Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
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Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954989892
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European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Dirección: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
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Botox para el dolor de hombro

BOSTON.- La toxina botulínica -o Botox, más comúnmente- no sólo borra las arrugas que en el rostro va dejando el paso de los años. Un estudio presentado en el LXXI Encuentro Científico Anual del Colegio Estadounidense de Reumatología, que se realiza en esta ciudad, sugiere que esa popular toxina también permitiría que las articulaciones se "sintieran" más jóvenes.

Investigadores de la Universidad de Minneapolis usaron toxina botulínica tipo A en pacientes con dolor crónico de hombro, causado por artrosis u osteoartritis, que no respondían a las medicaciones habituales y que tampoco eran buenos candidatos para una artroplastia de hombro. Y los resultados fueron alentadores: el 38% de los pacientes que recibieron sólo una inyección intraarticular de la toxina en los hombros obtuvieron un alivio significativo del dolor y una mejoría de la función articular, mientras que sólo el 9% del grupo placebo obtuvo esa mejoría.

"Este estudio provee evidencia preliminar sobre la efectividad de las inyecciones de toxina botulínica para el alivio del dolor articular de hombro", declaró el doctor Jasvinder Singh, autor principal del estudio y profesor de medicina de la Universidad de Minneapolis.

La toxina botulínica es una neurotoxina que se utiliza también para el tratamiento de diversas afecciones -como el estrabismo, el blefaroespasmo, la distonía, la espasticidad o la hiperhidrosis-, y que inhibe temporalmente las señales nerviosas que permiten la contracción muscular. En los pacientes con problemas articulares, el mecanismo de acción sería otro.

El equipo postuló que, al inyectar toxina botulínica en las articulaciones, los nervios de las articulaciones reducirían la liberación de ciertas proteínas. Esto permitiría obtener el efecto analgésico en la articulación en pacientes que sufren enfermedades como la artrosis y que no responden a los tratamientos convencionales, como los corticosteroides o los analgésicos.

Ahora, según Singh, "se necesita un estudio clínico más sofisticado, amplio, multicéntrico y aleatorio para evaluar la eficacia, la seguridad, la acción y la dosis óptima de esta nueva opción terapéutica".

http://www.titularesonline.com.ar

Andalucía, Cataluña y Extremadura son las CC.AA. más preparadas para atender a pacientes con enfermedades raras

Un informe de FEDER considera a este tipo de pacientes como “un huérfano del sistema de salud tanto nacional como autonómico, sin diagnosticar ni tratar, en muchas ocasiones, y en una situación de marginación y exclusión social”

Andalucía, Extremadura y Cataluña lideran la lista de comunidades que realizan más políticas para atender satisfactoriamente a las personas con enfermedades raras, según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El "Informe sobre las desigualdades en políticas para enfermedades raras" señala que Andalucía y Extremadura cuentan con un plan de acción específico, mientras que Cataluña está adoptando medidas a favor.

Los mismos datos indican que "el paciente de una enfermedad rara es un huérfano del sistema de salud tanto del nacional como de los autonómicos y, a menudo, está sin diagnosticar ni tratar y se encuentra en una situación de marginación y exclusión social".

La delegada de FEDER en Cataluña, Dolores Mayan, señaló que "este informe es la primera iniciativa que se ha registrado en este sentido en nuestro país y ha confirmado de forma contundente" los problemas de asistencia de los afectados por enfermedades raras.

Mayan remarcó que no existen, salvo contadas excepciones, políticas definidas para los enfermos y no disponemos de cobertura social, sanitaria, educativa y laboral; en definitiva, no cuentan con asistencia ni atención comparable con el resto de los ciudadanos.

En Cataluña, según recoge el informe, han avanzado en aspectos concretos con la publicación en la página web de la Generalitat de listados donde estudian las enfermedades raras con el objetivo de facilitar a los profesionales y afectados el acceso a estos centros.

Mayan indicó que "la implantación de la tarjeta del especialista ha permitido mejorar la atención que reciben los pacientes facilitando su control y seguimiento, y evitando errores médico y pruebas innecesarias".

En España existen más de tres millones de personas con una enfermedad rara y, en el caso de Cataluña, estima que podría haber entre 250.000 y 300.000 personas, según FEDER. En la mitad de casos en los que se diagnostica una enfermedad rara el paciente tiene un mal pronóstico y el 35 por ciento de la mortalidad en niños menores de un año se debe a una de estas patologías raras.

http://www.azprensa.com

Uso continuo de teclado y lesiones del túnel carpiano

Según un estudio sueco publicado en “Arthritis and Rheumatism”, las personas que usan durante mucho tiempo un teclado de ordenador son menos propensas a desarrollar síndrome del túnel carpiano.

Las personas que usan durante mucho tiempo un teclado de ordenador son menos propensas a desarrollar síndrome del túnel carpiano que las que lo utilizan menos, según un estudio del Hässleholm Hospital (Suecia), publicado en “Arthritis and Rheumatism”. "Aunque el síndrome suele estar relacionado con el trabajo y los factores de riesgo incluyen ciertas actividades laborales, ahora sabemos que el uso del ordenador no es uno de ellos", indicaron los autores. Para comprobar si el uso continuo de un teclado era causa del síndrome de túnel carpiano en la población general, los autores encuestaron a 2.465 personas de entre 25 y 65 años; las dividieron en cuatro grupos según el tiempo diario de uso del teclado. El 2,6% de los usuarios “intensivos” (cuatro o más horas frente a una computadora) tenía el síndrome, comparado con el 2,9% de los que usaban la computadora entre una y cuatro horas diarias o el 4,9% de las que dedicaban menos de una hora diaria a la computadora y el 5,2% que no la usaba. Esto sugiere que en la relación “entre el síndrome de túnel carpiano y el trabajo habría otras actividades manuales más importantes que el uso de la computadora", dijo el Dr. Atroshi. De hecho, opinó el equipo, teclear tendría un efecto protector porque este tipo de actividad muscular de poca fuerza reduciría el riesgo de inflamación y presión sobre el nervio. Las actividades que provocan el síndrome suelen ser aquellas con un movimiento repetitivo de la muñeca y el uso forzado de la mano, lo que, para el Dr. Atroshi, no exigiría el uso del ordenador. http://www.intramed.net

CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA

El  Comité  Científico  de  la  Fundació  per  la  Fibromiàlgia  i  la  Síndrome  de  Fatiga

Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts  de  La  Marató  de  TV3  2006  referidos  a  Proyectos  de  Investigación  sobre Dolor  Crónico,  publicados  recientemente.  Considera  un  claro  retroceso  de  la ecuanimidad  en  la  selección  de  proyectos  de  investigación  por  parte,  en  última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3  y manifesta que:

  1.- Existe una gran disociación entre la prevalencia de las diferentes enfermedades que  cursan  con  dolor  crónico  y  en  la  distribución  de  las  ayudas,  sobretodo  en relación con la Fibromialgia, la causa más frecuente de dolor crónico. 

 2.- No se ha destinando ninguna ayuda al Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar del reconocimiento  internacional  de  la  trascendencia  de  la  enfermedad  y  se  han desestimado los llamamientos de organismos de reconocido prestigio internacional acerca de la necesidad de dedicar una mayor atención al SFC/EM. 

 3.-  No  se  han  tenido  en  cuenta  las  unidades  que  realmente  están  trabajando  en SFC  y/o  FM  con  especial  dedicación  y  manteniendo  un  reconocido  nivel  de publicación. Ninguna de ellas ha visto subvencionado su proyecto. 

 4.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no atienden directamente a estos enfermos y que, incluso, rechazan su atención habitual.  

5.- No hay verdaderos expertos en FM y SFC/EM en el comité de evaluadores de los  proyectos.  En  este  sentido,  la  Fundació  insta  al  Patronato  de  la  Fundació  La Marató  de  TV3  para  que  haga  pública  la  lista  completa  de  los  expertos  que  han participado en la selección de los trabajos y la distribución de sus tareas. Asimismo, solicita la relación y méritos de los que han sido considerados como expertos para la evaluación de los trabajos específicos en FM y SFC/EM. 

6.-  Se  han  concedido  importantes  ayudas  a  proyectos  obsoletos  o  ya  superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia), sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.

7.-  Los  otros  proyectos  sobre  FM  no  son  de  investigación  básica,  como  siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató de TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias. 

 

8.-  No  se  ha  financiado  ningún  proyecto  sobre  el  SFC/EM,  cuando  existía  el compromiso de que se incluiría específicamente.

9.-  Se  han  financiado  proyectos  vinculados  a  unidades  y  servicios  que  no  tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM. 

10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico, que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer, Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndromede  Sjögren  primário,  donde  el  dolor  es,  realmente,  una  parte  mínima  de  su significación clínica. En  conclusión,  el  Comité  Científico  considera  que  se  ha  desaprovechado  una oportunidad  excelente  para  consolidar  proyectos  de  investigación  en  unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome   de   Fatiga   Crónica   /   Encefalomielitis   Miálgica,   de   los   niveles   de investigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.      

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso

Coordinadors del Comité Científico       

Barcelona, 3 de desembre de 2007   

Joan Güell, 184 – Local 27  1er pis  08028-BARCELONA Tel.: [phone]  [e-mail]       

Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724

Presidència d’Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé

La Liga Reumatológica Española reclama a los médicos del SNS una atención "más personalizada y exhaustiva”

El 45 por ciento de los mayores de 55 años de edad sufren las consecuencias del reuma, según datos manejados por esta entidad

El 90 por ciento de los españoles con dolencias reumatológicas no se sienten "bien atendidos" por el Sistema Nacional de Salud (SNS) y asumen su dolor crónico y progresivo "de forma ilógica" ante las "trabas" que la administración impone a los médicos para prescribir fármacos que mitiguen o quiten el dolor a estos pacientes, según explicó el presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), Santos Yuste, uno de los afectados por este tipo de enfermedad, la que más minusvalías y bajas laborales definitivas causa en el país.

Ante esta situación y con motivo del Día Global del Dolor, Yuste, presidente de una organización que representa a los pacientes afectados por las cerca de 250 enfermedades reumatológicas que existen en el mundo, reclamó a los médicos del SNS una atención "más personalizada y exhaustiva" de su problema y a las autoridades sanitarias que dejen de poner problemas a la prescripción de medicamentos para controlar el dolor que sufren de por vida, a pesar de su elevado coste.

El representante de LIRE lamentó, además, que los médicos de Atención Primaria sean "tan poco receptivos" a su problema y existan "tan pocos medios" al alcance de unos enfermos para los que no existe prevención y que deben soportar un dolor que aumenta con los años y es la mayor causa de incapacidad y baja laboral definitiva en España, donde el 45 por ciento de los mayores de 55 años de edad sufren las consecuencias del reuma y las enfermedades reumatológicas más prevalentes son entre otras, artrosis, artritis o fibromialgia.

http://www.azprensa.com

El Consell aporta 7.000 euros a los enfermos de fibromialgia para asistencia psicológica

Alrededor de 7.000 personas en Eivissa y Formentera, la mayoría mujeres, sufren de esta dolencia, muchas veces unida al Síndrome de Fatiga Crónica

El Consell Insular concedió ayer 7.000 euros a la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con el fin de poder sufragar los gastos extrafarmacológicos, especialmente asistencia psicológica y apoyo moral a los afectados por estas enfermedades crónicas, hasta finalizar el año. Para el siguiente ejercicio, el Consell concederá una nueva subvención de mayor cuantía con el fin de «poder seguir colaborando con esta asociación para beneficiar en lo posible a todos sus integrantes», explicó ayer la consellera de Política Social y Sanitaria, Patricia Abascal.
Abascal y la presidenta de la asociación, Josefa Martín, firmaron ayer un convenio de colaboración con el fin de contribuir al desarrollo y consecución de los objetivos de esta sociedad de Eivissa y Formentera. En estas islas, los afectados por estas dos enfermedades crónicas pueden sumar alrededor de 7.000 personas, la mayoría de las cuales (92%) son mujeres. «En realidad, estas dolencias afectan a un 6% de la población, aproximadamente, por lo que podríamos hablar de entre 6.000 y 8.000 enfermos», recalcó Martín.
El convenio suscrito con el Consell permitirá también promover y difundir la sensibilización por parte de las instituciones y la ciudadanía en general o impulsar estudios e investigaciones para mejorar la calidad de vida de los enfermos, recalcó la consellera de Política Social.
Patricia Abascal explicó, en una rueda de prensa, que los centros de atención primaria de Eivissa atienden cada vez con mayor frecuencia patologías relacionadas con la fibromialgia y la fatiga crónica. «Esta situación pone de manifiesto la necesidad de apoyar todas aquellas iniciativa encaminadas a conocer las causas que causan estas enfermedades», recalcó la responsable de Política Social y Sanitaria del Consell Insular.
La enfermedad de la fibromialgia surge de forma imprevista y causa dolores musculares en todo el cuerpo, recordó Martín.

Escuchar audio: Declaración de Patricia Abascal destacando la actuación de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Escuchar audio: Declaración de Josefa Martín, presidenta de la asociación, sobre los síntomas de la fibromialgia

http://www.diariodeibiza.es

"El dolor puede y debe ser tratado"

Hacia un abordaje personalizado del dolor

Han sido muchos los avances que se han producido en el abordaje del dolor tanto desde el punto de vista farmacológico como en el ámbito de la investigación. No obstante, para José María Muñoz y Ramón, jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el mayor avance registrado ha sido "la progresiva concienciación, por parte de los profesionales y de los usuarios, de que el dolor puede y debe ser tratado". Tomando como punto de partida este hecho, Muñoz y Ramón confirma que, desde el punto de vista farmacológico, uno de los avances más significativos ha sido la aparición de nuevas presentaciones de fármacos utilizados habitualmente, como es el caso de la morfina.

Este experto explica que las nuevas presentaciones, entre las que se encuentran determinadas formulaciones orales y transdérmicas, otras de efecto inmediato o liberación prolongada e incluso dispositivos electrónicos son, en última instancia, herramientas que "permiten una posología más cómoda y ajustada a cada paciente". Por tanto, "el desarrollo de formulaciones más versátiles de fármacos ya conocidos, así como la síntesis de nuevas moléculas y el desarrollo de nuevas vías de administración" son, para este experto, los grandes avances registrados en el ámbito de la Farmacología orientada al abordaje del dolor.

De la misma manera, el jefe de la Unidad de Dolor del Hospital La Paz explica que, de manera adicional, todas estas novedades han permitido "diseñar protocolos terapéuticos que responden adecuadamente a las necesidades de cada paciente".

No menos importantes son las novedades en el ámbito de la investigación. En este sentido, Ramón Sierra, jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Reina Sofía de Córdoba, confirma que "hasta hace poco se sabían pocas cosas acerca del dolor y ahora, gracias a la investigación, esto ha mejorado".

Por su parte, Muñoz y Ramón aclara que, en estos momentos, hay muchas líneas de investigación "interesantes" en desarrollo, "tanto a nivel básico como clínico", matiza. Así, este experto destaca los avances registrados en la comprensión de los múltiples mecanismos y estructuras que están implicados en generación y el desarrollo del dolor. En su opinión, este enfoque de investigación será el que permitirá en un futuro "disponer de terapias específicas con más eficacia y seguridad".

El especialista del Hospital Virgen del Rocío insiste en la necesidad de fomentar la investigación en dolor neuropático, una condición que "ocasiona mucho dolor y problemas al enfermo" y en la que, a su juicio, "se están produciendo escasos avances". No obstante, Sierra concluye que, en términos globales, la buena noticia en el abordaje del dolor es que "constantemente hay moléculas en investigación", por lo se podría augurar un futuro optimista en el tratamiento del dolor.

Cómo hacer frente al dolor con fármacos y técnicas de estimulación

Los últimos años han sido testigos de la aparición de nuevas terapias farmacológicas que han ampliado el arsenal terapéutico disponible para abordar el dolor. La aparición de los fármacos de la familia de los inhibidores de la Cox-2 como alternativa para mejorar el cumplimiento terapéutico mediante la simplificación de la pauta posológica, la primera aprobación por la Unión Europea de un sistema analgésico de administración transdérmica (fentanilo DCI) o la administración de fármacos antidepresivos como opción para controlar el dolor crónico han sido algunas de las principales novedades terapéuticas acaecidas en el tratamiento del dolor. En este contexto, no hay que olvidar tampoco los avances registrados en otras técnicas no invasivas, como la estimulación nerviosa, la neuromodulación o radiofrecuencia pulsada, alternativas todas ellas al tratamiento del dolor.

http://www.gacetamedica.com

"Los médicos tienen verdadera 'opiofobia"

Carlos de Barutell, PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR (SED)

Mejorar la formación de los médicos de Primaria, aumentar el número de unidades especializadas y oficializar las ya existentes son algunas de las cuestiones por las que reclama la SED. Por si todo esto fuera poco, como lamenta su presidente, los propios especialistas tienen miedo a recetar opioides mayores para el dolor crónico.

¿Está bien tratado el dolor en España?

De los datos que tenemos de la encuesta epidemiológica Pain in Europe los referentes a España nos dicen que, de todos los enfermos que son tratados por dolor el 58 por ciento recibe un tratamiento inapropiado. Si los extrapolamos, el 84 por ciento de los pacientes son visitados por médicos de familia y sólo el 2 por ciento acude a las unidades de dolor por su cuenta.

¿Cuál es el problema entonces en su abordaje?

Se está viendo que hay un déficit importante en lo que es el buen tratamiento del dolor. Es inapropiado de momento en un alto porcentaje de pacientes. Para esto hay dos ejes importantísimos. Uno está dirigido a los médicos de Primaria, donde hace falta una formación continuada en dolor. Es un problema general de todos los médicos porque durante la carrera y en el pre y el posgrado prácticamente no se estudia nada al respecto. Con un tratamiento bien reglado y bien sabido de la farmacología actual de los analgésicos y los medicamentos coadyuvantes, un tanto por ciento muy elevado de pacientes podría beneficiarse y, además, evitarían tener que ir a unidades especializadas como las de dolor a las que sólo tendría que ir ese 10 por ciento que no tendría curación o mejoría con los tratamientos farmacológicos.

El segundo gran aspecto es, por un lado aumentar las unidades de dolor que hay en España (que haya una en cada hospital sea de la categoría que sea), y por supuesto que los médicos de estas unidades estén perfectamente formados no sólo en el tratamiento farmacológico sino también en los especializados, como la cirugía de mínima invasión, o los bloqueos nerviosos, etc. Además, las que hay actualmente, hay que potenciarlas y oficializarlas, porque la mayoría de ellas no lo están.

También desde la SED reclamamos al ministerio que se haga un Plan Nacional del Tratamiento Integral del Dolor. Llevamos años ya con esto pero no se acaba de comprender el problema. Parece que hay otras prioridades que políticamente a lo mejor venden más. No se dan cuenta de que el dolor es un problema sociosanitario y económico importante.

Según un estudio de la SED, el 84 por ciento de los tratados en las unidades del dolor lo está con AINE y sólo un 22 por ciento con opioides mayores ¿Por qué dan tanto miedo?

Éste es uno de los gravísimos problemas que hay, y está en relación con la falta de formación. Hay un pánico terrible a los opioides, una verdadera 'opiofobia'. Los médicos no quieren dar estos medicamentos: primero, porque necesitan una receta especial que es engorrosa de hacer; pero también hay otras trabas que son de orden farmacológico. La mayoría de los médicos subestiman las dosis y creen que si dan las necesarias va a haber una depresión respiratoria. Todo son tabúes que hay que eliminar poco a poco porque ningún enfermo de los que tratamos para dolor crónico con medicamentos opioides ha hecho una adición a los mismos, y en estos pacientes prácticamente no existe la depresión respiratoria. De hecho hay una frase muy gráfica que dice que "el mejor antídoto contra la depresión respiratoria es tener dolor".

http://www.gacetamedica.com

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor declara el año global contra el dolor en las mujeres

-- La campaña 'Mujeres reales, dolor real' destaca el sufrimiento causado por disparidades en el reconocimiento y tratamiento del dolor en mujeres de todo el mundo.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) ha declarado 2008 como el año global contra el dolor de las mujeres para llamar la atención sobre el importante efecto del dolor crónico en mujeres y la necesidad de una atención más efectiva. La falta de concienciación sobre el dolor que afecta a las mujeres y la disparidad de género en el tratamiento e investigación contribuyen al sufrimiento de millones de mujeres.

"El dolor crónico afecta a un mayor porcentaje de mujeres que de hombres, pero desafortunadamente son también menos propensas a recibir tratamiento en comparación con los hombres debido a varios obstáculos culturales, económicos y políticos", dijo Troels S. Jensen, MD, director general de IASP, profesor de Investigación del Dolor Experimental y Clínica, Universidad de Aarhus, Aarhus, Dinamarca. "IASP espera dar voz a estas mujeres llamando la atención sobre esta cuestión global como primer paso hacia la reducción del dolor y el sufrimiento de mujeres de todo el mundo".

Mujeres reales, dolor real

La investigación ha demostrado que las mujeres suelen experimentar un dolor más recurrente, más agudo y más duradero que los hombres. Las enfermedades con dolor crónico que afectan más a mujeres que a hombres son la fibromialgia, el síndrome del intestino irritable (IBS), la artritis reumatoide, la osteoartritis, el dolor pélvico crónico, el desorden temporomandibular (p. ej., TMJ) y las migrañas.

Las mujeres parecen experimentar el dolor de forma diferente a los hombres, aunque la razón no está muy clara. Se cree que esta diferencia se debe a numerosas razones biológicas que incluyen factores/influencias genéticas, hormonales y farmacológicas. Además, los factores/influencias de enfermedades psicosociales y culturales desempeñan un papel muy importante sobre cómo experimentan el dolor las mujeres.

Medidas

El año que viene, la campaña 'Mujeres reales, dolor real' instruirá al público general, a los proveedores de sanidad y líderes y agencias gubernamentales sobre la falta de diagnóstico y tratamiento adecuado del dolor crónico en las mujeres. Esto contribuirá a:

-- Aumentar la concienciación de las enfermedades con dolor que afectan predominantemente a las mujeres y ayudan a los proveedores de sanidad y a ellas mismas a reconocer los signos y síntomas.

-- Aumentar la concienciación sobre las disparidades entre cuestiones sobre el dolor que afectan a hombres y mujeres.

-- Dar a las mujeres la capacidad de convertirse en defensoras de sí mismas y de otras, animándolas a afirmar que su dolor es real y buscar el tratamiento pertinente.

-- Aumentar la investigación específica sobre la mujer.

-- Fomentar el desarrollo de nuevas opciones de tratamiento específicas para mujeres.

Para alcanzar estos objetivos, la IASP iniciará una serie de actividades nacionales y locales en combinación con sus 69 programas locales en todo el mundo. Una edición especial de la revista Pain de la IASP se dedicará al dolor de las mujeres en noviembre de 2007. El sitio web de la IASP también incluirá información sobre la campaña con iniciativas locales del programa de la IASP.

Desigualdades de género en la atención médica

Determinadas enfermedades con dolor afectan comúnmente a mujeres que no reciben la atención adecuada ya que tradicionalmente la investigación médica se ha realizado sobre poblaciones de hombres y las enfermedades que padecen. El resultado de este planteamiento de la investigación orientada al hombre es que las mujeres siguen siendo tratadas basándose en estudios en los que no han sido adecuadamente representadas.

El acceso a los servicios sanitarios, especialmente en áreas azotadas por la pobreza del mundo en desarrollo, puede actuar como barrera para mujeres que buscan ayuda para sus enfermedades con dolor.

Los factores culturales también influyen en la propensión de la mujer a buscar tratamiento para enfermedades médicas, entre ellas el dolor. Por ejemplo, en muchas culturas las mujeres creen que su sufrimiento es parte de su función en la sociedad. Además el tratamiento por un proveedor sanitario hombre puede ser una deshonra para la familia de una mujer, forzándola a no recibir el tratamiento.

Las mujeres también pueden verse en situaciones donde los médicos no creen que su dolor sea real.

"Para fomentar el cambio en todo el mundo, necesitamos aumentar la concienciación de los desórdenes de dolor que afectan predominantemente a mujeres, aumentar la investigación en estas enfermedades y opciones de tratamiento efectivas, así como mejorar el acceso a las terapias necesarias", dijo Beverly Collett, MBBS, FRCA, miembro del Comité de IASP y consultor en medicina del dolor en Leicester Royal Infirmary, Reino Unido.

La IASP quisiera reconocer a Pfizer Inc como patrocinador del año global contra el dolor en mujeres y agradecerle sus esfuerzos para promover la educación en esta importante cuestión.

Para más información sobre el año global contra el dolor y las mujeres, y las próximas iniciativas en todo el mundo, visite http://www.iasp-pain.org.

Acerca de la IASP

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor(R) (IASP) es el principal foro profesional de ciencia, práctica y educación en el ámbito del dolor. La IASP cuenta con más de 6.900 miembros en 106 países, 69 programas nacionales, 14 grupos de interés especial (SIGs). La IASP fue fundada en 1973 y está dirigida por un Comité internacional, formado por representantes y consejeros elegidos por los miembros de la asociación.

La IASP patrocina simposios de investigación sobre temas relacionados con el dolor y ofrece subvenciones, premios y becas para apoyar la investigación internacional del dolor. A través de su proyecto para los países en desarrollo, la IASP ofrece subvenciones para mejorar la educación sobre el dolor para médicos en países en desarrollo. Cada año la IASP lanza el día global y el año global contra el dolor para aumentar la concienciación de los diferentes aspectos sobre el dolor. La sede de la IASP se encuentra en Seattle, Washington, EE.UU.

Sejal Sedani, Resolute Communications, [phone], [e-mail]

http://www.finanzas.com

El estudio genético mejora el tratamiento del dolor

SALAMANCA: INVESTIGACIÓN en el complejo hospitalario

El 12 por ciento de los pacientes que acuden a la unidad del dolor no encuentran una solución definitiva de su dolencia. Sin duda, esta cifra preocupa a los responsables de este servicio hospitalario pero también son conscientes que durante los últimos años esa cifra se ha ido disminuyendo. “Con el uso del nuevo fármaco, los estimuladores en dos años hemos bajado del 18 por ciento al 12”, describe el jefe de la unidad de dolor, Clemente Muriel.

Este es uno de los motivos por los que hace seis años se creó la Cátedra Extraordinaria del Dolor, en colaboración con la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal, que aporta cada año 120.00 euros. Dentro de esta Cátedra del Dolor se lleva a cabo una serie de actividades, por un lado de docencia y por otro, de investigación. Ésta última está centrada en un estudio sobre la relación de la genética y el dolor: “Es un intento de buscar un tratamiento farmacológico a la carta”, precisa Muriel. Cuando se producen casos de pacientes que con los tratamientos habituales no se resuelve el problema, “los estudios genéticos ayudarían a darles un fármaco adecuado”. Pero de momento, los resultados de esta investigación tienen que esperar algunos años para salir a la luz. Según precisa el jefe de la unidad de dolor, “cada persona tiene un metabolismo diferente, lento o rápido, que influye a la hora de que un tratamiento te haga el efecto deseado”. Por ese motivo, es necesario ajustar las dosis en función del parámetro genético de cada persona, de manera individual. Otra de las investigaciones que se han llevado a cabo a través de la Cátedra de Dolor de la Universidad de Salamanca está relacionado con la relación entre el óxido nítrico y el dolor crónico en pacientes de dolor tipo neuropático, “con excelentes resultados ya publicados”. En el departamento de investigación trabajan en este momento tres personas: dos profesores asociados y un becario, gracias a la aportación anual de la Fundación Grünenthal, que ha invertido hasta el momento más de 720.000 euros. Cada año, el equipo de investigación de la Cátedra de Dolor presenta a esta fundación un informe detallado con todos los trabajos realizados a lo largo de esos doce meses, donde queda reflejada la actividad desarrollada.

http://www.tribuna.net

síndrome de la boca ardiente

El síndrome de la boca ardiente afecta a más de un 10% de la población española

Generalmente el dolor es peor en las últimas horas de la tarde y principio de la noche, pero desaparece más tarde por la noche


Madrid, 2 octubre 2007 (mpg/AZprensa.com)

Según ha afirmado presidente de la Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial (SECOM), Santiago Llorente, en un comunicado, el síndrome de la boca ardiente.

Esta enfermedad, afecta en mayor parte a mujeres que a hombres, suele aparecer en edad posmenopáusica “generalmente en personas con algún tipo de conflicto psicológico”.

No obstante, esta mayor prevalencia en el colectivo femenino puede hacer que se relacione también con alguna causa hormonal, mientras que también pueden influir otras causas como la diabetes, la falta de hierro, las infecciones por hongos o el uso de colutorios de forma crónica.

Sobre la enfermedad

El síndrome de boca ardiente (BMS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad poco entendida en la que una persona experimenta dolor en curso, de moderado a severo en la lengua y/o boca. A pesar de que permanece poco clara la causa del BMS, algunos patrones se han esclarecido para algunos investigadores.

Generalmente el dolor es peor en las últimas horas de la tarde y principio de la noche, pero desaparece más tarde por la noche. Con mayor frecuencia, se involucra más de una parte de la boca. Las áreas comunes de dolor ardiente incluyen la lengua, el paladar duro (la parte frontal de la base de la boca) y el labio inferior. Muchas personas se recuperan de manera espontánea en un lapso de seis o siete años. A menudo, aunque no siempre, la sensación de boca seca y sentido del gusto alterado acompañan al dolor.

Se considera que el BMS entra en la categoría general de "dolor neuropático", lo que significa que probablemente es el resultado de una función nerviosa alterada, posiblemente en los nervios que transportan la sensación del sabor. En algunos casos de síndrome de boca ardiente ha estado implicado el uso de medicamentos dentro de la familia de inhibidores ACE, pero la razón para esta relación aparente permanece poco clara.

El tratamiento convencional para el BMS consiste en medicamentos usados para tratar el dolor neuropático en general, incluyendo anticonvulsivos, sedantes en la familia de benzodiazepinas y antidepresivos tricíclicos. Actualmente no hay investigación adecuada para determinar la eficacia de estos tratamientos

http://www.azprensa.com

síndrome del Camino de Santiago

Psiquiatras alertan del "síndrome del Camino de Santiago"
Puede afectar a peregrinos con antecedentes familiares de problemas de personalidad

Aquellos que realizan el Camino de Santiago comparten vivencias únicas que quizás nunca vuelvan a experimentar. Ello, unido al cansancio tanto físico como psicológico, al halo de misterio que envuelve la ruta y a antecedentes familiares de problemas psiquiátricos o de personalidad, puede dar lugar al "síndrome del Camino de Santiago".

Esta nueva enfermedad mental ha sido acuñada por los especialistas del Servicio de Psiquiatría y de Atención al Paciente del Complejo Asistencial de Burgos, Maite Álvarez y Jesús de la Gándara, tras estudiar durante siete años a algunos de los 100.000 peregrinos que cada año pasan por Burgos.

De la Gándara explicó en el marco del XI Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra esta semana en la capital gallega, que de los cientos de peregrinos atendidos en el centro, agruparon a aquellos que desarrollaban un comportamiento "anómalo, peculiar, muy extraño".

La muestra resultante fue de 38 personas que sufrían alucinaciones, delirios o paranoias. El perfil que se extrajo de los estudiados fue el de un hombre de mediana edad (unos 40 años); el 40% de los cuales presentaba transformación aguda de su personalidad y el resto tenía antecedentes psicóticos, bipolares o depresivos.

Un dato curioso es que ninguno de los pacientes con este cuadro clínico necesitó un ingreso prolongado -la estancia media fue de diez días- y, a excepción de cuatro, todos declinaron seguir hasta el final del Camino.

Misticismo, fatiga y antecedentes
Tres son los detonantes del "síndrome del Camino de Santiago": misticismo, fatiga y antecedentes familiares. Las razones que aducen los propios peregrinos para su transformación van desde las llagas de los pies, el insomnio, el tempo pausado del caminar, hasta el encuentro con la belleza de los lugares o el arte que salpica el periplo. Todo ello, junto con el abandono de posibles tratamientos, problemas de estrés y adaptación, el desorden de vida, e incluso la convivencia estrecha con personas desconocidas, actúa como desencadenante de episodios emocionales e hipersensitivos extremos. El resultado puede ser una crisis de ansiedad o la alucinación sorpresiva.

El psiquiatra puso el ejemplo de una doctora que empezó a "desvariar" y sus compañeros la ingresaron en Burgos justificando que "no era ella". Ya recuperada, esta médico indicó que "pese a ser atea, había descubierto el Camino".

Aunque es la primera vez que se vincula la ruta jacobea con la enfermedad mental, muchos psiquiatras de hospitales del Camino admiten haber atendido a peregrinos con trastornos de personalidad, por lo que el estudio se completará con uno que abarque un tramo kilométrico mayor y a más pacientes.

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Una alternativa dual y eficaz para luchar contra el dolor neuropático

 LA DULOXETINA, FÁRMACO APROBADO COMO ANALGÉSICO
Tras muchos años investigando sobre el tratamiento del dolor neuropático con antidepresivos, la FDA y la EMEA han aprobado el primero considerado fármaco analgésico: la duloxetina. De este tema se ocuparon los ponentes de un simposio integrado en el VII Congreso Nacional de la Sociedad Española del Dolor en Santander.

"Potenciar el efecto analgésico" de antidepresivos similares a la duloxetina es el reto que los especialistas afrontarán a partir de ahora para tratar el dolor neuropático asociado a la neuropatía diabética. Así lo afirmaba el jefe de la Unidad de Dolor del hospital Ramón y Cajal, José Ramón González-Escalada, coordinador del simposio "Nuevas fronteras en el tratamiento del dolor neuropático con antidepresivos", enmarcado en el VII Congreso Nacional de la Sociedad Española del Dolor, celebrado en Santander del 26 al 29 de septiembre.

Han dedicado 25 años de trabajo investigando sobre el tratamiento del dolor neuropático con antidepresivos, tratando de dilucidar por qué las moléculas pensadas como este tipo de fármacos podían ser utilizadas también como analgésicos; pero, aún conociendo que los antidepresivos son eficaces para el tratamiento de este síndrome doloroso, hasta el momento tan sólo la duloxetina ha sido aprobada como fármaco analgésico, por la Administración americana (FDA) y la Agencia Europea del Medicamento (MEA). Se trata de un fármaco antidepresivo dual, comercializado por el laboratorio Lilly con el nombre Cymbalta, que es capaz de inhibir de forma simultánea la recaptación de serotonina y noradrenalina, a nivel del sistema nervioso central, lo que se vincula a su acción antidepresiva, y a la vez produce un efecto analgésico.

Juan Antonio Micó, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz, realizó en su ponencia un estudio comparado de los antidepresivos en el tratamiento de dolor neuropático, y afirmó que "no todos los antidepresivos son analgésicos, no todo tipo de dolor responde a la acción analgésica de los antidepresivos y no todos los antidepresivos analgésicos son iguales entre sí". El catedrático confesó que ha habido mucha confusión, y que "la vieja historia de los antidepresivos en dolor empieza en 1965, con los tricíclicos, y la nueva imagen llega en 2006".

Por su parte, la especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz, Inmaculada Failde, se pronunció acerca de la epidemiología de la comorbilidad en dolor neuropático, al que definió como un dolor crónico, severo y resistente a tratamientos analgésicos. Además, reduce la calidad de vida y no es bien conocido, por lo que en general está subestimado.

Inmaculada Failde apuntó cuatro factores de riesgo en Neuropatía Diabética: mayor edad; el tiempo de evolución de la diabetes; un mal control metabólico de la glucemia; y el consumo del alcohol y tabaco. En lo referente a comorbilidad, afirmó que alcanza un índice muy alto (un 70,9 por ciento) y que es muy variada en pacientes con dolor neuropático.

Por otro lado, aseguró que continúan faltando muchos datos sobre el dolor neuropático, como los "relacionados con traumatismos, herpes y procesos oncológicos", y destacó tres problemas fundamentales de los estudios epidemiológicos en este tipo de dolor: la falta de consenso en el diagnóstico, es decir, la "ausencia de caso"; falta de estudios en grupos específicos de pacientes; y, por último, errores en la metodología del estudio, no siempre correcta, en términos de tamaño de la muestra, tasa de respuesta, sesgos de información o de selección.

Basándose en la escala MOS Sleep, la especialista hizo alusión a las alteraciones del sueño, y subrayó que los jóvenes que sufren dolor experimentan trastornos de sueño mayores que los ancianos.

Mª Luz Cánovas, anestesista de la Unidad de Dolor del Hospital Cristal Piñor de Orense, afirmó que estudios de eficacia demuestran que "la duloxetina disminuye la intensidad media del dolor, así como el dolor nocturno y el consumo de analgésicos".

Cánovas aseguró que se ha observado una incidencia de efectos indeseables prácticamente nula, entre los que se encuentran náuseas —los primeros cinco días—, somnolencia o insomnio, o cambios clínicos no significativos de glucosa y en la tensión arterial. Sin embargo, aumenta las transaminasas, por lo que debe evitarse en pacientes con problemas hepáticos y consumidores de alcohol; y provoca retención de orina, por lo que está contraindicado para pacientes que sufren insuficiencia renal grave.

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El Estrés y la Barriga

Este estudio se concentró en mujeres delgadas y con sobrepeso que acumulan grasa en el abdomen, la cadera, los muslos y la cintura. La investigación estudió a este grupo de mujeres por varios días consecutivos y midió las reacciones al estrés.

La hormona cortisol afecta la acumulación de grasa alrededor de los órganos. Según la Doctora Epel, “todos estamos expuestos al estrés pero algunas personas reaccionan segregando más cortisol”. Los genes también tienen una función importante.

El estilo de vida y la edad también determinan la acumulación de grasa abdominal. Actividades como fumar, consumir alcohol y la falta de ejercicio contribuyen a la acumulación de grasa en el abdomen. Después de la menopausia el cambio hormonal también produce acumulación de grasa en el abdomen. La doctora Epel dice que un estilo de vida saludable incluyendo dormir bien, hacer ejercicio y relajamiento, puede reducir los niveles de cortisol.

De acuerdo al estudio “esto también aplica a los hombres, aunque, el sobrepeso en los hombres casi siempre es en el abdomen”. En las mujeres antes de la menopausia la grasa se acumula normalmente en los muslos.

El estudio concluye que es posible que el estrés produzca cambios en los lugares de acumulación de grasa en las mujeres más que en los hombres.

Otros estudios similares también indican los mismos resultados. Una investigación similar fue conducida en Maryland, USA por la Doctora Peeke. En este estudio se concluyó que la grasa alrededor del abdomen en mujeres mayores de 40 años es considerada peligrosa y es el resultado de un estilo de vida sedentario, bajos niveles de estrógeno y estrés crónico. En este estudio se considera estrés no solo a reacciones de irritación, sino también el sentimiento de desánimo, desesperación y derrota. Estas características son reflejadas en acciones de irritabilidad, querer controlar todo y otras más.

La meditación contra el Estrés

La meditación puede ayudarnos a mejorar nuestra salud y a conseguir paz, "lo que todos buscamos, pero sin tener que dejar nuestra vida cotidiana, y también libertad para poder vivir en armonía con nosotros mismos", afirma el maestro Tharpa, que concluye que casi todas las personas que asisten a un curso de este tipo repiten porque "ven que funciona".

La reducción del estrés se logra al quemar adrenalina, que es la sustancia que éste produce.

Dicho componente químico puede incrementar la presión de la sangre y aumentar las posibilidades de que la sangre se coagule, lo que supone un mayor riesgo de cardiopatía. Además de reducir el estrés y la ansiedad, la meditación es una buena técnica que permite lidiar con el dolor crónico.

La meditación se utiliza para eliminar todos los pensamientos que continuamente pasan por nuestra cabeza. Ghen Kelsang Tharpa, maestro del centro budista Vajrayana Madrid, explica que se trata de "aprender a "calmar" la mente, analizar nuestros patrones intelectuales y transformar lo negativo en positivo. Debemos superar las emociones que nos hacen sufrir y cambiarlas por otras que nos abran caminos para conseguir más equilibrio en nuestra vida".

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¿Por qué no ayudan los analgésicos en la FM?

¿Por qué no ayudan los analgésicos en la FM? Las investigaciones explican los motivos

Descripción
Las personas con Fibromialgia, condición habitual de dolor crónico, a menudo dicen que no responden al tipo de medicación que alivia el dolor de los demás. Una nueva investigación de la Universidad de Michigan, Health System, ayuda a explicar el porque: Se ha encontrado que los pacientes con fibromialgia tienen disminuida la habilidad de atar un tipo de receptor cerebral que es la diana de los analgésicos opioides, como la morfina.

El estudio incluyó escáner tomográfico de emisión de positrones (PET) del cerebro de pacientes con fibromialgia, y de la misma cantidad de personas de mismo sexo y edad, sin la condición que a menudo es debilitadora. Los resultados mostraron que los pacientes con fibromialgia tienen una reducida disponibilidad del receptor mu-opioide (MOR) en estas regiones del cerebro que normalmente procesan y suavizan las señales de dolor – específicamente el nucleus accumbens, el cingulate anterior y las amígdalas.

"La reducida disponibilidad del receptor estaba asociada con más dolor en las personas con fibromialgia," dice el autor en jefe Richard E. Harris, Ph.D., investigador de la División de Reumatología del Departamento Medicina Interna de la U-M Medical School, y investigador del Chronic Pain and Fatigue Research Center de la U-M.

"Estos hallazgos podrían explicar porque se piensa que los opioides no son efectivos en personas con fibromialgia," denota. Los hallazgos aparecen en The Journal of Neuroscience. "El hallazgo es significativo porque fue difícil de determinar las causas del dolor en los pacientes con fibromialgia, hasta el punto que fue lenta la aceptación de la condición por los practicantes de la medicina."

Los analgésicos opioides funcionan porque se atan a los receptores opioides en el cerebro y en la espina dorsal. Además de la morfina, incluyen la codeína, medicamentos que contienen propoxifena como Darvocet, los que contienen hidrocodona como Vicodin, y los que contienen oxycodona como Oxicontin.

La teoría de los investigadores está basada en su hallazgo de la menor disponibilidad de los MORs en tres regiones del cerebro de la gente con fibromialgia, y dice que estos analgésicos no son capaces de atarse igual de bien que en el cerebro de la gente sin la condición.

De manera más simple: cuando los analgésicos no se pueden atar a los receptores, no pueden aliviar tan efectivamente el dolor del paciente, dice Harris. La reducida disponibilidad de los receptores podría ser el resultado de una reducida cantidad de receptores opioides, un aumento de la liberación de opioides endógenos (opioides, como las endorfinas, que normalmente son producidas por el cuerpo), u ambos, dice Harris.

EL equipo de investigadores también encontró un posible vínculo con la depresión. Los escáneres PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de atadura de MOR en las amígdalas, región del cerebro de la que piensa modula el ánimo y la dimensión emocional del dolor.

Los sujetos del estudio eran 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.

El autor en jefe de este papel es Jon-Kar Zubieta, M.D., Ph.D., the Phil F. Jenkins Research Professor of Depression in the U-M Department of Psychiatry y miembro del U-M's Molecular and Behavioral Neuroscience Institute, Depression Center and Department of Radiology. Other authors were Daniel J. Clauw, M.D.; David J. Scott, Ph.D.; Samuel A. McLean, M.D., MPH; and Richard H. Gracely, Ph.D.

La investigación fue patrocinada por becas del Departmento del Ejercito; el National Center for Research Resources, componente de los National Institutes of Health; y del NIH. Harris fue apoyado por una beca del NIH-National Center for Complementary and Alternative Medicine. McLean obtuvo una beca del NIH.

(traducido por cathy)

original en ingles: http://www.newswise.com/articles/view/533735/?sc=dwhn

'Mi vida desde el sofá'

UN LIBRO SOBRE LA FIBROMIALGIA que relata el día a día de los afectados

AUTOR: JOSÉ ANTONIO RIVERO

Argumento: Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.

«Hay muy pocos médicos que reconozcan la fibromialgia como enfermedad»

JOSÉ ANTONIO RIVERO AUTOR DE UN LIBRO SOBRE LA FIBROMIALGIA

En 'Mi vida desde el sofá', relata el día a día de los afectados por una dolencia que padecen cerca de seis mil zamoranos

Hace ocho años, José Antonio Rivero tenía un trabajo estable y una vida familiar plena, volcada en sus dos «preciosas» hijas. Extrovertido y amante del deporte, se consideraba una persona feliz. Pero en el año 2000 su vida dio un giro de 180 grados y toda su vitalidad se fue desvaneciendo como por arte de magia. Frases como «me duele todo», «me canso enseguida», «quedé con los amigos ayer y hoy no puedo ni moverme» o incluso «mi mente quiere, pero mi cuerpo me dice que no», empezaron a ser habituales en sus conversación diarias. Desde entonces los brotes de una enfermedad denominada fibromialgia y catalogada como una afección «rara», comenzaron a manifestarse sin razón aparente.

Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.

-¿Cuál es el argumento del libro?

-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.

-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?

-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.

-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?

-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.

-¿Cómo van las ventas?

-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.

-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?

-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.

-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?

-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.

Buena alimentación

-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?

-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.

-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?

-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.

-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?

-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.

-¿Las instituciones les apoyan?

-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.

-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?

-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.

-¿Esta situación es general?

-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.

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La consejera de Salud de Navarra desea potenciar la reducción de las listas de espera y las mejoras en el nivel de resolución de los procesos

María Kutz asegura que en esta legislatura “no escatimaremos recursos ni materiales ni humanos”

Nerea Garay, Pamplona (1-10-2007).- La consejera de Salud de Navarra, María Kutz, en su comparecencia parlamentaria para exponer las líneas de actuación de su departamento, ha expresado su confianza en que esta legislatura sirva para “afianzar y proyectar al futuro una Sanidad orientada a las necesidades de los ciudadanos y al bienestar”. La intención es que esté “basada en principios de equidad, de desarrollo tecnológico, de investigación, de innovación, de implicación de los profesionales, de educación del usuario, de cálida atención y de impecable nivel asistencial”.

Por este motivo, en su intervención ante los grupos parlamentarios, la consejera ha ofrecido “diálogo, rigor, gestión, honestidad, participación y transparencia”, ya que los ciudadanos “difícilmente entenderían que perdiéramos en malabares políticos la eficacia que se nos exige”, ha explicado María Kutz.

La consejera asevera que, en esta legislatura, los “cuatro grandes pilares” de la Sanidad navarra serán las inversiones, los recursos humanos, la innovación investigación y tecnología, y la atención y confort residencial.

Con relación a los recursos humanos, la consejera, tras destacar el objetivo de desarrollo de la Carrera Profesional tanto en médicos como de enfermería, asegura que en esta legislatura se desea potenciar “muy especialmente” la reducción de las listas de espera y las mejoras en el nivel de resolución de los procesos, para lo que “no escatimaremos recursos ni materiales ni humanos”.

El personal de los centros de salud verá potenciado su “papel central” en la atención global del paciente, dice Kutz, quien indica también que en Navarra “necesitamos incrementar el número de profesionales sanitarios, ya que “sólo así conseguiremos esa mayor calidad asistencial”.

En el capítulo de innovación, investigación y tecnología, la consejera manifiesta que la futura construcción del Complejo Médico Tecnológico de Navarra es “la gran apuesta de la Sanidad navarra”. Este centro, ubicado fuera de la zona hospitalaria, contará con tres unidades: el Centro de Investigación de imagen médica, el centro de alta resolución ambulatoria y el Centro tecnológico de laboratorio e imagen.

Por último, la consejera de Salud de Navarra, se ha referido a la atención y confort asistencial, y ha adelantado el proyecto de “Hospital confortable”, que tendrá una doble vertiente: una externa, de imagen de los edificios, y otra interna, de habitaciones individuales, que se iniciará en Virgen del Camino. También ha expuesto los objetivos relacionados con la salud pública, salud mental y salud laboral y, con relación a la primera, ha comentado que ya se está administrando la vacuna del neumococo en adultos, y “estamos preparados” para administrar durante este curso escolar la primera vacuna contra el cáncer (la vacuna contra el virus del papiloma humano).

En salud mental, ha anunciado la creación en Pamplona de un Centro Específico de Salud Mental para niños y jóvenes, que será de referencia para toda Navarra. Asimismo, respecto a la salud laboral, Kutz ha abogado por reducir la siniestrabilidad y ha resaltado que, para ello, se necesita “empresas y sindicatos responsables y, ante todo, trabajadores conscientes de que ellos son los mejores garantes de su seguridad”.

http://www.azprensa.com

Cambio en los días de gimnasia de AFINA

La Asociación de Fibromialgia Nazarena ha tenido que cambiar los días de las clases de gimnasia para sus asociados por problemas de horario con el Patronato Municipal de Deportes, encargado de su organización.
Aunque en un primer momento las sesiones estaban previstas para los martes y jueves, desde hoy las clases pasan a los lunes, miércoles y viernes de 9:00 a 10:00 horas. Los interesados pueden pasarse por la sede de AFINA. 

http://www.lasemana.eu