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Tratamientos paliativos ayudan a vivir sin dolor

La sensación de dolor es una experiencia tan desagradable y molesta que los médicos tratan en forma paralela este sufrimiento y las sensaciones físicas y químicas que desencadena. La anestesióloga y especialista en dolor y cuidados paliativos Patricia Bonilla recomienda que las dolencias severas sean tratadas con opioides, para mejorar la calidad de vida del paciente y hacer su situación más llevadera.

El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a un daño real o potencial de tejidos. La intensidad del dolor se clasifica en: leve, moderado o severo. La sensibilidad de cada persona y su nivel de tolerancia juega un papel fundamental al momento de determinar el tipo de dolor que siente y el tratamiento adecuado para aliviarlo.

Por lo general, el dolor se presenta como síntoma de alguna enfermedad o a consecuencia de una lesión. La sensación es tan molesta que los médicos suelen tratar en forma paralela la causa del dolor y el alivio del mismo, para lo cual se dispone de una amplia gama de analgésicos, entre las cuales se encuentran los opioides, –sustancias derivadas del opio que actúan en el sistema nervioso central y periférico causando un efecto de analgesia capaz de aliviar la sensación de dolor.

¿Qué hacer cuando el dolor es severo?
La anestesióloga Patricia Bonilla -Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Oncológico Luis Razetti, en Caracas- recomendó que todos los pacientes que presenten dolor severo, crónico o agudo, deben ser tratados con medicamentos opioides para aliviarles la sensación de dolor y proporcionarles una mejor calidad de vida.

“Hay mitos en torno al uso de opioides –detalló- pues se piensa que sólo se deben suministrar cuando el enfermo está en fase terminal y que pueden ocasionar depresiones respiratorias que lleven a la muerte. Esto ha llevado a que se mantenga cierta resistencia por parte de los médicos y familiares de pacientes para usar opioides, aún cuando se ha demostrado que el suministro de una dosis adecuada ayuda a aliviar el dolor y no causa efectos secundarios como la adicción o deficiencia respiratoria”.

No todos los opioides son iguales
Los medicamentos opioides se dividen en débiles -los que tienen una unión débil a los receptores - y fuertes, los cuales permite un mejor efecto de analgesia. “La selección del medicamento y la dosis que le debe ser suministrada a cada paciente dependerá de la severidad del dolor”, explicó la doctora.

Es necesario que estos medicamentos sean indicados por médicos expertos en el manejo de opioides para evitar efectos secundarios indeseables. “El uso de opioides por períodos prolongados, produce resequedad en las heces, reduce la movilidad del tracto gastrointestinal y causa estreñimiento, por lo cual es necesario utilizar fármacos y apegarse a una terapia preventiva en la que se vigile la alimentación del paciente”, agregó.

La disminución del dolor hace la vida más llevadera
La doctora Bonilla destacó la importancia de divulgar los beneficios de los cuidados paliativos y el uso de opioides para disminuir el dolor de los pacientes con dolor severo, reducir el número de visitas hospitalarias, evitar las hospitalizaciones y brindarle una vida más cómoda a los enfermos.

“Quienes padecen enfermedades crónicas y están en etapas avanzadas, necesitan sentirse en un ambiente conocido y familiar; en la medida que los médicos y familiares puedan controlar su dolor y otros síntomas será posible que esa persona sea tratada en su residencia y se evita las molestias de estar hospitalizado en un lugar donde recibirá un trato más impersonal”, finalizó la especialista.

Con el propósito de esclarecer las dudas respecto al uso de opioides como analgésicos, la doctora Carolina Kamel -médico pediatra, especialista en cuidados paliativos y bioética y presidenta de la Asociación Venezolana para el Estudio del Dolor (AVED)- sostuvo recientemente un encuentro con la prensa, en el cual explicó los mitos y realidades relacionados con el uso de opioides en el tratamiento del dolor. “No tener dolor es un derecho y aliviarlo es una obligación ética y moral; el uso de opioides no es sinónimo de muerte sino de alivio al dolor”, puntualizó.

 http://www.analitica.com

                   

Nuevo escáner 've' los tumores en lo profundo del cuerpo

Técnica de imaginería podría ayudar a los cirujanos a extirpar todo el tejido canceroso

Investigadores de la Universidad de Stanford han desarrollado un nuevo sistema de imaginería que ilumina los tumores en la profundidad del cuerpo y permite a los médicos ver detalles mil veces más pequeños de lo que antes podían.

La espectroscopia Raman usa minúsculas nanopartículas inyectadas en el cuerpo para servir como guías para los láseres, según la descripción del método publicada en la edición en línea de esta semana de la revista Proceedings of the National Academy of Sciences.

Cuando un láser fuera del cuerpo las alcanza, las partículas especializadas emiten señales que pueden convertirse en un indicador visible de su localización en el cuerpo. Estas potentes señales de larga duración pueden transmitir simultáneamente información sobre múltiples objetivos moleculares.

"Por lo general, podemos medir una o dos cosas a la vez", afirmó en una declaración preparada el autor principal, el Dr. Sanjiv Sam Gambhir, profesor de radiología en la Facultad de medicina de la Stanford. "Con esto, ahora podemos ver 10, 20, 30 cosas a la vez".

El nuevo sistema utiliza el efecto Raman, que ocurre cuando se hace brillar luz sobre un objeto. La luz causa que alrededor de uno de cada diez millones de fotones rebote de las moléculas del objeto con un aumento o disminución en la energía, lo que se conoce como dispersión Raman. Esto forma un patrón mensurable único, llamado una huella espectral, para cada tipo de molécula.

El equipo de investigación de la Stanford evaluó el sistema con ratones, inyectándolos con varias nanopartículas Raman diseñadas y luego viendo a los ratones anestesiados bajo un microscopio especial en el que eran expuestos a luz láser. Por ejemplo, las nanopartículas eran "marcadas" con distintos trozos de proteínas que buscaban distintas moléculas tumorales.

En estos experimentos, el equipo detectó objetivos mil veces más pequeños que lo que es observable con la imaginería fluorescente más precisa disponible. Dado que el efecto Raman dura de forma indefinida, mientras las partículas permanezcan en el cuerpo pueden fungir como señales.

Gracias a estos hallazgos, la técnica podría resultar útil durante la cirugía tumoral en los humanos al ayudar a extirpar incluso los trocitos más microscópicos de tejido canceroso, afirmaron los investigadores.

El laboratorio de Gambhir sigue estudiando estas nanopartículas Raman, lo que incluye optimizar su tamaño y dosis, y evaluar su posible toxicidad. Se está planificando un ensayo clínico que usa nanopartículas de oro en conjunto con una colonoscopia para indicar el cáncer colorrectal en etapa temprana.

http://www.nlm.nih.gov

 

Neuroestimulación de la médula espinal

La estimulación eléctrica de la médula espinal (EEME) se efectúa con el objetivo de proporcionar analgesia

Dr. Manuel Hernández Salazar, jefe de la División de Neurociencias y Dra. Silvia García

Desarrollo

 

(Revista Dolor Clínica y Terapia)

La estimulación eléctrica de la médula espinal (EEME) se efectúa con el objetivo de proporcionar analgesia; fue propuesta por Shelby en 1967. Actúa aboliendo las respuestas evocadas por estímulos que actúan en sistemas multisinápticos de la médula espinal y el tallo cerebral y activa circuitos inhibitorios corticotalámicos y unidades celulares del sistema supresor del tronco cerebral que dan origen a tractos descendentes que inhiben la actividad nociceptiva en la médula espinal.

Por otro lado, la acción sobre las unidades neuronales segmentarias de la médula espinal parece ser secundaria a la activación antidrómica de las fibras del cordón posterior o de las vías de conducción sensitivas inespecíficas de la médula espinal. La estimulación espinal parece activar también los circuitos inhibitorios corticotalámicos y las unidades del sistema supresor del tronco cerebral. Éstas originan tractos descendentes que inhiben la actividad de las unidades nociceptivas segmentarias de la médula. Hay evidencias de que la estimulación de los tractos nerviosos en la cara anterolateral de la médula espinal también puede proporcionar analgesia. La participación de las vías encefalinérgicas y endorfinérgicas, como el mecanismo de analgesia inducida por la estimulación de la médula espinal, es bastante discutible.

También es controversial el papel representado por las vías que utilizan noradrenalina, dopamina, somatostatina, colecistoquinina, péptido vaso-activo intestinal, neurotensina y sustancia P en el mecanismo de acción en la EEME. Los beneficios observados con la EEME disminuyen con el pasar de los meses después de haberse implantado un dispositivo neurocibernético o neuroestimulador. Por esta razón, el entusiasmo inicial de la comunidad médica en relación con este método de tratamiento se redujo bastante durante la primera década en que fue difundido su uso. Con la descripción de técnicas percutáneas fue posible la práctica de tests terapéuticos temporarios previos a la efectivización (prueba definitiva) de los implantes permanentes. Esto permitió predecir los resultados del tratamiento a largo plazo antes de que fuera realizado el implante.

Esta terapia brinda una mejoría inmediata de 40-60% en pacientes con avulsión plexial y es mantenida entre 6 a 28 meses en menos de 20% de los casos. En los casos de neuralgia posherpética, Tasker y Dostrovsky evidenciaron mejoría (1989) en sólo 2 de los 4 pacientes, inmediata posestimulación y todavía menos mejoría a largo plazo. Respecto a la casuística de Texeira (1990), de 9 pacientes tratados en 4 hubo alivio inmediato del dolor, en 2 mejoría significativa y en 3 ausencia de modificación. Durante el periodo de seguimiento, que varió entre 8 a 18 meses, se produjo una recidiva de dolor en 2 personas en el primero y décimo meses. Tres individuos mantuvieron la mejoría inicial, persistió el disconfort controlado o incomodidad y parestesias con las dosis bajas de medicación antidepresiva y neurolépticos como fenotiazina durante 8 a 14 meses y 1 paciente se mantuvo asintomático durante 18 meses en su posoperatorio. Estos datos coinciden con los autores; en casos de distrofia simpática refleja la mejoría permanente o con un largo periodo es de cerca de 50 % en las personas tratadas con EEME.

Tasker y Dostrovsky (1989) observaron mejoría inmediata en 60% de los pacientes y mejoría persistente en apenas 20% de ellos. La EEME beneficia a 39-56% de las personas con dolor fantasma y/o de amputación. La mejoría inmediata es de 40-60% de los individuos con ablución de raíces nerviosas con un periodo de seguimiento de entre 6 y 28 meses con evidencia de mejoría significativa del dolor menor de 20% de los casos.

Es eficaz para el tratamiento del dolor por mielopatía segmentaria en las regiones parcialmente desaferentadas. Los resultados iniciales son satisfactorios en menos de 50% de los casos. Después del primer año 20% de los pacientes se mantiene con un cuadro álgido controlado. También puede brindar mejoría del dolor segmentario en algunos casos. Se observan mejores resultados con este procedimiento en los casos de sección completa de la médula espinal y cauda equina. En los casos de lesión completa de cauda equina y de cono medular la mejoría con la EEME es precaria.

La técnica de EEME percutánea se realiza con anestesia local y con la ayuda de una aguja peridular. El electrodo multipolar se introduce mediante control radioscópico, y aplicado sobre la duramadre cubre la parte posterior de la médula espinal. La localización del electrodo es vigilada mediante radioscopia y por medio de estimulación eléctrica bipolar realizada después de la conexión del electrodo con el generador de radiofrecuencia. En la técnica abierta con electrodo plano y colocación directa de electrodos es mucho más fácil su manipulación epidural directa y correcta colocación en el espacio sublaminar, aunque dificulta la prueba transoperatoria de parestesia.

Se considera una posición ideal del electrodo cuando ocurren parestesias en el territorio en el que el dolor es referido, evocando con mínima intensidad la estimulación. Habitualmente éste es dos a tres segmentos vertebrales arriba del dermatoma doloroso más superior. Los electrodos son fijados al tejido celular subcutáneo y exteriorizados por contrabertura. Cuando se realiza la EEME con técnica a cielo abierto, los pacientes son sometidos a anestesia general y operados en posición prona. Después de la laminectomía, el espacio epidural es disecado y un electrodo tetrapolar es colocado en el espacio peridural. Su extremidad distal se exterioriza por contrabertura. La mejoría persiste después de un periodo de test con EEME con un generador externo por lo menos una hora cuatro veces al día con 130 Hz de frecuencia y con una intensidad de voltaje mínimo suficiente para producir parestesias no desagradables en el territorio de dolor durante dos semanas. Las conexiones externas son removidas y el electrodo es colocado con un generador implantado en el tejido celular subcutáneo en la cara anterior del tórax o del abdomen. Éstos son programados para estimular con una frecuencia de 100 a 130 Hz durante un periodo de por lo menos 60 segundos cada 10 minutos con una intensidad necesaria para producir parestesias soportables en el segmento en donde el dolor es referido. Cuando la estimulación eléctrica durante la fase de test no beneficia al paciente, los electrodos son removidos. La técnica de implante a cielo abierto es utilizada cuando por razones técnicas el implante percutáneo no puede ser realizado tal como ocurre en pacientes en los que se llevaron a cabo amplias laminectomías y la punción del espacio peridural se puede tornar imposible.

El carácter mínimamente invasivo de la estimulación del sistema nervioso hace que esta técnica sea la elegida para pacientes con preservación de la función neurológica y especialmente para el tratamiento de algunas entidades en que hay zonas restrictas de desaferentación, tal como ocurre en los casos de distrofia simpática refleja, radiculopatía aislada y mielopatía sin compromiso total de la médula espinal.

Los resultados desfavorables observados con la técnica de estimulación epidural en neuropatías sensitivas graves indican que probablemente exista la necesidad de preservar las vías sensitivas discriminativas de la médula espinal que por mecanismos de degeneración transinápticas no están funcionando o están ausentes en los casos de lesiones graves para que el método sea eficaz. En pacientes añosos y con mal estado general también debe ser la primera alternativa a utilizar. La técnica de estimulación, pese a los costos relativamente altos de los dispositivos implantables, representa menor gasto a largo plazo en virtud de la recurrencia de las pocas complicaciones y de no requerir internación prolongada puede inclusive ser realizada en forma ambulatoria, teóricamente es una muy buena alternativa paliativa.

http://www.intramed.net

 

 

La nueva Junta Directiva de la LIRE promoverá la toma de decisiones del paciente sobre su enfermedad

También tiene previsto crear la figura del Defensor del Paciente Reumático

Madrid (4-4-08).-Hacer partícipe al paciente de la toma de decisiones acerca de su enfermedad y lograr un paciente formado e informado es el objetivo básico del programa de actividades “Salud y bienestar”, que impulsará durante este año la nueva junta directiva de la Liga Reumatológica Española (LIRE), que es elegida esta misma semana.

La coalición fomentará en esta nueva etapa “la participación de los enfermos, con un papel decisorio sobre tratamientos, necesidades sociales, laborales y, en definitiva, ocupar un lugar adecuado en sus relaciones con los sanitarios y la administración”, según ha informado el secretario técnico de la LIRE, el doctor Javier Paulino. Para lograr este propósito la organización tiene previsto involucrar de forma más activa a las asociaciones de pacientes y ligas reumatológicas que forman parte de la coalición.

Entre las actividades que forman parte del programa “Salud y bienestar” para 2008 figuran la elección de una nueva figura, el Defensor del Paciente Reumático, la celebración de un Campus en Ciudad Real en septiembre, y una línea 902 de atención al paciente reumático.

http://www.azprensa.com

 

Reumatólogos demandan una estrategia nacional frente a sus patologías

La SER y CONFEPAR quieren que se eviten las inequidades entre CC.AA.

Madrid(2-4-08).-La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Confederación Española de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR) han solicitado al Ministerio de Sanidad que establezca una estrategia nacional para las enfermedades reumáticas que evite las inequidades en cuanto a prestación de servicios y personal asistencial que actualmente existen entre unas comunidades autónomas y otras.

Según explicó la presidenta electa de la Sociedad Española de Reumatología (SER), Rosario García de Vicuña, en el marco de la I Conferencia CONFEPAR celebrada recientemente en Madrid, al igual que ya hay estrategias nacionales para otras patologías, desde el Ministerio de Sanidad se debería impulsar un núcleo común y una estrategia nacional, ya que es una patología que afecta a más de 8 millones de españoles y ocupa más del 30 por ciento de las consultas de Atención Primaria.

García de Vicuña remarcó, asimismo, que actualmente sólo hay un reumatólogo por cada 50.000-70.000 habitantes cuando la cifra recomendada por la Unión Europea es de uno por cada 35.000-40.000.

Además de esta falta de profesionales, existe mucha variabilidad en el reparto de reumatólogos, ya que mientras que en la Comunidad de Madrid hay un profesional por cada 50.000 habitantes cuando "en otras comunidades no llegan ni a uno cada 80.000". A su juicio, esto se debe en parte a que la reumatología se sigue considerando en algunos ámbitos como "un subordinado de la medicina interna".

Especialidad muy dispersa
Por su parte, el presidente de la Confederación Española de Enfermedades Reumáticas (CONFEPAR), Benito Durán, reconoció que es una especialidad "muy dispersa" y pidió que en los hospitales exista un Servicio de Reumatología "sin depender de criterios económicos". Según explicó, actualmente no está estipulado en la sanidad pública que fije el número de especialistas en función del número de pacientes del área de incidencia.

En este sentido, advirtió de que ya han establecido contactos con Sanidad de modo que se pueda hacer un estudio estratégico de la Reumatología en España para posteriormente llevarlo al Consejo Interterritorial y desde ahí trasladar los acuerdos a las comunidades autónomas.

Según Durán, los pacientes deben participar en las políticas que les afectan, ya que son "los que saben lo que les duele, lo que necesitan y lo que les falta". Se deben hacer políticas contando con los pacientes.

Afectados de todas las edades
En otro orden de cosas, la presidenta electa de la SER insistió en que la sociedad "todavía identifica las patologías reumáticas con el envejecimiento" cuando puede afectar a pacientes de todas las edades. Además, es la causa más importante de discapacidad física en el mundo occidental, con lo que eso supone de coste directo para el paciente e indirecto para la sociedad.

Por ello, destacó la importancia de educar a la sociedad ante este tipo de enfermedades desconocidas, para que el paciente sepa cuándo debe demandar ayuda, así como también "educar a los médicos de Atención Primaria y de enfermedades afines porque son los que pueden recibir primero a estos pacientes". García de Vicuña insistió en que el diagnóstico precoz es "fundamental para el tratamiento precoz, siendo más eficaz si se establece en las primeras fases".

No obstante, y aunque reconoció que la Administración está haciendo esfuerzos a través de la Ley de Calidad y otras iniciativas relacionadas con la seguridad del paciente, pidió establecer una línea de acción conjunta entre la SER y CONFEPAR para convertirse en interlocutores válidos con el Ministerio de Sanidad a la hora de marcar las estrategias para el cuidado de estos pacientes.

http://www.azprensa.com

 

Expertos insisten en que el dolor en su conjunto debe ser atendido por el médico de familia en relación directa con las Unidades del Dolor.

Con objeto de mejorar la capacitación del médico de familia para valorar y tratar de manera eficaz y coordinada con los otros niveles de la atención sanitaria se han celebrado las III Jornadas Nacionales del Tratamiento del Dolor en A.P., a cargo de SEMERGEN y la SED.

Los síndromes más prevalentes en las consultas de Atención Primaria son: el dolor crónico y depresión el neuropático, el oncológico, la artrosis, la fibromialgia, el dolor agudo, y las cefaleas. Y es que el tratamiento del dolor tiene una importancia creciente en el primer nivel asistencial. No en vano, un 40-60 por ciento de las consultas en A.P. lo son por este motivo, con una presentación temporal y de síndromes muy diversa.

Así se ha quedado expuesto en las III Jornadas Nacionales de Tratamiento del Dolor en Atención Primaria, dirigidas a médicos que desarrollan su labor asistencial en este ámbito y organizadas en Santiago de Compostela, por las Sociedad Españolas de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y del Dolor (SED).

“El abordaje integral del dolor entronca con la visión holista del médico de Atención Primaria, que aborda las patologías y en este sentido, el síntoma, desde una perspectiva biopsicosocial”, tal como ha explicado el doctor Julio Zarco, presidente de SEMERGEN.

El dolor, en sus múltiples facetas, desde su origen biológico, su vivencia psicológica y sus connotaciones sociales, deben ser atendidos por el médico de familia en relación directa con las Unidades del Dolor, tal como ha quedado puesto de manifiesto. “Esta simbiosis que se debe producir entre ambos profesionales facilitará un mejor manejo y una atención de mayor calidad del paciente con patología dolorosa. Por ello SEMERGEN, hace cuatro años, creó específicamente un Grupo de Atención al Manejo del Dolor, para poder dar respuesta desde un punto de vista de formación e investigación a este difícil síntoma”, como ha explicado el doctor Zarco.

Precisamente, en el marco de un convenio firmado en 2007 entre SEMERGEN y la SED “se encuadra la realización de estas III Jornadas de Atención y Manejo del Dolor, que son un éxito ya consolidado por ambas Sociedades y en la cual no sólo se desarrolla formación continuada en dicha área competencial, sino que, además, se prevé el desarrollo de proyectos de investigación conjunta para poder abordar y esclarecer algunas de las difíciles cuestiones que conllevan este síntoma”, tal como ha destacado. El presidente electo de la SED, el doctor Manuel A. Camba Rodríguez.

Mejorar la capacitación del médico.
“SEMERGEN y SED, con objeto de propiciar la mejor formación de los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garantía social de su formación, establecieron una colaboración en el campo formativo e investigador, en los procesos de garantía de calidad profesional, para ello ambas sociedades tienen firmado un acuerdo marco de colaboración”, según ha señalado, por su parte, el doctor Emilio Blanco, coordinador y responsable del Grupo de Trabajo de Dolor en Atención Primaria de SEMERGEN.

El objetivo global de las jornadas es mejorar la capacitación del médico de familia para valorar y tratar de manera eficaz y coordinada con los otros niveles de la atención sanitaria los pacientes que presenten cualquier tipo de dolor.

http://www.sedolor.es

 

Unos vándalos provocan crisis epilépticas en lectores de una web sobre esta enfermedad

EN LA PÁGINA DE LA FUNDACIÓN DE EPILEPSIA

Incluyeron en la sección de foros de la web una animación en flash con muchos colores

Sucedió, sin pretenderlo, con el logo de los juegos olímpicos de Londres 2012 y con algunos episodios de la serie de dibujos Pokemon. Sin embargo, lo que ha hecho esta Semana Santa unos vándalos informáticos (piratas informáticos) no tiene precedentes. Subieron unas animaciones de colores vivos a la web de 'Epilepsy Foundation', en la que los pacientes intercambian opiniones sobre su enfermedad, con la única intención de desatar ataques de epilepsia. Y lo consiguieron.

Lo cuentan en la página de tecnología Wired algunos de los afectados, como Ryanne Fultz, de 33 años, que afirma: "pinché en uno de los post del foro y mi ordenador se llenó de cuadros de diferentes colores que se movían rápidamente por toda la pantalla". Fultz no llegó a caerse ni a convulsionar, pero reconoce que "sintió un horrible dolor de cabeza".

El incidente comenzó el sábado 22 de marzo y los organizadores de la página reaccionaron más o menos rápido, ya que clausuraron el web el domingo, para eliminar la animación 'epiléptica' y reforzar la seguridad del sitio.

"Es posible que las personas afectadas no vuelvan a entrar en el foro en mucho tiempo", se lamenta Ken Lowenberg, director senior de la página de la Fundación de Epilepsia. Según los expertos, este incidente se trata posiblemente del primer ataque informático que tiene como finalidad causar un daño físico a los usuarios.

Migrañas y ataques epilépticos leves son los principales efectos que sufrieron los usuarios que tuvieron la mala suerte de encontrarse estas animaciones cuando iban a compartir experiencias con otros enfermos, como hacían normalmente desde este web.

Aunque no está claro quiénes son los culpables del 'pirateo', algunas evidencias apuntan a que se trata de miembros de 'Anónimos', un colectivo conocido por su lucha contra la Iglesia de la Cienciología, aunque la Fundación de Epilepsia no tiene ninguna relación con este grupo.

El trastorno de los estímulos visuales

Aproximadamente 50 millones de personas sufren epilepsia en todo el mundo y, de ellas, un 3% padece la denominada epilepsia fotosensible, que se produce ante estímulos visuales determinados. Son estos pacientes los que se han visto perjudicados por el ataque a la página web.

Aunque afecta a ambos sexos, las niñas suelen padecerla con mayor frecuencia, especialmente entre los 4 y los 14 años.

La epilepsia es un trastorno en el cual el cerebro no es capaz de frenar los impulsos eléctricos entre neuronas (descargas) y cuando éstas son demasiado fuertes se desencadena una crisis o ataque epiléptico.

En España se calcula que cada año aparecen 20.000 nuevos casos de la enfermedad.

http://www.elmundo.es

 

Expertos internacionales examinarán las bases científicas de los métodos no farmacológicos para tratar el dolor en el marco de la Cátedra del Dolor UAB-IMAS-MENARINI

Destacados expertos internacionales se reunirán el viernes y sábado (4 y 5 de abril) en Barcelona para estudiar la evidencia científica de los distintos métodos no farmacológicos que utilizan los profesionales sanitarios para tratar el dolor. Entre éstos los más importantes son la fisioterapia y los tratamientos psicológicos que tienen como base la consideración del paciente de forma totalmente individualizada. Estos y otros temas serán debatidos en el 2º Módulo presencial del Master en Fisiopatología y Tratamiento del Dolor, organizado por la Cátedra de Investigación y Docencia en Dolor UAB-IMAS-MENARINI, dirigida por la profesora Margarita Puig.

Existen distintas técnicas y procedimientos que complementan el tratamiento farmacológico del dolor, que utilizados correctamente consiguen una mayor eficacia terapéutica. Sin embargo, es importante conocer la evidencia científica que demuestra la validez y eficiencia de cada uno de los procedimientos. Es por ello que el objetivo general del módulo del Master del Dolor, es formar a los alumnos en la correcta utilización e innovaciones  relacionadas con estas modalidades terapéuticas.

Se conoce en la actualidad que multitud de factores pueden modificar la intensidad y la duración del dolor percibido por el individuo. El profesor Oliver H.G. Wilder-Smith, director de la Unidad de Investigación en dolor del Radboud University Medical Centre de Nijmegen en Holanda, piensa que resulta innegable que la percepción individual del dolor puede ser considerada como un proceso patológico en sí mismo, y por ello es importante estudiar globalmente al paciente, tanto en lo que respecta al funcionamiento del sistema nervioso e inmune como al resto de sistemas. El profesor Wilder-Smith es experto en la evaluación cuantitativa sensorial (Quantitative Sensory Testing, QST), herramienta indispensable en la actualidad para poder establecer con precisión la sensibilidad al dolor de los pacientes que sufren dolor agudo y crónico.

Otro de los aspectos relevantes del módulo es la exposición y puesta al día de las técnicas diagnósticas por imagen convencionales y funcionales (RMNf, PETf). Las técnicas de diagnóstico por imagen como la Resonancia Magnética Nuclear funcional, representan en la actualidad una de las mejores herramientas para estudiar las áreas cerebrales implicadas en la percepción del dolor y los efectos de los fármacos analgésicos utilizados para su tratamiento. Hablará sobre este tema el profesor Michael Lee, de la Universidad de Oxford, experto en el área de diagnóstico del dolor por imagen. Durante el módulo se discutirá también la utilización y beneficios de otras técnicas objetivas como la teletermografía o la gammagrafía ósea que permiten a los profesionales sanitarios realizar un estudio más exhaustivo del paciente con dolor y su posible etiología.

Factores psicológicos que modifican la respuesta al dolor

Las intervenciones para paliar el dolor desde el punto de vista psicológico presentan una eficacia variable según las características del dolor y el paciente. De esta forma, los tratamientos psicológicos pueden modificar el comportamiento doloroso y resultan de gran utilidad en los pacientes con dolor crónico de distinta etiología. Así, el condicionamiento operante conduce fundamentalmente a eliminar las conductas de dolor y la orientación cognitivo-conductual, modifica los factores afectivos y cognitivos de la respuesta al dolor, utilizando técnicas orientadas a enseñar al individuo cómo prepararse para afrontar una amplia variedad de situaciones (en este caso el dolor) que pueden producir malestar emocional.

Son también útiles técnicas como la relajación, la hipnosis  y el biofeedback, que permiten al paciente reconocer respuestas fisiológicas (como la temperatura o el ritmo cardíaco) a ciertos estímulos y alterarlas a su favor con el objetivo de controlarlas y llegar a controlar el dolor.

Estos y otros aspectos serán expuestos en este módulo del Master del Dolor por el doctor Vicente Monsalve, de la Unidad Multidisciplinar para el Tratamiento del Dolor del Hospital General de Valencia.

La eficacia de la acupuntura

El doctor Rafael Cobos, Presidente de la Asociación Científica de Médicos Acupuntores de Sevilla, presentará en el Master la eficacia terapéutica de la acupuntura en el tratamiento del dolor. Según el doctor Cobos, la evidencia científica señala que la acupuntura puede aliviar el dolor músculo-esquelético, articular y algunos tipos de neuralgia y procesos neurológicos que cursan con dolor.  El doctor Cobos, médico de la Unidad de Dolor del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, se muestra satisfecho de que “la acupuntura esté muy desarrollada en Andalucía porque hace 20 años se nos ocurrió introducirla como una técnica más dentro de la Clínica del Dolor del Hospital y a lo largo de los años, hemos ido formando a los médicos en este campo, incluyendo a los Especialistas en Atención Primaria”.

Único Master teórico-práctico en Dolor que se imparte en la actualidad en España

El Master en Fisiopatología y Tratamiento del Dolor es la principal actividad de formación que promueve la Cátedra de Investigación y Docencia en Dolor UAB-IMAS-MENARINI. Uno de los objetivos más importantes del Master es ayudar a los alumnos a que adquieran opiniones y criterios propios, exponiéndoles a conceptos diversos y dispares de expertos en distintas áreas del tratamiento del dolor, de forma que consigan así formar un juicio crítico que les sirva para practicar la medicina del dolor de una forma científica y actualizada. El Master cubre la falta de formación específica en dolor de los profesionales sanitarios, formación indispensable para ayudar a disminuir la prevalencia del dolor agudo y crónico en España.

http://www.acceso.com

El Colegio de Médicos de Toledo aboga por el modelo francés de unidades de referencia en enfermedades raras

A juicio de la entidad colegial, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que sufre alguna de estas patologías

Toledo (1-4-08).-El Colegio de Médicos de Toledo ha hecho público su apoyo a las asociaciones de pacientes con patologías raras que piden una red de unidades de referencia para este tipo de enfermedades para evitar así el peregrinaje actual de estos enfermos hasta encontrar el diagnóstico adecuado para sus dolencias, que puede durar años.

En este sentido, la entidad colegial toledana dice abogar por el modelo francés, es decir, “centros perfectamente dotados y con personal cualificado, para solventar los trastornos causados tanto en la búsqueda del origen de la patología como para el suministro de medicamentos, con las mismas pautas, sea cual fuere el lugar de la consulta”.

El último informe de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) cifra en cerca de un 30 por ciento los afectados a los que les resulta difícil o imposible acceder a las consultas de los especialistas sanitarios.

En este tipo de enfermedades se registran apenas cinco casos por cada 10.000 habitantes, aunque la suma de todos sus afectados acaba convirtiéndolas en un importante problema de salud. En España esta problemática afecta a unos 3 millones de personas, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra gira en torno a 120.000 afectados.

Actualmente, según datos manejados por el Colegio de Médicos de Toledo, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6 y 8 por ciento de la población en total, entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea - equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos.

Larga lista de obstáculos
Para la amplia mayoría de las enfermedades raras no existe protocolo para la buena práctica clínica. Cuando existe, este conocimiento permanece aislado cuando debería ser compartido.

Además, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que padece una enfermedad rara. Muchas enfermedades raras implican minusvalías físicas, sensoriales, motoras y mentales.

http://www.azprensa.com

 

Psiquiatría del Hospital de Guadalajara atiende a 1.700 pacientes de forma regular

Quienes pasan cada mes por ese servicio suelen estar aquejados de esquizofrenia y otras patologías severas Un total de 1.700 pacientes, aquejados fundamentalmente de esquizofrenia y otras patologías severas, pasan cada mes por el Servicio de Psiquiatría del Hospital General y Universitario de Guadalajara, que atiende a una población de 210.000 habitantes, según manifiesta hoy el jefe del Servicio de Psiquiatría de dicho hospital, Lorenzo Chamorro.

   Este servicio de psiquiatría se está centrando más en la patología psiquiátrica más grave, es decir, esquizofrenia y trastorno bipolar, y cuenta también con nueve psicólogos que atienden una media de 950 pacientes al mes, según informa en un comunicado la compañía farmacéutica AstraZéneca.

   Chamorro destaca la importancia de la investigación clínica que se realiza en los hospitales de provincias, que aunque se encuentran con las mismas dificultades de financiación que pueden darse en hospitales mayores, no obstante cuentan con ventajas, como la accesibilidad de las poblaciones para estudio lo que facilita el seguimiento en los ensayos que lo requieran.

   Dentro de las líneas de investigación que siguen, se consideran pioneros en la investigación en fibromialgia, una patología reumatológica con una prevalencia de alrededor del 2,5% de la población, que es mucho más frecuente en la mujer que en el varón (9:1), y en la que los pacientes tienen una posibilidad muy alta de presentar trastornos depresivos y de ansiedad.

   "En nuestro caso empezamos a atender a estas pacientes después que el Servicio de Reumatología del Hospital nos solicitara una evaluación y tratamiento psiquiátrico para ellas", argumenta.  

   La experiencia en estas pacientes les permitió concluir "que era necesario organizar una intervención terapéutica muy específica, que se ha plasmado en un programa diagnóstico y terapéutico en estrecha colaboración con el servicio de reumatología", concluye este especialista.

   Este Servicio está organizando también el próximo congreso de la Asociación de Psiquiatría de Castilla-La Mancha, en el que se tratarán entre otros, el tema de la violencia juvenil, los primeros episodios psicóticos y la psicoterapia de grupo para determinadas patologías entre ellas para la fibromialgia.

http://lacronica.net

 

Parkinson: ojo con los pesticidas

Científicos aseguran que existen fuertes evidencias de que la exposición a los pesticidas incrementa significativamente el riesgo de padecer el mal de Parkinson.

Este información surge de un estudio publicado por la revista BMC Neurology, que ha establecido la conexión entre los pesticidas y la enfermedad neurológica.

Investigadores de Estados Unidos descubrieron que las personas expuestas a los pesticidas tienen un riesgo 1,6 veces mayor de padecer el mal, basándose en un estudio realizado con 600 personas.

Los expertos indican que en estos casos los pesticidas jugaron un rol predominante, aunque en combinación con otros factores.

La enfermedad, que usualmente se adquiere a edad avanzada y puede afectar el habla y el movimiento, está también condicionada por factores genéticos.

Se han identificado varios defectos genéticos, pero se cree que son raros y sólo cuentan en una pequeña proporción entre las 120.000 personas afectadas en Reino Unido.

Insecticidas y herbicidas

El equipo de científicos estadounidenses, compuesto por investigadores de Duke University, Miami University y el Udall Parkinson's Disease Research Center of Excellence, interrogó a 319 pacientes acerca del uso que hacen de los pesticidas.

Las respuestas se compararon con la de más de 200 miembros de su familia y otros personas cercanas que no tienen la enfermedad.

Se eligieron familiares ya que los mismos tendrían antecedentes genéticos y ambientales en común, como una forma de aislar el impacto de los pesticidas.

Fue así como concluyeron que los expuestos a los pesticidas tienen un riesgo 1,6 veces mayor de desarrollar la enfermedad.

El uso excesivo de pesticidas -de más de 200 días de exposición en el lapso de una vida- trae aparejado el doble de riesgo.

Entre los pesticidas, los que más riesgo pueden acarrear son los herbicidas e insecticidas, según otra revelación del estudio.

Rol clave

la líder de la investigación, Dana Hancock, dijo: "Pienso que hay una fuerte evidencia que los relaciona (pesticidas con Parkinson). Lo que necesitamos saber es cómo, el proceso biológico".

"Lo que notamos en nuestra investigación es que el uso doméstico de pesticidas en la casa y en el jardín es una fuente de exposición mayor que el uso profesional", advirtió.

Kieran Breen, director de investigación de Parkinson's Disease Society, señaló que el vínculo ya había sido reconocido por estudios anteriores, pero que este estudio "enfatiza el hecho de que los pesticidas juegan un rol clave".

Sin embargo, agregó: "Todavía no sabemos exactamente qué causa el mal de Parkinson. Lo más probable es que sea una combinación de susceptibilidad genética y de factores ambientales".

Breen señaló que una encuesta realizada por Parkinson's Disease Society a 10.000 enfermos reveló que sólo uno de cada 10 había tenido una larga exposición a los pesticidas.

http://news.bbc.co.uk

 

El Ayuntamiento entregó a tres asociaciones sociales de la ciudad la recaudación del partido del Fútbol Indoor entre el Real Madrid y Deportivo

Torrafal, AFTA y AECC recibieron los 4.635 euros de la venta de entradas del partido celebrado en el Pabellón Municipal Jorge Garbajosa

El Ayuntamiento de Torrejón hizo entrega en la tarde de ayer de tres cheques por valor de 1.545 euros cada uno a tres organizaciones sociales de la ciudad: Asociación española Contra el Cáncer, Asociación Familiares de Enfermos de Alzheimer de Torrejón de Ardoz (Torrafal)) y Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz (AFTA). Este dinero corresponde a lo recaudado por la venta de entradas del partido de la liga de fútbol Indoor de veteranos que disputaron el pasado 7 de marzo el Real Madrid y el Deportivo de la Coruña en el pabellón municipal Jorge Garbajosa.

El alcalde de Torrejón, Pedro Rollán, el concejal de Deportes, José Miguel Martín Criado, y la concejala de Sanidad y Bienestar Social, Maite Gordón entregaron el dinero recaudado a los responsables de a los responsables de las tres entidades: Consuelo Rubio (Asociación Española contra el Cáncer), Magdalena García (AFTA) y Juan José Moreno (Torrafal). La cantidad total repartida asciende a 4.635 euros que servirá para que estas tres asociaciones locales continúen con sus proyectos de ayuda a los enfermos y familiares de cáncer, alzheimer y fibromialgia y, en general, con la gran labor social que realizan en el municipio.

“Además, este dinero es también una pequeña recompensa al trabajo que vienen realizando en los últimos años por Afta, Torrafal y A.E.C.C. de Torrejón de Ardoz y al que hicieron en los días previos al encuentro ya que ayudaron en la venta de entradas para el partido; unas entradas que sólo costaban tres euros debido al fin social al que iba destinado el dinero”, recordó Pedro Rollán, alcalde de Torrejón.

Los representantes de las tres organizaciones sociales agradecieron el gesto que había tenido el Ayuntamiento con ellos por destinar la recaudación de este encuentro a sus proyectos y “el gran respaldo que están recibiendo del consistorio en su labor social”. Tanto Consuelo Rubio como Magdalena García y Juan José Moreno coincidieron en destacar la importancia que su participación en estos eventos tiene para difundir su labor y llegar a los vecinos de Torrejón.

http://www.estedemadrid.com

 

Nuevo centro médico privado de especialidades

La sanidad privada sigue abriéndose un hueco en la comarca del Aljarafe, donde en breve y tras una inversión de 3,7 millones de euros, comenzará a funcionar un centro de especialidades médicas promovido por la compañía Vía del Atlántico.

El complejo, denominado Lux Sevilla, fue presentado ayer a las autoridades de la comarca, profesionales del sector sanitario (entre ellos representantes del Colegio de Médicos de Sevilla) y miembros de mutuas y aseguradoras. Contará con una veintena de especialidades médicas concertadas con las principales compañías aseguradoras y mutuas laborales, entre las que destaca una unidad de Fibromialgia novedosa y otra de Rehabilitación Vestibular, para el tratamiento del vértigo y la inestabilidad que, según informó ayer la compañía, se pondrá en marcha después del verano. La promotora se ha asociado con la empresa Gestión Andaluza de Salud para gestionar el centro. Éste atenderá además a pacientes con traumatismos procedentes del Hospital Nisa, también privado y que funciona en Castilleja de la Cuesta.

http://www.diariodesevilla.es

Una asociación se presenta en Pamplona para dar a conocer el síndrome de las piernas inquietas

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) se presentó hoy en Pamplona, dentro de una gira que recorre desde hace meses distintas ciudades españolas, para dar a conocer esta enfermedad neurológica, que afecta al 5 por ciento de la población y que, sobre todo, impide conciliar el sueño.

La enfermedad consiste en un trastorno caracterizado por la necesidad irresistible de mover las extremidades y que va acompañado de sensaciones desagradables y molestias en las piernas y brazos. Se trata, en un 70 por ciento de los casos, de un síndrome genético crónico, pero para el que existe tratamiento.

El principal problema, es sin embargo, la falta de una buena evaluación, porque tanto la población en general, como la propia profesión médica, desconocen la enfermedad. Ésa es precisamente la razón de la visita a Pamplona de la asociación, que pretende de esta forma dar a conocer una patología muy extendida en la población.

La presentación tuvo lugar esta tarde en la oficina de Caja Navarra de la calle Sangüesa con la presencia de la consejera de Salud, María Kutz, que hizo hincapié en la importancia de ofrecer 'una respuesta médica eficaz para estos enfermos'. Además, mostró el 'total apoyo de su departamento a esta asociación para cualquier iniciativa que quiera llevar a cabo en Navarra'.

El doctor Diego García Borreguero, director del Instituto de Investigación del Sueño de Madrid, fue el encargado de exponer a la veintena de asistentes la causas y síntomas de esta enfermedad, 'que consiste en la sensación de calor, hormigueo, pinchazos o incluso dolor, que impiden conciliar el sueño y que reduce enormemente la calidad de vida'.

Según apuntó García Borreguero, esta enfermedad afecta al 5 por ciento de la población de forma general y a un 3 por ciento de manera más severa (sobre todo a partir de los 50 años), que sufren los síntomas con la falta de movilidad y sobre todo, por las noches, 'por lo que las molestias desaparecen con el movimiento'.

Precisamente, la manifestación de esta enfermedad durante las horas de sueños 'hace que muchos médicos diagnostiquen erróneamente ansiedad o simplemente insomnio, de ahí que a la mayoría no se les recete el medicamente necesario', subrayó el García Borreguero.

En España existen actualmente dos medicamentos (Adartrel y Milapexin), que ayudan a calmar los síntomas de la enfermedad en unos pocos días. Estos fármacos permiten que el cerebro produzca en el cuerpo dopamina, un neurotransmisor cerebral encargado de la sensibilidad de las extremidades.

La enfermedad no está relacionada con los hábitos de vida, según explicó García Borreguero, 'pero existen situaciones como problemas con la falta de hierro, la insuficiencia renal, la artritis reumatoide o el embarazo, que pueden facilitar su desarrollo'.

TESTIMONIOS

Durante la presentación, el presidente de AESPI, Arturo Avilés; la vicepresidenta, Montserrat Roca, y la secretaria, Esperanza López, expusieron a los asistentes su experiencia diaria y sus 'trucos' para calmar los síntomas, entre ellos, 'mantener ocupada la mente, baños de agua fría o realizar estiramientos antes de dormir'.

Por su parte, Avilés criticó la 'pasividad' de la sanidad pública en cuanto a información e investigación sobre esta dolencia, que 'sigue formando parte del listado de enfermedades raras aunque es mucho más frecuente de lo que parece'.

Con cuatro años de existencia y sede en Madrid, la asociación, que cuenta ya con 275 socios repartidos por toda España, tiene una página web (www.aespi.net) para atender las dudas de los enfermos. Además, están trabajando para unirse con el resto de asociaciones europeas de esta enfermedad y trabajar conjuntamente.

http://actualidad.terra.es

 

El Dolor Crónico Perjudica al Cerebro

Las personas con dolor permanente no sólo sufren por la sensación directa del dolor punzante. También experimentan problemas al dormir, a menudo padecen de ansiedad y depresión, e incluso les resulta difícil tomar decisiones simples. En un nuevo estudio, investigadores de la Escuela Feinberg de Medicina en la Universidad del Noroeste, EE.UU., han identificado una pista que podría explicar cómo el sufrir dolor crónico podría, a largo plazo, activar esos otros síntomas relacionados.

Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio. Cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad. Pero en personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas. Las áreas que resultan afectadas dejan de desactivarse cuando debieran.

Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.

Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador. El estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían quienes estaban libres de dolor.

Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.

Este disparar constante de las neuronas en tales regiones del cerebro podría causar daños permanentes. Los científicos saben que cuando las neuronas disparan en exceso sus señales, eso puede cambiar sus conexiones con otras y/o incluso llevarlas a morir, porque son incapaces de sostener ese nivel tan elevado de actividad durante mucho tiempo.

http://www.amazings.com

 

La incomprensión ante la enfermedad

Sufro de fibromialgia. Ésa es la palabra, sufrir las 24 horas del día, y lo peor es la incomprensión. Cuando consigues que te den un diagnóstico, en mi caso sólo han tardado dos años, te dicen que no existe un tratamiento y que sólo te pueden ir dando pastillas para dormir y descansar. ¿Cómo van a investigar si ni tan siquiera reconocen que es una enfermedad? Nadie se da cuenta de la calidad de vida que esta enfermedad nos quita.

Ana Díaz Vela

Pineda de Mar (Barcelona)

La mayor parte de los enfermos sufre de incomprensión. En la mayoría de los casos, el entorno no sabe comportarse de forma adecuada. Y comportarse de forma adecuada no significa compadecerse, simplemente significa entender lo que el paciente está soportando y lo que espera de los demás. En la enfermedad que nos detalla Ana, como en otras muchas dolencias, es muy importante que los cuadros médicos informen y aleccionen al entorno del paciente sobre cómo deben reaccionar ante determinadas situaciones. Es muy fácil teorizar, pero es también más fácil desentenderse y no tener toda la información que uno debe conocer para hacer la vida del afectado mucho más fácil. Los médicos tienen siempre la última palabra, pero el sentido común hace pensar que una vez diagnosticada una dolencia, lo más importante es educar al entorno del paciente.

Albert Montagut

http://www.adn.es

 

8.000 vigueses luchan para que la fibromialgia se reconozca

• Solicitan ayudas para hacer frente tanto a medicamentos como a terapias.
  
• El dolor impide realizar las tareas diarias.
• Se quejan de falta de ayuda para medicamentos.
  

Pasa las noches en vela y cuando se levanta por la mañana todo parece ir bien, hasta que al dar dos pasos le empieza a doler la espalda. Cuando va a desayunar se le cae la taza, la claridad es fatal para sus ojos, tarda quince minutos en levantarse del sofá y mover el tambor del detergente le resulta imposible. A esto se enfrenta cada día Margarita Rodríguez, enferma diagnosticada de fibromialgia desde 1996.

«Te toman por loca porque tomas antidepresivos», señala Margarita. Ella, junto con las 250 personas asociadas en la sede viguesa de la Federación Gallega de Fribromialgia, pide que los políticos reconozcan una enfermedad silenciosa que trunca la vida del 2% de la población. Mª Carmen Lorenzo, presidenta de la sede viguesa, señala que «aún no se sabe por qué el 90% de los enfermos son mujeres».

Margarita Rodríguez critica que no haya subvenciones para las actividades que le recomiendan:_yoga terapéutico, natación y gimnasia pasiva. «Estoy de baja desde enero, con un hijo de 15 años y una paga de 600 euros, así no se puede», señala. A Margarita llegaron a recomendarle que fuera a la inspección para renovar la invalidez no se arreglase, porque con buen aspecto no se la darían.

De paseo al médico

Margarita ya ha ido tres veces este mes a Urgencias para que le inyectasen valium y «a parte están las visitas al ambulatorio». Al dolor hay que sumar el insomnio crónico, los problemas de ansiedad y digestivos. Lo peor de todo para ella es «cuando tu hijo te quiere dar un abrazo y no tienes fuerzas».

Lo más difícil es conseguir la invalidez, porque presentar pruebas médicas de esta enfermedad es muy complicado. Margarita tiene un 40% de invalidez y sabe que no le darán ni un grado más.

Quienes padecen fibromialgia se quejan sobre todo de la falta de ayudas para hacer frente a los medicamentos y las terapias que se recomiendan. «Yo cada 20 días gasto entre 20 y 30 euros en pastillas, además la medicación me la llevan cambiando años sin que encontren una que me vaya bien», indica Margarita.

Cómo mejorar la atención

La fibromialgia tarda años en diagnosticarse porque no se detecta ni en análisis ni en radiografías._En Galicia todo se centraliza en el reumatólogo._Si se necesita la atención de otro especialista, hay que hacerlo por separado._En otros lugares de España el seguimiento es con un equipo multidisciplinar que incluye reumatólogos, psicólogos y neurólogos. En Vigo se ha solicitado que el futuro hospital incluya este tipo de servicio.

http://www.20minutos.es

 

Enfermos de fibromialgia lamentan la "ausencia de recursos" para investigar esta patología

Piden que esta patología y el síndrome de fatiga crónica se tengan en cuenta a la hora de conceder los grados de invalidez laboral

La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería (Afila), Dolores Montes, criticó hoy la "ausencia de recursos" que existe en la actualidad a la hora de investigar la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, toda vez que lamentó la "escasa" formación que, en general, tiene el profesional médico a la hora de diagnosticar estas patologías.

   Montes, quien hoy informó del Congreso Nacional sobre Fibromialgia que se celebrará en Almería los próximos días 10 y 11 de abril, detalló a Europa Press que, entre las principales necesidades que se detectan entre los profesionales sanitarios, se encuentran la escasa formación y conocimientos sobre estas patologías, la falta de capacidad para establecer una buena comunicación médico-paciente y la ausencia de recursos para la investigación.

   De igual modo, reprochó la falta de formación continuada en esta materia dirigida a los profesionales médicos, pese a advertir de que la fibromialgia "es la causa más común de dolor generalizado y una enfermedad que nunca viene sola, sino acompañada de otros síntomas que revelan más patologías".

   Pese a ello, lamentó que la fibromialgia "puede seguir sin diagnóstico por mucho tiempo", si bien reconoció que la similitud de sus síntomas con otras patologías, "como por ejemplo una angina de pecho", responde en parte a esa dificultad de diagnóstico.

   "El diagnóstico de esta enfermedad es uno de sus principales problemas, ya que no aparecen lesiones concretas y las pruebas analíticas y radiológicas son normales", admitió Montes, quien, en cualquier caso, sostuvo que estos mismos condicionantes revelan "la necesidad de investigar y profundizar en el conocimiento de la fibromialgia".

   Montes, quien reconoció que la fibromialgia aún no dispone de cura, afirmó por contra que sí que es tratable, No obstante, demandó que se investiguen nuevos tratamientos para atender a estos pacientes a un nivel preventivo y no sólo asistencial.

   De igual forma, reclamó que tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica "se tengan en cuenta, junto con el resto de patologías que pueda tener una persona, a la hora de conceder los grados de invalidez laboral".

   "Con ello no queremos que se nos jubile, sino que se nos tengan en cuenta, ya que es muy duro no poder ni tan siquiera limpiar tu propia casa o coger objeto de mucho peso y que nos digan que no tenemos nada", argumentó Montes.

   En cuanto a los ponentes que acudirá n a este congreso, entre los mismos se encontrarán el especialista en Reumatología y doctor por la Universidad Autónoma de Barcelona, Ferrán García-Fructuoso, quien se detendrá en el estado actual de la evidencia científica respecto a la fibromialgia, al tiempo que analizará el futuro en el conocimiento de esta enfermedad a través de los ensayos clínicos en curso.

   Por su parte, la médico y psicóloga de la Clínica CIMA de Barcelona Ana María Cuscó abordará de forma diferenciada los aspectos psicológicos en ambas enfermedades, entre otros especialistas.

http://www.europapress.es/

 

España está "a la cola" de la UE en la atención de las Enfermedades Raras

- Un 20 por ciento de los enfermos es "rechazado" por los sanitarios ante la "complejidad" de la dolencia

- El día 29 de febrero se celebrará el Día Europeo dedicados a estas patologías

España está "a la cola" de los países europeos en la atención de las Enfermedades Raras (ER), caracterizadas por su baja prevalencia y alta complejidad, lo que convierte a los afectados en "huérfanos" del sistema de salud.

 

Ante la celebración en 2008, por primera vez, de un día europeo dedicado a estas patologías -el 29 de febrero-, la presidenta de la Federación Española de ER (Feder), Rosa Sánchez, informó hoy, en rueda de prensa, de los "graves problemas" de este colectivo,

Explicó que se ha elegido esa fecha porque es "un día raro" que sólo sucede cada cuatro años -cuando toca uno bisiesto-, mientras que el resto de las anualidades se celebrará el 28 del mismo mes.

"Un día único para personas únicas" será el lema de la jornada, en la que se recordará a las siete de cada cien personas que padecen alguna de las 7.000 ER identificadas, que afectan a 25 millones de europeos y a tres millones de españoles.

A casi un 30 por ciento de estos pacientes les resulta "difícil o imposible" acceder a las consultas de los especialistas sanitarios, según datos de la Unión Europea correspondientes a 2007.

La principal razón de la falta de acceso a los tratamientos tiene su base en la Atención Primaria, por carencias de información, de modo que, en un 70 por ciento de las ocasiones, la dificultad de llegar al especialista proviene de la escasa derivación.

La presidenta de Feder denunció que un 20 por ciento de los enfermos es "rechazado" por los sanitarios ante la "complejidad" de la dolencia, algo que ocurre en un 69 por ciento de los casos. "Los que consiguen llegar al especialista -prosiguió-, obtienen un diagnóstico erróneo en un 40 por ciento de los supuestos".

Sánchez subrayó que la atención de las patologías poco prevalentes conlleva un "gran empobrecimiento familiar", por el coste de los tratamientos, los desplazamientos que conllevan o por tener que reducir la jornada laboral para cuidar a los afectados.

De hecho, en el 60 por ciento de los casos al menos una persona en la casa rebajó su jornada laboral o dejó el trabajo, -un cien por cien en las familias con un sólo adulto- y el 18 por ciento de los encuestados abandonó su casa por la enfermedad.

Feder ha realizado un estudio comparativo sobre la atención de las ER en la UE, en el que España aparece por debajo del resto de sus vecinos, países en donde "existe una cobertura parcial o casi total de los tratamientos más básicos para los pacientes".

Dinamarca, Alemania, Francia y Holanda encabezan el ránking de las mejores prestaciones para estos enfermos, al subvencionar fisioterapias, cuidados en centros de referencia, tratamientos específicos, material técnico, y adaptación en la escuela y en el trabajo, así como en la casa y en la vida diaria.

Ante esta situación, el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Pedro Capilla, y el presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, Josep Torrent, coincidieron en exigir un "mayor compromiso" de las autoridades sanitarias.

Torrent precisó que el organismo en el que trabaja ha recibido ochocientas solicitudes de tratamientos para estas patologías, de los que 570 han sido designados por su "gran potencialidad" y 45 ya han sido autorizados para registrarse como medicamentos.

Capilla hizo hincapié en el "compromiso" de la profesión farmacéutica con los aquejados de ER y pidió a los políticos, en campaña electoral que, de una vez por todas, "tomen partido".

Convocado el primer Día Europeo de Enfermedades Raras, Liliana Olivero, aquejada de una distrofia muscular facioescapulohumeral, de la que no fue diagnosticada hasta los 23 años, reconoció que esta celebración es un "logro" pero advirtió de que tanto los afectados, como sus familias, conviven con el dolor "todos los días del año".

http://www.diariodenavarra.es

El PSOE garantizará los tiempos máximos en listas de espera sanitaria

El ministro de Sanidad y número uno del PSOE en la lista por Alicante,  Bernat Soria, se comprometió este viernes a “aumentar la calidad en la asistencia sanitaria garantizando tiempos máximos en las listas de espera”

Avanzó que una de las primeras cosas que hará el Gobierno socialista e materia de sanitaria será poner en marcha “un plan nacional de terapias avanzadas para enfermedades” y continuar en “la acción transversal sobre le cáncer”, invirtiendo 100 millones de euros al año desde el sector público.

Otros compromisos formulados por Soria fueron la creación de 50 centros de excelencia en investigación biomédica, al menos 1 por cada CCCAA, y desarrollar una estrategia de atención para mayores y grandes dependientes.

Soria citó también la elaboración de planes especiales para psiquiatría infantil y juvenil, para problemas como la anorexia la bulimia, la fibromialgia, la fatiga crónica, el alzheimer, la diabetes, el parkinson, etc. También subrayó la intención de convertir a España en el primer país que dedica una atención integral a la mujer en la menopausia.

http://www.diariocritico.com