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todos unidos por SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___más allá del dolor

CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA

El  Comité  Científico  de  la  Fundació  per  la  Fibromiàlgia  i  la  Síndrome  de  Fatiga

Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts  de  La  Marató  de  TV3  2006  referidos  a  Proyectos  de  Investigación  sobre Dolor  Crónico,  publicados  recientemente.  Considera  un  claro  retroceso  de  la ecuanimidad  en  la  selección  de  proyectos  de  investigación  por  parte,  en  última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3  y manifesta que:

  1.- Existe una gran disociación entre la prevalencia de las diferentes enfermedades que  cursan  con  dolor  crónico  y  en  la  distribución  de  las  ayudas,  sobretodo  en relación con la Fibromialgia, la causa más frecuente de dolor crónico. 
 2.- No se ha destinando ninguna ayuda al Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar del reconocimiento  internacional  de  la  trascendencia  de  la  enfermedad  y  se  han desestimado los llamamientos de organismos de reconocido prestigio internacional acerca de la necesidad de dedicar una mayor atención al SFC/EM. 
 3.-  No  se  han  tenido  en  cuenta  las  unidades  que  realmente  están  trabajando  en SFC  y/o  FM  con  especial  dedicación  y  manteniendo  un  reconocido  nivel  de publicación. Ninguna de ellas ha visto subvencionado su proyecto. 
 4.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no atienden directamente a estos enfermos y que, incluso, rechazan su atención habitual.  
5.- No hay verdaderos expertos en FM y SFC/EM en el comité de evaluadores de los  proyectos.  En  este  sentido,  la  Fundació  insta  al  Patronato  de  la  Fundació  La Marató  de  TV3  para  que  haga  pública  la  lista  completa  de  los  expertos  que  han participado en la selección de los trabajos y la distribución de sus tareas. Asimismo, solicita la relación y méritos de los que han sido considerados como expertos para la evaluación de los trabajos específicos en FM y SFC/EM. 

6.-  Se  han  concedido  importantes  ayudas  a  proyectos  obsoletos  o  ya  superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia), sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.

7.-  Los  otros  proyectos  sobre  FM  no  son  de  investigación  sica,  como  siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató de TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias. 

 

8.-  No  se  ha  financiado  ningún  proyecto  sobre  el  SFC/EM,  cuando  existía  el compromiso de que se incluiría específicamente.

9.-  Se  han  financiado  proyectos  vinculados  a  unidades  y  servicios  que  no  tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM. 

10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico, que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer, Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndromede  Sjögren  primário,  donde  el  dolor  es,  realmente,  una  parte  mínima  de  su significación clínica. En  conclusión,  el  Comité  Científico  considera  que  se  ha  desaprovechado  una oportunidad  excelente  para  consolidar  proyectos  de  investigación  en  unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome   de   Fatiga   Crónica   /   Encefalomielitis   Miálgica,   de   los   niveles   de investigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.      

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso

Coordinadors del Comité Científico       

Barcelona, 3 de desembre de 2007   

Joan Güell, 184 – Local 27  1er pis  08028-BARCELONA Tel.: 93 419 08 33  info@fundacionfatiga.org       

Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724

Presidència dHonor Ilma.Sra.Montserrat Caballé

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1 comentario

Mario -

Todos en la misma lucha. Me alegro de verte.
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