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todos unidos por SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___más allá del dolor

un día más... o no

Hoy es de esos días que uno llega "a la república independiente de TU CASA" (alias donde nadie puede hacerte daño a no ser que descuelgues el teléfono o abras la puerta al cartero para recibir una bonita misiva que reclame tus obligaciones como ciudadano) sueltas cual paseillo seductor e irreflexivo y por este orden carpeta de historial, bolso, zapatos, pantalón, en el "laaargo" recorrido de la entrada hasta el dormitorio y te dejas caer suavemente (no por falta de ganas sino para que la caida no te haga saltar las lagrimas de dolor...), cierras los párpados y, en cuestión de segundos, pasa tu vida entera (la activa y la menos activa) en un querer y no querer analizar qué y cuánto te has perdido (y te vas a perder...) por esta maldita enfermedad. Sí, hoy he tenido sesión en la Unidad de Dolor. Entremezclando felicidad y amargura por haber sido escuchada, sin embargo no puedo evitar sentirme de nuevo desamparada. Todo se resume siempre a una larga e interminable descripción de cómo siento el dolor, hasta dónde me limita en los quehaceres laborales, domésticos, sociales, ... , qué espero de mi día a día, cómo pienso que puede mejorarse... toda la entrevista marcha bien hasta que... tras ir aguantando las ganas de gritar ¡hasta cuándo! con una media sonrisa que ayude a tu paciencia a soportar tantas y tantas jornadas de preguntas, de incredulidad, de cuestionamiento de terapias realizadas por otros colegas, de indagar en tu vida actual algo cuyo origen está en el "más atrás", una termina volviendo a sonreir para preguntar ¿podríamos ir un poco más adelante para poder por fin no sólo ponerle nombre a lo que tengo (cosa que es lo que han estado haciendo la larga ristra de facultativos visitados tras el diagnóstico 5 años atrás) sino saber en qué nivel estoy, qué puedo hacer para evitar el desgaste de salud en otros aspectos, qué pruebas realizar para delimitar en qué grado es incapacitante??? Ese es el preciso momento en que al facultativo en cuestión se le cambia el gesto y contesta que sobre la fibromialgia hay poco descubierto y que no me moleste en indagar ni en internet (¿?) pues sólo me va a "liar la cabeza".
Llego a casa... afortunadamente mi santo esposo me facilitó infraestructura para conectar electrónicamente con el resto del mundo desde el remanso de paz de mi habitación. Conecto rápidamente con mi correo... y leo un maravilloso mensaje de los doctores facilitando, en una de sus tantas consultas a responder, una serie de links ¡más preciados que el oro! ¡Hay mundo más allá de la limitación que nos ofrecen nuestros médicos!, más allá de las cortapisas de administraciones sanitarias y gubernamentales de un país abierto a la solidaridad, a afrontar casos deshauciados, pero que está ciego ante tantas causas pendientes (ancianos, minusválidos psíquicos, desigualdades sociales y de género, nuevos enfermos, ...) creando en corto plazo economías con alto riesgo de llegar al desamparo e incluso a la miseria, ...) sin plantearse (ni para esta legislatura ni para la siguiente...) recomponer sonrisas destruídas, de afectados y sus familias, gente que tiene aún mucho que aportar (socialmente y económicamente porque bien atendidos también generan economía pero generan mucha más salud social).
Me he armado de valor y, tras echarle la charla a mi marido sin dejarle abrir la boca ni para saludar nada más que para entrar por la puerta, recoger historial, bolso, zapatos, pantalón, ni por supuesto preguntarle qué tal le ha ido en su trabajo, me he liado a soltar dimes y diretes de una entrevista más, de un día que comenzó esperanzador y que terminó como la mayoría: deseperanzador y lamentando no disponer de un grabador a mano para no tener que repetir ni revivir lo experimentado tantas veces; repito: me he armado de valor, conecto, le doy a redactar y me pongo a escribir porque si hay algo distinto en este día sois vosotros, motivo suficiente para echarle valor y relatar parte de lo experimentado en un día tal que hoy, pero que se distingue de otros en que "puedo prometer y prometo" que hoy será peor que ayer pero menos que mañana porque así lo he decidido y porque así me lo transmitíis vosotros cada día que os leo.
Gracias miles por estar ahí, al otro lado, a mi lado.
Un beso enorme para todos.
Sonia
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