En el espacio de salud hablaremos de la sensibilidad química múltiple. Preguntamos a un médico que ha llevado varios casos de este tipo, el doctor Julián Márquez, y hablamos con la Asociación de Personas Afectadas de Productos Químicos y Radiaciones Ambientales. También entrevistamos al director de la unidad de neonato del hospital de Cruces para conocer los tratamientos para evitar posibles secuelas en bebés prematuros.

http://www.eitb.com/reuskadi/boulevard/default.asp

Se puede escuchar en el pc:

http://www.eitb.com/media/radioeuskadi.asp

Etiquetas: sindrome+quimico+multiple, intolerancia+quimica, sensibilidad+quimica

""Desde esta Institucion compartimos la necesidad de un cambio de tratamiento de este tipo de enfermedades. Por ello con motivo de una queja presentada por una ciudadana, esta Institucion , se ha dirigido a la Consejera de Salud trasladandole la necesidad de reflexion  sobre la implantacion de varias  iniciativas en ralacion a las mismas.
 
Asimismo me es grato informarle que el Defensor del Pueblo de las Cortes Generales inicio un programa de investigacion, aun en tramite, afin de realizar un estudio epidemiologico de la Fibromialgia y del Sindrome de Fatiga Cronica y promover guias de buena practica clinica y lineas especificas de investigacion.
 
Le comunicaremos cuanta informacion recibamos en relacion con este asunto.
 
Asimsmo,  le comunico que incorporaremos su propuesta al capitulo correspondiente del informe anual del año 2008, que presentare al Parlamento de Navarra.
 
Atentamente,
    
                                                El Defensor del Pueblo de Navarra
                                                 Francisco Javier Eneriz Olaechea   """" 

Etiquetas: fibromialgia

Etiquetas: sindrome+quimico+multiple, intolerancia+quimica, sensibilidad+quimica

Los Verdes de Extremadura organiza el próximo martes en Mérida una conferencia sobre "Tóxicos ambientales y su impacto sobre la salud" que será impartida por la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, Francisca García Ferrandis. La Conferencia comenzará a las 19.30 horas en el Centro Cultural Alcazaba de Mérida, según informa la formación en nota de prensa.

A través de esta conferencia, Los Verdes pretende dar a conocer a la ciudadanía "la innegable relación entre la contaminación y la enfermedad", ya que según señalan, las alergias, la sensibilidad química, el cáncer, la fibromialgia y la hiperactividad "son plagas del siglo XXI que en ningún caso representan el precio que hay que pagar por el progreso, más bien representa la codicia de unos pocos y la ignorancia de muchos, que a menudo desconocen y desconocemos los efectos de los tóxicos ambientales sobre nuestra salud".

En el acto también se abordará de las medidas de prevención y se dará información sobre el II Congreso de Medicina Ambiental. 
                                            

http://www.extremaduraaldia.com

Etiquetas: tóxicos+ambientales, sindrome+quimico+multiple, intolerancia+quimica, sensibilidad+quimica

Almería acoge un encuentro nacional de destacados especialistas en la difícil enfermedad

El alcalde, Luis Rogelio Rodríguez Comendador, ha instado a las diferentes administraciones competentes en materia de Sanidad y a los diferentes colectivos profesionales sanitarios a redoblar los esfuerzos y su implicación en mejorar los cauces de aprendizaje y tratamiento sobre los orígenes y sistemas paliativos de la Fibromialgia, una enfermedad “que debe afrontar de una vez por todas el reto de alcanzar un diagnóstico fiable que signifique un tratamiento que redunde en una mejor calidad de vida de los afectados y de sus familiares.” El alcalde ha pronunciado estas palabras en el acto oficial de inauguración del II Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que se está celebrando en Almería tras las gestiones desarrolladas para ello por la Asociación Almeriense de Fibromialgia (AFIAL), a quienes ha dedicado Rodríguez Comendador un reconocimiento público “por su compromiso y determinación para que este congreso signifique un camino de esperanza abierto al futuro, sirviendo de orientación y guía a cuantos decidan afrontar la problemática de la Fibromialgia desde una visión de conjunto, integradora, pero al mismo tiempo multidisciplinar.”

Recursos
El alcalde ha señalado que ante la gran incidencia sanitaria, económica y social de esta enfermedad, “todos estamos obligados a contribuir al esfuerzo continuado y colectivo de afrontar, con garantías de éxito, su tratamiento, asistencia e investigación.” Por ello resultan especialmente significativos congresos como el que se está desarrollando estos días en Almería en el que se pueden exponer nuevas ideas y experiencias y compartir los avances obtenidos, al mismo tiempo que suponen una nueva oportunidad para que renovar el compromiso de las diferentes administraciones con el compromiso solidario en la lucha contra la Fibromialgia. En este sentido, Rodríguez Comendador ha invitado a las instituciones públicas y privadas y a las autoridades sanitarias a renovar e incrementar su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, pidiendo a todos los presentes que mantengan su dedicación a esta tarea cuando este encuentro haya terminado.

http://www.teleprensa.net

Etiquetas: fibromialgia, sindrome+fatiga+cronica, encefalomielitis+mialgica

La migraña en los pinceles

Giorgio de Chirico, Gerorgia O'Keeffe, Frida Kahlo... El dolor, fuente de inspiración desgarradora, ha dejado su huella en los lienzos de numerosos artistas. La pintora Francisca Lita, migrañosa desde la adolescencia, es la última artista en retratar sus crisis. Doce cuadros y un libro —'La Migraña. Ciencia, Arte y Literatura', en colaboración con su médico y una colega de la facultad de Bellas Artes de Valencia— hacen un fiel retrato de la migraña. Las obras podrán verse el sábado 12 en el Hotel Intercontinental de Madrid. En la imagen, 'La cotidiana amenaza de la crisis'.

http://www.elmundo.es

Etiquetas: dolor, migraña

Fecha- 5-7 Junio 2008

Ir a la web del congreso.

Descarga el programa preliminar (3,9 MB).

Descarga el boletín de inscripción y alojamiento (353 KB).

Descarga las Normas de presentación de resumenes y comunicaciones (556 KB).

Etiquetas: dolor

http://www.sabervivir.es/contenido.php?seccion=1012

Etiquetas: enfermedades+reumaticas, fibromialgia

Fecha:  del 19.11.2008 al 22.11.2008

www: Congreso Madrid '08

Comunidad autónoma: Madrid

Fecha límite de recepción comunicaciones: 16 de junio de 2008

Se ha creado un blog como espacio abierto y de participación, en el que desde ahora puedes volcar tus sugerencias y opiniones: http://congresomadrid2008.blogspot.com

del 4 al 8 de abril de 2008 se celebra en la ciudad de Roma el I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas.

La web del congreso es:

Etiquetas: fiebre+mediterranea+familiar

Fechas: del 30 de mayo al 2 de junio de 2008

Lugar: Finca El Olivar , Crtra M-600, Km 32,400 (Brunete - Madrid)

Cartel anunciador del II Congreso

Carta de presentación del II Congreso de Medicina Ambiental.

Listado de Ponentes

Horario de Ponencias

Precios y condiciones de asistencia

http://fundacion-alborada.org/index.php/Congreso-2008/II-Congreso-de-Medicina-Ambiental.html

Etiquetas: sindrome+quimico+multiple, intolerancia+quimica, sensibilidad+quimica

 Almería dias 10 y 11 de Abril de 2008

Lugar de celebración: Hotel Am Congres. Almería

Datos técnicos: http://www.congresofibromialgia.es/datos-tecnicos

Ponentes: http://www.congresofibromialgia.es/ponentes

Programa: http://www.congresofibromialgia.es/programa

Etiquetas: congreso+fibromialgia

Estimada Sra. :

El Parlamento Europeo ha recibido su mensaje electrónico, en el que da a conocer las dificultades y atropellos que sufren y soportan los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en España.

Permítame, en primer lugar, agradecerle su interés por las actividades del Parlamento Europeo, así como rogarle mis más sinceras y profundas disculpas por el retraso con que damos respuesta a su correo, que se ha debido a causas ajenas a mi voluntad.

Asimismo, sepa que he leído con mucha atención la problemática que expone en su carta y ante la que me solidarizo completamente.

En este sentido, le informo que en la decisión de la Comisión Europea de fecha 12 de febrero de 2007,  por la que se adopta el plan de trabajo de 2007 para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008), en el que se inscribe el plan de trabajo anual en materia de subvenciones, se establecen como prioridades de información sanitaria el seguimiento de enfermedades como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.  

Así, en el punto 2.1.1.2. del anexo de dicha decisión, sobre funcionamiento del sistema de información sanitaria se plantea:

 "(...) la creación o mejora de registros de morbilidad sobre las enfermedades crónicas y de alta prevalencia que cubran a todos los Estados miembros (y que comprendan un análisis de viabilidad y un cálculo de los costes), para los que exista una definición consolidada de indicadores de base[1] y para los que no estén comprendidos en proyectos actuales.[2]"

Adjunto a este mensaje le envío el texto en formato PDF de la mencionada decisión de la Comunidad Europea.

En el caso de considerar insuficiente las medidas adoptadas, usted puede dirigirse a cualquiera de los diputados de su elección que forme parte de esta institución para solicitarles que tomen alguna iniciativa en defensa de sus derechos. La dirección electrónica en la que encontrará el listado de diputados es la siguiente:

www.europarl.europa.eu/members/expert/groupAndCountry/search.do?country=ES&language=EN

La dirección postal a la que debe remitir sus envíos es la siguiente:

Parlamento Europeo

(nombre del diputado/a)

Rue Wiertz

B-1047 BRUXELLES

Por otro lado, en relación a la discriminación de que es objeto, le invito a que recurra ante los tribunales de justicia de su país, y una vez agotados todos los recursos jurídicos a su alcance a nivel nacional, tiene la posibilidad de dirigirse al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), cuya dirección es:

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

Consejo de Europa

F - 67075 ESTRASBURGO CEDEX

http://www.echr.coe.int (dirección electrónica con información detallada sobre su funcionamiento).

Espero que las orientaciones indicadas en esta carta le sean de utilidad. Me gustaría acabar estas líneas animándola a seguir adelante, al tiempo que le envío un cordial saludo.

Etiquetas: Behçet

Servicio SMS para poder hacer donativos para la protectora de animales RIBERCAN, de este forma tan séncilla y practica podremos ayudar a todos estos animalitos que tanto sufren y necesitan de nuestra ayuda incondicional.

Solo con que envies de vez en cuando un mensaje, le estarás la salvando la vida a muchos animales, dandoles de comer, llevándolos al veterinario cuando están enfermos, etc.

Haz tu donativo enviando un SMS con la palabra RIBERCAN al 7595 (1,20 € + IVA)

Un mensaje para ti no es mucho, para ellos es la diferencia de la vida o la muerte.

Por favor, difunde este mensaje entre tus amigos, contactos, blogs, etc.

protectoradecarcaixent@hotmail.com

http://www.protectoradecarcaixent.com/

Etiquetas: protectora+animales

Etiquetas: fibromialgia, dolor

Organizada por La Fundación Solidaridad Carrefour, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Etiquetas: enfermedades+neuromusculares

Los ingleses están recogiendo miles de firmas para que el gobierno británico reconozca que el ME/CFS (EM/SFC) es una enfermedad neurológica real y no psiquiatrica.

http://petitions.pm.gov.uk/ME-is-real/

Etiquetas: sindrome, fatiga, cronica

 LA PLATAFORMA PARA LA FM Y SFC REIVINDICA:

Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar. Se están dando situaciones humanas, desesperantes e ilógicas, en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud saneado con recursos propios, que permite el trato y las situaciones humillantes, que se están dando hoy día ante esta enfermedad crónica y sus afectados.

El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.

Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales, hacen mella en nuestra salud;  Comprobamos la desatención. La media de tiempo que sufre el enfermo hasta el diagnóstico es de cuatro años. Así, se están dando situaciones escalofriantes que agravan la sintomatología y efectos secundarios, adversos, que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. En general, se abandonan estos tratamientos (estandarizados sin posibilidad de elección por parte del paciente) por descrédito hacia el propio resultado, provocando una involución  y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.

Se están dando situaciones dramáticas que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble, tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana, digna, multidisciplinar y especializada.

Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer, como el de mañana.

Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende, constitucionales a:

Una vida digna,

A ser tratados con respeto y humanidad

A no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.

Para que ningún afectado se encuentre desatendido. 

La Plataforma reivindica:

Unidades especializadas para la FM y SFC.

Centros de atención continuada.

Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.

Control del tratamiento personalizado.

Unidades laborales y familiares para el abordaje social.

La Plataforma para la FM y SFC, está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.

Nuestro lema: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?, para que la sociedad pregunte quiénes somos y de qué estamos afectados. Para que la comunidad científica y médica, deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento. Para que las instituciones sociales, dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.

Por todo ello, queridos afectados y/o ciudadanos, unamos nuestra voz reivindicativa, el próximo 14 de Diciembre, a las 11:00am ante todos los INSS provinciales.

http://www.seg-social.es/oficinas/publica/?MIval=indice_pub&org=I&Cod=--&Ini=0&tiposcentros=del%20INSS&Uni=Direcciones+Provinciales

Elena Navarro  (Graduado Social)

 www.plataformafmysfc.blogspot.com

Etiquetas: fibromialgia, sindrome, fatiga, cronica

Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts  de  La  Marató  de  TV3  2006  referidos  a  Proyectos  de  Investigación  sobre Dolor  Crónico,  publicados  recientemente.  Considera  un  claro  retroceso  de  la ecuanimidad  en  la  selección  de  proyectos  de  investigación  por  parte,  en  última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3  y manifesta que:

6.-  Se  han  concedido  importantes  ayudas  a  proyectos  obsoletos  o  ya  superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia), sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.

7.-  Los  otros  proyectos  sobre  FM  no  son  de  investigación  básica,  como  siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató de TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias. 

8.-  No  se  ha  financiado  ningún  proyecto  sobre  el  SFC/EM,  cuando  existía  el compromiso de que se incluiría específicamente.

9.-  Se  han  financiado  proyectos  vinculados  a  unidades  y  servicios  que  no  tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM. 

10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico, que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer, Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndromede  Sjögren  primário,  donde  el  dolor  es,  realmente,  una  parte  mínima  de  su significación clínica. En  conclusión,  el  Comité  Científico  considera  que  se  ha  desaprovechado  una oportunidad  excelente  para  consolidar  proyectos  de  investigación  en  unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome   de   Fatiga   Crónica   /   Encefalomielitis   Miálgica,   de   los   niveles   de investigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.      

Dr. Joaquim Fernández Solà

Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso

Coordinadors del Comité Científico       

Barcelona, 3 de desembre de 2007   

Etiquetas: fibromialgia, sindrome, de, fatiga, cronica, encefalomielitis, mialgica

El XXIX Congreso Nacional de SEMERGEN congregará en Sevilla a más de 5.000 médicos de atención primaria
Tendrá lugar en el Centro Sevilla Congresos del 3 al 6 de octubre

En el Congreso participarán más de 200 ponentes en los cerca de 80 talleres de trabajo, mesas, simposios, encuentros con los expertos, conferencias y foros previstos.

Entre otros se encuentra:

mas informacion: http://www.semergensevilla2007.com/

Etiquetas: fibromialgia, noticias

Aunque en términos generales el dolor agudo se puede considerar un síntoma de enfermedad o lesión, el dolor crónico y recurrente es a menudo un problema sanitario específico que necesita definirse como una enfermedad por derecho propio. Por esto EFIC y Grünenthal se han comprometido para invertir en proyectos de jóvenes investigadores sobre la investigación clínica y experimental en humanso en el campo del dolor.

El profesor Marshall Devor, Ph.D., presidente del comité de investigación de EFIC y profesor del Institute of Life Sciences and Centre for Research on Pain en Hebrew University, Jerusalén, explicó: "Los dolores crónicos como la artritis, el dolor de espalda y el dolor de cabeza reducen la calidad de vida de millones de personas en Europa, casi el 20% de los adultos. Aún así la inversión en investigación universitaria centrada en comprender los mecanismos del dolor es bastante reducida. Asociándose con EFIC en el programa de Becas EFIC-Grünenthal,se ha posicionado en una situación de liderazgo."

"Si la investigación no se llevara a cabo por estos jóvenes universitarios, sería difícil obtener un conocimiento más a fondo de los mecanismos subyacentes del dolor crónico, que cuestan a la Unión Europea miles de millones de euros al año," comentó Wolfgang Becker, miembro del comité ejecutivo (ad interino) de Grünenthal GmbH. "Por lo tanto, Grünenthal se ha comprometido con esta beca de investigación ilimitada desafiando a la Unión Europea para reconocer el dolor crónico como una enfermedad por derecho propio y no sólo como un mero síntoma de otra enfermedad. Aliviar el sufrimiento a los pacientes les ayudará a retomar sus vidas cotidianas y productivas. De hecho, la importante cantidad de dinero que se ahorraría se podría utilizar, por ejemplo, para encontrar curas para otras enfermedades."

"Los médicos tratan el dolor 'como meramente un síntoma' en la mayoría de los casos médicos - a pesar de ser la primera razón por la que la gente solicita consulta médica. Necesitamos empezar a ver el dolor, dolor crónico al menos, como una enfermedad por derecho propio que sólo se curaría mediante formación e investigación médica especializada," dijo el profesor Serdar Erdine, M.D., director general de EFIC y director del Departamento de Algología, Facultad de Medicina de la Universidad de Estambul.

Los ganadores de las becas EFIC Grünenthal de este año son:

-- Thomas Graven-Nielsen, Aalborg University, Dinamarca

'Referred pain related to 'Memory' in the nociceptive system'

-- Valéry Legrain, Université Catholique de Louvain, Bruselas, Bélgica

'Behavioural and neurophysiological explorations of cognitive modulations of pain'

-- Christian Netzer, Universidad de Colonia, Alemania

'Comprehensive genetic analysis of the calcitonin-gene-related-peptide pathway in migraine with aura'

-- Markus Ploner, Universidad Técnica, Munich, Alemania

'Gamma oscillations and human pain perception'

-- Dieuwke Veldhuijzen, Universidad de Utrecht, Países Bajos

'Functional imaging of sympathetic arousal in fibromyalgia'

La ceremonia de entrega de premios se celebrará en Aachen el 15 de noviembre de 2007. El próximo anuncio de solicitudes para las becas EFIC-Grünenthal 2008 se emitirá en octubre de 2007. Más información acerca de EFIC-Grünenthal Grant disponible en http://www.e-g-g.info.

Acerca de EFIC

La Federación Europea de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (EFIC) es una organización profesional multidisciplinar en el campo de la ciencia del dolor y la medicina, compuesta por 30 secciones europeas de IASP (International Association for the Study of Pain). Establecida en 1993, por el profesor Ulf Lindblom, las 30 secciones constituidas de EFIC representan a 33 países y cerca de 18.000 científicos, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos y otros profesionales de la sanidad de Europa, que estudian el dolor y tratan a los pacientes con dolor. http://www.efic.org

Acerca de Grünenthal

Grünenthal es una compañía líder en el tratamiento del dolor y en ginecología, así como pionera en formas de administración innovadoras de fármacos. Fundada en 1946, la compañía da empleo a aproximadamente 1.900 personas en Alemania y 4.800 a escala mundial. Grünenthal alcanzó en 2006 unas ventas de 813 millones de euros. http://www.grunenthal.com

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Contacto:

Anke Krueger-Hellwig,

Teléfono: +49-241-569-2858

Fax: +49-241-569-1486

Grunenthal GmbH,

52099 Aachen, Alemania

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Contacto: Anke Krueger-Hellwig, Teléfono: +49-241-569-2858, Fax: +49-241-569-1486; Grunenthal GmbH, 52099 Aachen, Alemania

http://www.finanzas.com

Etiquetas: noticias

Las becas tienen como último objetivo que las personas con discapacidad se integren de forma exitosa al mercado laboral desarrollando al máximo sus competencias, habilidades y capacidades.

CONVOCATORIA ABIERTA del 17 de septiembre al 10 de noviembre

De acuerdo con sus objetivos fundacionales, Fundación Prevent tiene la firme vocación de contribuir a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades en el acceso a la educación de grado superior y universitaria de personas con discapacidad, además de facilitar el apoyo económico a sus familias para evitar la necesidad de incorporación prematura al mercado laboral.

Dotación
El fallo de las becas corresponderá al Comité Académico, formado por un equipo multidisciplinar y experto en temas de accesibilidad, en valoración del daño corporal y en programas de integración de personas con discapacidad tanto en la universidad como en el mercado laboral. El Comité Académico valorará, entre otros, el expediente académico del alumno, las aspiraciones laborales, la actitud y proactividad del candidato, las circunstancias personales y familiares o las salidas profesionales del estudio escogido por el candidato.

Tipos de becas y solicitud
Entre las tipologías de ayuda que se podrán solicitar, se encuentran las de rehabilitación del lenguaje, las ayudas para la movilidad, el transporte para el acceso a enseñanzas regladas postobligatorias o formación ocupacional y las ayudas a la autonomía personal y la comunicación, entre otras.

Etiquetas: discapacidad

Tema monográfico: IMAGEN Y DOLOR

Correo de información : secretaria@sedolor.es

mas informacion: http://www.sedolor.es/contenido.php?id=114

Etiquetas: dolor