y 60 años y estar en la fase inicial de la enfermedad ·· Además quieren gente sana para una comparativa ·· Psicólogos intentan identificar el origen del dolor para facilitar un diagnóstico
"Tardaron veinte años en determinar mi dolencia"
Le llaman el mal oculto, a pesar de que un tres por ciento de la población, en su mayoría mujeres, padecen fibromialgia. Es una enfermedad controvertida desde el punto de vista clínico, por ser muy difícil su diagnóstico; incluso hay médicos que niegan su existencia por la ausencia de indicadores claros y objetivos que la valoren. "En la mayoría de los casos, se reconoce esta patología después de descartar muchas otras", critica Dolores Bermúdez, actual presidenta de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi), con sede en Santiago.
Pero ahora parece abrirse un camino para dar luz al diagnóstico de la enfermedad, ya que Teresa Carrillo de la Peña y Yolanda Triñanes Pego, de la Facultad de Psicología de la USC, junto al especialista en esta materia del hospital La Fe de Valencia, Claudio Gómez Perreta, acaban de iniciar un estudio para buscar los marcadores que permitan valorar de una forma objetiva la fibromialgia.
Sin embargo, para pasar de las hipótesis del estudio que realizan a conclusiones reales precisan voluntarios, de 20 a 60 años, tanto con fibromialgia primaria -con poco tiempo de evolución de la enfermedad- como sana, para hacer una comparativa.
"Consideramos que detrás del dolor que padecen estos pacientes puede haber mecanismos afectados en el sistema nervioso central y por eso tratamos de identificarlos", comenta Carrillo. Para pasar de la teoría a la práctica precisan voluntarios para un test de tres horas, en el que se somete a candidatos a pruebas con ruido, frío o calor, comprobando cómo procesa esta información el cerebro. Así, la Agafi hace un llamamiento a la sociedad para que se presenten voluntarios, "ya que este estudio servirá para darnos una esperanza a los que padecemos fibromialgia".
LAS CLAVES
Muchas llamadas, pero pocos válidos
Bermúdez asegura que "ya llamó mucha gente al 650 26 17 38, mi teléfono de contacto, pero poca gente se adapta al perfil del estudio. Así, subraya que debe ser gente que no se automedique, preferentemente en el estado inicial de la enfermedad, aunque recuerda que los psicólogos de la USC también buscan a gente sana. Los afectados por la enfermedad suelen ser mujeres de 30 a 50 años.
Buscar una salida a un largo peregrinar
La presidenta de Agafi insiste en hacer un llamamiento a posibles candidatos para el test de la USC "porque los que padecemos fibromialgia nos vemos obligados a peregrinar de médico en médico hasta lograr un diagnóstico de la enfermedad y que, a veces, incluso no llega nunca". Denuncia que hay facultativos que no creen en la dolencia.
Ayuda facultativa para desdramatizar
Bermúdez subraya la necesidad de que los médicos de cabecera "estén más informados sobre la fibromialgia y cuenten con más tiempo para atender a estos enfermos porque son muchas las complicaciones". Además, demanda que "cuando hablen con el paciente intenten desdramatizar la situación, es una dolencia muy dura, pero benigna" .
Sant Josep concede subvenciones para proyectos solidarios
El Ayuntamiento de Sant Josep aprobó ayudas económicas para diversas organizaciones no gubernamentales de la islas de Eivissa y Formentera. Además, también recibirán subvenciones otros proyectos orientados al desarrollo de países empobrecidos. En total, son doce entidades o proyectos subvencionados que recibirán más de 50.000 euros.
Alguna de las entidades que percibirán ayudas del Ayutamiento de Sant Josep son la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de Eivissa y Formentera, la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (APFEM) o la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera (APNEEF). Otras organizaciones que recibirán ayudas son más globales, como por ejemplo, la Cruz Roja o Cáritas.
Por último destacan también las ayudas económicas que recibirán proyectos tan relevantes como el que la fundación Vicente Ferrer lleva a cabo en la India. Otras iniciativas subvencionadas son un proyecto de las Carmelitas Misioneras para el plan de desarrollo de las mujeres marginadas, o el de Manos Unidas que busca mejorar las condiciones educativas para la formación profesional en Benin.
El cansancio de la fatiga crónica
Más de medio millón de personas viven exhaustas
26 de julio de 2007¿Se siente cansado después de descansar? Si esto le ocurre durante seis meses y se siente exhausto aunque baje su nivel de estrés y trabajo, podría padecer del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
"La denominación del síndrome de fatiga crónica es inespecífica, pero adecuada para una enfermedad entre cuyos síntomas se encuentran la fatiga y el agotamiento constante", explica el doctor David Bell, especialistas en SFC.
En 1994 científicos del Instituto Nacional de Salud (NIH), agencia federal de investigaciones, se reunieron para definir la enfermedad y brindar guías que permitieran que los doctores la diagnostiquen más fácil y rápidamente, pero sólo lograron ponerse de acuerdo en dos puntos: que la fatiga dure seis meses o más y que no tenga como origen otra enfermedad; y, tener cuatro de los siguientes síntomas: dolor inexplicable en los músculos, dolor en la garganta, inflamación de los nudos linfáticos, pérdida de memoria o falta de concentración, dolores de cabeza, que al dormir no descanse el paciente y problemas para dormir.
"Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia", añade el doctor Bell
La persona que sospeche que padece de SFC debe someterse a un examen físico y pruebas de laboratorio.
Estadísticas del Centro de Control de Enfermedades (CDC) indica que en Estados Unidos hay medio millón de personas que han sido diagnosticadas con esta enfermedad, pero se estima que hay muchas más personas que lo padecen pero que han sido mal diagnosticadas.
El NIH no ha podido avanzar en el estudio de esta enfermedad, principalmente por la ausencia de patología en los órganos, es decir, que por ejemplo, aunque los músculos duelan, las biopsias del músculo son normales o sólo presentan alteraciones mínimas.
La característica fundamental de SFC es que afecta a todo el sistema corporal, pero produce muy pocas lesiones.
Investigadores norteamericanos descubren el gen del picor
Publican en "Nature" la identificación del primer gen asociado al prurito, que codifica el receptor del péptido liberador de gastrina
Jano Online
26/07/2007 10:39 Un equipo de la Washington University School of Medicine, en Saint Louis (Estados Unidos) publica el descubrimiento del primer gen asociado a la sensación de picor en el sistema nervioso central. Publicado en la edición electrónica de "Nature", este hallazgo, a juicio de sus responsables, podría conducir pronto al desarrollo de nuevos fármacos dirigidos directamente al alivio del prurito crónico y grave.
Explican que el "gen del picor" es el del receptor del péptido liberador de gastrina o GRPR. Ese receptor se encuentra en una pequeña población en las células de la médula espinal, donde se transmiten las señales del dolor y el picor desde la piel al cerebro. En sus experimentos, los científicos observaron que los ratones que carecen de ese gen se rascan mucho menos que sus congéneres cuando son sometidos a estímulos que producen picor.
En el laboratorio confirmaron la conexión entre el GRPR y el picor, lo que proporciona evidencia de un receptor específico para esa sensación en el sistema nervioso central.
Explican que, históricamente, la ciencia ha concebido el picor como una versión menos intensa de la sensación de dolor y, por lo tanto, su investigación ha sido escasa. Los autores comentan que, si bien se han identificado muchos genes implicados en los mecanismos del dolor, el tema del picor ha sido considerado poco importante y hasta ahora nadie había descubierto ningún gen implicado. Sin embargo, recuerdan que el prurito puede ser un problema importante que puede ser provocado por enfermedades cutáneas como el eccema y derivar de problemas más importantes como la insuficiencia renal o la enfermedad hepática. También puede ser un efecto secundario serio de las terapias oncológicas o de agentes potentes que se usan para paliar el dolor, como los opioides.
Pese a ello, añaden que la investigación del picor siempre ha estado a la sombra de la investigación del dolor. De hecho, los propios autores estudiaban el citado gen intentando relacionarlo con el dolor, aunque acabaron comprobando que no se asociaba a él, sino al picor. Esto se observó al inyectar en la médula espinal de ratones normales una sustancia que estimula el GRPR, lo que provocó inmediatamente que los roedores comenzaran a rascarse. A partir de ese momento comenzaron a investigar sistemáticamente la posibilidad de esa relación entre el gen y el prurito.
Dependencia, no discapacidad
Por supuesto que, sin duda alguna, la dependencia no es ni discapacidad, ni incapacidad, ni exclusión, ni? aunque, por lo que parece, todavía un amplio sector de la ciudadanía no termina de distinguir entre los distintos conceptos y sus singularidades.
En la nueva Ley de la Dependencia, en su artículo 2.2, se define a la dependencia como "el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria".
En tanto, la discapacidad, según la OMS (Organización Mundial de la Salud), es "toda restricción o ausencia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para el ser humano".
Diremos, por tanto, que la primera engloba -en parte- a la segunda y hasta que termine de entrar en vigor esta nueva legislación se mantienen los actuales baremos, que como ha quedado demostrado tenían y tienen algunas deficiencias, que, según parece, quedarán subsanadas. Mientras, será cuestión de abandonar ciertos prejuicios y aprensiones que sí entrañan una apariencia de retrógrada autodiscriminación.
Decídanse, y comiencen a solicitar algunos requisitos básicos para poder acogerse a las ayudas existentes y a las nuevas prestaciones, que en breve, se incorporarán. Por ejemplo, tramitar el reconocimiento del grado de minusvalía, que se inicia a formalizar en los Servicios Sociales Municipales para acceder a la mayoría de las prestaciones ya existentes como son: pensión no contributiva y/o prestación familiar por hijo a cargo; familia numerosa con discapacitado a su cargo; ingresos en centro o tratamiento; vivienda en régimen de promoción pública o privada; viviendas para jóvenes; beneficios fiscales; tarjetas de estacionamiento para personas con movilidad reducida; Impuesto de Matriculación y descuentos en el IGIC por compra de vehículo o en el Impuesto de Sucesiones; becas y ayudas de educación; plazas de Universidad; ayudas individuales; ayudas puntuales de compañías aseguradoras particulares; planes de formación y empleo; oposiciones a la Administración; abono social de Telefónica; exención del impuesto municipal de vehículos; programas de vacaciones; servicio de mensajería, o una ayuda económica básica.
En la LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos), que sigue vigente, se recoge la posibilidad de acogerse a sus prestaciones de asistencia sanitaria, subsidio de movilidad, compensación de gastos de transporte, dependiendo de cada caso.
Con el reconocimiento del Grado de Minusvalía nadie pierde, ni sus derechos, ni su empleo, ni su pensión. No hay que tener miedo a informarse bien, sin rumores, sin batallitas. Estás leyes están para ayudar, y no para quitar o despojar a los discapacitados de nada o de nadie que les esté haciendo la vida más sencilla y, menos aún para incapacitar o discriminar a ninguna persona.
Los cien retos de Roldós
El Pacto para la Gobernabilidad firmado entre CC y PP, que dedica un apartado a sanidad, incluye todo un decálogo de medidas que tendrá que continuar desarrollando o impulsar la nueva consejera del área, Mercedes Roldós.
N.D., S/C de Tenerife
Las interminables listas de espera, la falta de especialistas y el colapso de los servicios de Urgencias hospitalarios son algunos de los principales problemas que sufre el sistema sanitario en las Islas, que, entre otras cosas, hacen que los ciudadanos del Archipiélago incluyan la Sanidad entre sus principales preocupaciones.
El Pacto para la Gobernabilidad de Canarias firmando el pasado 4 de julio entre Coalición Canaria (CC) y el Partido Popular (PP) contiene un apartado específico dedicado a la Sanidad en el que se incluyen una serie de compromisos que deberá hacer suyos la nueva consejera de Sanidad, Mercedes Roldós. De esta forma, Roldós tiene en este documento todo un decálogo de medidas que deberá continuar impulsando o poner en marcha en los próximos cuatro años, siempre, según destacan en el texto, con el principal objetivo de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria.
Esta declaración de intenciones parte de la base de que "es necesario seguir mejorando el Sistema Sanitario Canario, como servicio público universal, de calidad y accesible, potenciando el sistema de prestación pública y complementándolo con los recursos privados". Asimismo, establece que la consejera deberá exigir al Gobierno del Estado más financiación, así como el aumento del número de alumnos que cada año puede acceder a los estudios de Medicina. Además, contrariamente a los argumentos expuestos hasta ahora por el Ministerio de Sanidad, en este documento CC y PP prometen cofinanciar los tratamientos farmacológicos de deshabituación tabáquica a pacientes especiales y personal de referencia en la administración, así como incluir la vacuna del virus del papiloma humano en el calendario vacunal de las Islas.
Pacto por la Sanidad.- CC y PP se han comprometido a impulsar y desarrollar las propuestas contenidas en el Pacto Social por la Sanidad firmado por diferentes agentes sociales en mayo de 2006, así como a propiciar la incorporación de nuevas medidas.
Listas de espera.- Sobre las listas de espera el documento pretende seguir disminuyéndolas, para lo que pretenden duplicar, como mínimo, el presupuesto específico dedicado a esta meta y seguir utilizando los recursos sanitarios disponibles, tanto los propios como los privados. En concreto, CC y PP se fijan como objetivos disminuir los tiempos máximos de espera hasta que no superen los dos meses, en el caso de las intervenciones quirúrgicas, y los 30 días para las pruebas complementarias y consultas de especialistas. El nuevo gobierno seguirá dando a los pacientes la información que requieran sobre la situación de las listas de espera, para lo que potenciarán el teléfono de información personalizada. Por último, en este apartado destacan su interés por continuar impulsando la figura del consultor especialista.
Especialistas.- El Pacto para la Gobernabilidad de Canarias entre CC y PP establece además una serie de medidas encaminadas a que las Islas dispongan de más profesionales de la medicina y de la enfermería en sus diferentes especialidades. Para ello, aseguran que exigirán al Gobierno central que incremente el número de alumnos de Ciencias de la Salud en las universidades canarias, a la vez que promoverá la supresión de las actuales limitaciones para acceder a estas carreras. También pedirán al Estado una reforma que modernice el actual sistema de Médicos Internos Residentes (MIR) con el fin de que se adapte a las necesidades de profesionales de las autonomías. CC y PP aseguran que en esta legislatura aumentarán las plantillas de Atención Primaria de acuerdo con los crecimientos poblaciones, garantizarán una oferta pública de empleo cada dos años para el personal estatutario del Servicio Canario de la Salud y mantendrán una constante negociación con los profesionales sobre las nuevas formas de organización que permitan flexibilizar horarios laborales y mejorar la conciliación de la vida familiar y laboral.
Urgencias.- Para mejorar la atención a las urgencias, ambos partidos proponen continuar desarrollando los Centros Especializados de Atención a las Urgencias (CEAU), pues creen que de esta forma reducirán la demanda que ha llegado a colapsar los servicios hospitalarios. Proponen también mejorar la dotación de los Puntos de Atención Urgente, tanto de equipamiento como de personal, para ampliar su capacidad resolutiva. Por último, apuestan por incrementar del número de ambulancias sanitarizadas disponibles.
Financiación.- El Gobierno canario, según este acuerdo programático, exigirá al Gobierno central el aumento de la financiación sanitaria dedicada a Canarias para dar respuesta al incremento de la población, así como al coste de la insularidad y al derivado de la atención que en Canarias se presta a pacientes desplazados, a población turística y a inmigrantes. Asegura que exigirán al Gobierno de España que aumente el gasto sanitario público en un 1 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) para alcanzar el nivel de gasto de los países europeos, a la vez que defenderá la necesidad de firmar un Pacto de Estado por la Sanidad en el que se establezcan los acuerdos necesarios que "aseguren una financiación sanitaria suficiente, la cohesión, la equidad y la gobernabilidad y sostenibilidad del sistema nacional de salud".
Mejorar la oferta.- Seguir con la implantación de la historia clínica electrónica, profesionalizar la gestión, aumentar la oferta de atención psicológica, potenciar el desarrollo de los servicios de atención sanitaria a domicilio y la enfermería de enlace, mejorar la capacidad resolutiva de las consultas y poner en marcha un nuevo programa de salud bucodental son algunas de las propuestas encaminadas a mejorar la oferta de servicios en Canarias. Asimismo, en este apartado CC y PP se comprometen a desarrollar una red de recursos de camas de media estancia y mejorar la respuesta a la salud mental a través del desarrollo de los recursos del Plan de Salud Mental de Canarias, la creación de hospitales de día para adultos y la puesta en marcha del plan específico de atención a los trastornos de conducta alimentaria elaborado por los profesionales y asociaciones de familiares. En el pacto se asegura además que se dará prioridad al tratamiento integral de los enfermos con fatiga crónica, fibromialgia y celiaquía, "incorporando los recursos que sean necesarios", agrega.
Diabetes.- Además de la atención a los problemas de Salud Mental, esta declaración de intenciones dedica un apartado específico a las mejoras en la prevención y la atención de la diabetes, una patología crónica que tiene especial incidencia en las Islas. En este sentido proponen la creación de unidades multidisciplinares hospitalarias para la atención integral del paciente diabético en coordinación con los centros de salud, retirar el visado de las tiras reactivas de las personas que sufren diabetes insulinodependiente y la creación un teléfono de atención de la diabetes infantil las 24 horas.
Islas no capitalinas.- El nuevo Ejecutivo que preside Paulino Rivero incluye entre los objetivos expresados en este pacto la mejora del acceso a los servicios sanitarios de referencia de los ciudadanos de las islas no capitalinas. Para ello aseguran que continuarán potenciando el Programa de Acogida de los pacientes que tengan que desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir asistencia sanitaria especializada e incrementando las dietas, sobre todo, de los desplazados a la Península.
Gestión.- CC y PP esperan poder adaptar la organización y gestión del sistema sanitario a las necesidades actuales, para lo que persiguen modificar la Ley de Ordenación Sanitaria de Canarias teniendo en cuenta los criterios y recomendaciones consensuadas por los firmantes del Pacto Social por la Sanidad. En especial, apuntan, a lo referente a los mecanismos estables de participación ciudadana y de colegios profesionales y sociedades científicas.
Farmacia.- El Pacto para la Gobernabilidad establece como prioritario la culminación del desarrollo de la Ley de Ordenación Farmacéutica de Canarias de 2004 considerando a las oficinas de farmacias como recursos sanitarios estratégicos y válidos para el desarrollo de actividades preventivas comunitarias. Asimismo, aseguran que la Consejería de Sanidad trabajará para potenciar el uso racional del medicamento y para que la normativa estatal y europea se adapte a las Islas.
Salud Pública.- En materia de Salud Pública seguirán incrementando las plazas de inspectores veterinarios y farmacéuticos, incluirán en el calendario vacunal aquellas de nueva creación -como la vacuna contra el virus del papiloma humano- y priorizará campañas de promoción de la salud referidas a la obesidad, la diabetes o el tabaquismo. Asimismo, luchará contra el consumo de drogas por medio de la educación y el fomento de los beneficios del ejercicio físico y cofinanciará los tratamientos farmacológicos de deshabituación tabáquica a pacientes especiales y personal de referencia en la administración.
Infraestructuras.- El documento establece entre los objetivos del nuevo Ejecutivo la conclusión del Plan de Infraestructuras Sanitarias (2005-2010) para continuar impulsando las inversiones en los centros y servicios de Atención Primaria y Atención Especializada, así como a realizar un nuevo plan para el siguiente periodo.
Educación.- Los partidos que han formado Gobierno en Canarias fijaron también el objetivo de configurar una sociedad civil educada en la cultura de la salud y la participación y para ello aseguran que introducirán contenidos de Educación para la Salud en Educación Infantil, Primaria y Secundaria. También quieren desarrollar nuevos métodos para informar a los ciudadanos sobre la utilización responsable de los servicios sanitarios, introducir cambios legislativos que faciliten la participación de los ciudadanos en la organización de la atención sanitaria y potenciar la puesta en marcha de las concejalías de salud en cabildos y ayuntamientos.
Asma: Más que un respiro
Para ti, ¿qué significa respirar? ¿Cuán sencillo te resulta? ¿Puedes pensar en algo más importante que ello para subsistir? Aunque sabemos que respirar es uno de los procesos más naturales para mantenernos vivos, en aquellas personas que sufren de asma este acto puede llegar a convertirse en una de las mayores dificultades a lo largo de toda su vida.
A la misma vez, hay que resaltar que entre las inquietudes que suele experimentar este tipo de paciente, se incluye la de llegar a sufrir un episodio de asma que lo lleve a la muerte. De ahí la importancia de adoptar una de las mayores herramientas para mantener el asma bajo control: la orientación.
Lo que no es normal
Según explica el neumólogo Dr. José R. Rodríguez Santana, “el asma es una enfermedad inflamatoria de las vías respiratorias que se caracteriza por tos, pecho apretado, o pito, al respirar, y dificultad respiratoria”. Estas señales no necesariamente se presentan todas a la vez.
También, “a medida que la enfermedad avanza, la persona se puede levantar con episodios de tos”, añade el doctor. Incluso, otra referencia para sospechar de este padecimiento es el cansancio o la fatiga frecuente. “Al hacer ejercicio, el paciente presenta mucha dificultad respiratoria, lo que puede desencadenar un episodio de asma”, advierte el neumólogo. En este sentido, Rodríguez Santana insiste en que “uno no debe aceptar como normal esa sensación de dificultad en la respiración, que también se le conoce como disnea”.
Afecta a cualquiera
Aunque se ve una prevalencia mayor del asma durante la infancia, lo cierto es que esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad. En adultos, las estadísticas demuestran que afecta más al sector femenino que al masculino. “Se piensa que uno de los factores que pudiera influir en esto son los cambios hormonales tan comunes en la mujer”, analiza el doctor. Por otro lado, se ha observado que “en niños este padecimiento afecta a ambos géneros en una proporción similar”.
Cabe destacar que existen diversos factores o agentes que pueden desencadenar un episodio de asma. Entre éstos, se incluyen la exposición a olores fuertes (como a los químicos de los productos de limpieza, perfumes, etc.), al humo del cigarrillo, el polvo, la caspa de ciertos animales domésticos, algunos insectos (cucarachas) y el moho.
En Puerto Rico se sospecha que la alta incidencia de asma obedece, entre otras razones, a diversos factores ambientales (como la arena del desierto del Sahara y las cenizas de volcán la Soufrière, en la isla de Montserrat, por ejemplo). De hecho, se ha observado que un 16 por ciento de la población puertorriqueña es asmática, lo que se considera un índice alto.
Un enemigo silente
En un número considerable de pacientes es usual que, posterior a un diagnóstico con asma, experimenten un periodo prolongado (que puede ser hasta años) sin reflejar síntomas de la condición. Esta realidad lleva a muchas de estas personas a confiar demasiado y restar atención a las recomendaciones para evitar un episodio de asma. “El paciente debe entender que, una vez diagnosticado, la posibilidad de sufrir algún síntoma está latente”, advierte el neumólogo. “Aunque no tenga síntomas apreciables, debe ser consciente de que, con exponerse a alguno de los agentes desencadenantes, puede desarrollar los síntomas”.
A su vez, el doctor señala que “uno de los errores más comunes de los pacientes es el de subestimar la seriedad de los síntomas”, analiza Rodríguez Santana. “El paciente cree que porque se da una terapia, todo está bajo control. Pero hay pacientes que han pensado de esta manera, se han acostado a dormir y se levantan sin poder respirar. Incluso, muchos han muerto de esta manera, sin poder llegar a la sala de emergencias”, menciona con preocupación.
Como parte de las sugerencias para prevenir la incidencia de ataques, el doctor menciona la de estar atento a las señales y tener a la mano algún inhalador. “Es importante haber establecido un plan para saber qué hacer durante un ataque”, indica. Éste debe incluir el tratamiento a seguir bajo estas circunstancias. Es recomendable que el paciente elabore el plan en conjunto con su doctor. También, que lo discuta con sus seres allegados para estar preparados ante una emergencia.
Más que alarmar, el doctor resalta su propósito de orientar sobre la importancia de brindar a esta condición la atención que requiere, sobre todo porque “con un tratamiento adecuado la gran mayoría de pacientes de asma puede tener un control de la condición y llevar a cabo todas sus actividades cotidianas con normalidad”.
Para más detalles sobre el programa Calma, puedes llamar al IICC al 787-758-2525, ext. 1972.
El Dr. José R. Rodríguez Santana es neumólogo e intensivista pediátrico. Para citas, puedes llamar al 787-758-2780.
Por qué prestar atención
El neumólogo José R. Rodríguez Santana menciona varias razones por las que todo paciente asmático debe brindar a la condición la atención que requiere.
n Puesto que el asma lleva al paciente a experimentar diversos temores y ansiedades (el de sufrir episodios con frecuencia, morir, etc.), afecta su calidad de vida y la de sus seres allegados.
Datos a considerar
Para que tomes control
Existen varias sugerencias prácticas y sencillas que pueden ayudarte a tener mayor control sobre el asma, sus síntomas y sus consecuencias.
Descarta las alfombras
El polvo doméstico es uno de los agentes que más afecta a quienes padecen de asma. Las alfombras y las cortinas de tela contribuyen a la acumulación del mismo.
Limpia los aires
Como mínimo, procura limpiar los filtros de los acondicionadores de aire cada dos semanas. También, debes estar atento a la fecha en que corresponde cambiarlo por otros nuevos.
Sobre los productos de limpieza
La mayoría de estos productos tiene componentes químicos que pueden provocar episodios de asma. Para limpiar, se aconseja utilizar solamente agua o diluir una taza de cloro en un galón de agua.
No fumes
Como es de conocimiento general, el humo del cigarrillo -incluso como fumador pasivo- resulta nocivo para el paciente con problemas respiratorios, incluyendo el asma.
Pendiente a las mascotas
La caspa que sueltan algunos animales domésticos pueden ser agentes desencadenantes de esta condición pulmonar. Mantenlos en un lugar seguro fuera de la casa.
Evita los abanicos
Puesto que los abanicos tienden a levantar el polvo de la habitación, no se recomiendan para uso de quienes padecen problemas en las vías respiratorias.
Calma para ayudar
Como parte de sus esfuerzos por brindar calidad de vida a los pacientes de asma, el Instituto de Investigación de Ciencias de la Conducta (IICC), del Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico, ha desarrollado el programa denominado Calma (Controla, Apodérate y Logra el Manejo del Asma). El mismo tiene como propósito reducir la cantidad de hospitalizaciones, así como de visitas a las salas de emergencia como consecuencia de esta enfermedad.
El programa está dirigido a padres de niños que padecen de asma severa y crónica. El mismo incluye un manual instructivo que también está accesible a enfermeras, maestros y demás profesionales de la salud interesados en brindar orientación a quienes tienen hijos con esta enfermedad.
Descubren que la fatiga es genética
Según estudios del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, se multiplican las evidencias que vinculan el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) con mutaciones genéticas y anormalidades en la expresión de los genes comprometidos con procesos fisiológicos claves.
Los síntomas incluyen fatiga debilitante, interferencia en la capacidad de concentración, trastornos del sueño y, en algunos casos, febrícula y tumefacción de los ganglios.
Quienes sufren este mal dicen sentir dolores musculares persistentes en todo el cuerpo y una fatiga que no cede con el reposo y empeora con la actividad física.
El SFC, reconocido por la Organización Mundial de la Salud como uno de los males que afecta al sistema nervioso central, fue identificado por primera vez en la década del 80, aunque una enfermedad prácticamente idéntica (encefalomielitis miálgica) llevaba ya treinta años de vida en Gran Bretaña.
Se presenta fundamentalmente en adultos de entre 20 y 40 años, aunque afecta también a niños y adolescentes, y la tasa de incidencia en las mujeres duplica a la de los varones.
Según los expertos de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica, el SFC tiene una manifestación clínica heterogénea y, a pesar de que no se cuenta aún con un marcador biológico específico, es clínicamente reconocible.
Según informó el CCPE, diversos estudios vienen demostrando que "la gente con este síndrome sufre anormalidades en el sistema nervioso autónomo y central, el sistema inmunológico, las funciones cognitivas, los caminos de respuesta al estrés y otras importantes funciones biológicas".
Sus especialistas también aseguran que "la enfermedad es mucho más frecuente de lo que se cree".
Estimaciones de expertos argentinos indican que en el país este mal afectaría a unas 100.000 personas. El diagnóstico hace una década llevaba diez años o más; hoy todo es más rápido.
"El SFC es una enfermedad que necesita ser identificada a través de un proceso de eliminación de otras posibles enfermedades", dicen en la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica. Algunos trastornos psicológicos, como la depresión, pueden tener síntomas similares.
Los investigadores coinciden en que, con el tiempo, la enfermedad demostrará tener múltiples causas, incluida la predisposición genética, la exposición a microbios, toxinas y otros traumas físicos y emocionales.
Recién entonces serán aprobados tratamientos que puedan abordar sus causas subyacentes. Hasta el momento, sólo hay medicamentos que brindan alivio.
En el país funciona, dentro del Hospital Tornú, el Centro de Referencia de Encefalomielitis Miálgica, del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari de la UBA.
Sus responsables aseguran que "conocer el diagnóstico les brinda a los pacientes un gran alivio" y recomiendan consultar a médicos especialistas.
"Ver como está la sanidad gallega es un choque para todos nosotros"
Dolores Bermúdez, presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia, estuvo a punto de perder la pensión que le dieron en Suiza por incapacidad ·· Aquí no tendría derecho a ella ·· Denuncia las largas esperas para ir al especialista
Dolores Bermúdez decidió regresar a Galicia tan pronto le comunicaron que no podría seguir realizando la principal actividad que había ido a buscar a Suiza. En el año 97, los médicos del país alpino le diagnosticaron fibromialgia, una enfermedad que allí se considera incapacitante, y por lo tanto dejó de trabajar. Suiza le pagaría todos los meses una pensión, así que Dolores recogió toda su vida en Ginebra, la metió en una maleta y se estableció en Santiago.
Pero poco después del retorno, las cosas se complicaron. Dolores, como otros tantos gallegos que habían vuelto del país alpino, temió perder la paga mensual. Para evitarles los desplazamientos, España ofreció a los emigrantes que cobraran una pensión por incapacidad o minusvalía el poder realizar las revisiones periódicas aquí. "En Suiza, después de pasar el control de varios especialistas, consideraron que tenía una incapacidad del 100% y aquí en cinco minutos un médico del Instituto Nacional de la Seguridad Social, que no tenía ni idea de fibromialgia, decidió que podía trabajar", explica. Dolores tuvo suerte y, tras recurrir la decisión, finalmente le dieron la razón y pudo seguir cobrando su paga. Sin embargo, ella conoce varios casos en los que la pensión fue retirada. "¿Qué interés tenían los médicos de aquí en hacerle tanto daño a la emigración puesto que no era el Gobierno español el que nos iba a pagar?", se pregunta.
Ahora, asegura que las protestas del colectivo de retornados han servido para mejorar la situación y ya no se eliminan tantas pensiones. Pero los problemas continuaron.
Fundadora de Agafi
"Ver como está la sanidad gallega es un choque para todos nosotros", afirma Dolores Bermúdez. Enseguida decidió trabajar para intentar mejorarla y fundó la Asociación Gallega de Fibromialgia, Agafi. "Aquí hay muy buenos médicos, pero la organización es mucho peor que allí", explica. Para empezar, si Dolores hubiese estado trabajando en Galicia no le hubiesen concedido la paga, porque aquí a los enfermos de fibromialgia no se les concede la incapacidad. "A nivel médico lo que más echo de menos es que los profesionales de Atención Primaria no estén valorados como en otros países, ni tengan tiempo", explica Dolores. En Suiza, pueden pedir directamente pruebas diagnósticas como resonancias o TAC y en tres días están realizadas.
Aquí el médico de familia coloca al paciente en una lista de espera para el especialista, que a su vez vuelve a incluirlo en otra lista para realizar la prueba y en una tercera para ver los resultados. "El proceso se prolonga durante meses o años porque vamos de especialista en especialista", denuncia Dolores.
"La primera vez que fui al reumatólogo me derivaron al psiquiatra, cuando yo en Suiza nunca había sido tratada en psiquiatría ni es la forma correcta de tratar la fibromialgia, para desengancharme de la medicación que me dieron fue terrible", explica.
DIFERENCIAS
En Suiza "copagan" los balnearios
La presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia, Dolores Bermúdez considera que la sanidad gallega podría aprender mucho de la atención en Suiza a los enfermos de fibromialgia. Para tratar esta patología no existe un fármaco milagroso pero sí puede ayudar otro tipo de terapias que aquí no se contemplan. "Allí te pagan el 50% de las sesiones en un balneario, o otras terapias alternativas como la acupuntura o los masajes suaves que van bastante bien", indica.
Bermúdez echa de menos también algo más de sensibilidad en algunos profesionales españoles. "La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud hace ya años, no entiendo cómo hay médicos que se permiten decir que la fibromialgia no existe", denuncia.
LAS QUEJAS
Pagos innecesarios al Sergas
Los colectivos de emigrantes retornados denuncian que hay mucha gente que está pagando un seguro, de unos 90 euros al mes, por la atención sanitaria en el Sergas a pesar de estar exenta. "A los pensionistas les dicen que tienen que abonarlo, pero en realidad si su paga es inferior a 1.140 euros -dos veces el salario mínimo interprofesional- no tienen por qué pagarlo", señala Manolo Domínguez, presidente de la Asociación Marusía.
Domínguez explica que en Suiza el sistema sanitario es mixto, entre estatal y privado. "Todo el mundo está obligado a pagar el seguro y se lo retiran de la nómina como aquí, pero luego la gestión del servicio se realiza de forma privada. El Estado se hace cargo de los hospitales, pero no es como aquí, que todos los trabajadores son empleados públicos allí trabajan para seguros privados", explica Domínguez.
El presidente de la asociación de retornados Marusía afirma que la mala atención sanitaria y la ineficacia a la hora de arreglar todos los papeles -matrículas de coches, convalidación de estudios. etc.- son los principales problemas a los que se enfrentan los emigrantes .
LA FIBROMIALGIA
DefiniciónLa fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud que se caracteriza por un dolor reumático crónico que afecta al sistema musculoesquelético y que presenta múltiples zonas hipersensibles.
DiagnósticoUn examen cuidadoso de los músculos revela zonas sensibles al tacto en lugares específicos, llamados puntos hipersensibles. Éstos son áreas del cuerpo que resultan dolorosas cuando se ejerce presión sobre ellas. La presencia y el patrón de estos puntos diferencian la fibromialgia de otras afecciones
EpidemiologíaSe sabe que la fibromialgia afecta más a mujeres que a hombres en una proporción de 9-10:1 y podría afectar a un 3% de la población general .
Cansado de estar cansado
Existen varias teorías sobre qué causa el Síndrome de Fatiga Crónica, pero ninguna ha sido comprobada.
Se sabe que los pacientes dejan de producir sustancias que son importantes para el funcionamiento del organismo.
Aunque se desconoce qué causa el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), hay estudios que sugieren que guarda relación con el virus del herpes humano tipo 6, capaz de producir infecciones persistentes, comenta el médico internista Roberto Augusto Vargas.
Otros, agrega el especialista, plantean que el SFC es una reacción del organismo a una inflamación en el sistema nervioso.
En tanto, el infectólogo Mario Miranda informa que anteriormente se creía que se debía a la falta de entrenamiento físico, pero esta hipótesis, indica, ha sido descartada.
Ahora, lo que sí se ha detectado es un cuadro en común en los pacientes que sufren este problema dice Miranda. Por ejemplo, que registran menos linfocitos citolíticos naturales, los cuales cumplen un papel importante en el mejoramiento de la capacidad destructiva del sistema inmune contra agentes extraños que pueden provocar lesiones en el funcionamiento de las células.
También producen niveles bajos de cortisol, el cual es necesario para reprimir la inflamación y la activación inmunológica.
Roberto Augusto Vargas sostiene que no se descarta que puedan jugar otros factores como la edad, una enfermedad previa, el estrés, el medio ambiente o la genética.
Aclara que todas las personas están propensas a sufrir esta patología y se estima que sólo en un 25% de los casos registrados en el mundo, la enfermedad muestra un progresivo empeoramiento aún con la aplicación de un tratamiento médico.
TERAPIA Y MEDICAMENTOS
Vargas asegura que no hay manera de atacar la enfermedad en sí, pero sí se pueden recetar ciertos medicamentos que busquen aliviar los molestos síntomas que limitan las funciones del paciente.
Se le recomienda, también, tratar de mantener su vida social activa para contrarrestar los síntomas del SFC, así como realizar actividades físicas suaves y evitar reprimirse de expresar sus sentimientos de tristeza, enojo y frustración. "Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas, quizá debido a la actividad excesiva", explica Vargas.
Durante el proceso de tratamiento se le deja claro al paciente cuál es el alcance de su enfermedad, sus expectativas reales y sobre todo, se le aconseja que adapte su vida a sus posibilidades. Este último punto según los especialistas es importante ya que intentar hacer más de lo que permite el cuerpo conduce a un empeoramiento objetivo.
Deben evitar en lo posible el estrés emocional, ya que aunque no está claro que contribuye al desarrollo de la enfermedad, se sabe que una vez instaurada, el paciente tolera muy mal el estrés y la tensión física.
Agobiado por el cansancio
TRASTORNO.SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Los síntomas del SFC son similares a los de la mayoría de las enfermedades virales (dolor muscular, cabeza y fatiga). Esta condición se caracteriza por durar seis meses o más. Hasta ahora no se sabe a ciencia cierta qué lo provoca.
Es normal sentir cansancio o fatiga después de una jornada larga de trabajo, estudiar intensamente o realizar algún tipo de actividad quedemande mucha energía.
Pero, cuando esta condición se convierte en un tipo de agotamiento intenso y prolongado, que no se alivia con el descanso e incluso, logra disminuir en un 50% la capacidad de la persona para participar en sus actividades diarias, puede tratarse del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una especie de trastorno que ha sido clasificado entre las seis mil enfermedades raras del mundo porque no se sabe qué la origina, ni cómo se cura.
El profesor de economía de la Universidad de Panamá Alonso Ruiz cuenta que padeció los estragos de esta enfermedad por siete meses y medio antes de que le pudieran diagnosticar qué tenía. Expresa que todo empezó de repente, y fueron los síntomas los que agudizaron su condición.
Se dormía y levantaba con un cansancio que no le permitía subir los hombros sin sentir dolor o podía pasar horas observando un objetivo fijo tirado en el sofá de su casa sin tener la más mínima intención de cambiar la mirada. Bañarse o levantarse para ir al trabajo era una odisea, y aunque lo hacía, no rendía lo que debía. "Hablar es mi arma de trabajo y me costaba hacerlo. No podía dictar clases, la materia que doy es tediosa y mi actitud la hacía ver peor".
Al principio pensó que era depresión, pero decidió asistir a su médico cuando a su estado se sumaron dolores intensos de cabeza, cuello, músculos y ganglios, además de la dificultad para concentrarse .
Le mandaron exámenes para descartar infecciones en el organismo, problemas sicológicos, siquiátricos y neurológicos; para ubicar tumores, enfermedades cardíacas, renales o hepáticas. Todos salieron negativos y su problema persistía.
Tampoco escuchaban sus súplicas de recetarle algún medicamento que apaciguara los síntomas porque le advertían que era necesario ubicar el problema para ofrecerle un correcto procedimiento terapéutico. Hace dos meses le descubrieron el problema y desde entonces está en tratamiento.
El médico de cabecera de Ruiz, el doctor Roberto Augusto Vargas, explica que en estos casos no es recomendable aventurarse a recetar drogas para aliviar malestares que no se sabe qué lo originan porque "el remedio puede resultar peor que la enfermedad".
Agrega que aunque el SFC es muy común –tanto que en otros países como Estados Unidos y México existen asociaciones dedicadas a hacer estudios y ayudar a personas en esta situación– es difícil de detectar porque sus síntomas se confunden con otras patologías que el médico siempre va a buscar descartar antes de pensar que se trata del SFC.
Por ejemplo, indica, además de los antes mencionados, el SFC puede ligarse con un problema de tiroiditis, deficiencia de hierro, anemia o diabetes.