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todos unidos por SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___más allá del dolor

testimonios - extractos - entrevistas

«Hay hasta ochenta enfermedades clasificadas vinculadas al sueño»

Luis Domínguez Ortega —Médico experto en trastornos del sueño—

—La primera pregunta es obligada. ¿Sabemos dormir bien?
—Sabemos dormir naturalmente bien, pero a veces cometemos errores, y cuando tenemos trastornos es porque lo hacemos mal.

—Normalmente se habla de las ocho horas como el tiempo deseable de sueño. ¿Eso vale para todos o depende de las circunstancias de cada uno?
—Eso es variable. Depende de la edad. Los recién nacidos, por ejemplo, duermen unas 17 horas. Luego va disminuyendo el tiempo de sueño y lo reducen a 10 ó 12. Los adolescentes duermen unas ocho o nueve y ya se pasa en jóvenes y edad adulta a las siete u ocho horas, que es lo más habitual, aunque haya personas que necesiten dormir algo menos. Dormir excesivamente o mucho menos de eso es ya una patología.

—¿El sueño se recupera? Es decir, si un día dormimos cuatro horas, ¿basta con que al día siguiente durmamos doce?
—Esto es como el comer. Si un día no como, pues he perdido ese día de comida. En el caso del sueño, la pérdida se recupera relativamente rápido si estamos hablando de algo puntual. Al día siguiente dormimos más y nos recuperamos. El problema viene cuando la pérdida de sueño es algo habitual y puede convertirse en algo crónico. El déficit crónico no se recupera. Desaparece cuando uno organiza su sueño y pasa a tener un patrón de sueño normal.

—¿Cuánto tiempo pasamos durmiendo las personas?
—Aproximadamente el 30 por ciento de nuestra vida. Es decir, una tercera parte del día la dedicamos al sueño, principalmente por la noche, aunque haya privilegiados que también se puedan permitir la siesta. Lo deseable es que la siesta no dure más de media hora o tres cuartos. Más tiempo es negativo porque le estaremos quitando tiempo al sueño de la noche. Sobre todo en personas con insomnio.

—Y si dedicamos tanto tiempo a dormir, ¿por qué a veces no lo hacemos bien?
—A veces porque sufrimos un trastorno médico. Existen enfermedades como la narcolepsia o trastornos causados por un exceso de peso. También puede deberse a múltiples problemas de tipo psicológico que nos provocan insomnio, además de otras enfermedades orgánicas, como la apnea obstructiva de sueño, o un largo etcétera. Hay hasta ochenta enfermedades clasificadas relacionadas con el sueño. Por otro lado, cualquier otra enfermedad tiene incidencia en el sueño, ya que si tenemos fiebre, dolor de espalda o cualquier otra enfermedad nuestro sueño se ve alterado y por tanto no dormimos bien.

Por todo ello, es importante la higiene del sueño, sobre todo en los más jóvenes. Los adolescentes son los que peor duermen, pero también es importante cómo duermen los niños. En mi libro se incide en que hay que educar a los niños a dormir las horas que necesitan, ya que en caso contrario se pueden presentar problemas de aprendizaje, de atención o hiperactividad. Otro problema en los niños es que al dormir menos, si no hay sueño profundo no se produce la hormona del crecimiento, con lo que no crecerá todo lo que debe. Y otro problema es que el 20% de los accidentes de tráfico son causados por un trastorno del sueño, por no dormir lo suficiente y sufrir problemas de atención o dormirse al volante.

—En el caso de los niños más pequeños, muchos padres los despiertan cuando ha llegado la hora en que deben comer. ¿Es correcta esta práctica o hay que esperar a que despierte por sí solo?
—Lo más lógico es esperar a que se despierte, ya que el cuerpo es sabio y si tiene hambre lo hará saber. Ningún bebé se duerme mientras está comiendo y si se queda dormido hay que despertarle. Otra cosa es si tiene que despertarse a una hora determinada para ir al colegio. Si le cuesta mucho es que hay algo detrás: que no descansa bien o que duerme poco porque se acuesta demasiado tarde. En ese caso, habría que hacer un análisis de lo que está pasando.

—Al margen de las que ya ha apuntado, ¿qué consecuencias, a corto y largo plazo, puede producirnos el no dormir bien?
—En el caso de aquéllos que duermen poco, y por poco entendemos menos de cinco horas, puede haber trastornos cardíacos, problemas de tensión arterial y otros trastornos. Pero dormir excesivamente tampoco es saludable, ya que hay una mayor predisposición a sufrir infartos, hipertensión e incluso impotencia, como ocurre en la apnea obstructiva de sueño.

—¿Cuáles son los principales trastornos de los pacientes que acuden a una clínica del sueño?
—Lo más frecuente son los pacientes que se quejan de insomnio, pero también de sonambulismo, fibromialgia, o tener sensación de dormir pero no descansar. También son habituales los trastornos de conducta REM, que consisten en realizar movimientos bruscos durante el sueño que pueden derivar en agresiones a la pareja, y el síndrome de piernas inquietas, que se produce al sentir hormigueo o dolor en las piernas.

Cada trastorno debe ser analizado para determinar la patología y establecer el tratamiento adecuado. Todo se puede curar, salvo la muerte súbita en los lactantes, que se produce mientras duermen sin una causa justificada. Por otro lado, hay muchos estudiantes que se pasan toda la noche estudiando, cuando lo más recomendable es estudiar durante el día y dormir por la noche, porque así mejora la memoria.

—¿En qué medida influyen en el descanso los sueños o las pesadillas?
—Todos soñamos y todos los días, lo que ocurre es que con frecuencia no nos acordamos, salvo que nos despierten en la fase REM, momento en que seremos capaces de recordarlo casi todo. Pero si nos despiertan en la fase NoREM es más difícil. En cuanto a las pesadillas, o los llamados terrores nocturnos, son dos patologías que se producen en distintas fases del sueño. No suelen tener importancia, aunque pueden provocar la sensación de haber dormido mal o no haber descansado.

—Centrándonos en los niños, en su libro afirma que en ellos aumenta la dificultad de dormir correctamente. ¿A qué se debe y qué pueden hacer los padres?
—Se debe fundamentalmente a una mala higiene del sueño. Igual que a veces los padres no saben cómo darles la comida a los hijos para que expulsen los gases, también a veces no saben educarles en el sueño. En ocasiones, interrumpen el sueño del niño al cogerlo o para alimentarlo. Y si una noche no puede dormir y el padre le hace monerías para entretenerlo o le lleva a dar una vuelta con el coche, el niño se acostumbrará a ello y no se podrá dormir hasta que le hagan lo mismo. Lo que no se puede hacer es darles hipnóticos u otras sustancias para dormir, ya que es algo químico que altera el sueño fisiológico, y si el niño sufre una apnea el hipnótico puede tener consecuencias fatales, pues empeoraría su apnea. En el desarrollo del niño no se pueden utilizar sustancias químicas (hipnóticos) salvo en casos excepcionales y siempre bajo estricto control médico.

—Supongo que tampoco es bueno el uso de pastillas en los adultos.
—No deben utilizarse de forma indiscriminada. La buena práctica médica indica que no se deben tomar durante más de tres semanas, y siempre por indicación de un facultativo y en casos estrictamente necesarios. Tomarlos por sistema para dormir es como tomar toda la vida un calmante contra un dolor de brazo. Hay que adecuar el tratamiento para su curación. Los hipnóticos pueden provocar dolencias graves, sobre todo en algunos pacientes y contribuir a su deterioro cognitivo.

http://www.eldiadeciudadreal.com

«El apoyo que encontramos en la asociación es esencial»

ELENA ÁLVAREZ

VOCAL DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE ZAMORA Y AFECTADA
Elena Álvarez es una joven zamorana que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desde que era niña. Ahora es vocal de la asociación de afectados de Zamora, de reciente creación. Después de muchos años de convivencia con la enfermedad asegura que a día de hoy no se conoce ningún caso en el que un enfermo que la padezca se haya curado del todo.

-No se sabe, es totalmente desconocido. Esta enfermedad se está empezando a conocer ahora. Falta mucho campo por investigar y mucha comprensión e involucración por parte del sector médico.

-Nos agotamos mucho haciendo las cosas cotidianas, sentimos mucho cansancio y fatiga sin a penas haber hecho ningún tipo de actividad física y sobre todo, mucho dolor muscular.

-¿Desde la asociación, qué iniciativas se llevan a cabo?

-Organizamos jornadas médicas informativas y de divulgación, así como todo tipo de actividades que mejoren la calidad de vida de los enfermos, ya sea hidroterapia, natación, taichí o masajes. Desde la organización también estamos revindicando una unidad de fibromialgia en Zamora para que nos valore.

-Es esencial. Hacemos el 80% del trabajo. Hemos conseguido que nos cedan un local en la avenida Requejo, ahora tenemos un lugar donde reunirnos, y llevar a cabo nuestros proyectos. Allí encontramos mucho apoyo psicológico. Muchas veces nos reunimos para contarnos cómo nos va, y entre todos nos conseguimos levantar mucho el ánimo.

-¿Porqué cree que los médicos no les apoyan?

-En general son muy escépticos. Hay muy pocos profesionales que reconocen esta enfermedad. Pero todos confiamos en que las Instituciones nos echen un mano y que poco a poco se vaya avanzando en este campo.

CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA

Como empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad «invisible», pero que día a día la padece y encima tiene que estar casi pidiendo perdón por estar enferma y que los demás la vean en apariencia perfecta, casi guapa y con una cara que irradia felicidad...Qué triste es esta vida en la que solo cuenta el como te ven las personas por fuera y por mas que tu digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices TODO..es todo tu cuerpo, que esta agotada sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comias el Mundo, hacias tu casa, trabajabas...salias con amigas...y tu cuerpo te respetaba, sin embargo ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña..y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas de la S.S y de Mutuas que en teoria tendrian que ser lo que mas te comprendieran que lo unico que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimida, ¿como estarian ellos si todos los dias fueran iguales?, si todos los dias te doliera una parte o todo tu cuerpo y encima tuvieras que poner buena cara para que los demas no piensen que lo unico que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer mas cosas...¡Qué ironía!, que más quisiera yo que volver a ser la que era!...

En fin esta carta sobre todo es un llamamiento no solo a la sociedad sino y ante todo al colectivo MEDICO, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por , hipocondriacas, vagas...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante (segun la O.M.S), aunque aqui (España) de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.

Solo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mi, pero mañana te puede tocar a ti y entonces ¿cual será tu pensamiento?...

Aida Sebastian (Zaragoza, España)

http://www.laautenticadefensa.com.ar

 

Así es la vida de Ofelia

En la actualidad tengo 50 años, soy madre de dos hijas.
En este momento estoy de baja médica desde aproximadamente 10 meses.
Desempeñaba una labor de jefe de administración,
un trabajo estresante al que dedicaba bastántes horas al día con gran eficacia.
Durante años he estado en tratamiento para el dolor con relajantes musculares y antidepresivos para mis quejas sobre el cansancio extremo y desgana.
Tras un episodio en el que se me diagnosticó un accidente isquémico transitorio en 2004 inicié el peregrinaje por los especialistas para descartar cualquier otra enfermedad; duró un año.
Salía llorando de cada consulta y nadie me explicó nunca para qué eran aquellas pruebas y qué buscaban.
Volví a trabajar,tuve otro episodio parecido y fue entonces mi médico de cabecera quien me diagnosticó Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Mi peregrinar de médico en médico ha sido tan duro y desconcertante que uno me mandó al psiquiatra y otra a practicar aerobic.
Ahora mi vida consiste en levantarme con dificultad, pues siento dolores generalizados,musculares y articulares, probablemente no habré dormido,como casi siempre, y necesito esperar casi una hora para despejarme y poco a poco ir poniendo la cabeza en orden para hacer lo poco que mi cuerpo me deja.
Necesito descansar entre una labor y otra.
A veces no puedo hacer la cama ni vestirme,incluso debo esperar que venga alguien a casa para bañarme porque tengo
miedo a caerme.
Tengo dificultad para mantener una conversación pues se producen lagunas.
Sé la definición, pero no encuentro la palabra adecuada para decirla.
Me molestan los ruidos y la luz y mis ojos están en continua sequedad ..

un día más... o no

Hoy es de esos días que uno llega "a la república independiente de TU CASA" (alias donde nadie puede hacerte daño a no ser que descuelgues el teléfono o abras la puerta al cartero para recibir una bonita misiva que reclame tus obligaciones como ciudadano) sueltas cual paseillo seductor e irreflexivo y por este orden carpeta de historial, bolso, zapatos, pantalón, en el "laaargo" recorrido de la entrada hasta el dormitorio y te dejas caer suavemente (no por falta de ganas sino para que la caida no te haga saltar las lagrimas de dolor...), cierras los párpados y, en cuestión de segundos, pasa tu vida entera (la activa y la menos activa) en un querer y no querer analizar qué y cuánto te has perdido (y te vas a perder...) por esta maldita enfermedad. Sí, hoy he tenido sesión en la Unidad de Dolor. Entremezclando felicidad y amargura por haber sido escuchada, sin embargo no puedo evitar sentirme de nuevo desamparada. Todo se resume siempre a una larga e interminable descripción de cómo siento el dolor, hasta dónde me limita en los quehaceres laborales, domésticos, sociales, ... , qué espero de mi día a día, cómo pienso que puede mejorarse... toda la entrevista marcha bien hasta que... tras ir aguantando las ganas de gritar ¡hasta cuándo! con una media sonrisa que ayude a tu paciencia a soportar tantas y tantas jornadas de preguntas, de incredulidad, de cuestionamiento de terapias realizadas por otros colegas, de indagar en tu vida actual algo cuyo origen está en el "más atrás", una termina volviendo a sonreir para preguntar ¿podríamos ir un poco más adelante para poder por fin no sólo ponerle nombre a lo que tengo (cosa que es lo que han estado haciendo la larga ristra de facultativos visitados tras el diagnóstico 5 años atrás) sino saber en qué nivel estoy, qué puedo hacer para evitar el desgaste de salud en otros aspectos, qué pruebas realizar para delimitar en qué grado es incapacitante??? Ese es el preciso momento en que al facultativo en cuestión se le cambia el gesto y contesta que sobre la fibromialgia hay poco descubierto y que no me moleste en indagar ni en internet (¿?) pues sólo me va a "liar la cabeza".
Llego a casa... afortunadamente mi santo esposo me facilitó infraestructura para conectar electrónicamente con el resto del mundo desde el remanso de paz de mi habitación. Conecto rápidamente con mi correo... y leo un maravilloso mensaje de los doctores facilitando, en una de sus tantas consultas a responder, una serie de links ¡más preciados que el oro! ¡Hay mundo más allá de la limitación que nos ofrecen nuestros médicos!, más allá de las cortapisas de administraciones sanitarias y gubernamentales de un país abierto a la solidaridad, a afrontar casos deshauciados, pero que está ciego ante tantas causas pendientes (ancianos, minusválidos psíquicos, desigualdades sociales y de género, nuevos enfermos, ...) creando en corto plazo economías con alto riesgo de llegar al desamparo e incluso a la miseria, ...) sin plantearse (ni para esta legislatura ni para la siguiente...) recomponer sonrisas destruídas, de afectados y sus familias, gente que tiene aún mucho que aportar (socialmente y económicamente porque bien atendidos también generan economía pero generan mucha más salud social).
Me he armado de valor y, tras echarle la charla a mi marido sin dejarle abrir la boca ni para saludar nada más que para entrar por la puerta, recoger historial, bolso, zapatos, pantalón, ni por supuesto preguntarle qué tal le ha ido en su trabajo, me he liado a soltar dimes y diretes de una entrevista más, de un día que comenzó esperanzador y que terminó como la mayoría: deseperanzador y lamentando no disponer de un grabador a mano para no tener que repetir ni revivir lo experimentado tantas veces; repito: me he armado de valor, conecto, le doy a redactar y me pongo a escribir porque si hay algo distinto en este día sois vosotros, motivo suficiente para echarle valor y relatar parte de lo experimentado en un día tal que hoy, pero que se distingue de otros en que "puedo prometer y prometo" que hoy será peor que ayer pero menos que mañana porque así lo he decidido y porque así me lo transmitíis vosotros cada día que os leo.
Gracias miles por estar ahí, al otro lado, a mi lado.
Un beso enorme para todos.
Sonia

¿CONOCES LA FIBROMIALGIA?

La fibromialgia, esa enfermedad, esa desconocida, y eso que ahora ya tenemos mucha información a la vez que todavia mucha incomprensión.
Es nuestra compañera, así, de golpe, un buen dia resulta que te despiertas con ella, pasas el dia con ella y vas a dormir tambien con ella.
Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de escepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios.
Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio también.
Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.
Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.
Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.
Convivir con ella. . . . No es fácil auto convencerse de esto.
Intentas hacerlo y a veces crees que lo has conseguido; pero ha de pasar mucho tiempo y algunas lágrimas para que eso suceda.
Además necesitas ayuda no sólo de los médicos, sino tambien de la gente de tu alrededor.
Tu vida, a partir de entonces es un poco como una noria, a veces arriba, a veces abajo.Lo básico es aceptar tus limitaciones; pero nunca rendirse.
Intentar hacer tu vida lo más normal posible, aunque tendrás que marcarte prioridades.
No dejar de hacer cosas, aunque sea a tu ritmo, lo malo es que eso la mayoria de las veces implica un problema laboral.
Sabes que no vas a ser la misma, pero no por ello tienes que ser peor, esta situación a veces puede despertar en ti otras sensibilidades y otras cosas buenas que no sabias que tenías.
Lo importante es tener confianza en tus médicos, que puedas contarles todo lo que te pasa y lo que sientes, sin tener vergüenza de ello.
Las personas de tu alrededor han de ser conscientes de lo que a ti te pasa, para así sentirte comprendida.
No es fácil tampoco el papel de las personas de tu alrededor.
Creo que cuando hay algún acto para hablar sobre la fibromialgia, sería interesante que tambien asistieran.
Pero lo más importante eres tú misma, por eso has de ser la que no pierde el control y la que no se da por vencida, al fin y al cabo eres la que ha de continuar viviendo y compartiendo todos tus momentos con tu nueva compañera, y más vale que sea como amiga, que ya es duro; porque si tu actitud es negativa, rápidamente se convierte en enemiga y eso es peor.
Todo esto es lo que me he dado cuenta que se debe hacer; pero cumplirlo a veces no es tan fácil, a veces tus fuerzas se acaban y tu dolor continúa ahí, a veces los médicos no son los ideales y a veces las personas de tu alrededor no siempre comprenden lo que te pasa, y entonces cuesta mantenerse firme.
Bien esto es una exposición sobre la fibromialgia, en base a la experiencia y lo que siente una fibromialgica.
Sí, conozco y convivo con la fibromialgia.
Por favor, quien no la sufra, intente conocer y comprender.

Carme.

Camina con bastón y le ofrecen trabajar para limpiar playas

24.07.2007
  • Tiene fibromialgia y osteoporosis.
  • No le dan la incapacidad laboral.

La mujer que sufre múltiples enfermedades (fibromialgia, osteoporosis, tiene la pelvis rota...) que camina con bastón, y a la que cinco tribunales médicos le han negado la incapacidad laboral, como ya publicó 20 minutos, acaba de recibir una oferta del Servef para que se incorpore de inmediato al mercado laboral, ni más ni menos que para limpiar playas.

38 años cotizando a la Seguridad Social 

Ayer mismo acudió de nuevo al médico de cabecera para que le den la baja laboral, que hoy mismo presentará en el Servef.

Josefa, una madrileña de 59 años afincada en Alicante desde hace 10, ha cotizado 38 años a la Seguridad Social.

http://www.20minutos.es