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Afibrom: “Los médicos deben investigar más y no tratarnos como cuentistas”

Afibrom es una asociación de ayuda a los enfermos de fibromialgia ubicada en el centro cultural de Loranca donde ofrecen, desde hace 7 años, multitud de actividades de rehabilitación para quienes sufren esta dolencia crónica, sin cura. En su local, situado en la calle Pablo Iglesias, 17, 2ª planta (tel: 636 19 90 44), organizan gimnasia, yoga, natación, masajes metamórficos, psicólogo y asesor jurídico, balneario (en Fuenlabrada), talleres de manualidades y masajes terapéuticos. Hablan sobre esta patología, su presidenta, Pilar Luis López; secretaria, Magdalena Díez; y la tesorera, María del Carmen Palomar.

 

P-¿Para qué se crea la asociación?

R-Para ayudar a los enfermos. Y hacer que los médicos investiguen más.

P-Ayudar a los enfermos, ¿no debería hacerlo la sanidad pública?

R-No lo hace porque hay médicos que no creen en la fibromialgia.

P-Porque es difícil diagnosticarla.

R-No aparecen en radiografías, análisis, ni tacs. Es tocar los 18 puntos del cuerpo y si te duelen 11 es porque sufres fibromialgia.

P-¿Y en estos 7 años habéis adelantado algo?

R-No te creas que hemos adelantado mucho.

P-¿La sufre mucha gente?

R-Entre el 2 y 3 por ciento de la población.

P-Para una enfermedad crónica no interesa el tratamiento.

R-El tratamiento es una gimnasia que debería ofrecerla la seguridad social que solo nos da 15 días y nosotros necesitamos una rehabilitación continua. Es muy caro y por eso a la seguridad social no le conviene hacer este gasto.

P-Los médicos no la conocen. ¿La administración pública os ayuda?

R-El Ayuntamiento nos ayuda muchísimo. Hacemos natación en la piscina municipal. Tenemos monitor y ahora nos han dado la posibilidad de no pagar matrícula y de hacernos otros descuentos. Se va progresando. También nos han dado la posibilidad de sacar un bono como minusválidos para ir por libre a la piscina los fines de semana.

P-¿La falta de sueño es un efecto colateral?

R-No. Es de la propia enfermedad. Producimos adrenalina de día y de noche, por lo que no podemos llegar a la fase cuarta del sueño, con lo que no descansamos nada. Nos levantamos muy cansadas y estamos todo el día cansadas como si hubiéramos hecho un trabajo muy duro.

P-Y eso conduce a la ansiedad y depresión.

R-Nos falla la memoria. Cuando sufres fibromialgia, te parte la vida por la mitad. Suele afectar sobre todo a mujeres muy activas. Y llega un momento en que te derrumbas porque no puedes hacer lo de siempre y para muchas cosas debes pedir ayuda a la familia. La gente que nos rodea lo pasa mal. Genera frustración.

P-¿Qué necesitáis?

R-Que los médicos investiguen más de lo que lo hacen, que nos traten como personas, no como vagas que nos inventamos la enfermedad. Que los médicos no nos digan que todo lo que sufrimos, como una ciática, es por la enfermedad. Nos deberían tratar los médicos de cabecera, neurólogos y reumatólogos a la vez. Los especialistas enseguida nos dan de alta y nos remiten para el resto del año al médico de cabecera.

P-¿Cada vez la padece más gente?

R-No. Cada vez se diagnostica más. Y cada vez hay gente más joven que la sufre. Es un error creer que solo surgen entre los 40 y 60 años. Aquí ha venido una chica de 16 años con fibromialgia. Que la padezca una persona joven es lo peor. Quienes peor la padecen son los niños porque la sufren de golpe. Es muy duro.

P-¿No se puede llevar una vida normal?

R-Sí, pero con muchos dolores. Sobre todo cuando te levantas por la mañana. Eres como un muelle oxidado. Estamos totalmente indefensas. Socialmente está mal vista. Se creen que eres una vaga. Al principio, decían que era una enfermedad de ‘mujeres histéricas’.

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