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MARIAJO Y MI ESTRELLA DE MAR necesitan de tu colaboración activa
Mariajo y "MI ESTRELLA DE MAR" necesitan ayuda y hay que dar la mayor difusión posible para obtener mejores resultados. En este enlace Mariajo expone (más claro imposible) los problemas a los que tiene que hacer frente con SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA en grado SEVERO.
Pongo un fragmento de la entrada de su blog para conocer un poco los hechos, pero seria interesante que se entrase en el blog para ver la realidad completa:
HECHOS
=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).
Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).
Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html
Por favor difundir el mensaje a cuantas mas personas mejor.
Conferencia Fibromalgia - Terrassa
El texto esta en catalan pero creo que los datos se entienden muy bien, esta todo lo importante en negrilla.
Benvolguts i Benvolgudes,
La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa té l’honor de convidar-vos al cicle de conferències que hem organitzat per als propers dies 30 de setembre de 2009 i 21 d’octubre de 2009 i que tindran lloc, en tots dos casos, a la Sala d’Actes de la Biblioteca Central de Terrassa a les 18.00 hores.
La primera del dia 30 de setembre de 2009 tindrà per títol "Perspectives actuals de la prestació per fibromiàlgia i fatiga crònica" i serà impartida per l’Advocat i Doctor en Medicina, En Francisco Javier León Iglesias, advocat especialista amb despatx obert a Saragossa i que ja va estar, entre nosaltres, fa uns anys. Vindrà a explicar-nos les darreres tendències legals sobre aquesta malaltia que afecta cada dia a més persones.
La segona tindrà lloc el dia 21 i tindrà per títol "Avis i néts: una relació apassionant i complexa. Perspectiva psicològica i legal" i serà impartida conjuntament pels Srs. Jordi Pagès Pedrola, Psicòleg i titular del despatx "Transformant" i pel nostre Vocal, el Sr. Alfons Catena Oliva i tractaran des d’una perspectiva psicològica i jurídica les relacions entre els avis i els néts tant mentre els parella progenitora està unida com en els casos de crisi matrimonial.
Posteriorment i en totes dues conferències, s’obrirà un torn obert de paraula entre els assistents perquè puguin formular les seves impressions.
L’assistència és totalment lliure i gratuïta, si bé us agrairem que sigueu ben puntuals.
Esperem comptar amb tots vosaltres,
Ben cordialment,
La Junta de l’Associació de Veïns del Centre de Terrassa
* Ens podeu contestar conforme ha arribat bé el correu, gràcies
Gracias a Teresa Rojas la delegada de Terrassa de ACAF, Associació Catalana d´afectats de
Fibromialgia por pasarme la informacion.
Este lunes en "Boulevard" de Radio Euskadi
En el espacio de salud hablaremos de la sensibilidad química múltiple. Preguntamos a un médico que ha llevado varios casos de este tipo, el doctor Julián Márquez, y hablamos con la Asociación de Personas Afectadas de Productos Químicos y Radiaciones Ambientales. También entrevistamos al director de la unidad de neonato del hospital de Cruces para conocer los tratamientos para evitar posibles secuelas en bebés prematuros.
http://www.eitb.com/reuskadi/boulevard/default.asp
Se puede escuchar en el pc:
Respuesta del Defensor del Pueblo de Navarra a envio Campaña dia 12
""Desde esta Institucion compartimos la necesidad de un cambio de tratamiento de este tipo de enfermedades. Por ello con motivo de una queja presentada por una ciudadana, esta Institucion , se ha dirigido a la Consejera de Salud trasladandole la necesidad de reflexion sobre la implantacion de varias iniciativas en ralacion a las mismas.
Asimismo me es grato informarle que el Defensor del Pueblo de las Cortes Generales inicio un programa de investigacion, aun en tramite, afin de realizar un estudio epidemiologico de la Fibromialgia y del Sindrome de Fatiga Cronica y promover guias de buena practica clinica y lineas especificas de investigacion.
Le comunicaremos cuanta informacion recibamos en relacion con este asunto.
Asimsmo, le comunico que incorporaremos su propuesta al capitulo correspondiente del informe anual del año 2008, que presentare al Parlamento de Navarra.
Atentamente,
El Defensor del Pueblo de Navarra
Francisco Javier Eneriz Olaechea """"
La segunda muestra 'Saludactiva' contará con 27 expositores y pruebas médicas
Entre éstos destacan sendos talleres preventivos del consumo del tabaco a través del ilusionismo (impartido por el mago local Jordiman), primeros auxilios, cuentacuentos sobre salud, donación y solidaridad, entre otros. De forma parelela los visitantes podrán participar en pruebas para medir la tensión arterial, grupo sanguíneo, determinación de niveles de glucosa o hemoglobina glicosilada en sangre.
La concejala de Sanidad y Consumo, Belén Vázquez, destaca la implicación en las actividades de cerca de una decena de colectivos afines. Por su labor y activa colaboración destaca a la Hermandad de Donantes de Sangre Campo Arañuelo, la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX) y la asamblea local de Cruz Roja. Este último se encargará de instalar una carpa junto a los stands, cuyo montaje se inició en la mañana de ayer. Junto a Vázquez se encontraban la presidenta de la delegación morala de AOEX, Carmen Gallardo y el director de Juventud de Cruz Roja, Raúl Bolaño, quienes destacan la continuación de la campaña de donación de médula ósea y sangre de cordón umbilical.
Primeras actividades
La apertura de los stands del Jardincillo tendrá lugar a las diez de la mañana, iniciándose los talleres de ilusionismo, de primeros auxilios y sendas charlas informativas sobre diabetes y fibromialgia, la primera en el hogar de mayores y la segunda en la carpa que instalará Cruz Roja.
MÁS DATOS
El centro Alcazaba acoge una charla sobre salud y contaminación
Francisca García Ferrandis, presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, será la encargada de hablar de los efectos de los tóxicos ambientales sobre nuestra salud en una charla que arrancará a las siete y media de la tarde en el auditorio del centro cultural Alcazaba.
Congreso y medidas
En 2007 se celebró el I Congreso Internacional de Medicina Ambiental «con la presencia de prestigiosos especialistas», que volverán a disertar, del 30 de mayo al 2 de junio, sobre esos aspectos. «Antes, en Mérida, tenemos la oportunidad, para profesionales de la salud y público en general, de conocer la medicina ambiental gracias a la presencia de Francisca García», subrayan desde la formación política ecologista.
En su conferencia se hablará de las medidas de prevención y se dará información sobre el II Congreso de Medicina Ambiental, que se desarrollará en la finca El Olivar en la carretera M-600 que une la localidad de Brunete con Madrid.
Los Verdes organiza en Mérida una conferencia sobre tóxicos ambientales y su impacto sobre la salud

Los Verdes de Extremadura organiza el próximo martes en Mérida una conferencia sobre "Tóxicos ambientales y su impacto sobre la salud" que será impartida por la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, Francisca García Ferrandis. La Conferencia comenzará a las 19.30 horas en el Centro Cultural Alcazaba de Mérida, según informa la formación en nota de prensa.
A través de esta conferencia, Los Verdes pretende dar a conocer a la ciudadanía "la innegable relación entre la contaminación y la enfermedad", ya que según señalan, las alergias, la sensibilidad química, el cáncer, la fibromialgia y la hiperactividad "son plagas del siglo XXI que en ningún caso representan el precio que hay que pagar por el progreso, más bien representa la codicia de unos pocos y la ignorancia de muchos, que a menudo desconocen y desconocemos los efectos de los tóxicos ambientales sobre nuestra salud".
En el acto también se abordará de las medidas de prevención y se dará información sobre el II Congreso de Medicina Ambiental.
http://www.extremaduraaldia.com
El alcalde de Almería inaugura el II Congreso Nacional de Fibromialgia pidiendo más medios para su tratamiento
Almería acoge un encuentro nacional de destacados especialistas en la difícil enfermedad
El alcalde, Luis Rogelio Rodríguez Comendador, ha instado a las diferentes administraciones competentes en materia de Sanidad y a los diferentes colectivos profesionales sanitarios a redoblar los esfuerzos y su implicación en mejorar los cauces de aprendizaje y tratamiento sobre los orígenes y sistemas paliativos de la Fibromialgia, una enfermedad “que debe afrontar de una vez por todas el reto de alcanzar un diagnóstico fiable que signifique un tratamiento que redunde en una mejor calidad de vida de los afectados y de sus familiares.” El alcalde ha pronunciado estas palabras en el acto oficial de inauguración del II Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que se está celebrando en Almería tras las gestiones desarrolladas para ello por la Asociación Almeriense de Fibromialgia (AFIAL), a quienes ha dedicado Rodríguez Comendador un reconocimiento público “por su compromiso y determinación para que este congreso signifique un camino de esperanza abierto al futuro, sirviendo de orientación y guía a cuantos decidan afrontar la problemática de la Fibromialgia desde una visión de conjunto, integradora, pero al mismo tiempo multidisciplinar.”
Recursos
El alcalde ha señalado que ante la gran incidencia sanitaria, económica y social de esta enfermedad, “todos estamos obligados a contribuir al esfuerzo continuado y colectivo de afrontar, con garantías de éxito, su tratamiento, asistencia e investigación.” Por ello resultan especialmente significativos congresos como el que se está desarrollando estos días en Almería en el que se pueden exponer nuevas ideas y experiencias y compartir los avances obtenidos, al mismo tiempo que suponen una nueva oportunidad para que renovar el compromiso de las diferentes administraciones con el compromiso solidario en la lucha contra la Fibromialgia. En este sentido, Rodríguez Comendador ha invitado a las instituciones públicas y privadas y a las autoridades sanitarias a renovar e incrementar su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, pidiendo a todos los presentes que mantengan su dedicación a esta tarea cuando este encuentro haya terminado.
La migraña en los pinceles
La migraña en los pinceles
Giorgio de Chirico, Gerorgia O'Keeffe, Frida Kahlo... El dolor, fuente de inspiración desgarradora, ha dejado su huella en los lienzos de numerosos artistas. La pintora Francisca Lita, migrañosa desde la adolescencia, es la última artista en retratar sus crisis. Doce cuadros y un libro —'La Migraña. Ciencia, Arte y Literatura', en colaboración con su médico y una colega de la facultad de Bellas Artes de Valencia— hacen un fiel retrato de la migraña. Las obras podrán verse el sábado 12 en el Hotel Intercontinental de Madrid. En la imagen, 'La cotidiana amenaza de la crisis'.
IX Reunión anual de la S.E.D. Girona 2008
Fecha- 5-7 Junio 2008
Descarga el programa preliminar (3,9 MB).
Descarga el boletín de inscripción y alojamiento (353 KB).
Descarga las Normas de presentación de resumenes y comunicaciones (556 KB).
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temática de los programas de Saber Vivir
2 de Abril de 2008 | |
| Congreso Nacional de Enfermedades Reumáticas | |
Dr. José Manuel Rodríguez Heredia, Hospital Universitario de Getafe (Madrid) | |
| 4 de Abril de 2008 | |
El Ejercicio Mejora: Corazón, Cálculos Biliares, Menopausia y Fibromialgia | |
Cristina Mérida | |
http://www.sabervivir.es/contenido.php?seccion=1012
XXVIII Congreso semFYC Madrid'08
Fecha: del 19.11.2008 al 22.11.2008
www: Congreso Madrid '08
Comunidad autónoma: Madrid
Fecha límite de recepción comunicaciones: 16 de junio de 2008
Se ha creado un blog como espacio abierto y de participación, en el que desde ahora puedes volcar tus sugerencias y opiniones: http://congresomadrid2008.blogspot.com
I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas
del 4 al 8 de abril de 2008 se celebra en la ciudad de Roma el I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas.
La web del congreso es:
II Congreso Internacional de Medicina Ambiental
Fechas: del 30 de mayo al 2 de junio de 2008
Lugar: Finca El Olivar , Crtra M-600, Km 32,400 (Brunete - Madrid)
Cartel anunciador del II Congreso
Carta de presentación del II Congreso de Medicina Ambiental.
Precios y condiciones de asistencia
http://fundacion-alborada.org/index.php/Congreso-2008/II-Congreso-de-Medicina-Ambiental.html
congreso en Andalucía próximo mes de abril
Almería dias 10 y 11 de Abril de 2008
Lugar de celebración: Hotel Am Congres. Almería
Datos técnicos: http://www.congresofibromialgia.es/datos-tecnicos
Respuesta del Parlamento Europeo a Envío Campaña dia 12
Estimada Sra. :
El Parlamento Europeo ha recibido su mensaje electrónico, en el que da a conocer las dificultades y atropellos que sufren y soportan los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en España.
Permítame, en primer lugar, agradecerle su interés por las actividades del Parlamento Europeo, así como rogarle mis más sinceras y profundas disculpas por el retraso con que damos respuesta a su correo, que se ha debido a causas ajenas a mi voluntad.
Asimismo, sepa que he leído con mucha atención la problemática que expone en su carta y ante la que me solidarizo completamente.
En este sentido, le informo que en la decisión de la Comisión Europea de fecha 12 de febrero de 2007, por la que se adopta el plan de trabajo de 2007 para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008), en el que se inscribe el plan de trabajo anual en materia de subvenciones, se establecen como prioridades de información sanitaria el seguimiento de enfermedades como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.
Así, en el punto 2.1.1.2. del anexo de dicha decisión, sobre funcionamiento del sistema de información sanitaria se plantea:
"(...) la creación o mejora de registros de morbilidad sobre las enfermedades crónicas y de alta prevalencia que cubran a todos los Estados miembros (y que comprendan un análisis de viabilidad y un cálculo de los costes), para los que exista una definición consolidada de indicadores de base[1] y para los que no estén comprendidos en proyectos actuales.[2]"
Adjunto a este mensaje le envío el texto en formato PDF de la mencionada decisión de la Comunidad Europea.
En el caso de considerar insuficiente las medidas adoptadas, usted puede dirigirse a cualquiera de los diputados de su elección que forme parte de esta institución para solicitarles que tomen alguna iniciativa en defensa de sus derechos. La dirección electrónica en la que encontrará el listado de diputados es la siguiente:
www.europarl.europa.eu/members/expert/groupAndCountry/search.do?country=ES&language=EN
La dirección postal a la que debe remitir sus envíos es la siguiente:
Parlamento Europeo
(nombre del diputado/a)
Rue Wiertz
B-1047 BRUXELLES
Por otro lado, en relación a la discriminación de que es objeto, le invito a que recurra ante los tribunales de justicia de su país, y una vez agotados todos los recursos jurídicos a su alcance a nivel nacional, tiene la posibilidad de dirigirse al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), cuya dirección es:
Tribunal Europeo de Derechos Humanos
Consejo de Europa
F - 67075 ESTRASBURGO CEDEX
http://www.echr.coe.int (dirección electrónica con información detallada sobre su funcionamiento).
Espero que las orientaciones indicadas en esta carta le sean de utilidad. Me gustaría acabar estas líneas animándola a seguir adelante, al tiempo que le envío un cordial saludo.

Jean-Louis COUGNON |
[1] Es el caso de la diabetes, las enfermedades mentales, la salud bucodental, el asma y las enfermedades respiratorias obstructivas crónicas, las osteopatías (con especial atención a la osteoporosis y a los reumatismos articulares) y las enfermedades cardiovasculares.
[2] Lo que incluye la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la epilepsia, la esclerosis lateral amiotrófica, los trastornos de déficit de atención con hiperactividad, el retraso cognitivo y las disfunciones motoras, perceptivas, del lenguaje y socioemocionales, las enfermedades sanguíneas (incluida la hemofilia), los trastornos inmunológicos, las alergias — excepto el asma —, las enfermedades genitourinarias, digestivas, y endocrinas, de ORL, las afecciones oculares y las enfermedades cutáneas, así como las enfermedades relacionadas con factores ambientales. Asimismo se incluirán el ictus apoplético, las cefaleas y el dolor crónico (por ejemplo, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).
respuesta realizada a Carme por el Parlamento Europeo con respecto a la campaña dia 12
5º Convención de Pacientes de Behçet
protectora de animales RIBERCAN
Servicio SMS para poder hacer donativos para la protectora de animales RIBERCAN, de este forma tan séncilla y practica podremos ayudar a todos estos animalitos que tanto sufren y necesitan de nuestra ayuda incondicional.
Solo con que envies de vez en cuando un mensaje, le estarás la salvando la vida a muchos animales, dandoles de comer, llevándolos al veterinario cuando están enfermos, etc.
Haz tu donativo enviando un SMS con la palabra RIBERCAN al 7595 (1,20 € + IVA)
Un mensaje para ti no es mucho, para ellos es la diferencia de la vida o la muerte.
Por favor, difunde este mensaje entre tus amigos, contactos, blogs, etc.
protectoradecarcaixent@hotmail.com
http://www.protectoradecarcaixent.com/
La Marató del 2006, dedicada al dolor crónico
Las aportaciones que recoge La Marató de TV3 se dedican a la investigación biomédica y cada año se centran en una patología. La Marató del 2006 se dedicó al DOLOR CRÓNICO. Los fondos recogidos provienen de donaciones anónimas de personas, entidades y empresas. Son aportaciones solidarias a esta iniciativa que ya tiene una historia de 15 años. Se presentaron 81 proyectos: 39 de investigación clínica, 26 de investigación básica, 8 de investigación epidemiológica Entre mayo y agosto del 2007 se evaluaron dichos proyectos. La evaluación la realizaron 92 expertos internacionales en el ámbito del dolor. La selección se hizo en función de la calidad metodológica de los trabajos presentados y de le relevancia del tema. En Septiembre se reunió en Barcelona el comité evaluador y se seleccionaron 28 proyectos. Los resultados se dieron a conocer en noviembre. Los investigadores tienen tres años para desarrollar su trabajo y dar a conocer los resultados.
Los proyectos seleccionados son:
- “Neuroestimulació amb radiofrecuencia pulsada en el tractament del Dolor Crònic”. Dr. L Aliaga. Fundación TEKNON.
- “Dolor abdominal idiopàtic: mecanismes fisiopatològics”. Dr. F Azpiroz. Hospital Vall d´Hebron.
- “Efectivitat d´una intervenció multidisciplinaria en l´evolució de la lumbalgia subaguda inespecifica en població activa. Dra. M Balagué. Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària.
- “ Taller sobre Dolor per a pacients i familiars”. Dr. C Ballús. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
- “Neuroimatge amb SPECT en cefalea per abús de medicaments”. Dr. J Castell. Hospital Vall d´Hebron
- “Intervenció farmacológica al receptor TRPV1 per atenuar el dolor crònic”. Dr. A Ferrer, Institut de Biología Molecular i Cel.lular, Dra. RM Planells, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia, Dr. A Messeguer, Institut d´Investigacions Químiques i Ambientals de Barcelona.
- “ Fibromialgia: relacions entre els símptomes i fenòmens moleculars locals ( expressió de citocines i estrès oxidatiu) en els músculs”. Dr J Gea, Institut Municipal d´Investigació Mèdica.
- “ Bases moleculars del dolor neuropàtic: una aproximació integrada per a l´anàlisi del grup- III de receptors metabotròpics de glutamat”. Dr.J Giraldo, Institut de Neurociencias UAB, Dr. J Philippe, Institut de Génomique Fonctionnelle de Montpellier, Dr. A Llebaría, Institut d´Investigacions Químiques i Ambientals de Barcelona, Dr.J Ariño, Facultat de Veterinaria UAB.
- “ Desenvolupament i aplicació de mètodes tecnològicament avançats basats en realitat virtual per a distracció de l´atenció, visualització i modificació de la imatge corporal, com a tècniques analgèsiques adjuntes contra el dolor crònic”. Dr. J Gutierrez, Facultat de Psicología. UB, Dr. M Slater, Centre de Realitat Virtual, Barcelona, Dra. C. Botella, Facultat de Ciencias Humanes i Socials. Castelló.
- “Estudi dels transtorns del son dels pacients amb fibromiàlgia”. Dra. M Larrosa Padró. Hospital de Sabadell.
- “ Dianes moleculars dels antiinflamatoris no esteroidals: implicacions per al dolor crònic”, Dr. A Lleó. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
- “TOLERVIP-MS: inducció de tolerància en esclerosi múltiple amb cèl.lules dendrítiques tractades amb pèptid intestinal vasoactiu i carregades amb pèptids de la mielina”. Dra. E Martinez Caceres, Hospital Genrmans Trias i Pujol.
- “ Tractament psicològic pel dolor crònic musculoesquelètic en nens i adolescents: el paper del catastrofisme en l´adaptació a l´experiència de dolor”. Dr. J. Miró. Facultat de Ciències de l´Educació i Psicología URV.
- “ Cronificació del dolor después de la cirurgía d´hernia inguinal, de mama i cardiotoràcica: anàlisi dels factors predictius i associació amb polimorfismes genètics”. Dr. A Montes, Hospital del Mar.
- “ Dinàmica cerebral del processament cognitiu i afectiu en pacients amb fibromialgia” Dr. PJ Montoya, Institut de Recerca en Cièncias de la Salut. Mallorca.
- “Efecte de la vertebroplàstia percutànea en la qualitat de vida dels pacients amb dolor relacionat amb fractures vertebrals osteoporòtiques, Comparació amb el tractament conservador”. Dra P Peris, Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
- “Noves estratègies en el tractament del dolor crònic inflamatori i neuropàtic”. Dra. O Pol. Hospital de la Sta Creu i Sant Pau.
- “ Dolor crònic en pacients adults oncològics a Catalunya: epidemiología, adequació i satisfacció del tractament analgèsic” Dr. J. Porta, Institut Català d´Oncologia.
- “CHROMIG: genotipatge del risc de desenvolupar migranya crònica” Dra. P Pozo Rosich. Hospital Vall d´Hebron.
- “ Dolor crònic postquirúrgic. Implicació dels sistemes de la dinorfina i encefalines, i prevenció mitjançant terapia gènica”. Dra. M. Puig Riera de Conias. Hospital del Mar.
- “Susceptibilitat immunogenètica i alteracions metabòliques com a factors etiopatogènics de dolor crònic en pacients amb síndrome de Sjögren en comparació amb pacients atesos en l´ambit de l´atenció primària” Dr. M Ramos, Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
- “Modulació dels estats de dolor crònic per les citocines de la familia dels factors de creixement transformants beta” . Dr. JM Rodríguez, Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona, Dra. MA Hurlé, Facultad de Medicina de Cantabria, Dra. P Sánchez, Instituto Cajal de Madrid.
- “ Desenvolupament i aplicació d´un programa multidisciplinari de tractament de la fibromiàlgia dirigit a pacients amb baix nivell cultural” Dra. M Rull Bartomeu. Hospital Joan XXIII, Tarragona.
- “ Identificació i caracterització d´un nou sistema de senyalització associat a exocitosi i neurotrofines: paper en la generació del dolor”. Dr. E Soriano, Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona.
- “ Disseny racional, síntesi i caracterització d´anàlegs d´opiorfina i M6G: vers un millor coneixement dels mecanismes del dolor”. Dr. G Valencia, Institut d´investigacions Químiques i Ambientals de Barcelona, Dra. R E Rodríguez, Facultat de Medicina Salamanca, Dr. J Jiménez, Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid, Dra N Boada Facultat de Ciencias de la Salut i de la Vida. UPF.
- “ Aproximaciò farmacocinètica-farmacodinàmica poblacional per avaluar la interacció entre delta-9-tetrahidrocannabinol i cannabidiol en voluntaris sans después de l´administració oral: efectes farmacocinètics, antinociceptius i subjectius”. Dra. M Valle. Hospital de la Sta Creu i Sant Pau.
- “ Intervencions sobre els components sensorial i emocional de les respostes a estímuls de dolor en pacients amb dolor neuropàtic crònic” Dr. J Valls, H Clínic i Provincial de Barcelona, Dr. JM Tormos, Intitut Guttman, Dr. P Verschure Fundació Barcelona Media UPF.
- “Trasplantaments cel.lulars i tractament farmacològic per reduir el dolor neuropàtic crònic en lesions de medul.la espinal”. Dr E Verdú, Institut de Neurociències UAB.
Campaña sobre enfermedades neuromusculares en la infancia
Organizada por La Fundación Solidaridad Carrefour, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Los ingleses recogen firmas
Los ingleses están recogiendo miles de firmas para que el gobierno británico reconozca que el ME/CFS (EM/SFC) es una enfermedad neurológica real y no psiquiatrica.
http://petitions.pm.gov.uk/ME-is-real/
PLATAFORMA PARA LA FM Y SFC
LA PLATAFORMA PARA LA FM Y SFC REIVINDICA:
Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar. Se están dando situaciones humanas, desesperantes e ilógicas, en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud saneado con recursos propios, que permite el trato y las situaciones humillantes, que se están dando hoy día ante esta enfermedad crónica y sus afectados.
El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.
Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales, hacen mella en nuestra salud; Comprobamos la desatención. La media de tiempo que sufre el enfermo hasta el diagnóstico es de cuatro años. Así, se están dando situaciones escalofriantes que agravan la sintomatología y efectos secundarios, adversos, que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. En general, se abandonan estos tratamientos (estandarizados sin posibilidad de elección por parte del paciente) por descrédito hacia el propio resultado, provocando una involución y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.
Se están dando situaciones dramáticas que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble, tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana, digna, multidisciplinar y especializada.
Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer, como el de mañana.
Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende, constitucionales a:
Una vida digna,
A ser tratados con respeto y humanidad
A no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.
Para que ningún afectado se encuentre desatendido.
La Plataforma reivindica:
Unidades especializadas para la FM y SFC.
Centros de atención continuada.
Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.
Control del tratamiento personalizado.
Unidades laborales y familiares para el abordaje social.
La Plataforma para la FM y SFC, está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.
Nuestro lema: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?, para que la sociedad pregunte quiénes somos y de qué estamos afectados. Para que la comunidad científica y médica, deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento. Para que las instituciones sociales, dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.
Por todo ello, queridos afectados y/o ciudadanos, unamos nuestra voz reivindicativa, el próximo 14 de Diciembre, a las 11:00am ante todos los INSS provinciales.
Elena Navarro (Graduado Social)
CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA
Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts de La Marató de TV3 2006 referidos a Proyectos de Investigación sobre Dolor Crónico, publicados recientemente. Considera un claro retroceso de la ecuanimidad en la selección de proyectos de investigación por parte, en última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3 y manifesta que:
6.- Se han concedido importantes ayudas a proyectos obsoletos o ya superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia), sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.
7.- Los otros proyectos sobre FM no son de investigación básica, como siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató de TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias.
8.- No se ha financiado ningún proyecto sobre el SFC/EM, cuando existía el compromiso de que se incluiría específicamente.
9.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM.
10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico, que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer, Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndromede Sjögren primário, donde el dolor es, realmente, una parte mínima de su significación clínica. En conclusión, el Comité Científico considera que se ha desaprovechado una oportunidad excelente para consolidar proyectos de investigación en unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, de los niveles de investigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.
Dr. Joaquim Fernández Solà
Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso
Coordinadors del Comité Científico
Barcelona, 3 de desembre de 2007
Joan Güell, 184 – Local 27 1er pis 08028-BARCELONA Tel.: 93 419 08 33 info@fundacionfatiga.org
Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724Presidència d’Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé
XXIX Congreso Nacional de SEMERGEN
El XXIX Congreso Nacional de SEMERGEN congregará en Sevilla a más de 5.000 médicos de atención primaria
Tendrá lugar en el Centro Sevilla Congresos del 3 al 6 de octubre
En el Congreso participarán más de 200 ponentes en los cerca de 80 talleres de trabajo, mesas, simposios, encuentros con los expertos, conferencias y foros previstos.
Entre otros se encuentra:
AULA DEL DOLOR: SALA MILÁN |
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mas informacion: http://www.semergensevilla2007.com/
Se anuncian los ganadores de las Becas EFIC Grünenthal 2007
Aunque en términos generales el dolor agudo se puede considerar un síntoma de enfermedad o lesión, el dolor crónico y recurrente es a menudo un problema sanitario específico que necesita definirse como una enfermedad por derecho propio. Por esto EFIC y Grünenthal se han comprometido para invertir en proyectos de jóvenes investigadores sobre la investigación clínica y experimental en humanso en el campo del dolor.
El profesor Marshall Devor, Ph.D., presidente del comité de investigación de EFIC y profesor del Institute of Life Sciences and Centre for Research on Pain en Hebrew University, Jerusalén, explicó: "Los dolores crónicos como la artritis, el dolor de espalda y el dolor de cabeza reducen la calidad de vida de millones de personas en Europa, casi el 20% de los adultos. Aún así la inversión en investigación universitaria centrada en comprender los mecanismos del dolor es bastante reducida. Asociándose con EFIC en el programa de Becas EFIC-Grünenthal,se ha posicionado en una situación de liderazgo."
"Si la investigación no se llevara a cabo por estos jóvenes universitarios, sería difícil obtener un conocimiento más a fondo de los mecanismos subyacentes del dolor crónico, que cuestan a la Unión Europea miles de millones de euros al año," comentó Wolfgang Becker, miembro del comité ejecutivo (ad interino) de Grünenthal GmbH. "Por lo tanto, Grünenthal se ha comprometido con esta beca de investigación ilimitada desafiando a la Unión Europea para reconocer el dolor crónico como una enfermedad por derecho propio y no sólo como un mero síntoma de otra enfermedad. Aliviar el sufrimiento a los pacientes les ayudará a retomar sus vidas cotidianas y productivas. De hecho, la importante cantidad de dinero que se ahorraría se podría utilizar, por ejemplo, para encontrar curas para otras enfermedades."
"Los médicos tratan el dolor 'como meramente un síntoma' en la mayoría de los casos médicos - a pesar de ser la primera razón por la que la gente solicita consulta médica. Necesitamos empezar a ver el dolor, dolor crónico al menos, como una enfermedad por derecho propio que sólo se curaría mediante formación e investigación médica especializada," dijo el profesor Serdar Erdine, M.D., director general de EFIC y director del Departamento de Algología, Facultad de Medicina de la Universidad de Estambul.
Los ganadores de las becas EFIC Grünenthal de este año son:
-- Thomas Graven-Nielsen, Aalborg University, Dinamarca
'Referred pain related to 'Memory' in the nociceptive system'
-- Valéry Legrain, Université Catholique de Louvain, Bruselas, Bélgica
'Behavioural and neurophysiological explorations of cognitive modulations of pain'
-- Christian Netzer, Universidad de Colonia, Alemania
'Comprehensive genetic analysis of the calcitonin-gene-related-peptide pathway in migraine with aura'
-- Markus Ploner, Universidad Técnica, Munich, Alemania
'Gamma oscillations and human pain perception'
-- Dieuwke Veldhuijzen, Universidad de Utrecht, Países Bajos
'Functional imaging of sympathetic arousal in fibromyalgia'
La ceremonia de entrega de premios se celebrará en Aachen el 15 de noviembre de 2007. El próximo anuncio de solicitudes para las becas EFIC-Grünenthal 2008 se emitirá en octubre de 2007. Más información acerca de EFIC-Grünenthal Grant disponible en http://www.e-g-g.info.
Acerca de EFIC
La Federación Europea de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (EFIC) es una organización profesional multidisciplinar en el campo de la ciencia del dolor y la medicina, compuesta por 30 secciones europeas de IASP (International Association for the Study of Pain). Establecida en 1993, por el profesor Ulf Lindblom, las 30 secciones constituidas de EFIC representan a 33 países y cerca de 18.000 científicos, médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos y otros profesionales de la sanidad de Europa, que estudian el dolor y tratan a los pacientes con dolor. http://www.efic.org
Acerca de Grünenthal
Grünenthal es una compañía líder en el tratamiento del dolor y en ginecología, así como pionera en formas de administración innovadoras de fármacos. Fundada en 1946, la compañía da empleo a aproximadamente 1.900 personas en Alemania y 4.800 a escala mundial. Grünenthal alcanzó en 2006 unas ventas de 813 millones de euros. http://www.grunenthal.com
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Contacto:
Anke Krueger-Hellwig,
Teléfono: +49-241-569-2858
Fax: +49-241-569-1486
Grunenthal GmbH,
52099 Aachen, Alemania
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Contacto: Anke Krueger-Hellwig, Teléfono: +49-241-569-2858, Fax: +49-241-569-1486; Grunenthal GmbH, 52099 Aachen, Alemania
Becas Prevent para estudiantes con discapacidad
Las becas tienen como último objetivo que las personas con discapacidad se integren de forma exitosa al mercado laboral desarrollando al máximo sus competencias, habilidades y capacidades.
CONVOCATORIA ABIERTA del 17 de septiembre al 10 de noviembre
Fundación Privada Prevent Avda. Josep Tarradellas, 14, 4ª 08029 Barcelona |
De acuerdo con sus objetivos fundacionales, Fundación Prevent tiene la firme vocación de contribuir a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades en el acceso a la educación de grado superior y universitaria de personas con discapacidad, además de facilitar el apoyo económico a sus familias para evitar la necesidad de incorporación prematura al mercado laboral.
Dotación
El fallo de las becas corresponderá al Comité Académico, formado por un equipo multidisciplinar y experto en temas de accesibilidad, en valoración del daño corporal y en programas de integración de personas con discapacidad tanto en la universidad como en el mercado laboral. El Comité Académico valorará, entre otros, el expediente académico del alumno, las aspiraciones laborales, la actitud y proactividad del candidato, las circunstancias personales y familiares o las salidas profesionales del estudio escogido por el candidato.
Tipos de becas y solicitud
Entre las tipologías de ayuda que se podrán solicitar, se encuentran las de rehabilitación del lenguaje, las ayudas para la movilidad, el transporte para el acceso a enseñanzas regladas postobligatorias o formación ocupacional y las ayudas a la autonomía personal y la comunicación, entre otras.
IX Reunión Anual de la SED
Tema monográfico: IMAGEN Y DOLOR
Fecha de inicio 2008-06-06 Fecha de cierre 2008-06-06
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Situación : Girona |
Correo de información : secretaria@sedolor.es
mas informacion: http://www.sedolor.es/contenido.php?id=114
Carta abierta para todo el mundo
Las dos grandes enfermedades de hoy en día son el SIDA Y EL CANCER aunque este último su tratamiento ha mejorado mucho y se están evitando muchas muertes, y yo pienso se tiene que llegar a la muerte para que te escuchen, estas enfermedades que cito al principio no provocan la muerte como puede ser un cáncer o el sida, pero si provocan en muchos casos la muerte de familias, destrozándolas, provocan intentos de suicidio por desesperación, porque al llegar a la consulta del medico te mira y te dice NO TIENE USTED NADA y justamente en ese momento estas con un dolor terrible de piernas, de brazos, de espalda o todos juntos a la vez, pero como el dolor no se puede demostrar y todo se queda ahí, en nada.
Qué es lo que tiene que pasar para que por lo menos, sean escuchados, sean atendidos, sean diagnosticados y sean tratados con dignidad, ya no hay humanidad en el mudo que vivimos, solo porque no hay suficientes enfermos no quieren hacer grandes inversiones para estas enfermedades, pues sepan ustedes que los impuestos que pagan estos enfermos son igual o más caros que los que tienen un simple catarro.
Desde aquí me solidarizo con este colectivo y revindico sus derechos.
El tratamiento y la evaluación de la fibromialgia serán tratados en un curso en la UNIA
A lo largo de una semana se dará a conocer el dolor de origen muscular, así como de las herramientas más aceptadas para su evaluación y tratamiento. Las herramientas tienen su papel en el abordaje de la Fibromialgia, concebida como un caso particular de dolor crónico. El músculo es una de las causas más frecuentes de dolor intolerable y de limitación del movimiento, sin embargo, ante esta clínica se acostumbra a buscar la causa en otras estructuras. Este curso puede complementar la poca formación que se da en Ciencias de la Salud sobre el dolor de origen muscular. Para las personas que no tengan esta base, representa información sobre las teorías más aceptadas actualmente sobre la naturaleza del dolor muscular, el Síndrome de dolor miofascial, y de la fibromialgia.
Curso Virtual Gratuito
fibromialgia.
Soy psicóloga investigadora y profesora en la Universidad Autónoma de
Nuevo León en México. Quiero invitarlos a participar en un estudio de
investigación en el que se pretende conocer más acerca de variables
Psicológicas relacionadas a la salud. Esa es la primera etapa y la
segunda etapa es un Curso Virtual.
Aquí pueden ver información de la primera etapa de la investigación
http://www.monica-gonzalez.com/Investigacion.html
http://www.monica-gonzalez.com/INFORMACION%201.html
Con base en las primeras respuestas que recibí y en las
investigaciones realizadas por otros Psicólogos y Médicos, hemos
diseñado algunas estrategias psicológicas para personas con
diagnóstico de Fibromialgia.
Para participar en el Curso Virtual Gratuito (segunda etapa),solo
deben cumplir los siguientes requisitos
• Disponibilidad e interés por participar durante 7 semanas.
• Contar con una computadora con power point donde se pueda
trabajar el curso (al menos 30 minutos 2 o 3 veces por semana, varia
de sesión a sesión, son 7 sesiones).
• Responder un cuestionario antes de iniciar el curso y al
final del mismo. El cuestionario se les enviará en Excel, y deberán
enviarlos contestados por correo electrónico a monygzz77@yahoo.com
A los interesados les pido que me escriban para enviarles el
cuestionario. Una vez que envíen el cuestionario contestado se les
enviará el material y las instrucciones para el curso.
Saludos
Mónica
Dra. Mónica González
Psicóloga - Investigadora
e-mail: monygzz77@yahoo.com
pag. web. http://www.monica-gonzalez.com/
Cuerpo Académico en Psicología Social
http://www.psicologia.uanl.mx/capsocial.htm
Facultad de Psicología
Universidad Autónoma de Nuevo León
Tel. (81) 83338233 ext.120
Mutualismo 110 Col. Mitras Centro
C.P. 64460
Monterrey, N.L.
México
XVIII Congreso Argentino de Dolor
Asociación Argentina para el Estudio del Dolor
¿Cuáles son los cuadros más frecuentes que tienen al dolor como eje clínico?
Estos son algunos cuadros que presentan como elemento prevalente el dolor en su manifestación clínica:
. Fundamentalmente cuadros degenerativos articulares con significativa preponderancia de los procesos que afectan la columna vertebral lumbar y síndromes musculotendinosos como la Fibromialgia.
· El cáncer en la mayoría de sus presentaciones y localizaciones.
· El dolor crónico neuropático, consecuencia de lesiones sobre el sistema nervioso (neuralgia posherpética, neuropatía diabética, dolor por miembro fantasma, etc.).
· El dolor agudo secundario a traumatismos, quemaduras o simplemente como consecuencia e intervenciones quirúrgicas.
¿Cuáles son las carencias más notables en el manejo de estos pacientes en el "mundo real"?
Básicamente la ausencia de un cabal conocimiento y difusión en la comunidad médica acerca de las herramientas actualmente disponibles para efectuar un preciso diagnóstico y proponer un adecuado tratamiento específico incluyendo la utilización racional de los fármacos así como otros recursos terapéuticos.
¿De qué modo el tratamiento del dolor se está convirtiendo en una especialidad médica en la práctica?
A través de la propia demanda originada en los pacientes para alcanzar una adecuada calidad de vida. Esta situación actual ha generado una necesidad en la comunidad médica que obliga a una respuesta que se ha manifestado en el desarrollo de Cursos de Postgrado destinados a médicos generales y principalmente Programas de Especialización en el manejo del Dolor para profesionales involucrados con ese tipo de pacientes.
¿Cómo se encuentra nuestro país respecto del resto del mundo en el tema?
Nuestro país cuenta con una interesante historia que supera los 30 años de prolífica actividad en el tema sobresaliendo en aspectos de investigación básica desarrollada por destacados investigadores en diferentes laboratorios científicos de reconocida trayectoria distribuidos por todo el país. Asimismo es importante destacar la temprana y permanente preocupación por algunos especialistas de diferentes disciplinas involucrados al tratamiento del dolor como lo demuestra la creación de la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor en el año 1974 convirtiéndose en el primer capítulo latinoamericano reconocido por la International Association for the Study of Pain (IASP).
¿Cuáles son los objetivos del Congreso 2007?
El objetivo fundamental del Congreso es fomentar un verdadero espacio de consenso a partir del intercambio de conocimientos y experiencias, provenientes desde las diversas ópticas propias de cada especialidad intervinientes en el abordaje del paciente con dolor. La verdadera naturaleza interdisciplinaria de las múltiples reuniones que dan vida al Congreso aseguran la concreción de este objetivo:
XVIII Congreso Argentino de Dolor para Médicos
IX Congreso de Dolor para Enfermería e Instrumentadotas Quirúrgicas en Dolor
I Jornada de Dolor en Geriatría y Dolor en Psiquiatría
I Jornada de Kinesiología y Dolor
Reunión Anual de la Sociedad Latinoamericana de Neurocirugía Funcional y Estereotaxia (SLANFE)
Reunión Anual de la Federación Latinoamericana de Dolor (FEDELAT)
II Curso de Intervencionismo en Dolor
¿Qué temas quisiera destacar de la agenda prevista?
El Programa Científico es rico y abarcativo, no solo se encarga de tratar el dolor como tal de acuerdo a su esencia (dolor neuropático, dolor por cáncer, dolor agudo, etc), su distribución topográfica (dolor perineal, dolor craneofacial y dolor lumbar, etc) o por su etiología (neuralgia postherpética, neuropatía diabética, fibromialgia, radiculopatía compresiva, etc.) sino que se extiende a la problemática de la enseñanza y capacitación en dolor así como a la influencia socioeconómica a la hora de indicar un tratamiento.
¿Cuáles serán las modalidades de presentación?
Los contenidos científicos del Congreso son transmitidos por medio de:
· Conferencias.
· Mesas Redondas sobre temas controversiales con previsión de tiempo destinado a la discusión, debate y arribo, de ser posible, de conclusiones y/o algoritmos inherentes al tema tratado.
· Bloques de Actualización Farmacológica y de diversas terapias mediante las cuales en forma concisa y breve se plantearan las indicaciones, resultados y efectos adversos de los mismos.
· Taller de Intervencionismo en Dolor que abarcará técnicas de bloqueos selectivos, radiofrecuencia y neuromodulación. Se llevará a cabo en la Unidad de Neurociencias de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Consistirá en rotación por diferentes estaciones, cada una instalada con equipos de radioscopia en las cuales el cursista podrá adquirir o pulir los aspectos prácticos de estos procedimientos realizados sobre preparados anatómicos dirigidos por distinguidos profesionales nacionales y extranjeros.
¿Quiénes son los invitados destacados?
El Congreso se jerarquizará con los más destacados referentes nacionales en las diferentes disciplinas encabezadas por el Dr. Oreste Ceraso, propulsor de la especialidad y cofundador de la AAED. Además, contaremos con un importante número de oradores invitados extranjeros. Nos honra la presencia por primera vez en nuestro país del Profesor Troels Jensen (Dinamarca) Presidente de la Internacional Association for the Study of Pain (IASP) y del Dr. Eduardo Ibarra (Puerto Rico) Presidente de la Federación de Asociaciones Latinoamericanas para el Estudio del Dolor (FEDELAT).
Hemos recibido la confirmación de asistencia de la mayoría de los Presidentes de las distintas Sociedades Latinoamericanas de Dolor, todas ellas capítulo de la IASP entre mas de 30 referentes en diversos aspectos de la investigación, diagnóstico y tratamiento del dolor.
Dra. Myriam Acuña (Uruguay) - Dr. Onofre Alves Neto (Brasil) - Dr. Max Arriaza (El Salvador) - Dr. Elías Atencio (Panamá) - Dr. Marcos Baabor (Chile) - Dr. Newton Barros (Brasil) - Dra. Sara Bistre (México) - Dr. Luciano Braun (Brasil) - Dr. Javier Bravo (Nicaragua) - Dr. Jairo Espinosa (Colombia) - Dr. Víctor Espinoza (Perú) - Dr. Miguel Lujan Estrada (México) - Dr. Carlos F. Fernández (Colombia) - Dra. Beatriz Garrido (Cuba) - Dr. Miguel Angel Genis (México) - Dr. Mauricio Gutfrajnd (Bolivia) - Dr. Eduardo Ibarra (Puerto Rico) - Dr. Manoel Jacobsen Teixeira (Brasil)Dra. Juanita Jaque (Chile) Dr. Troels S. Jensen (Dinamarca) Dr. Daniel Jiménez (Rep. Dominicana)Dr. Fiacro Jiménez Ponce (México)Dra. Carolina Kamel (Venezuela) - Dr. Leonel Limonte (USA) - Dr. David Lussier (Canadá) - Dr. Héctor Molina (Guatemala) - Lic. Maciel Murari (Brasil) - Dr. Enrique Osorio (Colombia) - Dr. Jorge Roberto Pagura (Brasil) - Dr. Vicente Pérez (Ecuador) - Dr. Ricardo Plancarte Sánchez (México) - Dra. María Antonieta Rico (Chile) - Dr. Manuel J. Rodríguez López (España) - Dr. Francisco Robaina Padrón (España) - Dr. Jorge Sarango (Perú) - Dr. Gastón Schechtmann (Suecia) - Dr. Emilio Suárez (USA) - Dr. Francisco Velasco Campos (México) - Dra. Lin T. Yeng (Brasil)
¿Quiénes son los destinatarios principales del congreso?
Todos aquellos profesionales que desempeñen su labor en el área de la salud: médicos, enfermeros, kinesiólogos, psicólogos que directa o indirectamente se relacionan en su práctica diaria con pacientes alcanzados por el flagelo del dolor.
La esencia y estructura del Programa Científico del Congreso permitirá que sus contenidos resulten de utilidad práctica al especialista en dolor así como al profesional general.
Lo invitamos a dejar un mensaje de convocatoria para los colegas interesados.
Estimados amigos colegas:
Es sumamente grato invitarlos, una vez más, al Congreso de la Asociación Argentina para el Estudio del Dolor que se realizará en la Ciudad de Buenos Aires durante los días 6, 7 y 8 de Septiembre en el Hotel Sheraton Libertador.
En esta oportunidad, su XVIII edición, mantendremos el espíritu y la filosofía de la interdisciplina que caracteriza a nuestra Asociación, desarrollándose en forma simultánea pero amalgamada Congresos y Jornadas de las diferentes especialidades.
Es nuestro objetivo primordial aportar las herramientas para avanzar en el conocimiento de los mecanismos, diagnóstico, prevención y tratamiento del dolor; de esta manera la metodología que se llevará a cabo consistirá en sesiones plenarias, conferencias, mesas redondas, seminarios de trabajo y presentación de trabajos libres.
Asimismo deseamos, por sobre todo, fortalecer los lazos creados y fomentar nuevos vínculos, individuales e institucionales entre los múltiples colegas y sociedades relacionados con este tan singular y creciente aspecto de la medicina.
La numerosa participación de profesionales nacionales y extranjeros, de reconocida trayectoria, presagia un extraordinario nivel académico que se refleja en el atractivo programa científico.
Además, para quienes nos visitarán desde el exterior es una excelente oportunidad para conocer las diferentes bellezas de nuestros paisajes.
Con la profunda esperanza de contar con su presencia al evento y poder brindarle una personal y cordial bienvenida lo saluda afectuosamente.
Dra. Noemí Rosenfeld Dr. Fabián Piedimonte
Presidente Presidente
Asociación Argentina para el Estudio del Dolor - XVIII Congreso Argentino de Dolor
Integración a través del reto de aprender a navegar
Ayer llegaba al puerto de A Coruña el "Laion", un velero con unos pasajeros muy especiales. Desde el puerto de Cedeira, el barco fue conducido durante cinco horas de trayecto por los miembros de la asociación de discapacitados Aprom, de Cariño.
| REPORTAJE DE áNGELES DOBAO |
Iniciar en la navegación y el mundo del mar a quienes quizá nunca tendrían la oportunidad de hacerlo. Esta es la idea del Proyecto Gavea, Galicia Vela Adaptada, que lleva a cabo la Confederación Galega de Personas con Discapacidade, COGAMI, desde hace seis años. En esta ocasión el "Laion", el barco de la asociación, está en el puerto de A Coruña coincidiendo con la llegada de la IX Volta a Galicia de Vela, en lo que es una más de las actividades que enseñan las primeras nociones de vela a discapacitados tanto físicos como psíquicos. El origen de la iniciativa tienen mucho que ver con la historia del velero. Hace años fue incautado por el juez Baltasar Garzón a narcotraficantes. Posteriormente fue cedido en guardia y custodia a la Asociación de Discapacitados da Bisbarra de Muros, miembro de COGAMI, que a su vez, lo hay dejado a a disposición de esta confederación. El trayecto, acompañando a la Vuelta a Galicia, se inició la semana pasada con la ruta entre Ribadeo y Burela. Cada día se recorre un tramo y COGAMI se encarga de que diariamente la tripulación esté formada por los miembros de una asociación de discapacitados diferente. En la última jornada, Cedeira-Coruña, participaron miembros de Aprom de Cariño. Hoy el barco partirá hacia el puerto de Laxe conducido por integrantes de la Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica de Ourense. La tripulación del barco está dirigida por tres voluntarios. Joaquín Pose Suárez es el patrón. Un marino mercante jubilado que dedica gran parte del verano a enseñar lo que mejor conoce. Lleva colaborando con la iniciativa desde su creación y dice ser para él una experiencia enriquecedora. COGAMI ha conseguido que pasen por el velero invidentes, minusválidos o tetrapléjicos. El barco está adaptado para transportar a personas con escasa movilidad, y con la máxima diligencia de seguridad, razón por la que nunca han tenido ningún problema en alta mar. Dice el responsable del barco que permiten en todo lo posible que los invitados al "Laion" participen en los trabajos durante los trayectos. "Es verdad que cada viajero es diferente, las discapacidades no tienen que ver unas con las otras", asegura. Pero, la verdad es que todos quieren participar y están receptivos a lo que puedan aprender. En el trayecto de Ribadeo a Viveiro fue un joven con Síndrome de Down quien llevó el timón, relataba ayer el patrón. La superación de retos impensables para muchos es el mensaje que subyace a esta iniciativa. "Si dirigir un barco sería difícil para cualquiera, para alguien con movilidad reducida o invidente podría parecer algo imposible", asegura Pose, pero el entusiasmo y la constancia son motivos suficiente para que se logre. El esfuerzo por convertir el barco en un lugar accesible es evidente, un trabajo experimental que consiguió mecanizar y adaptar todo el velero. |
carta abierta
CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL
HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE
Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos paliativos o no que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.
Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".
ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:
- La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.
- Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9
- Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad
- Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema
- Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España
- En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastosde defensa del Estado.
El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes
Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.
campaña FibroCARD

¿TIENES ALGUN PARIENTE, AMIGO, AMIGA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?
Si los conoces no tengo que darte muchos mas datos, pero si no conoces
a nadie con estas enfermedades:
¿Sabes que son altamente discapacitantes, que generan dolor crónico en
todo el cuerpo, fatiga severa, trastornos del sueño y del estado de
ánimo y muchos otros síntomas?
¿Sabes que ambas enfermedades afectan sólo en España a más de un
millón de personas, que en la inmensa mayoría de casos no reciben
ninguna prestación ni reconocimiento por su enfermedad y que son
atendidas por la asistencia primaria?
¿Sabes que en nuestro país la Fundación para la Fibromialgia y el
Síndrome de Fatiga Crónica está investigando en estas enfermedades
desde 2002 al más alto nivel mundial?
¿Sabes que prácticamente no hay financiación pública ni incentivo para
el estudio de estas enfermedades?
En estas circunstancias los enfermos seguiremos sin que se reconozca
nuestra enfermedad, sin análisis que puedan determinar que las
sufrimos y sin tratamientos específicos.
¿Sabes que el futuro del diagnóstico y pronóstico de estas
enfermedades incluye la investigación genética más avanzada, además de
muchos otros aspectos que solo pueden ser desarrollados en entornos
científicos dedicados, de alta calidad y en coordinación con equipos
internacionales?
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica es
una entidad sin ánimo de lucro que fue constituida por un grupo de
personas preocupadas por el enorme impacto individual y social de
estas enfermedades y por la problemática humana vinculada al hecho de
padecerlas, tanto por los afectados como sus familiares.
Los ámbitos de mayor incidencia de la Fundación son la investigación,
la "obra social" y el apoyo científico a demanda de asociaciones y
colectivos, siendo uno de los logros más eficaces la puesta en marcha
del Registro de Enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
, un registro voluntario que permite a los investigadores disponer de
una base de datos de enfermos de alta calidad y facilitar así su labor.
Asimismo y mediante un acuerdo con el Banco Nacional de ADN, el Centro
Nacional de Genotipado y la Fundacion Dr. Echevarne, la Fundación
mantiene un Banco con muestras de ADN de enfermos de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica que permiten un fácil y gratuito acceso a
estas muestras, previamente seleccionadas, a equipos investigadores.
Puede obtener más información sobre este y otros aspectos de la
Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en
Internet: www.fundacionfatiga.org
Necesitamos tu apoyo para vencer a estas enfermedades, ayúdanos sin
costo alguno para ti utilizando la VISA FibroCARD y distribuyéndola
entre tus familiares, amigos y compañeros de trabajo.
La Fundación en colaboración con "la Caixa" ha puesto en marcha una
tarjeta de crédito solidaria que se conoce con el nombre de
"FibroCARD". Dicha tarjeta, tipo VISA revierte un porcentaje del gasto
habitual de las compras del usuario en la Fundación, importe que se
destina, esencialmente a la investigación en Fibromialgia y Síndrome
de Fatiga Crónica.
¡Solicítala y ayúdamos a encontrarnos cara a cara
con las enfermedades invisibles y a vencerlas!
![[foto de la noticia] [foto de la noticia]](http://estaticos01.cache.el-mundo.net/albumes/2008/04/04/migrana_en_los_pinceles/1207329247_extras_albumes_1.jpg)






