Enfermos de Fibromialgia y Astenia Crónica de Debabarrena, agrupados en torno a la asociación Defibel, asociación de carácter comarcal.
La sede provisional de Defibel está en los locales parroquiales de Eibar y que los interesados pueden informarse en el teléfono 696187970.
Los afectados por la enfermedad de fibromialgia de Villanueva de Castellón ya cuenta con una entidad donde acudir.
AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón) es el nombre de la reciente asociación que, a partir de ahora, defenderá los derechos de los afectados y difundirá esta enfermedad escasamente conocida por la sociedad.
El elevado número de enfermos de fibromialgia de Villanueva de Castellón fue la razón por la que se decidió constituirse en una entidad autónoma -hasta ahora formaban parte de la asociación de fibromialgia de Alzira-.
El centro de salud de la localidad cuenta con un registro de más de cien enfermos de fibromialgia en Villanueva de Castellón.
Alrededor de 40 enfermos de fibromialgia realizan semanalmente terapia de rehabilitacion
la Asociación de Fibromialgia (AFIBRON) celebrará una conferencia titulada Fisiopatología de la Fibromialgia el martes 8 de abril a las 17:30 horas en el Auditorio Municipal “Paco de Lucía”, a cargo de José Mª Gómez Argüelles, neurólogo del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y de la Clínica Nuestra Señora del Rosario de Madrid.
SAN CLEMENTE (Cuenca)
Los Servicios Sociales de San Clemente con la colaboración de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región, Afibrovi, organizaron una charla el pasado 25 de marzo, en la que se abordó desde diferentes puntos la fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, que padece entre el 3 y 6% de la población mundial.
La actividad que contó con las ponencias de Nils Ove Anderson, fisioterapeuta de Afibrovi, José Antonio Bonillo, psicólogo de la Asociación, y su presidenta, Eugenia Ramírez, resultó de gran interés para los asistentes, muchos de ellos afectados por la enfermedad, que se abordó desde diferentes puntos en la charla. La presidenta de Afibrovi, se centró en su experiencia personal para “convivir” con la fibromialgia, y la incomprensión familiar y social que sufren en ocasiones los enfermos. Por su parte, José Antonio Bonillo, psicólogo, analizó las técnicas que se utilizan en el trabajo con las pacientes (el 90% mujeres), basadas en la promoción de hábitos saludables, control de la medicación y mediación familiar. Además se trató la importancia de la práctica de ejercicio, pero un ejercicio aeróbico, para no provocar fatiga muscular, como indicó el fisioterapeuta.
Una charla informativa para acercar la enfermedad, sus necesidades y tratamiento a las personas interesadas, uno de los objetivos que persigue la Asociación Afibrovi, quien recibió una placa en agradecimiento y reconocimiento a su labor, por parte de la concejala de Bienestar Social, Cristina Brox. Agradecimiento que brindó también la presidenta de la asociación al Ayuntamiento sanclementino, por la colaboración en la realización de actividades con las afectadas de San Clemente.
En el Somontano hay registrado medio centenar de enfermos
Un colectivo formado, en principio, por cincuenta personas afectadas de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, se han constituido en Barbastro y el Somontano como grupo de apoyo y vocalía dependiente de la Asociación Aragonesa (ASAFA). En el transcurso de un acto público celebrado ayer en las instalaciones de la sede del Gobierno de Aragón se presentó ante la sociedad la nueva junta formada por Carmen Codera, presidente; Marina López, secretaria y tesorera; Loli Echevarría y María del Carmen Porrón, vocales. María Sanvicente se desplazó desde Huesca en calidad de vocal de la delegación.
La reunión fue de carácter informativo y se centró en explicar los objetivos de esta delegación barbastrense surgida con el objetivo de realizar diferentes actividades e iniciativa para mejorar, en lo posible, la calidad de vida de los afectados que les ayuden a “sobrellevar la enfermedad”, según explicó una de las directivas. Al mismo tiempo, para informar sobre esta enfermedad “poco conocida y los problemas que conlleva de sufrimiento”.
Hasta ahora, el listado es de medio centenar de afectados, en su mayoría mujeres, pero el censo es superior, “se trata de fomentar el diálogo para combatir la incomprensión generada, en ocasiones, en el propio ámbito familiar, laboral y sanitario. En la mejor disposición de informar a la familia y a la sociedad para que se llegue a una buena comprensión hacia el enfermo”.
La enfermedad de la fibromialgia se refleja en dolores musculares y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones), “es un síndrome de evolución crónica cuya característica principal es el dolor generalizado, presente en ambos lados del cuerpo, por encima y debajo de la cintura”. Se diagnostica a través de una exploración física detallada y exhaustiva que presenta dolores en 11 de los 18 puntos determinados para su diagnóstico.
La fatiga crónica se caracteriza por un conjunto de síntomas y signos que levan a un cansancio-fatiga persistente, “se trata de enfermedades crónicas discapacitantes para las que no existe curación. De momento, el tratamiento alivia los síntomas y la comprensión de la enfermedad por parte del paciente y de su entorno”. La práctica del yoga es uno de los mejores alivios para calmar el dolor, que afecta a casi todo el cuerpo.
Este grupo nace sin medios propios hasta el extremo de que las reuniones de la junta se celebran en un bar de Barbastro, mientras esperan “alguna ayuda por parte del Ayuntamiento” mediante cesión de local para sede propia.
Las personas interesadas en colaboración o información pueden dirigirse a los teléfonos 635 910 936 (María del Carmen), 667 536 976 (Marina), 626 299 776 (Loli) y 616 650 507 (Carmen). La cuota anual es de 5,20 euros.
La asociación que integra a estos enfermos organiza un congreso para promover la investigación y conocer el origen de esta dolencia
conferencia de fibromialgia y SFC
Asociación ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
Salón de Actos de la Fundación ONCE a las 19.00 h
Avda. Aguilera, nº43.
Ponencias del Dr. Ferrán J.García y la Dra. Anna Mª Cuscó.
Juan José Gil Sánchez
Secretario de ADEFA
E-mail:jjgilsanchez@hotmail.com
“Lo recaudado en la IV Gala Benéfica de Carnaval nos viene en un momento muy bueno”, ha afirmado Dolores Montes, presidenta de AFIAL
La presidenta de la Asociación Centro Comercial Abierto Almería Centro, María José Navarro, ha hecho entrega de los 2.000 euros recaudados en la IV Gala Benéfica de Carnaval a la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería (AFIAL), Dolores Montes Montes, durante un acto celebrado esta mañana en la sede de Almería Centro.
Durante el mismo, la presidenta de AFIAL ha querido agradecer, tanto a María José Navarro como a la vicepresidenta de Almería Centro, Rosa Ventura, el apoyo brindado a los afectados por la enfermedad en Almería. “Esta aportación nos viene en un momento muy bueno, ya que necesitamos fondos para la organización del congreso médico que tendrá lugar los días 10 y 11 de abril”, ha afirmado Dolores Montes. En este sentido, la presidenta de AFIAL ha recordado que su asociación mantiene abierta una cuenta con objeto de recaudar fondos para la organización del I Congreso Médico Andaluz de Fibromialgia (nº 2100 2065 61 0200036408, La Caixa). A éste, según ha explicado, asistirán científicos del CIMA de Barcelona, además de la directora general de personas con discapacidad de la Junta de Andalucía, Aurelia Calzada.
Por otro lado, Dolores Montes ha afirmado que para la asociación que preside, “es necesario que se realicen eventos benéficos de este tipo, porque además de recaudar fondos conseguimos que la gente conozca un poco más qué es esta enfermedad, y sepa que existe una asociación de afectados en Almería”. La presidente de AFIAL se mostró además enormemente satisfecha por el desarrollo de la IV Gala Benéfica de Carnaval que organizó Almería Centro, y que fue, según Montes “todo un éxito. Esperamos que se siga realizando muchos años más para que más asociaciones almerienses puedan verse beneficiadas”.
AFIAL está organizando un congreso médico "muy ambicioso", que contará con destacados médicos e investigadores de la fibromialgia, y que tendrá lugar el 10 y 11 de abril. En la celebración de este encuentro de profesionales colaboran la Junta de Andalucía, el Ayuntamiento de Almería y la Diputación Provincial.
Según Dolores Montes, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería (AFIAL), "el problema de esta enfermedad es que te duele todo, te tomas calmantes y sigues igual, y además vas al médico y no te sacan nada".
Igulamente, la enfermedad afecta al sueño, de forma que "la fase de descanso la elimina", comenta la presidenta de AFIAL, quien añade que "también se sufren problemas digestivos, de colon o de riñón". Por todo ello, Montes considera que es necesario que "exista un equipo médico multidisciplinar que trate la enfermedad". También pide que entre dentro de la discapacidad, algo que "ya en algunas comunidades se ha conseguido" y que se incluya "dentro del estudio con las células madre".
Por el momento, la enfermedad no tiene cura, pero sí se puede mejorar la calidad de vida con ejercicios de fisioterapia y gimnasia adaptada. Asimismo, desde la asociación AFIAL cuentan con el apoyo de una psicóloga puesto que "muchos de los que padecemos fibromialgia somos muy activos, por lo que cuando nos vemos imposibilitados son frecuentes las depresiones", apunta Montes. De la misma forma, es importante concienciar a la familia en qué consiste la enfermedad.
Para cualquier información pueden acudir martes y jueves por las tardes a:
calle Loreto, nº 15 de Gandia
Hacerse socio/a solo vale 30 euros al año
La Asociación de Fibromialgia Nazarena ha tenido que cambiar los días de las clases de gimnasia para sus asociados por problemas de horario con el Patronato Municipal de Deportes, encargado de su organización.
Aunque en un primer momento las sesiones estaban previstas para los martes y jueves, desde hoy las clases pasan a los lunes, miércoles y viernes de 9:00 a 10:00 horas. Los interesados pueden pasarse por la sede de AFINA.
La concejala de Bienestar Social, Carmen González, ha presentado los cursos y talleres del área que dirige para los que se han recibido más de 300 solicitudes, por lo que se han tenido que duplicar la mayoría de los mismos.
Los cursos ofertados en el Centro Social Jelena son de Yoga, del 3 de octubre al 19 de diciembre; de Teatro, del 15 de septiembre al 15 de diciembre; el Aula de Creación Literaria, del 18 de septiembre al 18 de diciembre; de Meditación de la danza, del 18 a 27 de noviembre; el de Internet Básico, en cuatro grupos empezando el 17 de septiembre el primero y el 9 de noviembre el último; Internet Medio, también en cuatro grupos empezando el primero el 17 de septiembre y el último el 26 de octubre. Los precios de los cursos oscilan entre los 8 y los 18 euros.
Además se realizarán una serie de talleres y actividades organizadas por distintas asociaciones cono son el taller de Bolillos, del 2 de octubre al 20 de diciembre organizado por la Asociación de Bolilleras de Benidorm; el taller de Manualidades, de octubre a diciembre organizado por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica; el de Coral de octubre a diciembre organizado por AFRATEX; y los cursos monográficos culturales organizados por AGORABEN también de octubre a diciembre.
La presidente de la asociación de fibromialgia de Villarrobledo, Eugenia Ramírez presenta en estos momentos un nuevo recurso para los afectados de esta enfermedad. Se trata de la página web elaborada por esta asociación de autoayuda que tiene como principal objetivo acercar al usuario toda la información relacionada con la actividad de la Asociación de Fibromialgia, integrada actualmente, por casi un centenar de socios. La enfermedad afecta a un importante porcentaje de la población, principalmente mujeres, además, en los últimos años está siendo objeto de interés por los sanitarios que están interesados en descubrir nuevos tratamientos. Asimismo, la asociación de fibromialgia se constituyó hace 4 años y cuenta en la actualidad con una sede ubicada en el Centro Social Polivalente, ubicado en Lucas Blázquez. El Ayuntamiento se ha comprometido con la asociación en poner a su disposición un espacio dentro del mercado municipal de abastos, donde en estos momento se están llevando a cabo obras de rehabilitación para que en un futuro sea un centro cívico que alternará la actividad comercial y social de la localidad.
24 de Septiembre del 2007
El Patronato Municipal de Deportes de Almería (PMD) presta un año más su colaboración a la Asociación Almeriense de Esclerosis Múltiple y Fibromialgia (Aema) para la organización de dos cursos, uno de Yoga Adaptado y otro de Natación Terapéutica, que han comenzado esta semana. El número de personas inscritas en ambos cursos en estos momentos es de 16.
· Estos dos cursos se enmarcan dentro del Programa de Actividad Física Adaptada y se llevan a cabo en las instalaciones del Complejo Deportivo de Las Almadrabillas. El primero de los cursos mencionados se celebra los lunes y miércoles, de 18.30 a 19.30 horas, en el tatami de la mencionada instalación; y el otro, los martes y jueves, de 12.00 a 13.00 horas, en la piscina del Complejo Deportivo.
· Estos cursos se prolongarán hasta junio del próximo año, de manera que las personas que estén interesadas en participar deberán realizar la correspondiente inscripción, bien en la Asociación Aema, cuyo teléfono de contacto es el 950 26 51 10, o bien en las oficinas del Patronato Municipal de Deportes, en los bajos del Estadio de los Juegos Mediterráneos, en el número 5 de la calle Belladona.