Facebook Twitter Google +1     Admin

MARIAJO Y MI ESTRELLA DE MAR necesitan de tu colaboración activa

Mariajo y "MI ESTRELLA DE MAR" necesitan ayuda y hay que dar la mayor difusión posible para obtener mejores resultados. En este enlace Mariajo expone (más claro imposible) los problemas a los que tiene que hacer frente con SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA en grado SEVERO.

Pongo un fragmento de la entrada de su blog para conocer un poco los hechos, pero seria interesante que se entrase en el blog para ver la realidad completa:

HECHOS

=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).

Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html

Por favor difundir el mensaje a cuantas mas personas mejor.

Etiquetas: , ,

Conferencia Fibromalgia - Terrassa‏

El texto esta en catalan pero creo que los datos se entienden muy bien, esta todo lo importante en negrilla.

 

Benvolguts i Benvolgudes,

La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa té l’honor de convidar-vos al cicle de conferències que hem organitzat per als propers dies 30 de setembre de 2009 i 21 d’octubre de 2009 i que tindran lloc, en tots dos casos, a la Sala d’Actes de la Biblioteca Central de Terrassa a les 18.00 hores.

La primera del dia 30 de setembre de 2009 tindrà per títol "Perspectives actuals de la prestació per fibromiàlgia i fatiga crònica" i serà impartida per l’Advocat i Doctor en Medicina, En Francisco Javier León Iglesias, advocat especialista amb despatx obert a Saragossa i que ja va estar, entre nosaltres, fa uns anys. Vindrà a explicar-nos les darreres tendències legals sobre aquesta malaltia que afecta cada dia a més persones.

La segona tindrà lloc el dia 21 i tindrà per títol "Avis i néts: una relació apassionant i complexa. Perspectiva psicològica i legal" i serà impartida conjuntament pels Srs. Jordi Pagès Pedrola, Psicòleg i titular del despatx "Transformant" i pel nostre Vocal, el Sr. Alfons Catena Oliva i tractaran des d’una perspectiva psicològica i jurídica les relacions entre els avis i els néts tant mentre els parella progenitora està unida com en els casos de crisi matrimonial.

Posteriorment i en totes dues conferències, s’obrirà un torn obert de paraula entre els assistents perquè puguin formular les seves impressions.

L’assistència és totalment lliure i gratuïta, si bé us agrairem que sigueu ben puntuals.

Esperem comptar amb tots vosaltres,

Ben cordialment,

La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa

* Ens podeu contestar conforme ha arribat bé el correu, gràcies

 

Gracias a Teresa Rojas  la delegada de Terrassa de ACAF, Associació Catalana d´afectats  de
Fibromialgia por pasarme la informacion.

Etiquetas: ,


¿Y esta publicidad? Puedes eliminarla si quieres

El Síndrome Químico Múltiple, una enfermedad casi desconocida

Mari Carmen es psicóloga clínica y vive en pareja en Barcelona. María José, bibliotecaria-documentalista, reside sola en Madrid. Ambas tienen en torno a los 40 años y la misma enfermedad, el Síndrome Químico Múltiple (SQM), que les obliga a vivir pendientes de lo que huelen, lo que ingieren y lo que tocan.

Su hipersensibilidad a los productos químicos ha provocado en Mari Carmen convulsiones por un simple olor a perfume. "Me ahogaba porque el cerebro no mandaba la orden y me podía morir", explica a Efe.

Deportista en la adolescencia, tuvo dos operaciones por rotura de ligamentos cruzados, con sus consiguientes anestesias, cuyos efectos probablemente -dice- no le permitieron recuperarse para el deporte.

Poco a poco empezaron los dolores de huesos, musculares y de las articulaciones, síntomas con los que se resignó a vivir y que los diversos médicos que visitó en su ciudad natal, Elche, no acertaron a diagnosticar.

Más tarde apareció la fatiga, redujo su vida social y tuvo que declinar compromisos. "Sólo iba del trabajo a casa, a meterme en la cama. Empecé a tener alteraciones cognitivas, no podía pensar, ¡indispensable para mi trabajo de psicóloga!, me fatigaba hasta hablar", relata.

A pesar de ello, hace tres años se animó a realizar un viaje a Costa Rica de quince días. Los dolores y el resto de los síntomas desaparecieron durante esos días. "Decidí entonces que yo no tenía que resignarme", destaca Mari Carmen.

De regreso, buscó en Internet y descubrió al doctor Pablo Arnold, de la Clínica Cima de Barcelona, uno de los pocos especialistas en la materia.

La eliminación de productos químicos en su entorno, pinturas, barnices, maderas conglomeradas, y en sus alimentos le han devuelto algo de bienestar. "Cuando descubres que acercarte a una mesa te pone enferma caes en la paranoia", afirma.

Ahora vive en la Ciudad Condal, "una ciudad contaminada, pero no sometida a las continuas fumigaciones del Palmeral de Elche", y retoma poco a poco su trabajo, en una consulta privada de psicología. "Lo único que pido a mis pacientes -comenta- es que vengan sin aromas".

En su casa, en la que vive con su pareja, "una persona muy concienciada y de una gran ayuda", sólo hay un sofá, una cama y algunos muebles de cristal y acero.

Un purificador de aire para la casa, y otros para el coche son sus aliados. "De Barcelona a Elche puedo sufrir varios ataques: uno al pasar por la petroquímica de Tarragona, otro por la cerámica de Castellón y otro en una cementera de Alicante", relata.

Aislamiento e incompresión

La vida de María José, como la de tantos otros enfermos de SQM, está rodeada de aislamiento e incomprensión. Sus primeros síntomas importantes se produjeron hace tres años cuando trabajaba en la biblioteca de una institución, cuyo nombre no quiere desvelar, situada en un sótano, adosado a un garaje de coches, sometida a varias fumigaciones y rodeada de obras.

Problemas cardiacos, vértigos, mareos, visión borrosa, trastornos cognitivos... son algunos de los síntomas que presentaba y que, después de intentar otros trabajos, le han llevado a abandonar toda actividad laboral.

"Esta enfermedad cuando se desencadena no tiene vueltas a atrás. El organismo se vuelve loco, y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti", se lamenta.

Los médicos a los que acudió en primera instancia le diagnosticaron fibromialgia, pero ella se daba cuenta de que había algo más, que la medicación no le sentaba bien. De ahí al psicólogo o al psiquiatra, un camino que conocen bien estos enfermos, y adonde son desviados por médicos con dificultades para identificar la dolencia.

Descartados los trastornos psicológicos, Internet la puso en la pista del Hospital Clinic de Barcelona, único centro de referencia de esta enfermedad en España, donde le diagnosticaron un SQM.

María José ya sabe lo que tiene, pero ahora afronta la otra parte de este mal: la incomprensión de familiares y vecinos, que no la creen. "He pasado de ser una persona activa a mi situación actual, sin trabajo, y a un estado entre estar mala y malísima. No me creen. Piensan que soy una vaga, una simuladora", dice.

Su única ayuda es una asistente social que, al menos, le hace las labores domésticas. Mientras, su vida transcurre en una habitación con un purificador de aire. María José se comunica con el exterior a través de un blog personal, que la tiene en contacto con otros enfermos.

Y esperando a que la enfermedad sea reconocida, de una vez por todas -la OMS no la ha hecho aún-, para que las autoridades sanitarias puedan entonces empezar a dar incapacidades laborales, como ocurre en el caso de otras dolencias.

http://www.laflecha.net

 

Etiquetas: , ,

Los 100 sintomas de la Fibromialgia

Extraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui

- Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.

- Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

- Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

- Ansiedad.

- Apnea del sueño.

- Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

- Astenia y fatiga crónica.

- Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

- Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

- Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

- Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

- Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

- Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

- Sofocos.

- Zumbidos de oídos.

- Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

- Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

- Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

- Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

- Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

- Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

- Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

- Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

- Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

- Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

- Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

- Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

- Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

- Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

- Dedos rojos o blancos y helados.

- Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

- Dificultades para subir o bajar escaleras.

- Dificultades para levantar o bajar los brazos.

- Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

- Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

- Dificultad para expresarse o comunicarse.

- Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

- Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

- Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

- Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

- Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

- Dolor al masticar.

- Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

- Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

- Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.
o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold
o Punto cervical a nivel C5-C7
o Punto en medio del borde superior del trapecio
o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo
o Punto entre el omoplato y la columna
o Punto gran trocánter
o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón
o Punto glúteo
o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

- Dolores vulvares.

- Endometriosis.

- Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

- Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

- Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

- Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

- Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

- Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

- Falta de hierro.

- Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

- Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

- Escalofríos.

- Rodillas que se doblan.

- Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

- Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

- Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.

- Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

- Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.

- Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

- Estado de confusión.

- Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

- Inadaptación al esfuerzo.

- Irritabilidad.

- Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

- Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

- Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

- Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

- Memoria a corto plazo, perturbada.

- Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

- Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

- Mialgias.

- Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

- Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

- Palpitaciones cardíacas, malestares

- Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

- Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

- Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

- Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

- Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

- Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

- Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

- Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

- Pecho: enfermedades fibroquísticas.

- Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

- Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

- Sudor abundante.

- Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

- Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

- Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

- Cambios de temperatura corporal.

- Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

- Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

- Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

- Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

- Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

- Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

- Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

- Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

http://lacomunidad.elpais.com

 

Etiquetas:

10/06/2008 20:47. una mas #. fibromialgia (fm)

la rioja:La Defensora del Pueblo reclama "más colaboración" a la Administración

La Defensora del Pueblo Riojano, María Bueyo Díez Jalón, reclamó hoy "mayor colaboración" a la Administración, a la hora de remitir la información que les solicita su institución. Exigió mayor "amplitud" en la misma y "menos sesgada", y sobretodo que la información "llegue en plazo".
En el resumen del Informe que realizó Díez Jalón, indicó que el año pasado recibió 345 consultas, tramitó 386 quejas, emitió 20 recomendaciones, 14 sugerencias y 20 procedimientos de oficio.
En materia de Sanidad se recibieron 41 quejas, que suponen el 10,62 por ciento de los procedimientos tramitados durante el ejercicio 2007, entre las que destacan por encima de las demás, las interpuestas con relación al tratamiento que el Servicio Riojano de Salud concede a las enfermedades de fibromialgia, síndrome de dolor crónico y fatiga crónica. También la hospitalización domiciliaria fue objeto de queja.

Etiquetas: , ,

30/05/2008 21:51. una mas #. noticias

Este lunes en "Boulevard" de Radio Euskadi

En el espacio de salud hablaremos de la sensibilidad química múltiple. Preguntamos a un médico que ha llevado varios casos de este tipo, el doctor Julián Márquez, y hablamos con la Asociación de Personas Afectadas de Productos Químicos y Radiaciones Ambientales. También entrevistamos al director de la unidad de neonato del hospital de Cruces para conocer los tratamientos para evitar posibles secuelas en bebés prematuros.

http://www.eitb.com/reuskadi/boulevard/default.asp

Se puede escuchar en el pc:

http://www.eitb.com/media/radioeuskadi.asp

Etiquetas: , ,

El mar contra el dolor

Un proyecto de Acuamar Salud ofrece diferentes terapias para mujeres con cáncer de mama y fibromialgia en la playa de Las Teresitas. Las actividades durarán seis meses.

Acuamar Salud ha comenzado en Las Teresitas un ambicioso proyecto de utilización de los recursos marinos para mejorar la salud de las mujeres con cáncer de mama y fibromialgia. Se trata de llevar a cabo de lunes a jueves una serie de actividades en el marco de la playa de Las Teresitas teniendo en cuenta los cambios de la climatología. Según explica Raúl Mas, gerente de Acuamar Salud, se trata de "estudiar el ecosistema marino para ver cómo se puede adaptar a las patologías" y dependiendo del clima se realizan unas u otras actividades. Entre ellas se encuentra la acuaterapia en el mar, la fisioterapia acuática, ejercicios de reeducación del suelo pélvico y talleres de respiración y de meditación tibetana, entre otros. Cerca de medio centenar de mujeres aquejadas de cáncer de mama o fibromialgia ya han pasado por este programa, que recibió el premio al mejor proyecto solidario del programa Tenerife Amable del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo. Las que estén interesadas pueden solicitar información de lunes a jueves de 10:00 a 13:00 horas al final de la playa de Las Teresitas, donde se desarrollan las actividades. Allí se encuentra un grupo de profesionales, encabezados por Raúl Mas, que oscilan según las actividades que se adaptan al clima. "Los recursos marinos son muy importantes para mejorar la salud", asegura el gerente de Acuamar Salud, que ya ha llevado a cabo otros proyectos acuáticos como el realizado con bebés. La duración de este campaña contra el dolor, a favor de mejorar la salud de las mujeres con cáncer de mama o fibromialgia, es de seis meses y prevén que al menos un centenar de mujeres se beneficien de los recursos marinos que tenemos al alcance de la mano.

http://www.eldia.es

 

Etiquetas:

30/05/2008 15:39. una mas #. noticias

asociación Defibel

Enfermos de Fibromialgia y Astenia Crónica de Debabarrena, agrupados en torno a la asociación Defibel, asociación de carácter comarcal.

La sede provisional de Defibel está en los locales parroquiales de Eibar y que los interesados pueden informarse en el teléfono 696187970.

 

Etiquetas: , ,

30/05/2008 15:34. una mas #. asociaciones - actos

Detectan por primera vez casos de fibromialgia en niños de seis años

La fibromialgia, una enfermedad que se manifiesta con un fuerte dolor muscular y que va acompañada de episodios de depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad y que se suele dar en personas mayores de 40 años, ha comenzado a aparecer en edades más tempranas, concretamente en adolescentes y niños.

La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados".

A la fibromialgia, dolencia que sufren unos 40.000 murcianos y de los que el 90% son mujeres, se une la fatiga crónica, cuyos síntomas son cansancio crónico severo que limita la actividad muscular y que afecta a la memoria y la concentración. Aunque los expertos no conocen con exactitud cuál es la causa de su aparición, la mayoría coinciden en que puede deberse a un gen que la predispone o por un trauma psíquico o físico.

Affirma ha solicitado a la consejería de Sanidad murciana la puesta en marcha en la Comunidad Autónoma de una unidad multidisciplinar especializada en la que estos pacientes sean atendidos. Isabel Serna explicó que "existen muy pocos equipos de este tipo, el más cercano en Alicante, lo que hace que esté colapsado y los profesionales se vean desbordados por la afluencia de enfermos".

La vicepresidenta de la asociación murciana consideró que "esta enfermedad está emergiendo y por ello hay que fomentar estas unidades en las que contemos con la revisión de reumatólogos, fisioterapéutas, psicólogos, etc, que nos proporcionen una atención integral". Asimismo, piden una formación específica para los profesionales sanitarios que "en muchas ocasiones no la entienden", dijo.

http://www.laopiniondemurcia.es

 

Etiquetas: ,

30/05/2008 15:13. una mas #. noticias

AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón)

Los afectados por la enfermedad de fibromialgia de Villanueva de Castellón ya cuenta con una entidad donde acudir.

 AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón) es el nombre de la reciente asociación que, a partir de ahora, defenderá los derechos de los afectados y difundirá esta enfermedad escasamente conocida por la sociedad.

El elevado número de enfermos de fibromialgia de Villanueva de Castellón fue la razón por la que se decidió constituirse en una entidad autónoma -hasta ahora formaban parte de la asociación de fibromialgia de Alzira-.

El centro de salud de la localidad cuenta con un registro de más de cien enfermos de fibromialgia en Villanueva de Castellón.

Etiquetas: ,

30/05/2008 15:10. una mas #. asociaciones - actos


Informacion sobre:
fibromialgia(FM),
sindrome de fatiga cronica/
encefalomielitis mialgica(SFC/EM)
y sindrome quimico multiple/ intolerancia quimica/
sensibilidad quimica(SQM/IQM)


Soy una afectada mas de estas enfermedades,no soy medico.
Con este blog quiero hacer llegar informacion para que cada dia
sean mas conocidas estas
dolencias diarias.

(Este blog es para ofrecer
informacion. Consulte a su medico
sus dudas.)

en Web en Blog

Archivos | RSS | Admin

  • Abriendo Camino:
  • Principios Básicos de FM,FC e IQM
  • Encuentros con lo invisible
  • Fibromialgia la verdad desnuda
  • Web de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos
    CONCIENCIATE - Fundación GrupoUnetcom
    Posicionamiento WEB

    Temas

  • CARTA ABIERTA:Adhierete aqui
  • CAMPAÑA DEL DÍA12:Participa aqui
  • Visa Fibrocard
  • Estoy cansada de estar "cansada"

    Enlaces

    www.flickr.com
    Éste es un módulo Flickr que muestra fotos públicas de todos unidos. Crea tu propio módulo aquí.

    Archivos

    todos unidos

    momentos de ocio

    contador gratis
    contador gratis
    web tracker
    El Tiempo Pamplona / Noain

    Powered by Blogia

    Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
    Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.

    Contrato Coloriuris