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ALMANSA / La Asociación almanseña de Fibromialgia ha puesto en marcha su nuevo curso

 19 de septiembre de 2007

La Asociación de Fibromialgia de Almansa (Afibroal) inauguró el pasado lunes por la tarde en el Centro Municipal de Servicios Sociales el nuevo curso, en el que desarrollarán diferentes actividades y talleres.

Al acto asistió la presidenta de la asociación, Pascuali López, y la concejala de Acción Social, Ana Tomás, que dio la bienvenida a todas las asistentes, a las que felicitó por la gran actividad y éxito de llevan a cabo sus integrantes.

Tomás recordó algunos de los talleres, entre los que se encuentra, los jueves la gimnasia de mantenimiento y un taller de lectura, los viernes está programado un taller de relajación, y los lunes, un taller de maquillaje, dinámicas de grupo, y el domingo se ha programado una excursión a Cuenca.

De lunes a viernes seguirán desarrollando otras actividades, como la arte-terapia, risoterapia, danza del vientre, así como una serie de charlas con presencia de expertos, doctores, traumatólogos y rehabilitadores, neurólogos, y la visita del director general de Bienestar Social, la delegada provincial de Sanidad.

El 5 de octubre comenzarán los talleres de memoria impartidos por la psicóloga Encarna Tárraga. La presidenta de Afibroal agradeció la ayuda que aporta el ayuntamiento y destacó el amplio número de actividades que se ofertan desde el colectivo, encaminadas fundamentalmente a la mejora y bienestar de todas las personas aquejadas de fibromialgia.

Además, el 18 de enero se llevarán a cabo las II Jornadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica, con la presencia de especialistas como Pilar Andújar, Mercedes Caballero, el doctor neurocirujano Sandoval, y otros profesionales.

http://www.laverdad.es

Afibrom: “Los médicos deben investigar más y no tratarnos como cuentistas”

Afibrom es una asociación de ayuda a los enfermos de fibromialgia ubicada en el centro cultural de Loranca donde ofrecen, desde hace 7 años, multitud de actividades de rehabilitación para quienes sufren esta dolencia crónica, sin cura. En su local, situado en la calle Pablo Iglesias, 17, 2ª planta (tel: [phone]), organizan gimnasia, yoga, natación, masajes metamórficos, psicólogo y asesor jurídico, balneario (en Fuenlabrada), talleres de manualidades y masajes terapéuticos. Hablan sobre esta patología, su presidenta, Pilar Luis López; secretaria, Magdalena Díez; y la tesorera, María del Carmen Palomar.

 

P-¿Para qué se crea la asociación?

R-Para ayudar a los enfermos. Y hacer que los médicos investiguen más.

P-Ayudar a los enfermos, ¿no debería hacerlo la sanidad pública?

R-No lo hace porque hay médicos que no creen en la fibromialgia.

P-Porque es difícil diagnosticarla.

R-No aparecen en radiografías, análisis, ni tacs. Es tocar los 18 puntos del cuerpo y si te duelen 11 es porque sufres fibromialgia.

P-¿Y en estos 7 años habéis adelantado algo?

R-No te creas que hemos adelantado mucho.

P-¿La sufre mucha gente?

R-Entre el 2 y 3 por ciento de la población.

P-Para una enfermedad crónica no interesa el tratamiento.

R-El tratamiento es una gimnasia que debería ofrecerla la seguridad social que solo nos da 15 días y nosotros necesitamos una rehabilitación continua. Es muy caro y por eso a la seguridad social no le conviene hacer este gasto.

P-Los médicos no la conocen. ¿La administración pública os ayuda?

R-El Ayuntamiento nos ayuda muchísimo. Hacemos natación en la piscina municipal. Tenemos monitor y ahora nos han dado la posibilidad de no pagar matrícula y de hacernos otros descuentos. Se va progresando. También nos han dado la posibilidad de sacar un bono como minusválidos para ir por libre a la piscina los fines de semana.

P-¿La falta de sueño es un efecto colateral?

R-No. Es de la propia enfermedad. Producimos adrenalina de día y de noche, por lo que no podemos llegar a la fase cuarta del sueño, con lo que no descansamos nada. Nos levantamos muy cansadas y estamos todo el día cansadas como si hubiéramos hecho un trabajo muy duro.

P-Y eso conduce a la ansiedad y depresión.

R-Nos falla la memoria. Cuando sufres fibromialgia, te parte la vida por la mitad. Suele afectar sobre todo a mujeres muy activas. Y llega un momento en que te derrumbas porque no puedes hacer lo de siempre y para muchas cosas debes pedir ayuda a la familia. La gente que nos rodea lo pasa mal. Genera frustración.

P-¿Qué necesitáis?

R-Que los médicos investiguen más de lo que lo hacen, que nos traten como personas, no como vagas que nos inventamos la enfermedad. Que los médicos no nos digan que todo lo que sufrimos, como una ciática, es por la enfermedad. Nos deberían tratar los médicos de cabecera, neurólogos y reumatólogos a la vez. Los especialistas enseguida nos dan de alta y nos remiten para el resto del año al médico de cabecera.

P-¿Cada vez la padece más gente?

R-No. Cada vez se diagnostica más. Y cada vez hay gente más joven que la sufre. Es un error creer que solo surgen entre los 40 y 60 años. Aquí ha venido una chica de 16 años con fibromialgia. Que la padezca una persona joven es lo peor. Quienes peor la padecen son los niños porque la sufren de golpe. Es muy duro.

P-¿No se puede llevar una vida normal?

R-Sí, pero con muchos dolores. Sobre todo cuando te levantas por la mañana. Eres como un muelle oxidado. Estamos totalmente indefensas. Socialmente está mal vista. Se creen que eres una vaga. Al principio, decían que era una enfermedad de ‘mujeres histéricas’.

http://fuenlabrada.losmercados.es

concurso exhibición de enganches de Ronda

Este fin de semana se celebra el XXXI Concurso exhibición de enganches de Ronda

En la presente edición, la recaudación de las entradas para el concurso exhibición de enganches (tarifa única 2€) irá destinada a partes iguales a la Asociación de Discapacitados Físicos Fidelis et Fortis y a la Asociación de Fibromialgia de Ronda y comarca.

leer mas: http://www.sotograndedigital.com/noticia.asp?ref=1553

Conferencia: Impacto social, laboral y humano del síndrome fibromialgico.

viernes 19 de octubre 2007

Ponente: Dr. Antonio Ponce Vargas. Presidente de LIRA (Liga Reumatológica Andaluza).

Organiza: FIBO-RETO (Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Tomares) Sevilla.

Hora: 18:30.

Lugar: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Tomares.

Nace una asociación comarcal de enfermos de fibromialgia

«Cada vez hay más gente enferma en los alrededores», explican los promotores La sede de AFAVI se encuentra en Talayuela

La proliferación de casos en la zona y el trato que aseguran reciben los enfermos son los motivos que han movido a un grupo de afectados a crear la Asociación de Fibromialgia Arañuelo, Vera e Ibores (Afavi). La sede se encuentra en Talayuela, donde residen su presidenta, María José García, y otros miembros del colectivo fundador, aunque también hay vecinos de Navalmoral, Saucedilla, Losar de la Vera o la comarca de los Ibores.

«Hay mucha gente enferma en la zona, yo la primera, y además están pasando cosas con las que no estamos de acuerdo», explicaba a HOY la presidenta. Esas cosas son el trato que reciben muchas veces por parte de los sanitarios. De ahí que hayan considerado necesario agruparse para recibir una mejor atención.

Para dar a conocer la creación del colectivo han editado un tríptico en el que detallan qué es la fibromialgia, sus síntomas, qué causa la enfermedad, cómo se trata. Sobre lo primero, qué es, dicen que fibromialgia significa «dolor en los músculos y el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Es, por tanto, una afección reumatológica más entre las que existen, que se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específico».

Causas desconocidas

En cuanto a qué causa la enfermedad apuntan que su etiología es desconocida, y que se han descrito casos que empiezan después de una infección viral o bacteriana, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o problemas con los hijos. «Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, dicen, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en personas que tienen una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos». Sin embargo su diagnóstico es difícil, añaden, al no existir pruebas analíticas o de imagen específicas de este proceso.

A la nueva asociación puede pertenecer cualquier vecino de la zona que lo desee, ingresando una cuota anual de 25 euros en una cuenta abierta en la oficina de la Caixa en Talayuela.

http://www.hoy.es

Asociaciones de Don Benito piden más voluntarios

La Concejalía de Servicios Sociales a través del Centro del Voluntariado de Don Benito, se ha hecho eco de la llamada que realizan asociaciones, colectivos y ONG para cubrir diversas plazas, con personas que de forma voluntaria estén interesadas en aportar sus conocimientos y contribuir a la labor social que desempeña dicho centro.

Así por ejemplo desde la Comunidad terapéutica VEGAS ALTAS, se busca  a dos monitores en actividades lúdicas y formativas, que quieran trabajar con personas drogodependientes. Los interesados en cubrir estas dos plazas deben presentar la solicitud antes del próximo día 30 de agosto.

La Organización AEXEM, de esclerosis múltiple, es la que demanda un mayor número de voluntarios; busca licenciado en psicología, un fisioterapeuta, un logopeda y una ó más personas voluntarias que deseen implicarse en el día a día de la organización, para ayudar en  tareas de rehabilitación o en la puesta en marcha de una jornada de convivencia.

Por otro lado ADAT, necesita un abogado/a voluntario/a “para atender diferentes consultas que se producen en momentos puntuales”. También desde las Hermanitas de ANCIANOS DESAMPARADOS, se hace un llamamiento para cubrir una plaza de monitor de manualidades y otra plaza de monitor sociocultural o animador “que quieran compartir su tiempo entreteniendo a personas mayores”.

La asociación AFRIBODÓN reclama a un diplomado en Trabajo social “que esté dispuesto a mejorar la vida de pacientes con fibromialgia” y por último desde la organización VÍNCULOS y el Grupo multisectorial  para Emergencias y Urgencias piden diseñador gráfico y dibujante respectivamente. 

http://www.extremaduraaldia.com/

AFIFUEN ayuda a los enfermos de fibromalgia a partir de septiembre

La asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Fuenlabrada (AFIFUEN) ofrecerá a partir del 3 de septiembre varios servicios a las personas que sufren esta enfermedad crónica, casi indetectable y que ya afecta a unos 4.000 fuenlabreños.

 

"Nacemos para ofrecer apoyo y ayuda a todas las personas afectadas por estas dos enfermedades (parecidas, pero distintas)", señalan desde esta entidad ubicada en la calle Pinto, 10.

Unidos somos fuertes. "Las asociaciones sin socios no funcionan y los enfermos necesitamos estar unidos porque ya se sabe que 'la unión hace la fuerza'".

Sus servicios de rehabilitación que impartirán a partir del próximo mes son: Balneario (lunes a jueves); piscina (martes y jueves de 12 a 13 y de 13 a 14 horas); Fisioterapia (lunes y miércoles de 15,30 a 17 h., en El Arroyo); Psicólogo (terapia de grupo, martes de 16 a 17 h.); y Asesoría Jurídica (previa petición de cita).

No tiréis la toalla. Desde AFIFUEN dedican estas palabras a los enfermos: "Ahora quiero decir a todas las personas que padecen esta enfermedad que luchen por salir adelante, que no tiren la toalla y ánimo, que no estamos locos, sabemos lo que tenemos, aunque todavía quede algún profesional que no sabe lo que es vivir día a día cansado y con dolor".

A los pacientes les dicen que no tengan miedo, que se asocien, y "recorramos todos juntos los problemas y zancadillas que nos salen al paso".

Más información: 661 62 11 55. 

http://fuenlabrada.losmercados.es

AFAC inicia una campaña de información sobre la fibromialgia y la astenia crónica

La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Castilla y León (AFAC) ha puesto en marcha un programa de Atención e Información para afectados de estas dolencias en Aranda y la Ribera.

Mónica Arranz, presidenta de AFAC señala que estas enfermedades, de difícil diagnóstico, provocan en muchas personas una sensación de que nadie les entiende por eso les invitan a que acudan a la sede de la asociación para obtener información sobre cómo llevar un poco mejor su vida diaria. El número de afectados, según un estudio del año 2.002, ronda el 3% de la población mayor de 20 años.

La sede de la asociación está ubicada en la calle Fernán González 28, bajo y permanecerá abierta de ocho a diez de la mañana de lunes a viernes.

http://www.radioaranda.com

Zamora : Apoyo a los afectados por fibromialgia

Hace poco más de un año, la Asociación de Fibromialgia se ponía en marcha. Hoy sus miembros casi alcanzan la centena. Esta asociación fue creada con un doble objetivo: intentar que se ponga en marcha una unidad de fibromialgia en Zamora con el fin de acortar el proceso de diagnóstico, y ayudar a los afectados con cursos, actividades y apoyo psicológico en un local cedido por el Ayuntamiento en el CEAS de la avenida de Requejo.

La Asociación se reúne allí los jueves a partir de las 18.00 horas para conversar, realizar trabajos manuales, jugar a las cartas y asistir a clases de tai chi. También han solicitado clases de natación de mantenimiento, iniciación al inglés, informática y gestión de empresas. Asimismo, tienen previsto instalar mesas informativas en los centros de salud para informar y captar socios. En ellas se repartirán lazos rojos y rosas, ya que la mayor parte de las personas afectadas son mujeres.

Más información

980 52 32 22

http://www.nortecastilla.es