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todos unidos por SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___más allá del dolor

El abandono de la 'chica de la burbuja'

ESCRITO EN SU DIARIO: 'ESTOY RECLUIDA'

Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.

Una casa entera en penumbra con doble cortina en las ventanas. Como en 'Los Otros', dejando madre todo a oscuras, cerrando y abriendo habitaciones a medida que se va arrastrando la hija desvalida como una noche que avanza. Que no le dé la luz, por Dios, que ahora no respire.

Escrito en su diario: "Con el tiempo he ido teniendo mayor sensibilidad a los productos. Es insoportable. Vivo en una auténtica burbuja". La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo, la luz o el olor de la colada del vecino. La 'supergirl' es ella, Elvira Roda, valenciana de 34 años, tres de ellos en el búnker, boqueando con antiparras dentro de la pecera, la chica de la burbuja.

Se metió en ella en 2005, cuando supo de las siglas que le estaban quemando por dentro: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. O lo que es lo mismo: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo... Tan sólo con beber en una botella de plástico. Tan sólo con darle un beso a alguien recién salido de la ducha.

El fogonazo iniciático debió de ser vaya a saber cuándo, mientras trabajaba como ingeniera en Diseño Industrial entre productos con onda expansiva. Dice que se sintió peor que nunca tras una beca en el Instituto Tecnológico de la Cerámica de Castellón. Se dio de baja. La casa echó la cremallera y el novio echó a correr. Las amigas le hablaban desde el telefonillo, y le dejaban las cosas en el pomo de la puerta. Sin verla.

¿Cómo regresar a España?

Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.

Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.

Los ocho meses no habrán servido para nada si la vuelta no se hace bien. Lo saben en casa y lo pide en un informe el doctor Álvaro Pascual-Leone, profesor universitario y jefe de Neurología del Hospital Clínico.

En un dosier remitido a la Consejería de Sanidad valenciana, el doctor certifica 20 dolencias en Elvira, dice que sería "grave" exponerla a un contacto "químico ambiental", receta un "vuelo especial". Y concluye: "Hay que hacerse cargo del problema y proporcionar a la enferma esa oportunidad de evitar un vuelo comercial".

Una factura astronómica

Escrito en su diario: "No puedo coger taxis ni trenes. Llevan ambientadores, colonia, y me ahogo. Ya no recibo visitas. Me duele todo por los productos que llevan encima. Es incontrolable".

El precio del vuelo de marras es de 80.000 euros. El precio de la clínica es de 15.000 euros al mes. El precio, el precio y venga el precio. En casa la factura la pagan todos: Elvira madre dejó su empleo como docente para cuidar a la hija; el padre dejó su estudio y cayó en una depresión, ahora que no está la niña que le ayudaba en los diseños; el patrimonio de la familia es hoy una hucha abollada con tintineo de perra gorda.

"Desde Dallas no hay vuelo directo a España. Si tiene que volar así, con los olores normales, lo avanzado no habrá servido para nada, le puede dar una crisis que la mate", señala Elvira madre. "Lo que para todos es normal, para ella es un infierno".

Ni Asuntos Exteriores ni el Gobierno de Valencia han dicho esta ciudadana es mía y han asumido los gastos de un vuelo precintado. El primero se ha puesto en contacto con el consulado español en Houston, para ver si ayuda. El segundo se hará cargo del tratamiento sólo tras el retorno.

Un apartamento para ella

Y si volviera. Y si se pusiera bien. Y si pudiera trabajar... Le han preparado a Elvira un apartamento en la playa -vestigio de un pasado mejor-, adaptado a su vida de burbuja a este lado del Atlántico, tras ese vuelo de ave migratoria extenuada que se espera.

La pintura es ecológica, se han renovado los cristales y quitado el óxido de las ventanas, las persianas ya no dejan pasar luz, se ha eliminado un pulimento químico de la puerta, se ha quitado la cocina de butano, hay depuradoras de agua, y una bañera en vez de ducha, para los baños con bicarbonato...

Escrito en su diario: "Estoy recluida. Vivo con gorra y gafas de sol. Cuando puedo, salgo a pasear de noche". Entre análisis y visitas médicas, Elvira espera el viaje de vuelta departiendo con Antonella Ciliberti, una italiana con un caso calcado al suyo y que fue contraportada en este periódico. La diferencia: Italia sí se hizo cargo del viaje de Antonella.

- Pero, Elvira, ¿es que tu caso no está saliendo en España?

- ¿Eh? No, no, yo no.

Cerramos el diario, hablamos por teléfono con ella y estamos en el centro de salud de Dallas, paradigma de la asepsia y del aire limpio. Dan ganas de conversar con la mano encima del auricular para no contaminar esa vocecilla de escarcha que suena.

- Pido ayuda. Lo que más echo de menos son los abrazos.

http://www.elmundo.es

 

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