Pongo un fragmento de la entrada de su blog para conocer un poco los hechos, pero seria interesante que se entrase en el blog para ver la realidad completa:

HECHOS

=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).

Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html

Por favor difundir el mensaje a cuantas mas personas mejor.

Benvolguts i Benvolgudes,

La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa té l’honor de convidar-vos al cicle de conferències que hem organitzat per als propers dies 30 de setembre de 2009 i 21 d’octubre de 2009 i que tindran lloc, en tots dos casos, a la Sala d’Actes de la Biblioteca Central de Terrassa a les 18.00 hores.

La primera del dia 30 de setembre de 2009 tindrà per títol "Perspectives actuals de la prestació per fibromiàlgia i fatiga crònica" i serà impartida per l’Advocat i Doctor en Medicina, En Francisco Javier León Iglesias, advocat especialista amb despatx obert a Saragossa i que ja va estar, entre nosaltres, fa uns anys. Vindrà a explicar-nos les darreres tendències legals sobre aquesta malaltia que afecta cada dia a més persones.

La segona tindrà lloc el dia 21 i tindrà per títol "Avis i néts: una relació apassionant i complexa. Perspectiva psicològica i legal" i serà impartida conjuntament pels Srs. Jordi Pagès Pedrola, Psicòleg i titular del despatx "Transformant" i pel nostre Vocal, el Sr. Alfons Catena Oliva i tractaran des d’una perspectiva psicològica i jurídica les relacions entre els avis i els néts tant mentre els parella progenitora està unida com en els casos de crisi matrimonial.

Posteriorment i en totes dues conferències, s’obrirà un torn obert de paraula entre els assistents perquè puguin formular les seves impressions.

L’assistència és totalment lliure i gratuïta, si bé us agrairem que sigueu ben puntuals.

Esperem comptar amb tots vosaltres,

Ben cordialment,

La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa

* Ens podeu contestar conforme ha arribat bé el correu, gràcies

Gracias a Teresa Rojas  la delegada de Terrassa de ACAF, Associació Catalana d´afectats  de
Fibromialgia por pasarme la informacion.

Su hipersensibilidad a los productos químicos ha provocado en Mari Carmen convulsiones por un simple olor a perfume. "Me ahogaba porque el cerebro no mandaba la orden y me podía morir", explica a Efe.

Deportista en la adolescencia, tuvo dos operaciones por rotura de ligamentos cruzados, con sus consiguientes anestesias, cuyos efectos probablemente -dice- no le permitieron recuperarse para el deporte.

Poco a poco empezaron los dolores de huesos, musculares y de las articulaciones, síntomas con los que se resignó a vivir y que los diversos médicos que visitó en su ciudad natal, Elche, no acertaron a diagnosticar.

Más tarde apareció la fatiga, redujo su vida social y tuvo que declinar compromisos. "Sólo iba del trabajo a casa, a meterme en la cama. Empecé a tener alteraciones cognitivas, no podía pensar, ¡indispensable para mi trabajo de psicóloga!, me fatigaba hasta hablar", relata.

A pesar de ello, hace tres años se animó a realizar un viaje a Costa Rica de quince días. Los dolores y el resto de los síntomas desaparecieron durante esos días. "Decidí entonces que yo no tenía que resignarme", destaca Mari Carmen.

De regreso, buscó en Internet y descubrió al doctor Pablo Arnold, de la Clínica Cima de Barcelona, uno de los pocos especialistas en la materia.

La eliminación de productos químicos en su entorno, pinturas, barnices, maderas conglomeradas, y en sus alimentos le han devuelto algo de bienestar. "Cuando descubres que acercarte a una mesa te pone enferma caes en la paranoia", afirma.

Ahora vive en la Ciudad Condal, "una ciudad contaminada, pero no sometida a las continuas fumigaciones del Palmeral de Elche", y retoma poco a poco su trabajo, en una consulta privada de psicología. "Lo único que pido a mis pacientes -comenta- es que vengan sin aromas".

En su casa, en la que vive con su pareja, "una persona muy concienciada y de una gran ayuda", sólo hay un sofá, una cama y algunos muebles de cristal y acero.

Un purificador de aire para la casa, y otros para el coche son sus aliados. "De Barcelona a Elche puedo sufrir varios ataques: uno al pasar por la petroquímica de Tarragona, otro por la cerámica de Castellón y otro en una cementera de Alicante", relata.

Aislamiento e incompresión

La vida de María José, como la de tantos otros enfermos de SQM, está rodeada de aislamiento e incomprensión. Sus primeros síntomas importantes se produjeron hace tres años cuando trabajaba en la biblioteca de una institución, cuyo nombre no quiere desvelar, situada en un sótano, adosado a un garaje de coches, sometida a varias fumigaciones y rodeada de obras.

Problemas cardiacos, vértigos, mareos, visión borrosa, trastornos cognitivos... son algunos de los síntomas que presentaba y que, después de intentar otros trabajos, le han llevado a abandonar toda actividad laboral.

"Esta enfermedad cuando se desencadena no tiene vueltas a atrás. El organismo se vuelve loco, y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti", se lamenta.

Los médicos a los que acudió en primera instancia le diagnosticaron fibromialgia, pero ella se daba cuenta de que había algo más, que la medicación no le sentaba bien. De ahí al psicólogo o al psiquiatra, un camino que conocen bien estos enfermos, y adonde son desviados por médicos con dificultades para identificar la dolencia.

Descartados los trastornos psicológicos, Internet la puso en la pista del Hospital Clinic de Barcelona, único centro de referencia de esta enfermedad en España, donde le diagnosticaron un SQM.

María José ya sabe lo que tiene, pero ahora afronta la otra parte de este mal: la incomprensión de familiares y vecinos, que no la creen. "He pasado de ser una persona activa a mi situación actual, sin trabajo, y a un estado entre estar mala y malísima. No me creen. Piensan que soy una vaga, una simuladora", dice.

Su única ayuda es una asistente social que, al menos, le hace las labores domésticas. Mientras, su vida transcurre en una habitación con un purificador de aire. María José se comunica con el exterior a través de un blog personal, que la tiene en contacto con otros enfermos.

Y esperando a que la enfermedad sea reconocida, de una vez por todas -la OMS no la ha hecho aún-, para que las autoridades sanitarias puedan entonces empezar a dar incapacidades laborales, como ocurre en el caso de otras dolencias.

http://www.laflecha.net

- Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.

- Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

- Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

- Ansiedad.

- Apnea del sueño.

- Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

- Astenia y fatiga crónica.

- Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

- Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

- Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

- Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

- Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

- Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

- Sofocos.

- Zumbidos de oídos.

- Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

- Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

- Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

- Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

- Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

- Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

- Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

- Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

- Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

- Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

- Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

- Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

- Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

- Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

- Dedos rojos o blancos y helados.

- Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

- Dificultades para subir o bajar escaleras.

- Dificultades para levantar o bajar los brazos.

- Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

- Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

- Dificultad para expresarse o comunicarse.

- Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

- Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

- Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

- Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

- Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

- Dolor al masticar.

- Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

- Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

- Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.
o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold
o Punto cervical a nivel C5-C7
o Punto en medio del borde superior del trapecio
o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo
o Punto entre el omoplato y la columna
o Punto gran trocánter
o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón
o Punto glúteo
o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

- Dolores vulvares.

- Endometriosis.

- Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

- Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

- Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

- Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

- Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

- Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

- Falta de hierro.

- Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

- Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

- Escalofríos.

- Rodillas que se doblan.

- Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

- Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

- Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.

- Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

- Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.

- Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

- Estado de confusión.

- Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

- Inadaptación al esfuerzo.

- Irritabilidad.

- Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

- Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

- Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

- Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

- Memoria a corto plazo, perturbada.

- Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

- Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

- Mialgias.

- Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

- Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

- Palpitaciones cardíacas, malestares

- Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

- Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

- Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

- Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

- Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

- Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

- Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

- Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

- Pecho: enfermedades fibroquísticas.

- Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

- Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

- Sudor abundante.

- Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

- Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

- Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

- Cambios de temperatura corporal.

- Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

- Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

- Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

- Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

- Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

- Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

- Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

- Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

http://lacomunidad.elpais.com

http://www.eitb.com/reuskadi/boulevard/default.asp

Se puede escuchar en el pc:

http://www.eitb.com/media/radioeuskadi.asp

La sede provisional de Defibel está en los locales parroquiales de Eibar y que los interesados pueden informarse en el teléfono 696187970.

La vicepresidenta de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de la Región de Murcia (Affirma), Isabel Serna, asegura que "se han dado algunos casos en niños de entre 6 y 8 años de edad que han comenzado a manifestar síntomas y otros que ya han sido diagnosticados".

A la fibromialgia, dolencia que sufren unos 40.000 murcianos y de los que el 90% son mujeres, se une la fatiga crónica, cuyos síntomas son cansancio crónico severo que limita la actividad muscular y que afecta a la memoria y la concentración. Aunque los expertos no conocen con exactitud cuál es la causa de su aparición, la mayoría coinciden en que puede deberse a un gen que la predispone o por un trauma psíquico o físico.

Affirma ha solicitado a la consejería de Sanidad murciana la puesta en marcha en la Comunidad Autónoma de una unidad multidisciplinar especializada en la que estos pacientes sean atendidos. Isabel Serna explicó que "existen muy pocos equipos de este tipo, el más cercano en Alicante, lo que hace que esté colapsado y los profesionales se vean desbordados por la afluencia de enfermos".

La vicepresidenta de la asociación murciana consideró que "esta enfermedad está emergiendo y por ello hay que fomentar estas unidades en las que contemos con la revisión de reumatólogos, fisioterapéutas, psicólogos, etc, que nos proporcionen una atención integral". Asimismo, piden una formación específica para los profesionales sanitarios que "en muchas ocasiones no la entienden", dijo.

http://www.laopiniondemurcia.es

 AFICAS (Asociación de Fibromialgia de Villanueva de Castellón) es el nombre de la reciente asociación que, a partir de ahora, defenderá los derechos de los afectados y difundirá esta enfermedad escasamente conocida por la sociedad.

El elevado número de enfermos de fibromialgia de Villanueva de Castellón fue la razón por la que se decidió constituirse en una entidad autónoma -hasta ahora formaban parte de la asociación de fibromialgia de Alzira-.

El centro de salud de la localidad cuenta con un registro de más de cien enfermos de fibromialgia en Villanueva de Castellón.

En una entrevista con EFE, Esther Chiquero habla de su enfermedad, que se inició en la adolescencia y le diagnosticaron hace apenas cinco años cuando ya rondaba la treintena, y de los actos organizados en siete ciudades españolas, entre ellas Talavera de la Reina -su ciudad de origen- y Fernán Núñez, el municipio cordobés en el que actualmente reside.

La miastenia es una enfermedad autoinmune y crónica, que afecta a más de 6.000 personas en España -aunque la Asociación considera que aún hay muchos pacientes sin diagnosticar- y que se traduce en una debilidad y fatiga de los músculos que empeora por el uso de estos y mejora cuando descansan.

Entre los músculos que se pueden ver afectados están los del ojo, los que mantienen los párpados abiertos, los de la expresión facial -sonreír, masticar, hablar o tragar-, los del cuello, los brazos y las piernas e incluso los músculos de la respiración que pueden ocasionar crisis en los pacientes y hacerles necesitar asistencia respiratoria mecánica hospitalaria.

No todos los pacientes tienen afectados los mismos grupos de músculos pero sí es general en todos ellos la fatiga, y lo habitual en un enfermo de miastenia que no esté en tratamiento es que se encuentre bien y "fuerte" al despertarse, después de la noche o una siesta, pero se fatigue a medida que transcurre el día.

La Asociación Española de Miastenia se constituyó en 2003 cuando a Esther Chiquero le diagnosticaron una enfermedad que padecía desde la adolescencia y ella y su familia comprobaron el desconocimiento que había sobre esta patología.

En su caso, y en el de otros enfermos y asociados, los médicos tardaron años en el diagnóstico y los derivaron de un especialista a otro incluyendo el psiquiatra, creyendo que era depresión.

"Yo siempre había sido una persona con unas ganas enormes de comerme el mundo, de hacer cosas, de estudiar, de no parar ni un minuto, pero poco a poco ves que lo más sencillo, como puede ser levantarse de una silla o de la cama, se convierte en un mundo, y la debilidad y la dificultad para realizar cualquier actividad, un movimiento, es cada vez mayor", explica.

Chiquero recuerda que "de ser una persona vital pasé a ser casi un mueble" y esto hizo que se fuera aislando "porque no puedes seguir el ritmo que marca esta sociedad, el ritmo de tus amigos, del trabajo, de las clases ..., no puedes conducir, no puedes salir porque no tienes fuerzas ni para mantenerte de pie".

Esta talaverana, madre de un bebé, reconoce que tardó un tiempo en "asimilar" lo que le había sucedido y replantearse su situación, y subraya la importancia de dar apoyo y ayuda desde la Asociación "porque muchos están pasando una situación parecida o peor que la mía y siendo un colectivo fuerte podremos lograr mejoras en todos los niveles".

La miastenia afecta con mayor frecuencia al sexo femenino ya que esta enfermedad se suele presentar en la juventud -afectando más a las mujeres- y a partir de los 50 años, con igual incidencia en hombres y mujeres.

El pasado mes de enero responsables de la Asociación se reunieron con la secretaria de Estado de Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce, quien apoyó la necesidad de fijar un día de lucha contra la miastenia, y se fijó el 2 de junio por ser una fecha que coincide con la que tienen otros países como Estados Unidos y Argentina.

La Asociación Española de Miastenia realiza campañas de sensibilización y ha publicado una "Guía de Actuación Clínica", dirigida a los médicos de Atención Primaria, y otra sobre "La Miastenia y los niños", enfocada a los pediatras, con el objetivo de conseguir "diagnósticos precoces" y que los afectados tengan un tratamiento adecuado.

Esther Chiquero recalca que se trata de lograr que esos diagnósticos no tarden más de tres meses en realizarse ya que un diagnóstico tardío empeora los síntomas "y aumenta la angustia y la frustración del paciente", apunta.

http://www.soitu.es

Bajo esta idea, la Asociación Española de Miastenia (AEM) instalará mesas informativas en ciudades como Madrid, Sevilla, Córdoba, Valencia, Tenerife, Talavera de la Reina, Valladolid y Barcelona. “De esta forma, y a través de estos puntos de encuentro se pretende transmitir las dificultades que cada día deben afrontar los afectados.  De esta forma, se busca insistir en que actualmente, todavía no existe ningún tratamiento de curación definitivo, explica Esther Chiquero, presidenta de AEM.

Esta falta de investigación y el acuciante desconocimiento médico son las principales denuncias de la asociación. Por ello, con motivo del Primer Día Nacional se ha iniciado una Campaña de Sensibilización para lograr diagnósticos precoces en la Miastenia. “La campaña está dirigida sobre todo a médicos de atención primaria y a los pediatras de todos los Ambulatorios y Centros de Salud de España”, explica Chiquero.
Acerca de la enfermedad

Es un desorden neuromuscular caracterizado por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos. La forma más frecuente es la miastenia gravis, enfermedad de origen autoinmune.
Descrita por primera vez por Thomas Willis en 1685 es una enfermedad relativamente frecuente, que afectando a 1 persona por cada 7500. La enfermedad puede producirse a cualquier edad, pero son más frecuentes los casos de mujeres entre 20 y 40 años y en los hombres de 50 a 70 años. Las mujeres son más afectadas que los hombres (3:2). No es hereditaria ni contagiosa, aunque ocasionalmente puede ocurrir que más de un miembro de la misma familia sufra la enfermedad.
Causas

La miastenia gravis es una enfermedad de origen autoinmune. Se caracteriza por una reacción anómala de las propias células del organismo encargadas de la defensa frente a elementos extraños como infecciones o tumores; que atacan a elementos propios como si fueran ajenos. En este caso, se crean autoanticuerpos contra unos receptores situados en las fibras musculares. Estos receptores son los encargados de transmitir al músculo las señales enviadas por las motoneuronas. Los autoanticuerpos (anticuerpos contra los receptores de acetilcolina de la unión neuromuscular) bloquean y destruyen los receptores, dificultando así la transmisión de las señales. Esto origina una infraestimulación del músculo, lo que explica la debilidad muscular de esta enfermedad.

Se desconoce la causa de los trastornos autoinmunes, como los de la miastenia grave. En esta enfermedad, el timo (un órgano del sistema inmune) juega un papel importante. Los pacientes con miastenia grave tienen un riesgo más alto de presentar otros trastornos autoinmunes como:
§ irotoxicosis
§ artritis reumatoidea
§ lupus eritematoso sistémico
§ del tiroides ( tiroiditis, Enfermedad de Basedow)
§ polimiositis
§ dermatomiositis
§ pénfigo
§ espondilitis anquilosante
§ diabetes
§ menopausia precoz autoinmune
§ enfermedad de Cronh, etc
 
La glándula del Timo, su papel en la miastenia
La glándula del timo, situada en el área superior del pecho debajo del esternón (hueso en el centro del pecho), desempeña un papel importante en el desarrollo del sistema inmunológico en los primeros años de vida. Sus células forman una parte del sistema inmunológico normal del cuerpo. La glándula es bastante grande en los niños, crece gradualmente hasta la pubertad y luego se reduce en tamaño hasta ser reemplazada por tejido graso con la edad. En los adultos que padecen de miastenia gravis, la glándula del timo es anormal. Contiene ciertos racimos de células inmunológicas características de una hiperplasia linfoide. Algunos individuos que padecen de miastenia gravis desarrollan timomas o tumores en la glándula del timo. Los timomas generalmente son benignos, pero pueden llegar a ser malignos. Sin embargo, en esta enfermedad, no solo los paciente con un timoma se benefician de la extracción del timo. Esto hace pensar que el papel del timo, incluso en condiciones normales puede ser importante.

No se ha entendido completamente la relación entre la glándula del timo y la miastenia gravis. Los científicos creen que es posible que la glándula del timo genere instrucciones incorrectas sobre la producción de anticuerpos receptores de acetilcolina, creando así el ambiente perfecto para un trastorno en la transmisión neuromuscular.

Linfocitos T, que maduran en el timo.
Como se manifiesta
El rasgo distintivo de la Miastenia es la fluctuante debilidad de los músculos, que empeora por el uso de esos músculos y mejora, por lo menos parcialmente, por el descanso de los mismos músculos.
Los músculos afectados se llaman voluntarios o músculos estriados. El músculo del corazón involuntario y los músculos lisos del intestino, los conductos de la sangre y el útero, no están implicados en Miastenia. Los músculos que usamos continuamente como los seis músculos que mueven el globo ocular y los que mantienen los párpados abiertos, a menudo se ven implicados. Los músculos de la expresión facial: sonreir, masticar, hablar o tragar, peden ser afectados selectivamente en algunas personas con Miastenia.
Otros músculos que pueden ser afectados incluyen los del cuello, brazos y piernas. Aunque se dice que la Miastenia es sin dolor, el dolor en la parte de atrás del cuello y la cabeza pueden estar presentes si los músculos del cuello, que sostienen la cabeza están débiles y con espasmo. La debilidad simétrica de brazos y piernas puede tener lugar en muchas otras enfermedades de nervios y músculos, pero en Miastenia, la debilidad de las extremidades no es a menudo simétrica (un lado suele estar más débil que el otro). Un hombro, una mano, cadera y/o pierna puede estar más débil que el otro lado. 

La gravedad de la Miastenia es notable cuando los músculos de la respiración se ven afectados. Si el toser y el respirar se hacen insuficientes, el individuo se dice está en “crisis”, y puede necesitar asistencia respiratoria mecánica en un hospital. Es poco útil determinar si la insuficiencia respiratoria es debido a una “crisis miasténica” o a una “crisis colinérgica”, ya que la mayoría de las crisis tienen causas múltiples y el tratamiento para cualquiera de ellas es asistencia respiratoria. Los pacientes con dificultad para tragar y hablar, son los más propensos a tener problemas respiratorios. Normalmente antes de que se produzca una crisis hay progresivos signos de advertencia de que al tragar, hablar y respirar están teniendo problemas.

Diferentes grupos de músculos son afectados en diferentes pacientes de Miastenia. Algunos sólo tienen Miastenia que implican a los músculos de los ojos, otros tienen problemas para tragar o lenguaje mal articulado; otros tienen Miastenia generalizada afectando a muchos grupos de músculos. Aún cuando la fatiga muscular específica es el sello de la Miastenia, pacientes con Miastenia no se quejan a menudo de fatiga general o no específica. El grado máximo de implicación en un paciente se manifiesta generalmente de los primeros cinco a siete, y después tiende a no ser progresivo, aún cuando la implicación y severidad de la debilidad muscular pueden fluctuar todavía de hora en hora y de día en día. El típico paciente no tratado puede sentirse fuerte al despertarse después del descanso de la noche o la siesta, pero experimentar una fatiga creciente muscular a medida que el día avanza. Aunque la Miastenia puede ser fatal si no se trata inmediatamente una crisis respiratoria, con un tratamiento adecuado, la regla es llevar una vida “casi normal”.
 
Cómo se diagnostica
El diagnóstico de la Miastenia no es fácil de hacer. Un examen clínico riguroso permite evocar el diagnóstico a condición de haber pensado en esta enfermedad rara. Se completará este examen con un chequeo que conlleve una toma de sangre para la investigación y las dosificaciones de auto-anticuerpos (principalmente los anticuerpos antireceptores de acetilcolina), una electromiografía (EMG) y un scanner torácico para la búsqueda de una anomalía en el timo. Los test farmacológicos (Tensilón R, prostigmine R), confirman el diagnóstico una vez que, tras la administración de uno de estos productos, se observa una mejora espectacular y transitoria de los síntomas.

Tratamiento
Actualmente, la miastenia gravis puede ser controlada. Existen varias terapias disponibles para ayudar a reducir y mejorar la debilidad muscular. Un neurólogo, junto con su médico de cabecera, determinarán cuál es la mejor opción de tratamiento  para cada individuo dependiendo del grado de debilidad, que músculos se ven afectados, la edad del individuo y otros problemas médicos relacionados.

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Los tres grupos políticos presentes en el Parlamento gallego acordaron ayer presionar desde Galicia para que el Gobierno central siga el ejemplo de otros países europeos, reconozca la fibromialgia como enfermedad incapacitante y revise los actuales mecanismos de valoración de minusvalías.

Las asociaciones de enfermos calculan que la fibromialgia afecta aproximadamente a cien mil personas, nueve de cada diez mujeres. La enfermedad se caracteriza por el dolor generalizado, acompañado de fatiga y agotamiento. Suele cursar con trastornos gástricos y cardíacos asociados y es frecuente el desarrollo de depresión y ansiedad. En la comunidad, la fibromialgia representa el 6% de las consultas de Atención Primaria.

Los grupos parlamentarios coincidieron en denunciar las "dificultades y obstáculos" que encuentran los pacientes aquejados de fibromialgia, no sólo en el diagnóstico, sino también en su reconocimiento social.

La diputada nacionalista Ana Pontón defendió la iniciativa de su grupo y sustentó la "incomprensión e invisibilidad" que han soportado los afectados en el hecho de que hasta 1992, la fibromialgia no fue tipificada como enfermedad por el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud.

Por estos motivos, el Parlamento también reclamó que se promueva el estudio de un protocolo integral de fibromialgia en el Consello de Seguridade e Saúde y que se fomente, a través de negociaciones colectivas, la adaptación de puestos de trabajo a sus condiciones. En este sentido, Pontón subrayó que existen "no pocos casos" donde el mantenimiento de la integración laboral es un "elemento positivo" para su proceso de tratamiento. "Queremos trabajar", se sumó la presidenta de Agafi, Dolores Bermúdez, que siguió el debate desde la Cámara.

Desde el PPdeG, Dámaso López argumentó que se dispone de capacidad clínica para diagnosticar y medir el "grado de minusvalía" para rechazar que "se invalide sin más" a la vista de un diagnóstico de fibromialgia.

El diputado del Partido Popular pidió "perdón" a los afectados por no haberles dado la respuesta "adecuada" con anterioridad a una "enfermedad invisible a las veces, incomprendida en muchas", agregó el diputado socialista José Tomé.

La iniciativa aprobada ayer incluye un último punto que hace hincapié en la formación específica del personal sanitario para la detección y el tratamiento de esta enfermedad.

Dolores Bermúdez Presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia

"Non nos vale que nos digan que ao diagnóstico se chega por descarte, e que non pode ser invalidante sen máis", porque la misma situación se reproduce en otros países, en los que a pesar de contar con el idéntico sistema de diagnóstico, la dolencia está reconocida como incapacitante y puntúa en las valoraciones por minusvalías. Denunció demoras elevadas en muchas de las pruebas diagnósticas necesarias y agradeció al BNG la iniciativa parlamentaria .

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 El conseller valenciano de Sanidad, Manuel Cervera, garantizó hoy que prestará a la joven afectada por la enfermedad crónica Sensibilidad Química Múltiple, muy complicada de tratar porque supone ser alérgica a multitud de agentes, todo el tratamiento que requiera, aunque señaló que no tiene competencias para costear su traslado desde Estados Unidos, donde está ingresada en un centro de referencia.

Cervera, tras presentar en rueda de prensa el balance de las iniciativas llevadas a cabo en la lucha contra el tabaquismo, recalcó al respecto que la Comunitat Valenciana dispone de "servicios de referencia en los hospitales públicos y habitaciones blancas sin ningún tipo de alérgeno para tratar este tipo de patologías".

Sin embargo, señaló que el médico que trataba a esta paciente, que no trabajaba en la red pública, le aconsejó ir a Estados Unidos a recibir un tratamiento específico en un centro de referencia mundial, el Environmental Health de Dallas, ya que precisa de "un cuidado exquisito sin alergenos, incluso para su traslado aéreo".

Por ello, subrayó que desde la Conselleria de Sanidad y como Gobierno "le garantizamos todo el tratamiento asistencial que requiera en el momento en que aterrice en la Comunitat Valenciana" pero aclaró que no tienen competencias para costear el traslado a España ya que depende del Gobierno central.

Así, insistió en que se le prestará el tratamiento que requiera "desde el mismo momento que aterrice en las mejores condiciones posibles" ya que seguirá requiriendo asisitencia sanitaria porque "no se ha curado en Estados Unidos". "Estas enfermedades no se curan, sólo se consiguen que bajen de intensidad", explicó.

En ese sentido, incidió en que desde la Conselleria de Sanidad "estamos a plena disposición para atenderla con unos profesionales excelentes y servicios de referencia".

http://www.levante-emv.com

"Dado que el bajo nivel de vitamina D es bastante prevalente entre los adultos mayores y que el dolor crónico sin tratar afecta el funcionamiento normal, estos resultados indican que hay que preguntarles a los pacientes sobre el dolor y que hay que identificar la deficiencia de vitamina D en las adultas mayores con dolor de espalda", escribió el equipo.

Los investigadores fueron dirigidos por el doctor Gregory E. Hicks, de la University of Delaware, en Estados Unidos.

La deficiencia de vitamina D en los adultos mayores está relacionada con distintos problemas de salud, como el aumento del riesgo de fracturas, señaló el equipo en Journal of the American Geriatrics Society.

La falta de esta vitamina podría también, en teoría, generar dolor musculoesquelético, aunque los estudios sobre deficiencia de vitamina D y síndromes de dolor arrojaron distintos resultados.

Para investigar esa relación, los autores analizaron los niveles de vitamina D en sangre de 958 personas mayores de 65 años. El 58 por ciento de las mujeres y el 27 por ciento de los hombres en el estudio sintieron por lo menos dolor moderado en una o más áreas del cuerpo.

En los hombres no se observó una relación entre los niveles de vitamina D y el dolor.

Por otro lado, las mujeres con deficiencia de vitamina D eran casi dos veces más propensas a sufrir dolor de espalda moderado o grave, pero el nivel de vitamina D no tenía relación con el dolor en otras partes del cuerpo.

Los efectos de la vitamina D específicos del género y la espalda identificados en el estudio se debería, quizás, a que la falta de vitamina D causa osteomalacia, o ablandamiento óseo, que es más frecuente en las mujeres y suele manifestarse con dolor de espalda baja, explicó el equipo.

Pero antes de recomendar de manera generalizada el uso de suplementos de vitamina D para tratar el dolor de espalda, el equipo opina que se necesitan ensayos controlados y al azar para determinar si es útil el uso de esos compuestos.

FUENTE: Journal of the American Geriatrics Society, mayo del 2008

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Aspirar la delicada fragancia de un perfume supone para la mayoría de la gente un autentico placer. Para Antonella Ciliberti, sin embargo, puede resultar mortal.

El drama de esta italiana de 34 años se llama Sensibilidad Química Múltiple (MSC, según el acrónimo en inglés). Se trata de una grave y extraña enfermedad que desencadena en quien la padece una hipersensibilidad olfativa a las sustancias químicas.

Inhalar los efluvios de una colonia, respirar la fragancia de un jabón, o llenarse los pulmones con el aroma de un desodorante son acciones que pueden matar a Antonella, al provocarle un fatídico shock anafiláctico. Cargar a cuestas con esta enfermedad es una maldición, como bien saben las pocas personas que la padecen. Y Antonella no es ninguna excepción.

Desde hace tres años, esta mujer vive completamente aislada del mundo, encerrada a cal y canto en su casa de Crocetta del Montello, en Treviso. Su universo se reduce a su dormitorio, prácticamente desnudo y perfectamente descontaminado para evitar una posible crisis respiratoria.

Ni siquiera puede matar el tiempo viendo la televisión, hablando por teléfono o navegando por internet. Además de tener alergia a las colonias, los perfumes, los desodorantes, los jabones, los pesticidas, los detergentes, los barnices, los humos, las pinturas, la tinta y algunos plásticos, últimamente se ha vuelto también hipersensible al electromagnetismo.

Antonella Ciliberti pasa así los días asomada al cristal de la ventana, contemplando la calle que no puede pisar y la gente a la que no se puede acercar sin poner en peligro su vida. Sólo se relaciona con tres personas: su madre, Rosanda, su marido, Maurizio, y su hija de dos años. Pero todos ellos deben de esterilizarse antes de acercarse a ella, lo que significa que como mínimo se deben de dar una prolongada ducha.

Rosanda aún recuerda lo que sucedió aquel funesto día en que salió con su nieta a dar un paseo y no se dio cuenta de que el pelo de la niña se había impregnado con el perfume de unos amigos a los que habían encontrado. Cuando la niña acudió a abrazar a su madre, los corpúsculos invisibles de quién sabe qué fragancia a punto estuvieron de matar a Antonella.

Sin embargo, la maldita patología que sufre no ha conseguido acabar con su fuerte deseo de vivir ni con su sentido del humor. «Si no puedo hacer otra cosa en la vida siempre me podré dedicar a buscar trufas», bromeaba hace unos días en unas declaraciones en Il Corriere della Sera, haciendo referencia al olfato privilegiado que se necesita para encontrar esos apreciados y muy aromáticos hongos.

«La MSC es una enfermedad inmunotóxica provocada por la contaminación y la exposición a productos químicos de síntesis que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero de la que no se habla. En su fase inicial, viene llamada Tilt (por las siglas de Toxicant induced loss of tolerance, [pérdida de la tolerancia a las sustancias tóxicas]), y hace referencia al momento en el que el organismo se bloquea», explica Caterina Ferra, una alergóloga de Padua que ha escrito un libro sobre esta enfermedad y sus consecuencias en los que la padecen. «En el libro cuento cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: sin perfumes ni desodorantes, sin ropa recién lavada o nueva, sin jabones, sin cremas, sin maquillaje, sin plásticos, sin medicinas, sin olores o sabores artificiales, y con poquísimos alimentos. Son historias de soledad y de invisibilidad, de personas que se ven obligadas a mantenerse alejadas de todo aquello que aman».

En busca de una mejora Lo peor es que no hay salida para quienes padecen MSC. Aunque los síntomas de la enfermedad pueden paliarse, ninguno de los pocos expertos que existen en esta patología utiliza jamás la palabra curación al referirse a este mal. Sin embargo, mejorar puede significar la diferencia entre vivir enclaustrado en una urna de cristal o llevar una vida medianamente normal.

En busca de esa posible mejoría, el pasado 22 de abril Antonella Ciliberti abandonó su casa-cárcel y a bordo del coche de su marido, previamente recubierto en su totalidad de papel de aluminio para aislar los olores y los perfumes con los que la tapicería del vehículo se ha ido impregnando con el paso del tiempo, se dirigió a un aeropuerto militar. Allí, se subió a un avión del Ejército italiano (en uno normal no habría podido: demasiada gente y demasiados perfumes) y puso rumbo a Texas. Su destino: la clínica Enviromental Health Center, la única del mundo en la que pueden ayudarla. Allí, le espera un tratamiento largo, de al menos seis meses, y caro. Pero es su única esperanza.

1974: Nace en la localidad italiana de Treviso. 2005: La hipersensibilidad olfativa que padece le obliga a enclaustrarse en su casa, previamente descontaminada, y a no relacionarse con nadie que no se haya esterilizado previamente. 2006: Nace su hija. 2008: En el mes de abril un avión del ejército italiano la traslada a Texas, donde se encuentra la única clínica en el mundo especializada en Sensibilidad Química Múltiple.

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Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.

Una casa entera en penumbra con doble cortina en las ventanas. Como en 'Los Otros', dejando madre todo a oscuras, cerrando y abriendo habitaciones a medida que se va arrastrando la hija desvalida como una noche que avanza. Que no le dé la luz, por Dios, que ahora no respire.

Escrito en su diario: "Con el tiempo he ido teniendo mayor sensibilidad a los productos. Es insoportable. Vivo en una auténtica burbuja". La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo, la luz o el olor de la colada del vecino. La 'supergirl' es ella, Elvira Roda, valenciana de 34 años, tres de ellos en el búnker, boqueando con antiparras dentro de la pecera, la chica de la burbuja.

Se metió en ella en 2005, cuando supo de las siglas que le estaban quemando por dentro: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. O lo que es lo mismo: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo... Tan sólo con beber en una botella de plástico. Tan sólo con darle un beso a alguien recién salido de la ducha.

El fogonazo iniciático debió de ser vaya a saber cuándo, mientras trabajaba como ingeniera en Diseño Industrial entre productos con onda expansiva. Dice que se sintió peor que nunca tras una beca en el Instituto Tecnológico de la Cerámica de Castellón. Se dio de baja. La casa echó la cremallera y el novio echó a correr. Las amigas le hablaban desde el telefonillo, y le dejaban las cosas en el pomo de la puerta. Sin verla.

¿Cómo regresar a España?

Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.

Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.

Los ocho meses no habrán servido para nada si la vuelta no se hace bien. Lo saben en casa y lo pide en un informe el doctor Álvaro Pascual-Leone, profesor universitario y jefe de Neurología del Hospital Clínico.

En un dosier remitido a la Consejería de Sanidad valenciana, el doctor certifica 20 dolencias en Elvira, dice que sería "grave" exponerla a un contacto "químico ambiental", receta un "vuelo especial". Y concluye: "Hay que hacerse cargo del problema y proporcionar a la enferma esa oportunidad de evitar un vuelo comercial".

Una factura astronómica

Escrito en su diario: "No puedo coger taxis ni trenes. Llevan ambientadores, colonia, y me ahogo. Ya no recibo visitas. Me duele todo por los productos que llevan encima. Es incontrolable".

El precio del vuelo de marras es de 80.000 euros. El precio de la clínica es de 15.000 euros al mes. El precio, el precio y venga el precio. En casa la factura la pagan todos: Elvira madre dejó su empleo como docente para cuidar a la hija; el padre dejó su estudio y cayó en una depresión, ahora que no está la niña que le ayudaba en los diseños; el patrimonio de la familia es hoy una hucha abollada con tintineo de perra gorda.

"Desde Dallas no hay vuelo directo a España. Si tiene que volar así, con los olores normales, lo avanzado no habrá servido para nada, le puede dar una crisis que la mate", señala Elvira madre. "Lo que para todos es normal, para ella es un infierno".

Ni Asuntos Exteriores ni el Gobierno de Valencia han dicho esta ciudadana es mía y han asumido los gastos de un vuelo precintado. El primero se ha puesto en contacto con el consulado español en Houston, para ver si ayuda. El segundo se hará cargo del tratamiento sólo tras el retorno.

Un apartamento para ella

Y si volviera. Y si se pusiera bien. Y si pudiera trabajar... Le han preparado a Elvira un apartamento en la playa -vestigio de un pasado mejor-, adaptado a su vida de burbuja a este lado del Atlántico, tras ese vuelo de ave migratoria extenuada que se espera.

La pintura es ecológica, se han renovado los cristales y quitado el óxido de las ventanas, las persianas ya no dejan pasar luz, se ha eliminado un pulimento químico de la puerta, se ha quitado la cocina de butano, hay depuradoras de agua, y una bañera en vez de ducha, para los baños con bicarbonato...

Escrito en su diario: "Estoy recluida. Vivo con gorra y gafas de sol. Cuando puedo, salgo a pasear de noche". Entre análisis y visitas médicas, Elvira espera el viaje de vuelta departiendo con Antonella Ciliberti, una italiana con un caso calcado al suyo y que fue contraportada en este periódico. La diferencia: Italia sí se hizo cargo del viaje de Antonella.

- Pero, Elvira, ¿es que tu caso no está saliendo en España?

- ¿Eh? No, no, yo no.

Cerramos el diario, hablamos por teléfono con ella y estamos en el centro de salud de Dallas, paradigma de la asepsia y del aire limpio. Dan ganas de conversar con la mano encima del auricular para no contaminar esa vocecilla de escarcha que suena.

- Pido ayuda. Lo que más echo de menos son los abrazos.

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El síndrome de sensibilidad química múltiple es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente (incluso en niveles muy pequeños). Desde metales a alimentos, pasando por medicamentos, productos de perfumería, insecticidas, humos...

Descrita por primera vez a mediados de los ochenta, esta enfermedad provoca síntomas y reacciones muy diversas en función de cada persona y de su grado de afectación, por lo que ha estado siempre rodeada de cierta controversia (hasta el punto de que algunos investigadores, y la propia Organización Mundial de la Salud no lo consideran una enfermedad propiamente dicha).

Para los afectados por esta 'enfermedad ambiental', que según las estadísticas oscilan entre el 1% y el 10% de la población, el entorno se vuelve un medio hostil y sus síntomas (también muy variados) pueden limitar gravemente su calidad de vida y su capacidad para trabajar.

La reacción 'alérgica' de su cuerpo puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.

La Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática suele iniciarse por la exposición grave a algún producto químico en un período de tiempo corto. A partir de ese momento, el organismo de estas personas parece desarrollar intolerancia incluso ante niveles mínimos de algunos compuestos (como la tinta de los periódicos), hasta el punto de que muchas deben recurrir al uso de mascarillas en ciertos ambientes.

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