Se muestran los artículos pertenecientes a Marzo de 2008.

Resumen

5º Convención de Pacientes de Behçet

Este año se celebra la 5º Convención de Pacientes de Behçet en paralelo al 13º Congreso Internacional de la Enfermedad de Behçet en Pörtschach (Austria) del 24 al 27 de Mayo.
Un acto donde no pueden faltar ni pacientes ni profesional sanitario que vive de cerca la enfermedad de Behçet ya que asisten personas de todo el mundo: se tratan las últimas novedades y se comparten experiencias.
Porgrama provisional de la Convención:
Programa provisional del Congreso:
Se puede leer más información sobre el evento (en inglés) en el siguiente enlace:
y en el mismo foro de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet donde vamos comentando las novedades: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=1338
Montserrat Pàmies
Presidenta de la AEEB
TLF: 659576879

Etiquetas:

06/03/2008 14:35. Autor: una mas. #. Tema: acciones - campañas - conferencias No hay comentarios. Comentar.

Unos 17.000 almerienses podrían 'convivir' con la fibromialgia

La asociación que integra a estos enfermos organiza un congreso para promover la investigación y conocer el origen de esta dolencia

Los días 10 y 11 de abril se celebra en Almería el I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga que se va a desarrollar con el objetivo de promover la investigación y poder conocer las causas que origina esta dolencia que afecta a un elevado número de almerienses.

El delegado de Salud, Manuel Lucas, señaló en la presentación de este congreso, que la mayoría de las personas afectadas por fibromialgia, «son mujeres entre 20 y 50 años» y aunque no existen datos exactos de las personas que la padecen, se calcula que unos 17.000 almerienses conviven con la fibromialgia.

Lucas señaló que «el desconocimiento de la enfermedad hace que los tratamientos sólo puedan ser paliativos». Por ello la importancia del congreso que está reconocido de interés científico-sanitario por parte de la Consejería de Salud.

La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería, AFIAL, explicó ayer que «uno de los objetivos es promover la investigación científica y conocer las causas» de esta afección, que hasta el momento son desconocidas pero que puede provocar problemas de riñón, maxilofaciales, auditivos,... en los casos más graves, y también los pacientes con fibromialgia no pueden tener sueño reparador, con lo que levantarse es muy costoso.

Dolores Rodríguez, tesorera de AFIAL, explicó que su fibromialgia es crónica y constante, necesitando tomar siete calmantes al día que no eliminan el dolor, tan sólo lo alivian. Para Rodríguez es necesaria la ayuda psicológica para afrontar estas situaciones, además de buscar las causas.

El programa de este I Congreso Nacional de Fibromialgia incluye la participación de Matías Valverde, médico especialista en Reumatología; José Abad Querol, fisioterapeuta del Complejo Hospitalario de Torrecárdenas; Sebastián José Pérez, especialista en medicina familiar y comunitaria; Guillermo Matarán del Comisionado de Prevención de Enfermedades; Ferrán García-Fructuoso, especialista del Servicio de Reumatología de la Clínica CIMA y José Rafael Lobato, médico evaluador y coordinador de la Unidad Docente de Medicina del Trabajo de Valencia.

Etiquetas: ,

25/03/2008 17:26. Autor: una mas. #. Tema: asociaciones - actos No hay comentarios. Comentar.

El Tribunal Superior reconoce la incapacidad laboral a una trabajadora con fibromialgia

Etiquetas: ,

25/03/2008 17:33. Autor: una mas. #. Tema: legalidad - s.s. No hay comentarios. Comentar.

I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas

del 4 al 8 de abril de 2008 se celebra en la ciudad de Roma el I Encuentro de Enfermos de FMF y el V Congreso sobre FMF y Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas.

La web del congreso es:

Etiquetas:

25/03/2008 17:38. Autor: una mas. #. Tema: acciones - campañas - conferencias No hay comentarios. Comentar.

Fundacion terapia de reencuentro

 Objetivos:

• Difundir un concepto de Salud integral que abarque la salud física, mental, emocional, sexual, espiritual y socio-comunitaria.
• Difundir el desarrollo de la persona y de las relaciones humanas; facilitar recursos de autoconocimiento y autoayuda que favorezcan los cambios necesarios para un equilibrio personal, relacional y social.
• Promover nuevos modelos de relación entre mujeres y hombres que favorezcan una mejor comunicación humana, eviten la violencia y estimulen las relaciones de convivencia y de paz.
• Propiciar la creación de espacios grupales que fomenten la tolerancia, acepten las diferencias como base del enriquecimiento personal y social.

http://www.fundacionreencuentro.com


fundaciontr@ono.com
fundacionreencuentro@ono.com

• Nuestro teléfono:
96 372 83 98

Calle Beniopa 1, pta 3 · 46022 VALENCIA
(detrás del nº 173 de la avda. Blasco Ibáñez)

Etiquetas:

25/03/2008 17:49. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones No hay comentarios. Comentar.

8.000 vigueses luchan para que la fibromialgia se reconozca

  • Solicitan ayudas para hacer frente tanto a medicamentos como a terapias.
  • El dolor impide realizar las tareas diarias.
  • Se quejan de falta de ayuda para medicamentos.

Pasa las noches en vela y cuando se levanta por la mañana todo parece ir bien, hasta que al dar dos pasos le empieza a doler la espalda. Cuando va a desayunar se le cae la taza, la claridad es fatal para sus ojos, tarda quince minutos en levantarse del sofá y mover el tambor del detergente le resulta imposible. A esto se enfrenta cada día Margarita Rodríguez, enferma diagnosticada de fibromialgia desde 1996.

«Te toman por loca porque tomas antidepresivos», señala Margarita. Ella, junto con las 250 personas asociadas en la sede viguesa de la Federación Gallega de Fribromialgia, pide que los políticos reconozcan una enfermedad silenciosa que trunca la vida del 2% de la población. Mª Carmen Lorenzo, presidenta de la sede viguesa, señala que «aún no se sabe por qué el 90% de los enfermos son mujeres».

Margarita Rodríguez critica que no haya subvenciones para las actividades que le recomiendan:_yoga terapéutico, natación y gimnasia pasiva. «Estoy de baja desde enero, con un hijo de 15 años y una paga de 600 euros, así no se puede», señala. A Margarita llegaron a recomendarle que fuera a la inspección para renovar la invalidez no se arreglase, porque con buen aspecto no se la darían.

De paseo al médico

Margarita ya ha ido tres veces este mes a Urgencias para que le inyectasen valium y «a parte están las visitas al ambulatorio». Al dolor hay que sumar el insomnio crónico, los problemas de ansiedad y digestivos. Lo peor de todo para ella es «cuando tu hijo te quiere dar un abrazo y no tienes fuerzas».

Lo más difícil es conseguir la invalidez, porque presentar pruebas médicas de esta enfermedad es muy complicado. Margarita tiene un 40% de invalidez y sabe que no le darán ni un grado más.

Quienes padecen fibromialgia se quejan sobre todo de la falta de ayudas para hacer frente a los medicamentos y las terapias que se recomiendan. «Yo cada 20 días gasto entre 20 y 30 euros en pastillas, además la medicación me la llevan cambiando años sin que encontren una que me vaya bien», indica Margarita.

Cómo mejorar la atención

La fibromialgia tarda años en diagnosticarse porque no se detecta ni en análisis ni en radiografías._En Galicia todo se centraliza en el reumatólogo._Si se necesita la atención de otro especialista, hay que hacerlo por separado._En otros lugares de España el seguimiento es con un equipo multidisciplinar que incluye reumatólogos, psicólogos y neurólogos. En Vigo se ha solicitado que el futuro hospital incluya este tipo de servicio.

http://www.20minutos.es

 

Etiquetas: ,

25/03/2008 17:53. Autor: una mas. #. Tema: noticias Hay 1 comentario.

La incomprensión ante la enfermedad

Sufro de fibromialgia. Ésa es la palabra, sufrir las 24 horas del día, y lo peor es la incomprensión. Cuando consigues que te den un diagnóstico, en mi caso sólo han tardado dos años, te dicen que no existe un tratamiento y que sólo te pueden ir dando pastillas para dormir y descansar. ¿Cómo van a investigar si ni tan siquiera reconocen que es una enfermedad? Nadie se da cuenta de la calidad de vida que esta enfermedad nos quita.

Ana Díaz Vela

Pineda de Mar (Barcelona)

La mayor parte de los enfermos sufre de incomprensión. En la mayoría de los casos, el entorno no sabe comportarse de forma adecuada. Y comportarse de forma adecuada no significa compadecerse, simplemente significa entender lo que el paciente está soportando y lo que espera de los demás. En la enfermedad que nos detalla Ana, como en otras muchas dolencias, es muy importante que los cuadros médicos informen y aleccionen al entorno del paciente sobre cómo deben reaccionar ante determinadas situaciones. Es muy fácil teorizar, pero es también más fácil desentenderse y no tener toda la información que uno debe conocer para hacer la vida del afectado mucho más fácil. Los médicos tienen siempre la última palabra, pero el sentido común hace pensar que una vez diagnosticada una dolencia, lo más importante es educar al entorno del paciente.

Albert Montagut

http://www.adn.es

 

Etiquetas:

25/03/2008 17:57. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

pelicula: "Safe"

  "Safe"
Todd Haynes, 1995
Sinopsis
Carol White parece tenerlo todo en la vida, pero lo único que le falta es la falta de confianza. Carol es extremadamente tímida e introvertida en todas las relaciones e interacciones con el mundo exterior.
Poco a poco, Carol empezará a sufrir trastornos de salud y agudos dolores de cabeza que la dejarán enferma y su sensibilidad frente a productos cotidianos como los aerosoles o los humos se multiplicará ostensiblemente.
 

Etiquetas: , ,

El enfermo imaginario

Dra Maria J. Amadoz Rivell - Medical College of Georgia

Escribo este texto en referencia al escrito, publicado recientemente en La Vanguardia.es, sobre la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, de Jordi Calm.

Quisiera aportar mi grano de arena para tantos pacientes y familiares que han visto sus vidas afectadas por estas condiciones.

Soy una psiquiatra navarra afincada en Estados Unidos y, como a tantos colegas que comparten mi especialidad, los pacientes afectados por estos síndromes llegan a nuestras consultas después de haber sido evaluados por internistas, reumatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, quiroprácticos y, en numerosas ocasiones, después de haber experimentado con medicinas alternativas.

FM se incluyó en los manuales de diagnóstico de la American Medical Association en 1987 y SFC ha permanecido como una diagnosis de exclusión, es decir, un conjunto de síntomas que, por no corresponder a ningún espectro válido de una enfermedad reconocida, ha recibido una muy confusa nomenclatura y un estatus un tanto peculiar de enfermedad misteriosa.

Si estudiáramos los hallazgos objetivos y científicos de estos dos cuadros, en cuanto a posibles etiologías, factores contribuyentes, componentes genéticos y ambientales, trastornos psicológicos relacionados y posibles tratamientos, llegaríamos a la conclusión de que la poblacion cientifica se maneja con un sinfin de posibilidades que parecen coexistir de una manera poco coherente.

Desde mi prisma profesional, mis encuentros con los pacientes mantienen un par de datos objetivos. Vivir con dolor y cansancio crónico cambia la vida de todos y cada uno de ellos. Afecta sus relaciones familiares, extendiéndose a sus intercambios personales y profesionales, lo que significa una gran pérdida de uno mismo y del potencial propio de cada individuo.

Como cabe esperar, esta dinámica interfiere con la visión personal de futuro de cada paciente, con su concepto de identidad y su autoestima.

Este conglomerado depresivo perpetúa los síntomas de cansancio y dolor, forzando al individuo a sentir que vive en un circulo vicioso de malestar del que resulta imposible escapar. Poco a poco, y a pesar de lo infinitamente comprensivos que pueden ser muchos de los allegados, el termómetro de la compasión suele empezar a fallar (algo que, en sí mismo, es absolutamente humano ya que las enfermedades crónicas son una maratón de stress y no todos somos aptos para carreras de fondo). Este agotamiento emocional, percibido en los familiares y amigos, crea -a menudo- sentimientos de culpabilidad en el paciente, que lógicamente, agravan la depresión.

Y así, a lo Molière, lidiamos con estos "enfermos imaginarios", que no lo son (imaginarios), un poco a tientas, intentando mejorar aspectos de su condición de los que sí tenemos conocimiento.

Un psiquiatra dedicado puede combinar un enfoque de terapia de apoyo familiar con antidepresivos eficaces a la hora de controlar el dolor y tratar la depresión. No recomendaria lo uno sin lo otro. No ofrezco ninguna panacea pero tengo la conviccion de que una relacion sensible con un medico que llegue a conocer la situación del paciente a fondo, abre las puertas para intervenciones terapéuticas y farmacológicas diseñadas específicamente para cada individuo.

Este enfoque a la medida puede acabar traduciéndose en una mejoría significativa de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

SSRIs, NSRIs y estabilizantes del humor o antiepilépticos, se usan regularmente para combatir estas enfermedades. Mejorar síntomas sin causar efectos secundarios es la regla de oro. Ese reto requiere tiempo, confianza y una buena relación con el médico.

La química personal del individuo define cada caso de manera diferente y a menudo es necesario probar diferentes medicamentos o combinaciones de los mismos hasta que se encuentra la fórmula idónea para cada paciente.

Hasta que estas enfermedades se revelen como entidades más claras en las que los tratamientos sean mas específicos, les aconsejaría que se esforzaran por encontrar un buen medico 'and stick with him or her'. Perseveren juntos por favor, hay esperanza, y a buen seguro que les merecerá la pena.

 

Etiquetas: , ,

25/03/2008 18:05. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

Por la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica

Jordi Calm, padrino del foro 'Fibrodiario', afirma que la incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de quienes padecen estas dolencias "invisibles"

Fibrodiario es un espacio que muy amablemente el equipo de redacción de La Vanguardia digital, nos ha cedido. La idea nació con la pretensión de abrir una ventana a través de la cual la sociedad pudiera enterarse de que hay mucha, mucha, gente que padece fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica.

No tengo los datos exactos de la cantidad de personas que han sido diagnosticadas de una o de las dos enfermedades, pero he leído que en nuestro país, la Sociedad Española de Reumatología, ha publicado recientemente los resultados de una investigación sobre la prevalencia e impacto de la Fibromialgia (EPISER 2000), en la cual, se estima la prevalencia de la Fibromialgia en un 2,37 %, con una relación mujer-hombre 84% de una edad media entre los 40 a los 49 años. También ha sido descrito en niños y ancianos.

En Catalunya hay 200.000 personas con fibromilagia y la prevalencia del SFC es más del 0,5%, lo cual quiere decir más de 35.000 personas.

No tengo la formación científica necesaria para valorar estos datos, no soy ningún experto, pero lo que sí sé por experiencia personal, es que estas enfermedades están muy extendidas entre nuestra población.

He sido uno de los 135.000 ciudadanos censados en Catalunya que dieron su apoyo a una iniciativa legislativa popular a favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromiálgia y/o síndrome de fatiga crónica. Fui una de las personas que fueron nombradas fedatario público en el proceso de recogida de firmas, y créanme, que el comentario mas escuchado en el momento en que los ciudadanos estampaban su firma de apoyo al texto de esta iniciativa legislativa popular era "sí yo tengo una hermana, o sí mi cuñada, o bien, sí mi vecina…tiene fibromiálgia o tiene síndrome de fatiga crónica"…

El tanto por ciento de personas que tenían conocimiento de que alguien de su entorno sufría alguna de estas dos enfermedades era elevadísimo.

Mi esposa es una enferma de fibromialgia y decidí embarcarme en esta lucha de intentar que la iniciativa legislativa, ejercida como un instrumento de participación democrático de los ciudadanos, salga adelante.

Hay el apoyo de más de 100.000 ciudadanos censados en Catalunya, pero estos ciudadanos no están solos. Diversas instituciones de la vida social catalana han dado su apoyo al texto de esta iniciativa legislativa, son ejemplo de ello, siete universidades catalanas, diversos ayuntamientos catalanes, el Consejo General de Cámaras de Comercio de Catalunya

Es normal que sea así. Estamos hablando de unas enfermedades crónicas, que producen graves efectos en la calidad de vida de los afectados enfermos, y que también causan impacto sobre el entorno que les rodea (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empresarios…)

Es obvio que estos enfermos no pueden garantizar una continuidad en el desempeño de su trabajo. Hay quienes dicen y creen de verdad (lo piensan y así lo afirman en cuanto tienen ocasión) que se trata de unos enfermos que sólo buscan una declaración de invalidez, para poder vivir sin trabajar.

Yo creo que no es así. Estos enfermos, como cualquier enfermo quieren curarse, pero ocurre que hoy por hoy la ciencia no puede ofrecerles una solución en forma de curación. Bien lo aceptan, pero como mínimo aspiran a poder mejorar su nivel de calidad de vida, y a veces hasta eso les es negado. He visto enfermos que "tienen que justificarse" por padecer estas enfermedades.

Una característica de estas enfermedades es que en forma intermitente se presentan estadios de crisis, en los que no pueden (porque su cuerpo no les sigue) realizar tareas que a quien no está enfermo le parecen banales.

Otra característica, es que al igual que muchas enfermedades conocidas (lupus, esclerosis múltiple, diabetes, problemas coronarios, hepatitis, cáncer), la fibromialgia y el SFC son invisibles, no se ven por fuera.

Estamos hablando de enfermedades muy desconocidas en general, por la sociedad. Son enfermedades con el nombre recién puesto. Así que tenemos desconocimiento social i invisibilidad, dos factores que provocan que la gente no tenga la percepción de que la persona está enferma. Esto lleva a la difícil situación para la persona enferma de no ser creída y no ser apoyada, tal y como lo sería si tuviera una enfermedad parecida a estas, como es la esclerosis múltiple. Esta incomprensión y falta de apoyo agrava la situación de los enfermos.

No me canso de repetir a quien quiera escuchar que es de imperiosa necesidad que el gobierno, la Conserjería de Sanidad de Catalunya y, por qué no, el propio Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, deberían llevar a cabo una campaña de divulgación de los efectos que producen estas enfermedades en las personas que las contraen.

En lo que se refiere a la gestión de estas dolencias, aquí en Catalunya se pretende que sean los médicos de primaria quienes diagnostiquen y lleven el peso de la gestión de estos enfermos. Yo creo que eso es un error, porque es muy caro i ineficaz.

Creo que estas enfermedades deberían de ser diagnosticadas por especialistas, médicos internistas y reumatólogos apoyados con equipos multidisciplinares, en unidades hospitalarias especializadas. Y lo creo porque no se trata de que haya que construir nuevos hospitales para la gestión de estas dolencias, no. Ya tenemos hospitales y equipos de profesionales de la medicina. Sólo hay que organizarlo para hacer frente a esta alta incidencia de estas enfermedades. Eso - creo yo - sale más barato que la pretensión de formar a miles de médicos de la primaria, médicos a los que se pretende someter a un a modo de cursillo intensivo de unas pocas horas. Ese modelo sale más caro y es mucho menos efectivo que el que se propone en el texto de la iniciativa legislativa popular, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.

http://www.lavanguardia.es

 

Etiquetas: , ,

25/03/2008 18:09. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe un familiar de primer grado afectado»

Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona

La fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.

¿En qué medida va a poder dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?

Dos son las razones que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

¿Y un banco de muestras va a permitir identificarlos?

El análisis genético tiene que ayudarnos no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.

Tengo entendido que el banco en cuestión nace fruto de una OPA.

El proyecto ha ido pasando por diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace tres años, con una idea promovida desde la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.

¿Qué características reúne este banco?

Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de ADN).

¿Todo ese material se tramitará al Clínic barcelonés?

No, desde el Clínic sólo coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.

El trabajo con genes suscita controversias éticas.

El banco ha obtenido la aprobación de los comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic, Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se almacenaran las muestras.

De poco servirán estos datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...

En el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la Fundación Areces.

FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.

La dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos a lo largo de un año.

Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un 53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

http://www.consumer.es

 

Etiquetas: , ,

25/03/2008 18:18. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

Artículo sobre mercurio

Los empastes dentales plateados (amalgama dental) contienen MERCURIO.
Reflexiones sobre un IMPORTANTE, pero EVITABLE, problema sanitario y medioambiental
Por Servando Pérez Domínguez
(Presidente de la asociación nacional MERCURIADOS: www.mercuriados.org. Profesor e investigador universitario y alumno de Medicina. Email: servando.mercuriados@gmail.com)
Los empastes dentales de amalgama (también, eufemísticamente, llamados amalgama “de plata”) se siguen poniendo, en las bocas de muchas personas, a pesar de que diversos Informes CIENTÍFICOS de la OMS (Organización Mundial de la Salud), ya desde 1991 (www.mercuriados.org/es/pag117), o del PNUMA (Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente), en su “Evaluación Mundial sobre el Mercurio”, del año 2002 (http://unep.org/civil_society/GCSF8/pdfs/mercury_ass_rep_esp.pdf), nos vienen adviertiendo de su peligro.
Este tipo de empastes dentales son de color gris-plateado y contienen un 50% de MERCURIO; siendo el mercurio el más pernicioso de los metales pesados y el material más tóxico después de los materiales radiactivos. Lo paradójico del asunto es que la amalgama, como obturación dental, se viene usando desde hace muchos años, sobre todo, para solucionar el problema de la caries; cuando, potencialmente al menos –1% de riesgo, según un experto en mercurio en animales y humanos, de la OMS–, la amalgama puede generar otro problema mucho mayor (aparte de ocasionales reacciones de alergia o hipersensibilidad a algún componente de la amalgama), esto es, el problema de sufrir hidrargirismo o micromercurialismo (es decir, intoxicación crónica por mercurio), lo cual sí que da lugar a (y siempre agrava) múltiples problemas de salud.
Este artículo-reflexión da cuenta de una realidad silenciosa y silenciada. Esto es, que el mercurio de cada amalgama dental actúa como gota que orada la roca, y puede estar en la base de numerosos problemas de salud y medioambientales. Muchos de los primeros, debido a una falta de formación médica específica, apenas se acierta a relacionarlos con el hecho de estar el paciente en contacto permanente con ese metal pesado (www.mercuriados.org/es/pag115). Por su parte, los problemas medioambientales generados por el uso de empastes dentales de amalgama no es una cuestión menos importante, pues la mayoría de las clínicas dentales no tienen separadores de mercurio, ni la tecnología apropiada para manipular y guardar materiales peligrosos, fruto de la colocación, extracción y almacenaje de estos empastes; siendo la incineración y cremación otro problema añadido. Al final, se cierra el círculo, pues la mala gestión e impacto medioambiental vuelven a repercutir negativa, o muy negativamente, sobre la salud (y sobre la economía, etc. de los afectados y de las arcas sanitarias públicas). Ver: Mercury in Dental Use: Environmental Implications for the European Union, A real mouthfull: why mercury amalgams should be banned  Cuidar la salud es cuidar el medio ambiente y cuidar el medio ambiente es cuidar la salud.
Entonces, nos surgen muchas preguntas, algunas de las cuales podrían ser:
1. ¿Cuántas personas, incluido personal médico-sanitario, saben que este tipo de empastes contienen mercurio y/o que expertos de la OMS, como el Prof. Dr. Maths Berlin, estiman el peligro en un 1%? Según hemos podido constatar en el Congreso Europeo de Pacientes (20-22 Noviembre 2007), MUY POCAS.
2. ¿Nos ha informado el Estado Central o Autonómico de la existencia de estos Informes que afirman algo TAN IMPORTANTE para nuestra seguridad, para nuestra salud? NO.
3. ¿O se ha ocultado, y sigue ocultándose, la existencia de estos Informes? ESO PARECE.
Cuando en 2005 la Comisión y en Parlamento europeos decidieron tomar cartas en el asunto e iniciar una recomendación (luego prohibición) respecto al mercurio en aparatos médicos y de medición [termómetros, tensiómetros, barómetros, dilatadores esofágicos, etc. y también en los empastes dentales de amalgama] (www.20minutos.es/noticia/172695/0/mercurio/termometros/prohibicion) el poderosísimo lobby dental se encargó de “convencer” a quien correspondía de que no debían prohibirse los empastes dentales de amalgama, incluso utilizando el falaz y zafio argumento de que “sería una ruina para las familias más humildes…” (cuando la ruina es enfermar por el mercurio de esos empastes) o invocando una “demostradísima seguridad de las amalgamas dentales, en base al hecho de llevar en el mercado más de 150 años, etc. y de que sólo en rarísimos casos de alergia/hipersensibilidad al mercurio u otro componente de la amalgama no estaría indicado el uso de este material de obturación dental”, etc. Sin embargo, NINGUNO DE ESOS (Y OTROS) ARGUMENTOS SON CIERTOS. Ver la Historia de la Amalgama en www.mercuriados.org/es/pag114  En este sentido, hay que poner de manifiesto que, ya en 1833, algunos odontólogos expresaron su preocupación respecto a la eficacia de la amalgama dental como material; otros respecto a la intoxicación mercurial, pues ya era harto conocido el hecho de que la exposición al mercurio daba lugar a claros efectos secundarios, incluso demencia y pérdida de coordinación motora. Inmersos en ese “caldo de cultivo”, en 1840 el Dr. C. A. Harris funda la “American Society of Dental Surgeons” (ASDS, o Sociedad Americana de Cirujanos Dentales), la cual, ante las evidencias de efectos secundarios en portadores de amalgamas, prohíbe en 1845 a sus miembros el uso de la amalgama. Durante la década siguiente algunos miembros de la ASDS fueron expulsados por mala praxis al empastar con amalgama. Pero siguió habiendo defensores de la amalgama y disminuyó el número de afiliados a la ASDS, de modo que en 1855 la ASDS retiró la prohibición acerca del uso de la amalgama y se disolvió en 1856. En el lugar de la ASDS, surge en 1859, la actual “American Dental Association” (ADA, o Asociación Dental Americana) que defendía (y defiende) la amalgama como material dental seguro. Por cierto, un “supuesto informe de la OMS de 1997”, que dice que las amalgamas dentales son seguras es, en realidad, un Informe elaborado por la Federación Dental Internacional y algunas personas de la OMS a título particular (www.consejodentistas.org/pdf/B2.AM.01.%20Declaracion%20FDI-OMS.pdf) (y “sospechosamente” relacionadas con la ADA), pero NO ES UN INFORME OFICIAL DE LA OMS). Ver: www.mercuriados.org/es/pag117 (final). Esta actitud de defensa a ultranza de lo indefendible, sí tuvo parangón, pues, en su día, también empresas tabacaleras intentaron, por todos los medios, socavar las opiniones de la OMS frente a los peligros del tabaco (p. ej., siendo expertos de la OMS con sueldo “extra” de empresas tabacaleras, para, precisamente, desde dentro, negar o minimizar riesgos), ocultándose asimismo tras organizaciones cuasi académicas, financieras y de política pública, cuya financiación por la industria del tabaco no se daba a conocer: www.who.int/tobacco/media/en/inquirySP.pdf
Ya en diversos países, desde hace años, existe una actitud de prudencia frente a los empastes dentales de amalgama (en Noruega están prohibidos desde el 1.1.08) o se advierte a los ciudadanos del riesgo que implican. Del mismo modo, recientemente, en Cataluña, las autoridades sanitarias y científicas (Dpto. de Salud y Dpto. de Medio Ambiente, Colegio de Odontólogos y Estomatólogos, Colegio de Químicos) han decidido tomarse en serio las advertencias de los Informes Oficiales de la OMS sobre el peligro del uso de mercurio en los empastes dentales de amalgama y han recomendado a los Odontólogos/Estomatólogos no poner empastes de amalgama, especialmente (que no exclusivamente), a embarazadas y a menores de 14 años. También la Dirección General de Salud Pública y Alimentación de la Consejería de Sanidad y Consumo (sic) de la Comunidad de Madrid considera consecuente actuar con prudencia y limitar su uso, siempre que sea clínicamente posible, en periodos de embarazo o lactancia. Ver: www.mercuriados.org/es/pag108
Para ejemplificar más concretamente lo que estamos diciendo respecto al mercurio dental, basta escuchar lo que dice el Prof. Dr. Maths Berlin, de la Comisión de Materiales Dentales sueca, y coordinador del proyecto internacional sobre Seguridad Química de la OMS, en un Informe de 2003 para la Comisión de Materiales Dentales del gobierno sueco ("Mercury in dental-filling materials -an updated risk analysis in environmental medical terms. An overview of scientific literature published in 1997-2002 and current knowledge” — www.toxicteeth.org/Berlinbilaga.doc, www.sweden.gov.se/content/1/c6/01/76/11/fb660706.pdf):
Todo doctor y dentista, cuando sus pacientes sufren patologías poco claras y enfermedades autoinmunes, debería considerar la posibilidad de que el mercurio que sale de sus amalgamas sea una de las causas de esa sintomatología. (...) Por razones médicas, la amalgama como material para el cuidado dental debería ser eliminada lo antes posible. (...) Con relación al hecho de que el mercurio es una toxina multipotente con efectos sobre las dinámicas bioquímicas de la célula, la amalgama debe ser considerada como un material inadecuado para restauraciones dentales. Esto es especialmente verdad por cuanto existen totalmente adecuadas y menos tóxicas alternativas. (p. 25)
Con relación al riesgo de la influencia [del Hg] sobre un cerebro en crecimiento, no es compatible con la ciencia y la contrastada experiencia al respecto, utilizar empastes de amalgama en niños y mujeres en edad fértil. (p. 26)
Asimismo, Maths Berlin, en un artículo publicado en el SMDJ (Seychelles Medical and Dental Journal, Número Especial, Vol 4, Nº 1, Noviembre 2004 — www.seychelles.net/smdj/SECVIB.pdf), recalcó que:
Desde el momento en que la amalgama fue introducida para realizar empastes dentales, surgió la preocupación ante el hecho de que la toxicidad del mercurio pudiese dar lugar a inaceptables riesgos para la salud. (...) La incidencia respecto a los efectos secundarios más habituales se estima en un 1%. Esto equivale a 10.000 pacientes en una población de 1 millón de portadores de amalgamas dentales; un considerable problema de salud. En el Informe de la OMS sobre mercurio inorgánico (...) se estableció que el mercurio de las amalgamas constituye la fuente principal de adquisición de mercurio, lo que equivale, como mínimo, a todas las otras posibles fuentes de adquisición de mercurio juntas (p. 154)
Los usuarios de la Sanidad, los ciudadanos, no entenderíamos que se siga mirando para otro lado o que se siga dando la callada por respuesta, PUES HAY SILENCIOS QUE CLAMAN. Con RESPETO, pero también con FIRMEZA, pedimos hechos, no sólo palabras. Ya es hora de reflexionar y ACTUAR. Asimismo, debe considerarse el “Principio de Precaución” en este tipo de problemáticas de salud. Incomprensiblemente, en el entretanto de una firrme decisión política, las patologías crónicas siguen aumentando en progresión geométrica, los casos de Parkinson y Alzheimer aparecen a más tempranas edades, etc., etc. Más allá del ingente sufrimiento de los pacientes, debe considerarse asimismo el también INGENTE gasto médico-hospitalario y farmacéutico (que sería INFINITAMENTE MENOR si se invirtiera en más y mejor formación —incluso creando una asignatura de “Educación para la Salud” obligatoria hasta el final de la ESO— e investigación, lo que repercutiría en más temprana detección de los problemas, en saber describirlos y solventarlos mejor y, más aún, en PREVENCIÓN de muchos de esos problemas de salud. (Como decía Hipócrates: “Primero, no dañar”).
La asociación MERCURIADOS sabe lo que es padecer MUCHOS problemas de salud (y, consecuentemente, problemas también de índole social, laboral, económica, familiar, etc., ya que, como decíamos, el mercurio puede originar o agravar múltiples patologías (www.mercuriados.org/es/pag120, www.mercuriados.org/es/pag113, www.mercuriados.org/es/pag115, www.mercuriados.org/es/pag116) y tiene entre sus asociados a muchas personas que padecen enfermedades EVITABLES (por haber sido desencadenadas o agravadas por el mercurio dental): Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, Disbiosis y Síndrome de malabsorción intestinal, Síndrome de intestino (colon) irritable, Candidiasis crónica, etc., y también algunas enfermedades autoinmunes (queremos RECORDAR aquí que la predisposición genética por sí sola no provoca el desarrollo de enfermedad autoinmune y que otros factores necesitan estar presentes también para iniciar el proceso de la enfermedad).
Los pacientes somos pacientes, pero la paciencia no es infinita. La espera de recibir tratamientos efectivos de quelación (desintoxicación) por parte de personas con intoxicaciones crónicas por metales pesados (sea por mercurio de amalgamas dentales u otros tóxicos/causas) se convierte en desesperación al ver que, en no pocos casos, además de ser ninguneados y no informados, nuestras diversas patologías derivadas de o agravadas por estos tóxicos, salvo contadas excepciones, no se las relaciona con el problema raíz, esto es, el mercurio. Así, por desgracia, en algunas personas su salud se deteriora TANTO, que acaban muriéndose mucho antes de lo que les correspondía (de problemas que, como decimos, los médicos, por no habérseles formado sobre esta problemática, NO suelen relacionar con el hidrargirismo del paciente) o llegan incluso a cometer suicidio por el extremo SUFRIMIENTO y por la DESESPERACIÓN de verse deteriorar cada día, sin apoyo de médicos y Autoridades Sanitarias (a veces, tampoco de allegados, que piensan, según le han dicho los médicos, que el problema es psicológico); en fin, sin esperanza de presente y de futuro. Repetimos, que es un problema EVITABLE (si no se ponen obturaciones dentales con mercurio), que puede dar lugar a muchos otros problemas, y que se convierte en LAMENTABLE y, en algunos casos, sin vuelta atrás.
Como presidente de una asociación de afectados por mercurio (fundamentalmente de empastes dentales de amalgama), como ciudadano que no ha tenido más remedio que informarse bien sobre este asunto y otros relacionados, DIGO que mi voto no lo tendrán los políticos (a nivel estatal y autonómico) que sigan “mirando para otro lado” en un asunto tan importante (tan vital) como lo es la SALUD. Creemos que sólo una sociedad informada podrá valorar la relación riesgo-beneficio para decidir empastar su boca con amalgama u otro material dental. En cambio, una sociedad desinformada estará siempre a merced de quienes promuevan tal o cual idea, o tal o cual producto, en este caso los empastes dentales de amalgama, aduciendo, p. ej., razones (ciertas) de permanencia del producto en el mercado (más de 170 años), que es el producto más asequible económicamente, la rapidez en la colocación o su durabilidad, pero sin entrar en razones, entendemos que más importantes, como, desde nuestro punto de vista, lo es... LA SALUD.
Pero es que, incluso, PRODUCTORES DE AMALGAMA advierten del peligro de éstas, sobre todo para embarazadas, niños, personas con la inmunidad baja, con problemas renales importantes, o advierten de poner el menor nº posible de empastes dentales de amalgama y no poner en endodoncias (debido al contacto directo de la amalgama con la mucosa bucal). Ya la clase médica ha dejado de dudar sobre la perniciosidad del tabaco, del amianto, del DDT o del llamado Síndrome del Edificio Enfermo; pero, al principio, se acusaba, a quienes señalaban estos peligros, de charlatanes, iluminados, alborotadores, alarmistas, etc. y hasta se trataba de desprestigiarlos de modo directo o velado, de mil y una maneras.  Pasado el tiempo (ojalá sea cuanto antes, por el bien de todos, no sólo de los afectados) ocurrirá lo mismo (a nivel mundial) respecto a la utilización de mercurio en los empastes dentales y se confirmará, también en este asunto, la máxima de Arthur Shopenhauer: ”Toda verdad pasa por tres fases. Primero, es ridiculizada. Luego, recibe una violenta oposición. Finalmente, es aceptada como evidente”.
Ante el “mirar para otro lado” por parte de las Autoridades Sanitarias (comenzando por la máxima autoridad en materia de salud pública, que es el Ministerio de Sanidad y Consumo), varias asociaciones españolas anunciaron, en Rueda de Prensa, el 15.2.08, la inminente presentación de una Demanda Judicial contra el Ministerio de Sanidad y Consumo, en primer lugar, por no haber advertido a la población de que sus tratamientos dentales y vacunales contenían mercurio y, por tanto, ocultar, así, un riesgo sanitario y medioambiental (habiendo, como hay, alternativas dentales y vacunales libres de mercurio). Ver, p. ej.: http://es.groups.yahoo.com/group/demanda_judicial_mercurio, www.tu.tv/videos/demanda-intoxicacion-mercurio, http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sanidad_total_intoxicadas_mercurio_demandaran_2254947.htm
La información (veraz) es la base de las decisiones con verdadero conocimiento de causa. Decidir sin saber es no saber lo que se decide. Ya Abraham Lincolm decía que ”se puede engañar a algunos siempre, a muchos algunas veces, pero no a todos siempre”. De otra parte, una cosa es que te engañen; otra, que te dejes engañar…
Si compartes estas ideas, hazte socio de MERCURIADOS (www.mercuriados.org/es/pag110) o de cualquier asociación en la que te veas representado; pues “una sola golondrina no hace verano”. Es la unión la que hace la fuerza y, también, la fuerza de las ideas llega a cambiar el discurrir de los acontecimientos.

Etiquetas: ,

25/03/2008 15:23. Autor: una mas. #. Tema: salud - bienestar No hay comentarios. Comentar.

ERROR MEDICO

Una mujer estuvo a punto de morir porque los galenos que la atendieron en un centro asistencial no se percataron que era alérgica a un medicamento. La Personería conoció del caso y actuó.
Laura Enfermedad Progresiva
[670 kB]
para ver el video:

Etiquetas:

25/03/2008 18:22. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

"Íbamos a ser reinas"

Mentiras y complicidades que sustentan la violencia contra las mujeres

Autora:  Nuria Varela

Colección Crónica Actual (Ediciones B)

"Íbamos a ser reinas", prologado por Marcela Serrano,  resulta especialmente interesante por combinar una forma y estilo divulgativo con una perspectiva feminista esencial. Toca los diversos aspectos sin concesiones... el patriarcado, la complicidad de la iglesia, los medios de comunicación, la publicidad y el lenguaje, los diferentes aspectos del maltrato: psicológico, judicial, económico y social, la construcción de la masculinidad... es un libro muy fácil de leer y al mismo tiempo es un libro comprometido sumándose a las voces que reivindican que el fenómeno de la violencia de género sea considerada "una cuestión de estado" .

http://www.nodo50.org/mujeresred/bibliografia-nuria_varela.html

 

Etiquetas: ,

25/03/2008 18:33. Autor: una mas. #. Tema: libros - revistas No hay comentarios. Comentar.

XXVIII Congreso semFYC Madrid'08

Fecha:  del 19.11.2008 al 22.11.2008

www: Congreso Madrid '08

Comunidad autónoma: Madrid

Fecha límite de recepción comunicaciones: 16 de junio de 2008

Se ha creado un blog como espacio abierto y de participación, en el que desde ahora puedes volcar tus sugerencias y opiniones: http://congresomadrid2008.blogspot.com

 

25/03/2008 18:45. Autor: una mas. #. Tema: acciones - campañas - conferencias No hay comentarios. Comentar.

"ENCUENTROS con lo INVISIBLE"

Con una relato armónico pero firme, Dorothy Wall (www.dorothywall.com), escritora y consultora literaria, mezcla su historia personal de lucha contra el SFC/EM con el esquema del contexto actual de la enfermedad: la escasa respuesta de la administración, el activismo de los enfermos, los debates profesionales y su relación con el medio ambiente.

Dorothy Wall, con las aportaciones de dos reconocidos expertos en SFC/EM, la Dra. Nancy Klimas y el Dr. Ferran J. García-Fructuoso, desarrolla en su libro, ahora traducido al español y actualizado, una visión imprescindible para el enfermo, quienes conviven con él y los profesionales de la salud.

Editorial: Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

mas informacion: http://www.fundacionfatiga.org/encuentros.htm

                                http://www.dorothywall.com/encounters.html

a la venta en: http://www.lulu.com/browse/book_view.php?fCID=1750173

               Encuentros con lo Invisible

Etiquetas: ,

25/03/2008 20:28. Autor: una mas. #. Tema: libros - revistas No hay comentarios. Comentar.

CONFERENCIA ALICANTE 9 DE ABRIL 2008

conferencia de fibromialgia y SFC

Asociación ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)

Salón de Actos de la Fundación ONCE a las 19.00 h

Avda. Aguilera, nº43.

Ponencias del Dr. Ferrán J.García y la Dra. Anna Mª Cuscó.

Juan José Gil Sánchez
Secretario de ADEFA
E-mail:jjgilsanchez@hotmail.com

Etiquetas:

25/03/2008 15:27. Autor: una mas. #. Tema: asociaciones - actos No hay comentarios. Comentar.

Respuesta del Parlamento Europeo a Envío Campaña dia 12

Estimada Sra. :

El Parlamento Europeo ha recibido su mensaje electrónico, en el que da a conocer las dificultades y atropellos que sufren y soportan los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en España.

  

Permítame, en primer lugar, agradecerle su interés por las actividades del Parlamento Europeo, así como rogarle mis más sinceras y profundas disculpas por el retraso con que damos respuesta a su correo, que se ha debido a causas ajenas a mi voluntad.

Asimismo, sepa que he leído con mucha atención la problemática que expone en su carta y ante la que me solidarizo completamente.

En este sentido, le informo que en la decisión de la Comisión Europea de fecha 12 de febrero de 2007,  por la que se adopta el plan de trabajo de 2007 para la aplicación del programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2003-2008), en el que se inscribe el plan de trabajo anual en materia de subvenciones, se establecen como prioridades de información sanitaria el seguimiento de enfermedades como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.  

Así, en el punto 2.1.1.2. del anexo de dicha decisión, sobre funcionamiento del sistema de información sanitaria se plantea:

 "(...) la creación o mejora de registros de morbilidad sobre las enfermedades crónicas y de alta prevalencia que cubran a todos los Estados miembros (y que comprendan un análisis de viabilidad y un cálculo de los costes), para los que exista una definición consolidada de indicadores de base[1] y para los que no estén comprendidos en proyectos actuales.[2]"

Adjunto a este mensaje le envío el texto en formato PDF de la mencionada decisión de la Comunidad Europea.

En el caso de considerar insuficiente las medidas adoptadas, usted puede dirigirse a cualquiera de los diputados de su elección que forme parte de esta institución para solicitarles que tomen alguna iniciativa en defensa de sus derechos. La dirección electrónica en la que encontrará el listado de diputados es la siguiente:

www.europarl.europa.eu/members/expert/groupAndCountry/search.do?country=ES&language=EN

La dirección postal a la que debe remitir sus envíos es la siguiente:

Parlamento Europeo

(nombre del diputado/a)

Rue Wiertz

B-1047 BRUXELLES

Por otro lado, en relación a la discriminación de que es objeto, le invito a que recurra ante los tribunales de justicia de su país, y una vez agotados todos los recursos jurídicos a su alcance a nivel nacional, tiene la posibilidad de dirigirse al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), cuya dirección es:

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

Consejo de Europa

F - 67075 ESTRASBURGO CEDEX

http://www.echr.coe.int (dirección electrónica con información detallada sobre su funcionamiento).

Espero que las orientaciones indicadas en esta carta le sean de utilidad. Me gustaría acabar estas líneas animándola a seguir adelante, al tiempo que le envío un cordial saludo.

Jean-Louis COUGNON
Jefe de División
---------------------------------
Parlamento Europeo
Dirección General de Comunicación
Unidad "Correo del Ciudadano"

 



 

[1] Es el caso de la diabetes, las enfermedades mentales, la salud bucodental, el asma y las enfermedades respiratorias obstructivas crónicas, las osteopatías (con especial atención a la osteoporosis y a los reumatismos articulares) y las enfermedades cardiovasculares.

[2] Lo que incluye la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la epilepsia, la esclerosis lateral amiotrófica, los trastornos de déficit de atención con hiperactividad, el retraso cognitivo y las disfunciones motoras, perceptivas, del lenguaje y socioemocionales, las enfermedades sanguíneas (incluida la hemofilia), los trastornos inmunológicos, las alergias — excepto el asma —, las enfermedades genitourinarias, digestivas, y endocrinas, de ORL, las afecciones oculares y las enfermedades cutáneas, así como las enfermedades relacionadas con factores ambientales. Asimismo se incluirán el ictus apoplético, las cefaleas y el dolor crónico (por ejemplo, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).

respuesta realizada a Carme por el Parlamento Europeo con respecto a la campaña dia 12

25/03/2008 15:38. Autor: una mas. #. Tema: acciones - campañas - conferencias No hay comentarios. Comentar.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

 

          http://www.enfermedades-raras.org/

Programas

Sede

Delegaciones

Etiquetas: ,

25/03/2008 15:46. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones No hay comentarios. Comentar.

congreso en Andalucía próximo mes de abril

 Almería dias 10 y 11 de Abril de 2008

Lugar de celebración: Hotel Am Congres. Almería

Datos técnicos: http://www.congresofibromialgia.es/datos-tecnicos

Ponentes: http://www.congresofibromialgia.es/ponentes

Programa: http://www.congresofibromialgia.es/programa

Etiquetas:

25/03/2008 15:58. Autor: una mas. #. Tema: acciones - campañas - conferencias No hay comentarios. Comentar.

CERMI CV, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana

Dirección

Gran Vía Ramón y Cajal, 13
46007 Valencia

Teléfono

96 316 80 54

Fax

96 316 83 18

Correo electrónico

Resumen:

El CERMI es la plataforma de representación y encuentro de los discapacitados españoles. El CERMI encauza la representación de los discapacitados e instrumenta su participación y la defensa y promoción de sus derechos ante los poderes públicos y la sociedad civil.
Información recogida de la página web.

Etiquetas:

25/03/2008 16:06. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones No hay comentarios. Comentar.

Hábitos saludables contra la astenia primaveral

La semFYC recuerda que el aumento de las temperaturas y el incremento de horas de luz provocan en muchas personas alteraciones físicas y del estado de ánimo

La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) explicó hoy que el aumento de las temperaturas y el incremento de horas de luz provocan en muchas personas alteraciones físicas y del estado de ánimo, tales como la somnolencia, la irritabilidad, el cansancio y la apatía, síntomas asociados a la astenia primaveral que, a pesar de que suelen remitir en menos de dos semanas, sólo se pueden aliviar siguiendo una serie de hábitos saludables.
Es frecuente que durante estos meses de primavera acudan a la consulta personas con estas molestias, adolescentes con mareos y trastornos del sueño, que están muy relacionados con los exámenes que tienen lugar a finales de primavera, según informa la semFYC en un comunicado. "También es posible que en algunos casos sea un síntoma más de un cuadro alérgico, tan frecuentes en esta época del año", aclaró el responsable del Grupo de Trabajo de Salud Mental de semFYC, el Dr. Enric Aragonés.
Los especialistas recomiendan "desdramatizar y tener paciencia", ya que normalmente es una situación pasajera. Algunas sencillas medidas para aliviar estas molestias pueden ser mantener unos horarios regulares de sueño y vigilia; tomar cenas ligeras al menos dos horas antes de acostarse para que la digestión no interfiera en el sueño; realizar ejercicio físico moderado y seguir una dieta equilibrada y variada con frutas y verduras, ricos en vitaminas y minerales.
Es importante además no saltarse el desayuno, que debe ser completo para que aporte la energía suficiente para mantener el ritmo de la mañana; disponer de una botella de agua en un lugar fresco y visible para obligarse a tomar la cantidad necesaria a lo largo del día y no automedicarse, ya que al igual que no se conocen con certeza las causas de esta dolencia, tampoco se puede recomendar ningún medicamento o complejo vitamínico eficaz.
En la mayoría de los casos, la astenia es un síntoma aislado y transitorio que no responde a un motivo concreto y que incluso puede ser la respuesta del organismo al estrés o al sobreesfuerzo físico o intelectual. "Pero en otras ocasiones puede ser la manifestación de una enfermedad orgánica subyacente, como una anemia, una enfermedad grave o un trastorno psicológico", afirmó el doctor Aragonés. "Por lo que si los síntomas son intensos, se acompañan de otras manifestaciones como fiebre, pérdida de peso, aparición de ganglios, hipotensión, un estado de ánimo deprimido o persisten más de 15 días, se debe acudir al médico para descartar otras patologías", añadió el citado especialista.

Etiquetas:

25/03/2008 16:51. Autor: una mas. #. Tema: otras enfermedades No hay comentarios. Comentar.

Enfermos de fibromialgia lamentan la "ausencia de recursos" para investigar esta patología

Piden que esta patología y el síndrome de fatiga crónica se tengan en cuenta a la hora de conceder los grados de invalidez laboral

La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Almería (Afila), Dolores Montes, criticó hoy la "ausencia de recursos" que existe en la actualidad a la hora de investigar la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, toda vez que lamentó la "escasa" formación que, en general, tiene el profesional médico a la hora de diagnosticar estas patologías.

   Montes, quien hoy informó del Congreso Nacional sobre Fibromialgia que se celebrará en Almería los próximos días 10 y 11 de abril, detalló a Europa Press que, entre las principales necesidades que se detectan entre los profesionales sanitarios, se encuentran la escasa formación y conocimientos sobre estas patologías, la falta de capacidad para establecer una buena comunicación médico-paciente y la ausencia de recursos para la investigación.

   De igual modo, reprochó la falta de formación continuada en esta materia dirigida a los profesionales médicos, pese a advertir de que la fibromialgia "es la causa más común de dolor generalizado y una enfermedad que nunca viene sola, sino acompañada de otros síntomas que revelan más patologías".

   Pese a ello, lamentó que la fibromialgia "puede seguir sin diagnóstico por mucho tiempo", si bien reconoció que la similitud de sus síntomas con otras patologías, "como por ejemplo una angina de pecho", responde en parte a esa dificultad de diagnóstico.

   "El diagnóstico de esta enfermedad es uno de sus principales problemas, ya que no aparecen lesiones concretas y las pruebas analíticas y radiológicas son normales", admitió Montes, quien, en cualquier caso, sostuvo que estos mismos condicionantes revelan "la necesidad de investigar y profundizar en el conocimiento de la fibromialgia".

   Montes, quien reconoció que la fibromialgia aún no dispone de cura, afirmó por contra que sí que es tratable, No obstante, demandó que se investiguen nuevos tratamientos para atender a estos pacientes a un nivel preventivo y no sólo asistencial.

   De igual forma, reclamó que tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica "se tengan en cuenta, junto con el resto de patologías que pueda tener una persona, a la hora de conceder los grados de invalidez laboral".

   "Con ello no queremos que se nos jubile, sino que se nos tengan en cuenta, ya que es muy duro no poder ni tan siquiera limpiar tu propia casa o coger objeto de mucho peso y que nos digan que no tenemos nada", argumentó Montes.

   En cuanto a los ponentes que acudirá n a este congreso, entre los mismos se encontrarán el especialista en Reumatología y doctor por la Universidad Autónoma de Barcelona, Ferrán García-Fructuoso, quien se detendrá en el estado actual de la evidencia científica respecto a la fibromialgia, al tiempo que analizará el futuro en el conocimiento de esta enfermedad a través de los ensayos clínicos en curso.

   Por su parte, la médico y psicóloga de la Clínica CIMA de Barcelona Ana María Cuscó abordará de forma diferenciada los aspectos psicológicos en ambas enfermedades, entre otros especialistas.

http://www.europapress.es/

 

Etiquetas: , , ,

25/03/2008 17:23. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

Afectados por la fatiga crónica y la fibromialgia se unen en Barbastro

En el Somontano hay registrado medio centenar de enfermos

Un colectivo formado, en principio, por cincuenta personas afectadas de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, se han constituido en Barbastro y el Somontano como grupo de apoyo y vocalía dependiente de la Asociación Aragonesa (ASAFA). En el transcurso de un acto público celebrado ayer en las instalaciones de la sede del Gobierno de Aragón se presentó ante la sociedad la nueva junta formada por Carmen Codera, presidente; Marina López, secretaria y tesorera; Loli Echevarría y María del Carmen Porrón, vocales. María Sanvicente se desplazó desde Huesca en calidad de vocal de la delegación.

La reunión fue de carácter informativo y se centró en explicar los objetivos de esta delegación barbastrense surgida con el objetivo de realizar diferentes actividades e iniciativa para mejorar, en lo posible, la calidad de vida de los afectados que les ayuden a “sobrellevar la enfermedad”, según explicó una de las directivas. Al mismo tiempo, para informar sobre esta enfermedad “poco conocida y los problemas que conlleva de sufrimiento”.

Hasta ahora, el listado es de medio centenar de afectados, en su mayoría mujeres, pero el censo es superior, “se trata de fomentar el diálogo para combatir la incomprensión generada, en ocasiones, en el propio ámbito familiar, laboral y sanitario. En la mejor disposición de informar a la familia y a la sociedad para que se llegue a una buena comprensión hacia el enfermo”.

La enfermedad de la fibromialgia se refleja en dolores musculares y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones), “es un síndrome de evolución crónica cuya característica principal es el dolor generalizado, presente en ambos lados del cuerpo, por encima y debajo de la cintura”. Se diagnostica a través de una exploración física detallada y exhaustiva que presenta dolores en 11 de los 18 puntos determinados para su diagnóstico.

La fatiga crónica se caracteriza por un conjunto de síntomas y signos que levan a un cansancio-fatiga persistente, “se trata de enfermedades crónicas discapacitantes para las que no existe curación. De momento, el tratamiento alivia los síntomas y la comprensión de la enfermedad por parte del paciente y de su entorno”. La práctica del yoga es uno de los mejores alivios para calmar el dolor, que afecta a casi todo el cuerpo.

Este grupo nace sin medios propios hasta el extremo de que las reuniones de la junta se celebran en un bar de Barbastro, mientras esperan “alguna ayuda por parte del Ayuntamiento” mediante cesión de local para sede propia.

Las personas interesadas en colaboración o información pueden dirigirse a los teléfonos 635 910 936 (María del Carmen), 667 536 976 (Marina), 626 299 776 (Loli) y 616 650 507 (Carmen). La cuota anual es de 5,20 euros.

http://www.diariodelaltoaragon.es

Etiquetas: ,

26/03/2008 13:30. Autor: una mas. #. Tema: asociaciones - actos No hay comentarios. Comentar.

El Dolor Crónico Perjudica al Cerebro

Las personas con dolor permanente no sólo sufren por la sensación directa del dolor punzante. También experimentan problemas al dormir, a menudo padecen de ansiedad y depresión, e incluso les resulta difícil tomar decisiones simples. En un nuevo estudio, investigadores de la Escuela Feinberg de Medicina en la Universidad del Noroeste, EE.UU., han identificado una pista que podría explicar cómo el sufrir dolor crónico podría, a largo plazo, activar esos otros síntomas relacionados.

Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio. Cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad. Pero en personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas. Las áreas que resultan afectadas dejan de desactivarse cuando debieran.

Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.

Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador. El estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían quienes estaban libres de dolor.

Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.

Este disparar constante de las neuronas en tales regiones del cerebro podría causar daños permanentes. Los científicos saben que cuando las neuronas disparan en exceso sus señales, eso puede cambiar sus conexiones con otras y/o incluso llevarlas a morir, porque son incapaces de sostener ese nivel tan elevado de actividad durante mucho tiempo.

http://www.amazings.com



 

Etiquetas:

26/03/2008 13:52. Autor: una mas. #. Tema: noticias Hay 1 comentario.

Afibrovi: charla el pasado 25 de marzo

 SAN CLEMENTE (Cuenca)

Los Servicios Sociales de San Clemente con la colaboración de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarrobledo y Región, Afibrovi, organizaron una charla el pasado 25 de marzo, en la que se abordó desde diferentes puntos la fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida, que padece entre el 3 y 6% de la población mundial.
La actividad que contó con las ponencias de Nils Ove Anderson, fisioterapeuta de Afibrovi, José Antonio Bonillo, psicólogo de la Asociación, y su presidenta, Eugenia Ramírez, resultó de gran interés para los asistentes, muchos de ellos afectados por la enfermedad, que se abordó desde diferentes puntos en la charla. La presidenta de Afibrovi, se centró en su experiencia personal p
ara “convivir” con la fibromialgia, y la incomprensión familiar y social que sufren en ocasiones los enfermos. Por su parte, José Antonio Bonillo, psicólogo, analizó las técnicas que se utilizan en el trabajo con las pacientes (el 90% mujeres), basadas en la promoción de hábitos saludables, control de la medicación y mediación familiar. Además se trató la importancia de la práctica de ejercicio, pero un ejercicio aeróbico, para no provocar fatiga muscular, como indicó el fisioterapeuta.

Una charla informativa para acercar la enfermedad, sus necesidades y tratamiento a las personas interesadas, uno de los objetivos que persigue la Asociación Afibrovi, quien recibió una placa en agradecimiento y reconocimiento a su labor, por parte de la concejala de Bienestar Social, Cristina Brox. Agradecimiento que brindó también la presidenta de la asociación al Ayuntamiento sanclementino, por la colaboración en la realización de actividades con las afectadas de San Clemente.  

http://www.sanclemente.nom.es

Etiquetas: ,

26/03/2008 23:54. Autor: una mas. #. Tema: asociaciones - actos Hay 1 comentario.

Una asociación se presenta en Pamplona para dar a conocer el síndrome de las piernas inquietas

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) se presentó hoy en Pamplona, dentro de una gira que recorre desde hace meses distintas ciudades españolas, para dar a conocer esta enfermedad neurológica, que afecta al 5 por ciento de la población y que, sobre todo, impide conciliar el sueño.


La enfermedad consiste en un trastorno caracterizado por la necesidad irresistible de mover las extremidades y que va acompañado de sensaciones desagradables y molestias en las piernas y brazos. Se trata, en un 70 por ciento de los casos, de un síndrome genético crónico, pero para el que existe tratamiento.

El principal problema, es sin embargo, la falta de una buena evaluación, porque tanto la población en general, como la propia profesión médica, desconocen la enfermedad. Ésa es precisamente la razón de la visita a Pamplona de la asociación, que pretende de esta forma dar a conocer una patología muy extendida en la población.

La presentación tuvo lugar esta tarde en la oficina de Caja Navarra de la calle Sangüesa con la presencia de la consejera de Salud, María Kutz, que hizo hincapié en la importancia de ofrecer 'una respuesta médica eficaz para estos enfermos'. Además, mostró el 'total apoyo de su departamento a esta asociación para cualquier iniciativa que quiera llevar a cabo en Navarra'.

El doctor Diego García Borreguero, director del Instituto de Investigación del Sueño de Madrid, fue el encargado de exponer a la veintena de asistentes la causas y síntomas de esta enfermedad, 'que consiste en la sensación de calor, hormigueo, pinchazos o incluso dolor, que impiden conciliar el sueño y que reduce enormemente la calidad de vida'.

Según apuntó García Borreguero, esta enfermedad afecta al 5 por ciento de la población de forma general y a un 3 por ciento de manera más severa (sobre todo a partir de los 50 años), que sufren los síntomas con la falta de movilidad y sobre todo, por las noches, 'por lo que las molestias desaparecen con el movimiento'.

Precisamente, la manifestación de esta enfermedad durante las horas de sueños 'hace que muchos médicos diagnostiquen erróneamente ansiedad o simplemente insomnio, de ahí que a la mayoría no se les recete el medicamente necesario', subrayó el García Borreguero.

En España existen actualmente dos medicamentos (Adartrel y Milapexin), que ayudan a calmar los síntomas de la enfermedad en unos pocos días. Estos fármacos permiten que el cerebro produzca en el cuerpo dopamina, un neurotransmisor cerebral encargado de la sensibilidad de las extremidades.

La enfermedad no está relacionada con los hábitos de vida, según explicó García Borreguero, 'pero existen situaciones como problemas con la falta de hierro, la insuficiencia renal, la artritis reumatoide o el embarazo, que pueden facilitar su desarrollo'.

TESTIMONIOS

Durante la presentación, el presidente de AESPI, Arturo Avilés; la vicepresidenta, Montserrat Roca, y la secretaria, Esperanza López, expusieron a los asistentes su experiencia diaria y sus 'trucos' para calmar los síntomas, entre ellos, 'mantener ocupada la mente, baños de agua fría o realizar estiramientos antes de dormir'.

Por su parte, Avilés criticó la 'pasividad' de la sanidad pública en cuanto a información e investigación sobre esta dolencia, que 'sigue formando parte del listado de enfermedades raras aunque es mucho más frecuente de lo que parece'.

Con cuatro años de existencia y sede en Madrid, la asociación, que cuenta ya con 275 socios repartidos por toda España, tiene una página web (www.aespi.net) para atender las dudas de los enfermos. Además, están trabajando para unirse con el resto de asociaciones europeas de esta enfermedad y trabajar conjuntamente.

http://actualidad.terra.es

 

Etiquetas:

27/03/2008 00:39. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

AESPI (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS)

JUNTA DIRECTIVA

Esperanza López Maquieira
Presidenta de AESPI
T: 986 712 547
T: 609 37 39 23
espe.maquieira@aespi.net

M.ª Teresa Pinto Caminero
(Vicepresidenta) Madrid
mt.pinto@aespi.net

M.ª Jesus Catalán Lasheras
(Secretaria) Pamplona
mj.catalan@aespi.net

M.ª Teresa Tortajada Canos
(Tesorera) Valencia
mt.albalat@aespi.net

web: http://www.aespi.net/sindrome-piernas-inquietas/home.html

 

Etiquetas:

27/03/2008 00:47. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones Hay 1 comentario.

Nuevo centro médico privado de especialidades

La sanidad privada sigue abriéndose un hueco en la comarca del Aljarafe, donde en breve y tras una inversión de 3,7 millones de euros, comenzará a funcionar un centro de especialidades médicas promovido por la compañía Vía del Atlántico.

El complejo, denominado Lux Sevilla, fue presentado ayer a las autoridades de la comarca, profesionales del sector sanitario (entre ellos representantes del Colegio de Médicos de Sevilla) y miembros de mutuas y aseguradoras. Contará con una veintena de especialidades médicas concertadas con las principales compañías aseguradoras y mutuas laborales, entre las que destaca una unidad de Fibromialgia novedosa y otra de Rehabilitación Vestibular, para el tratamiento del vértigo y la inestabilidad que, según informó ayer la compañía, se pondrá en marcha después del verano. La promotora se ha asociado con la empresa Gestión Andaluza de Salud para gestionar el centro. Éste atenderá además a pacientes con traumatismos procedentes del Hospital Nisa, también privado y que funciona en Castilleja de la Cuesta.

Etiquetas:

27/03/2008 12:57. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

El Ayuntamiento entregó a tres asociaciones sociales de la ciudad la recaudación del partido del Fútbol Indoor entre el Real Madrid y Deportivo

Torrafal, AFTA y AECC recibieron los 4.635 euros de la venta de entradas del partido celebrado en el Pabellón Municipal Jorge Garbajosa

El Ayuntamiento de Torrejón hizo entrega en la tarde de ayer de tres cheques por valor de 1.545 euros cada uno a tres organizaciones sociales de la ciudad: Asociación española Contra el Cáncer, Asociación Familiares de Enfermos de Alzheimer de Torrejón de Ardoz (Torrafal)) y Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz (AFTA). Este dinero corresponde a lo recaudado por la venta de entradas del partido de la liga de fútbol Indoor de veteranos que disputaron el pasado 7 de marzo el Real Madrid y el Deportivo de la Coruña en el pabellón municipal Jorge Garbajosa.

El alcalde de Torrejón, Pedro Rollán, el concejal de Deportes, José Miguel Martín Criado, y la concejala de Sanidad y Bienestar Social, Maite Gordón entregaron el dinero recaudado a los responsables de a los responsables de las tres entidades: Consuelo Rubio (Asociación Española contra el Cáncer), Magdalena García (AFTA) y Juan José Moreno (Torrafal). La cantidad total repartida asciende a 4.635 euros que servirá para que estas tres asociaciones locales continúen con sus proyectos de ayuda a los enfermos y familiares de cáncer, alzheimer y fibromialgia y, en general, con la gran labor social que realizan en el municipio.

“Además, este dinero es también una pequeña recompensa al trabajo que vienen realizando en los últimos años por Afta, Torrafal y A.E.C.C. de Torrejón de Ardoz y al que hicieron en los días previos al encuentro ya que ayudaron en la venta de entradas para el partido; unas entradas que sólo costaban tres euros debido al fin social al que iba destinado el dinero”, recordó Pedro Rollán, alcalde de Torrejón.

Los representantes de las tres organizaciones sociales agradecieron el gesto que había tenido el Ayuntamiento con ellos por destinar la recaudación de este encuentro a sus proyectos y “el gran respaldo que están recibiendo del consistorio en su labor social”. Tanto Consuelo Rubio como Magdalena García y Juan José Moreno coincidieron en destacar la importancia que su participación en estos eventos tiene para difundir su labor y llegar a los vecinos de Torrejón.

http://www.estedemadrid.com

 

Etiquetas:

28/03/2008 01:00. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

'Es una enfermedad en curso de conocimiento'

anna_cusco_peque.jpgAnna María Cuscó Segarra es médico y psicóloga y en 2002 fundó, junto a otros profesionales, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, cuya presidencia de Honor está en la Montserrat Caballé. Con 28 años de ejercicio profesional ininterrumpido a sus espaldas, la doctora Cuscó y el Patronato que la acompaña desarrollan una gran actividad en la promoción de la investigación, la búsqueda de recursos y la puesta a disposición del enfermo y sus familiares información veraz y de calidad científica. PRPacientes ha entrevistado a la Presidenta de la Fundación.


Preséntanos un poco la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ¿quiénes sois? ¿cómo empezasteis?

La Fundación se creó en 2002 para dar respuesta a la falta de investigación y, paralelamente, ofrecer unos conocimientos científicos actualizados en el entorno de ambas enfermedades fruto de la colaboración internacional y, de esta forma, favorecer su divulgación, tanto a nivel profesional como a nivel de usuario.


Somos un grupo de personas de gran vocación social y, junto a los más significativos médicos y científicos interesados por estas patologías, fuimos los fundadores. El núcleo esencial se ha mantenido intacto hasta la actualidad y hemos ido sumando grandes aportaciones.


Empezamos a trabajar conjuntamente al comprobar que sintonizábamos en una muy parecida forma de entender estas enfermedades y que teníamos posibilidades diferentes que aportar en el avance de su conocimiento.


El 12 de mayo es un día especial ¿qué significa para vosotros?

El 12 de mayo es el 'Día Mundial para a Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica', y posteriormente se añadió también el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, otra patología de gran solapamiento con las anteriores.  Hace nueve años que se conmemora en todo el mundo y ya hace seis que nuestra Fundación inauguró la realización de una jornada científico-divulgativa coincidente con esta fecha.


Sigue siendo importante este día por la falta de reconocimiento médico y social que aún pesa sobre estas enfermedades y por la disociación tan grande que existe todavía entre la afectación que producen y el nivel de investigación.


¿Qué tenéis preparado para esa jornada?

Normalmente, cada asociación de enfermos, diseña sus propios actos, ya sea de forma aislada o coordinada.


Nuestra Fundación, que es una entidad eminentemente científica, lo celebra con unas conferencias de acceso libre, en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Este año, como el día 12 de mayo es festivo, la jornada se celebrará el martes día 13, bajo el lema ‘Tenemos que ir más lejos'. La Jornada cuenta con la participación de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona, bajo la dirección del doctor Joaquim Fernandez Solà; de la Clínica CIMA, que dirige el doctor Ferran J. García; y del Banco Nacional de ADN, donde nuestra Fundación depositó la primera colección de muestras de ADN de enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.


Encontrar las claves de la susceptibilidad genética que favorecen el desarrollo de estas enfermedades ha sido uno de nuestros proyectos prioritarios. Este año, las conferencias abordan aspectos muy prácticos, como la sexualidad en el Síndrome de Fatiga Crónica o el tratamiento más avanzado del dolor. Cuando todo parece haber fracasado, todavía quedan abordajes, eso sí, de uso restringido, para paliar ese dolor y el enfermo necesita saber que existen y también cuando es correcto usarlos.


¿Con qué fin pusisteis en marcha el REGISTRO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y/o INTOLERANCIA QUÍMICA MÚLTIPLE?

Es muy difícil para un investigador conseguir un volumen importante de enfermos bien tipificados para sus investigaciones. De hecho, sin esta parte del proceso científico, muchos proyectos no serían viables o los haría, metodológicamente hablando, poco relevantes.


El registro permite que todas las personas diagnosticadas puedan inscribirse y, mediante el relleno de un formulario muy completo, nos permite mantener una base de datos que facilita el contacto entre los investigadores y los enfermos.


Cuando un investigador desea efectuar un trabajo, puede contactar con la Fundación y nosotros enviamos un e-mail a los enfermos que cubren el perfil requerido, por si desean participar en el estudio.

¿Por qué un Paciente debería registrarse?

Por supuesto no es obligatorio. Muchas personas sienten que ya tienen bastante con sufrir la enfermedad como para, además, tenerse que prestar a ensayos clínicos. Es absolutamente respetable. Por el contrario, otras personas que han tenido que cambiar su vida por la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica sienten la necesidad de saberse útiles y una forma de participación activa es la inscripción en el registro. Su altruismo permite que la investigación avance en beneficio de todos los enfermos.

 

Muchos Pacientes, además, aprovechan su inscripción en el registro para solicitar, o incluso promover, la tarjeta FibroCARD de 'la Caixa'. Una tarjeta solidaria que nos permite seguir investigando.

 

Siempre hay unos objetivos fundacionales... ¿pero cuál es vuestro quehacer de cada día? ¿con qué propósito os dirigís a los Pacientes?

Nosotros partimos de la base de que no estamos ante enfermedades 'especiales', sino simplemente en curso de conocimiento. Su ‘normalización' debe ser una finalidad primordial y debe venir de la mano, desde nuestro punto de vista, de la ciencia más rigurosa para que el enfermo tenga las máximas posibilidades de atención médica.  Definir bien quien sufre las enfermedades o no, establecer subgrupos dentro de cada una de ellas y abordar el tratamiento más efectivo para cada subgrupo es prioritario. Los enfermos saben que esto es lo que nos mueve y nos apoyan de forma mayoritaria.

 

La Fundación cuenta, adicionalmente, con una línea de 'Obra Social' que presta asistencia sin costo o a un costo simbólico a las personas sin recursos. No es una finalidad en sí misma pero es necesaria con las enormes listas de espera que genera la sanidad pública para el acceso especializado que muchos enfermos acaban necesitando.

 

¿Qué actividades hacéis durante el año para los Pacientes?

Nuestra actividad de cara a los enfermos es esencialmente informativa y de soporte. Mantenemos un servicio continuado de atención a este nivel, tanto para enfermos y sus familiares, como para las asociaciones de enfermos que lo solicitan. El grado de desinformación que tienen cuando contactan con nosotros es muy alto y la Fundación, a través de colaboradores expertos, les facilita información rigurosa y ecuánime. Les proporcionamos datos de contactos de asociaciones próximas a sus domicilios y les facilitamos el acceso a fuentes de información fiables.

 

¿Cuál es la última campaña que habéis desarrollado?

Dentro de esta estrategia de información, la Fundación ha traducido un magnífico libro, titulado 'Encuentros con lo Invisible' (Encounters with the Invisible) de Dorothy Wall, una enferma con SFC. Ha sido un gran esfuerzo que se enmarca en esta línea y pronto estará disponible para todos los enfermos y sus familiares. Creo que podremos presentarlo en la Jornada del Colegio de Médicos.


Todo esto siempre se puede conocer accediendo a nuestra web: www.fundacionfatiga.org

http://www.prnoticias.es

 

Etiquetas: ,

28/03/2008 13:58. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

Araceli: "Hay médicos que nos consideran neuróticos"

Diagnosticada de fibromialgia desde hace cuatro años, esta administrativa reclama un enfoque multidisciplinar desde la Seguridad Social para abordar esta patología

Es una enfermedad invisible, pero existe y se padece. Es la fibromialgia y al dolor y a la merma de la calidad de vida que sufrimos se suma la incomprensión del entorno: desde muchos facultativos que nos consideran neuróticos que somatizan sus síntomas, de ciertas familias que no entienden por qué su pariente, madre, hermana, hijo, hay días que casi no puede ni levantarse de la cama y por último la incomprensión de la Seguridad Social, que no nos concede la incapacidad laboral". Araceli Cucalón se recupera estos días de una crisis periódica con las que suele cursar esta patología y por la que ha precisado la baja en su puesto de trabajo como administrativo en una oficina de la capital.

Esta zaragozana, que fue diagnosticada hace ya cuatro años, intenta llevar con dignidad su situación y compaginar de la mejor manera posible su vida familiar, laboral, y social. "Yo, como tantos otros, trabajo mi jornada completa, comparto las tareas de la casa y pretendo, dentro de mis posibilidades, vivir de una manera lo más normal posible, pero si no fuera por mis largos reposos, mis cuidados constantes y la toma masiva de analgésicos, no podría soportar los intensos dolores que sufro". Este es su día a día, pero lamenta que esta enfermedad no sea atendida mediante un enfoque multidisciplinar, en el que el enfermo pudiera ser visto desde distintas áreas y atendiendo así a los distintos vértices de esta patología, con síntomas tan dispares. "¿Por qué no nos puede valorar de una forma conjunta además del reumatólogo, un neurólogo para conocer qué pasa con nuestros neurotransmisores, un psicólogo, para atender nuestra situación emocional, y un fisioterapeuta para una rehabilitación que no presta la Seguridad Social? ¿Tan complicado sería?", se pregunta. "Porque si además hay una cierta tendencia a creer que en esta patología influye el estrés, la ansiedad, y posiblemente tenga su correspondiente influencia, ¿por qué no se nos atiende por el especialista correspondiente?".

 

Más sensibilidad

Araceli lamenta con tristeza un cierto desinterés desde los facultativos que normalmente les atienden. "Si la ciencia no ha avanzado lo suficiente para conocer realmente las causas de esta patología, al menos podíamos detectar una mayor sensibilidad. No me parece lógico acudir a la revisión anual con el reumatólogo, y no mostrar ningún atisbo de interés. Sí que te escuchan lo que comentas, y con educación, y te cambian la medicación, pero ni una pregunta sobre lo que acabas de exponer. Y te vuelves a casa con una sensación de sentirte sola por el sistema sanitario".

No es baladí sobrellevar esta enfermedad y al mismo tiempo intentar hacer una vida normal, profesional y socialmente hablando, como insiste esta mujer. Por si no fuera suficiente, los tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación, que tan importantes son para movilizar los músculos afectados por un dolor paralizante, deben ser realizados en clínicas privadas y ser asumidos por la economía familiar, lo que conlleva un enorme desembolso continuo. Los tratamientos consisten en corrientes, masajes y técnicas de relajación para evitar el dolor. Afortunadamente, ella se siente muy arropada por su familia pero cree que hay muchos pacientes que padecen "una doble enfermedad": la fibromialgia y el rechazo social y médico.

http://www.elperiodicodearagon.com

 

Etiquetas:

28/03/2008 14:06. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

reumatólogo en Puerto Rico que conoce bastante de fibromialgia

DR JOSE R RAMIREZ VAZQUEZ 
TORRE HOSPITAL SAN FRANCISCO 306
AVE DE DIEGO 369
RIO PIEDRAS
756-6436
El numero del Hospital es el 767-5100

Etiquetas: ,

28/03/2008 14:37. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones No hay comentarios. Comentar.

Pacientes con Acromegalia viven menos

SANTO DOMINGO– Cada año ocurren aproximadamente tres nuevos casos de acromegalia por cada millón de personas.  La acromegalia es una enfermedad ocasionada por la excesiva secreción de la Hormona de Crecimiento debido a la existencia de un tumor benigno en la glándula pituitaria.  De no atenderse oportunamente, puede resultar en complicaciones como enfermedades cardiovasculares y apnea de sueño. Así como también puede afectar otros órganos como el corazón que al crecer en forma anormal puede conducir a la muerte. 

La expectativa de vida de un paciente con acromegalia puede disminuir hasta en 15 años.  Entre más pronto se diagnostique la enfermedad existirán mayores posibilidades de evitar serios problemas potenciales como cardiomegalia, diabetes y apnea de sueño, entre otros.1  Si sospecha acromegalia, acuda con un médico especialista (endocrinólogo)  para tratar esta condición.  Necesidad de usar zapatos especiales por deformidad en los pies; cambios en la fisonomía son algunas de las características de una paciente al padecer acromegalia, enfermedad que provoca un crecimiento anormal de la extremidades, tejidos blancos y órganos internos.  Asimismo, Agrandamiento en manos y pies, labios gruesos, engrosamiento de los rasgos faciales, crecimiento de la nariz, de la mandíbula y la frente, así como dientes muy espaciados. 

El objetivo principal del tratamiento de la acromegalia es remover o reducir el tamaño del tumor y normalizar los niveles de la hormona de crecimiento GH.  Es una enfermedad crónica, pero puede ser controlada.  Esta enfermedad no tiene factores de riesgo y no es posible poner en práctica ninguna medida preventiva. 

¿Ha notado usted alguno de estos cambios físicos?

Engrosamiento de la piel Endurecimiento de los rasgos faciales Oscurecimiento de la piel Engrosamiento de los dedos de manos o pies (le aprietan los anillos o ya no le quedan los zapatos) Mandíbula prominente (Su mandíbula se ve muy grande) Tono más grave de la voz Crecimiento de los labios, nariz y lengua Engrosamiento de las costillas (creando un tórax en tonel) ¿Sufre usted alguno de los siguientes síntomas?*

Sudoración excesiva Dolor articular Sensación extraña y debilidad en brazos y piernas Ronquera Fatiga y debilidad muscular Dolores de cabeza Pérdida de la visión o visión doble Ciclos menstruales irregulares y/o producción de leche Impotencia en los hombres Si usted presenta la mayoría de cambios físicos consulte a su médico.

*Los síntomas deben ir acompañados de algún cambio físico. 

http://elnuevodiario.com.do

 

Etiquetas:

29/03/2008 12:04. Autor: una mas. #. Tema: otras enfermedades Hay 2 comentarios.

Astenia: un mal de primavera

Cuando la naturaleza empieza a desperezarse tras el invierno, las horas de luz aumentan y el clima se suaviza, muchas personas sienten mermadas sus fuerzas y se quejan de apatía, fatiga física y psicológica, irritabilidad y somnolencia. Un conjunto de síntomas que se conoce como astenia primaveral y que suelen remitir en un par de semanas.
Aún así, las consultas en los centros de atención primaria aumentan por este motivo con la llegada de la primavera y en muchos casos se realiza una analítica para descartar problemas orgánicos que pudieran justificar el cansancio -ése el significado de la palabra astenia-, un síntoma común a muchas patologías físicas -como anemia o enfermedades reumáticas- o psicológicas, como depresión.
La mayoría de las veces los análisis no muestran nada relevante y se concluye por eliminación que se trata de astenia primaveral, un trastorno que aparece como respuesta del organismo al cambio de estación. Un cambio que se producen también en otoño, pero queda enmascarado por la desgana que provoca la vuelta al trabajo tras las vacaciones estivales y se etiqueta como «síndrome postvacacional».
Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y miembro de la Sociedad Española de Medicina Psicosomática, señala que la astenia primaveral es «un síndrome subdepresivo que se produce en primavera y otoño, momentos en que los episodios depresivos son más frecuentes. Afecta a un porcentaje alto de personas, entre un 10 y un 15 por ciento y está autolimitada en el tiempo, lo que significa que en una o dos semanas el cansancio, ánimo bajo y malestar suelen desaparecer».
Como no es un trastorno médico hay pocos datos científicos al respecto. «Es posible que exista relación entre los cambios estacionales y horas de luz, pero no hay ningún dato epidemiológico que lo respalde. De hecho la astenia puede aparecer en cualquier época del año», aclara Enric Aragonés, médico de familia y miembro del grupo de trabajo en Salud Mental de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc).
El origen a estas alteraciones no está claro y se atribuye a causas muy diversas: desde una bajada de endorfinas -sustancias implicadas en la respuesta al dolor y malestar- hasta procesos alérgicos propios de esta época. No se descarta tampoco que tenga un origen inflamatorio o incluso vírico -concretamente provocado por herpes-, hipótesis esta última que se apunta en algunos trabajos recientes.
Aunque para aliviar este malestar pasajero no hay un tratamiento eficaz, suele recurrirse con frecuencia a complejos vitamínicos y sustancias vigorizantes como el ginseng. Estos remedios en algunos casos se muestran eficaces, aunque los expertos coinciden en que no hay estudios que avalen que la mejoría se produzca por tomarlos. Su efecto estaría mediado más bien por un efecto psicológico: «Con frecuencia se produce un efecto placebo que puede ayudar a mejorar el ánimo y disminuir la sensación de fatiga», explica el doctor Jesús Vázquez, médico de familia de la Comunidad de Madrid y miembro de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen). Y es que, la astenia primaveral -o psicoastenia como también se denomina- tiene un claro componente psicológico, como aclara Vázquez: «Puede repetirse cada año coincidiendo con la primavera en personas que tienen un hábito asténico. Suelen ser personas jóvenes, delgadas, que parecen ir siempre al límite físicamente. Se quejan de cansancio, de que no duermen bien o duermen mucho y con frecuencia estos síntomas se asocian con problemas de estrés laboral y en muchos casos se pide incluso la baja. Aunque corresponde al médico valorar si ésta última medida es acertada».
Además, es frecuente que estos síntomas los acusen más las mujeres que los hombres, o tal que acudan más a su médico para consultar. Es importante que el médico explique los síntomas, recomienda el doctor Vázquez, «porque en muchos casos quienes los sienten tienen la sospecha de que pueden padecer alguna patología importante».
Conviene aclarar que no hay una medicación que lo solucione: «Hay que hacer un tratamiento multifocal. Para aliviar los síntomas físicos, si a uno le va bien, puede tomar un complejo vitamínico, porque aunque su eficacia no está probada, tampoco va a hacer daño. Practicar algún deporte o caminar. Y, si se puede, como ayuda psicológica, tomarse unos días de vacaciones», explica Vázquez.
También acusan estos síntomas los más jóvenes. En este caso, apunta el doctor Aragonés, están relacionados con los exámenes que tienen lugar en primavera y en los que también influye el cansancio acumulado a lo largo del curso.
Astenia crónica
Para un 1 ó 2 por ciento de personas, estos síntomas que la mayoría hemos experimentado en alguna ocasión de forma pasajera, se instalan de forma permanente. En estos casos se habla de fatiga crónica, un trastorno que sí tiene una entidad propia como enfermedad, aclara el doctor García Campayo: «En los últimos años se ha descrito el síndrome de fatiga crónica, cuyo síntoma principal es el cansancio y se presenta con mucha más frecuencia en mujeres, en una proporción de 9 a 1 frente a los varones. La causa no está clara. Se piensa en una infección vírica como desencadenante. En ocasiones aparece asociada a otro trastorno también muy frecuente, la fibromialgia, cuyo principal síntoma es el dolor».
Tampoco en la fatiga crónica los análisis son esclarecedores: «Los niveles hormonales suelen ser bastante normales, a veces con ligeras alteraciones de hormona tiroidea, pero en general cosas poco llamativa». En este caso, el tratamiento va dirigido a aumentar la energía -«en ocasiones con antidepresivos»- y también se requiere asistencia psicológica para afrontar mejor este problema crónico».
La astenia es también un síntoma crónico en muchos colectivos de enfermos, como los oncológicos. «Unas veces producida por el propio tumor y otras por la reacción inflamatoria», explica Manuel González Barón, jefe de Oncología Médica del Hospital La Paz, que aclara que en un porcentaje elevado está producida por una anemia no siempre fácil de detectar. «En estos enfermos la menor pérdida de hemoglobina produce una astenia desproporcionada. De ahí que en ocasiones se diga que el cáncer cansa más que duele».

Etiquetas:

29/03/2008 12:08. Autor: una mas. #. Tema: otras enfermedades No hay comentarios. Comentar.

«Siento como si llevase 100 kilos sobre la espalda»

MARÍA ÁNGELES CORRES, ENFERMA DE FIBROMIALGIA

Los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente por su afección crónica

A María Ángeles Corres, especialista metalúrgico de profesión, le cambió la vida a partir de 1998, cuando tan sólo tenía 39 años. Fue entonces cuando comenzó a sentir dolores musculares por todo el cuerpo. «Los médicos creían que eran lumbalgias», recuerda. Su cuadro clínico se agravó con otros síntomas, como fatiga crónica, insomnio y ahogos, por lo que se vio obligada a coger muchas bajas laborales. Por fin, en 2003, en el hospital Txagorritxu pusieron nombre a su padecimiento: fibromialgia, una enfermedad crónica de difícil diagnóstico que afecta al 3% de la población, en su mayoría mujeres.

A pesar de los tratamientos recibidos, su delicada salud no ha mejorado. De hecho, los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente. María Ángeles ha relatado a EL CORREO cómo se puede vivir con una enfermedad que limita la vida de quienes la padecen.

-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

-Tuve unos dolores musculares muy fuertes por todo el cuerpo hace cosa de diez años. Al principio, los médicos pensaban que eran lumbalgias. Pero los tratamientos habituales no me servían de nada.

-¿Y qué hizo?

-Bueno, el cuadro clínico se complicó con otros transtornos: migrañas, hormigueos en las manos, arritmias, ahogos, depresión y fatiga crónica. Me cogía bajas constantemente y empecé a ir de especialista en especialista.

-¿Cuál fue el resultado de este peregrinaje entre médicos?

-En 2003, me hicieron una prueba que se llama los puntos gatillos. De 18 posibles, yo tenía 16. Y me diagnosticaron fibromialgia. En ese momento yo no tenía ni idea de qué era eso.

-¿Y que le dijeron los doctores?

-Que tendría que acostumbrarme a vivir con el dolor. Me vine abajo. Es algo muy duro. Es como llevar permanentemente un peso de 100 kilos encima de los hombros. Me preguntaba por qué me tenía que haber tocado a mí.

-Desde entonces su vida gira en torno a las visitas al hospital Txagorritxu.

-Sí. La fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo. Tomo un montón de medicinas, llevo unos parches eléctricos que alivian un poco las molestias y acudo a la Unidad del Dolor del hospital.

Psicoterapia

-¿Le quedan ganas para divertise?

-No. Antes me encantaba ir a bailar y salir a cenar. Ahora estoy agotada. No puedo. Esto te apaga un montón.

-Por lo menos, ahora tiene la tranquilidad de saber que cuenta con una pensión.

-No entendía cómo al principio no me concedieron la incapacidad, si ni siquiera tengo fuerzas para hacer las tareas de casa. Si plancho un rato, luego tengo que tumbarme a descansar; si friego los platos o hago la cama, lo mismo. Menos mal que mi hermana me echa una mano.

-¿Por qué le pusieron trabas para concederle la incapacidad?

-Porque la fibromialgia no aparece en los scanner ni en las máquinas. No es como otras enfermedades. Todavía se conoce muy poco.

-Emocionalmente debe ser muy duro verse tan limitada a una edad tan temprana.

-Sí. Tomo antidepresivos. Y estoy haciendo una terapia psicológica para no hundirme.

-¿Le ha ayudado la enfermedad a valorar más las pequeñas cosas de la vida?

-La verdad es que suelo estar tan cansada que ni reflexiono.

-¿Qué le diría a mujeres en su misma situación?

-Que se rodeen de gente y no se enclaustren en casa.

Etiquetas:

29/03/2008 12:10. Autor: una mas. #. Tema: testimonios - extractos - entrevistas No hay comentarios. Comentar.

Conferencia del Dr. Alegre sobre el sindrome de fatiga cronica/encefalomielitis mialgica

                                                             

                                                          

 

Etiquetas: ,

30/03/2008 20:05. Autor: una mas. #. Tema: videos - mp3 No hay comentarios. Comentar.

El médico Sánchez Vallejo ofrecerá una charla en Eibar sobre fibromialgia

La asociación Bizi Bide, que agrupa a enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, ha organizado para el próximo jueves, día 3 de abril, en Eibar una charla en la que se hablará sobre esta enfermedad. En el acto, que tendrá lugar a partir de las 18 horas en el salón de actos de la Casa de Cultura de Portalea, actuará como ponente el doctor eibarrés Juan Sánchez Vallejo.

Sánchez Vallejo, especialista en psiquiatría y autor de varios libros sobre temas sanitarios y sociales, disertará sobre los problemas actuales que padecen los afectados por las enfermedades de fibromialgia y fatiga crónica, tales como las dificultades diagnósticas, la incomprensión social, déficits de servicios específicos o la apatía institucional respecto a estas dolencias.

Al final de la charla tendrá lugar un coloquio entre los presentes. El acto está abierto a todas las personas interesadas en conocer esta cada vez más frecuente dolencia.

Etiquetas: , ,

30/03/2008 20:15. Autor: una mas. #. Tema: asociaciones - actos No hay comentarios. Comentar.

Es prevenible la fiebre reumática si se cuidan las infecciones de garganta

Esta enfermedad del corazón se ubica como la segunda en frecuencia en los adultos en edad productiva, después de la cardiopatía isquémica

Entre las enfermedades del corazón, la fiebre reumática se ubica como la segunda en frecuencia en los adultos en edad productiva, después de la cardiopatía isquémica.

La mayoría de los casos se pueden prevenir, ya que es ocasionada por la falta o un mal manejo de infecciones de la garganta (faringo-amigdalitis) durante la infancia, causadas por una bacteria llamada estreptococo beta-hemolítico del grupo A.

Así lo señaló el doctor Luis Rey López Luis, cardiólogo de la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) No. 1, Bajío del IMSS, en León, Gto., quien explicó que la automedicación o el abandono del tratamiento de las faringo-amigdalitis favorecen que la bacteria se vuelva más resistente a los antibióticos y la infección no sea atacada en forma adecuada, lo cual a la larga produce esa enfermedad cardiaca.

Esta agresiva bacteria, agregó, daña las estructuras de las válvulas del corazón, aunque también puede afectar otras partes del cuerpo, como son las articulaciones, el sistema nervioso central, la piel y los vasos sanguíneos, ya que se "disfraza en la sangre" y "se burla del sistema inmunológico", de tal manera que se fija en las membranas de los tejidos.

 

La fiebre reumática se presenta en dos fases; la inicial es la carditis (inflamación del corazón), que normalmente se padece en la infancia y la adolescencia, entre los cinco y los 15 años de edad, ya que es una etapa en la que hay mayor recurrencia de afecciones de la garganta; y la crónica, que afecta en edad adulta, a partir de los 35 años, con mayor incidencia después de los 45 años de edad.

Los pacientes acuden con el médico familiar porque tienen fatiga crónica al caminar, subir escaleras, o palpitaciones aceleradas, lo cual es síntoma de daño en alguna o algunas de las válvulas del corazón debido a que se obstruyeron y esto ocasiona diversos estadíos de insuficiencia cardiaca.

Lo primero que se detecta es una arritmia que se acompaña con un soplo cardiaco.

En etapas agudas, la manifestación es mayor, con artritis en hombros, rodillas y caderas, que duelen y están inflamadas, así como fiebre y hasta convulsiones, dependiendo de la severidad de la fiebre reumática.

Si se padecen repetidas infecciones de garganta a cualquier edad, sobre todo en la infancia, recomendó acudir con el médico familiar para que de ser el caso, disponga los estudios correspondientes en sangre y un exudado de garganta, a fin de identificar qué tipo de germen es y atacarlo de inmediato con el medicamento preciso, para evitar complicaciones.

http://www.correo-gto.com.mx

 

Etiquetas:

30/03/2008 20:20. Autor: una mas. #. Tema: otras enfermedades No hay comentarios. Comentar.

Asociación Endometriosis España

Asociación Endometriosis España
Ap. Correos 75
17400 Breda (Girona)
Núm. Reg. Asociación 4263 (Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya)
info@endoinfo.org

DELEGACIONES DE LA AEE

Barcelona
Responsable:
Corinna Schmid (Presidenta)
Teléfono.: 685 904 165
info@endoinfo.org

Euskadi
Responsable: Miren Itsaso

Teléfono.: 676 615 899 (A partir de las 14:00)
Web: http://euskadi.endoinfo.info
mail:  euskadi@endoinfo.org

Valencia
Responsable:  Angélica Alarcón

Teléfono.:  666 857 962 (lunes-viernes a partir de las 18 horas)
Web: http://valencia.endoinfo.info
mail:   valencia@endoinfo.org

http://www.endoinfo.info/index.php

 

Etiquetas:

30/03/2008 20:43. Autor: una mas. #. Tema: otros enlaces y asociaciones No hay comentarios. Comentar.

Fibromialgia: Una enfermedad dolorosamente invisible

la medicina se basa en pruebas objetivas pero no se puede medir el dolor

La Fibromialgia es una enfermedad que tiene todos los factores en su contra. Desde el diagnóstico al tratamiento, desde la atención médica al reconocimiento social, y desde la incertidumbre de cómo se va a manifestar cada día hasta la falta de investigación sobre su causa. Y lo más importante: por ahora, no tiene cura.

Se trata de una enfermedad esquelético-muscular con puntos dolorosos en todo el cuerpo, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como tal en 1992. Cursa con sueño no reparador, cansancio y fatiga. Si estos factores se alargan más de tres meses, y si no se define otra dolencia, se habla de Fibromialgia. Por lo tanto, se diagnostica por descarte de otras, lo cual trae consigo el primer problema: la media que tardan los pacientes en recibir la noticia de qué es lo que les hace sufrir diariamente es de unos seis años. Ocurre que la medicina se basa en pruebas objetivas y ésta no tiene porque no se puede medir el dolor.

Inmaculada Álvarez, presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia, resume en pocas palabras la sensación de impotencia ante esa incertidumbre: “Prefieres que te digan que tienes cáncer a seguir sin saber cuál es tu enfermedad”.

La enfermedad tiene tal impacto en la vida cotidiana de quienes la sufren que el psicológico se incluye en el tratamiento. “Una persona que está siempre agotada, que no tiene la misma capacidad mental que antes, que era capaz de llevar adelante su trabajo, su casa, sus hijos y ahora no puede ni con la mitad de sus tareas, lógicamente acaba con una pequeña depresión”. Por tanto, se necesita también ese apoyo psicológico “para afrontar la patología, igual que para hacer frente a una diabetes”.

Después del diagnóstico, el paciente tiene que hacer frente, efectivamente, a su enfermedad, cambiando su forma de vida, y aceptando que ya no tiene las mismas capacidades que antes. Hay quienes la afrontan más rápidamente y optan por llevar una vida más tranquila, relajada y huyendo de tensiones, y los hay que no aceptan tan fácilmente su nueva condición y sus limitaciones.

Esas personas no están solas. Tienen una familia, amigos, compañeros…, y como físicamente la enfermedad no se manifiesta al exterior, no se les nota, al principio los demás no entienden de qué se quejan, no comprenden por qué “ya no quiere salir a la calle, y es porque le puede molestar el ruido” o por qué “no lleva la misma vida social de antes, y es porque tiene lagunas mentales que dificultan sus relaciones”.

Lo curioso, explica Inmaculada, es que entre los propios enfermos de Fibromialgia “notamos perfectamente cuando una persona la sufre…, hay algo en la expresión de su cara, en sus gestos y movimientos que denota muy bien la dolencia”. Es más, “sabemos, cuando ya nos conocemos, si el día que nos vemos estamos bien o mal. Aunque la otra persona mienta, se lo notamos”.

Esto ocurre porque después de la incertidumbre que viven hasta conocer el diagnóstico, llega otro con el que hay que convivir: no sólo saben cómo se van a levantar al día siguiente, sino que dentro de una misma jornada “podemos estar bien por la mañana y mal por la tarde, va variando, es un desconcierto total”.

Las investigaciones, que comienzan tímidamente en España –ahora se está llevando a cabo una en Sevilla- se están centrando en los síntomas y las causas, “porque por algún sitio hay que empezar”. Y puede haber ya algo claro, como el hecho de que es genético: “Otra cosa es por qué unos lo desarrollan y otros no”. Un estrés puntual fuerte puede también desarrollar la enfermedad, o una afección vírica, pero “no son causas, son como la gota que faltaba para que el cuerpo diga hasta aquí hemos llegado”. También se sabe con seguridad que los pacientes de Fibromialgia no llegan a entrar en la fase reparadora del sueño cuando duermen, por lo que “nos levantamos tan cansados como nos acostamos”.

La Asociación de Fibromialgia de Granada se fundó en 1999 y en 2003 se creó la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia. Recientemente ha nacido la Federación Andaluza de Fibromialgia que tratará de “estar presente en instituciones como los ministerios de Asuntos Sociales y Sanidad y así empujar desde las comunidades autónomas”. De hecho, existen 118 asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica sólo en Andalucía que se unen así para hacer sus reivindicaciones.

Una de ellas es la formación del personal sanitario: los síntomas van desde dolor de músculos a palpitaciones, mareos, malestar en la vista o insomnio, de ahí que los médicos primarios los deriven al cardiólogo, al oculista, la unidad del dolor o del sueño… “nos miran por partes pero no es su conjunto”.

Y que se implanten las unidades multidisciplinarias. “En Andalucía hay –explica Inmaculada- redactada desde 2005, pero no se pone en marcha”. Estas unidades son los tratamientos que los enfermos de Fibromialgia tienen que seguir, porque la dolencia no se cura con una sola medicina, sino que necesitan fisioterapeutas y masajes, tratamiento contra el dolor, atención psicológica, etc.

Una tercera petición a las administraciones es el derecho a la incapacidad o la recolocación en sus puestos de trabajo. Es decir, “un jardinero con Fibromialgia no se puede recolocar, por lo que debe tener derecho a una incapacidad laboral”. Pero hay empleos donde el enfermo puede seguir trabajando siempre y cuando se modifiquen las condiciones laborales adaptándolas a su problema: horarios de media jornada, tareas que requieran menos tensión o menos esfuerzo, etc.”Lo único que existe por ahora es el reconocimiento de la incapacidad laboral transitoria, que nos ha costado mucho”.

Según la Sociedad Española de Reumatología, la Fibromialgia la sufre entre el 2 y el 4% de la población, margen “demasiado amplio”. E impreciso: en Australia se habla de un 10%. Lo que está claro es que afecta a más mujeres que a hombres y que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, aunque en la asociación en Granada han atendido a niños de 7 u 8 años con la enfermedad.

En resumen, lo que piden es un reconocimiento de la sociedad, “que sepan que existimos”. Por ahora, van dando pasos: a la asociación llegan, derivados de los ambulatorios, pacientes recién diagnosticados. Allí reciben información, ayuda y apoyo. Incluso, los invitan a congresos de profesionales que quieren contar con sus opiniones. Ellos saben del tema mejor que nadie.

http://www.granadadigital.com

 

Etiquetas:

31/03/2008 09:16. Autor: una mas. #. Tema: fibromialgia (fm) No hay comentarios. Comentar.

El dolor crónico perjudica al cerebro

Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio. Cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad. Pero en personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas. Las áreas que resultan afectadas dejan de desactivarse cuando debieran.

Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.

Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador. El estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían quienes estaban libres de dolor.

Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.

Este disparar constante de las neuronas en tales regiones del cerebro podría causar daños permanentes. Los científicos saben que cuando las neuronas disparan en exceso sus señales, eso puede cambiar sus conexiones con otras y/o incluso llevarlas a morir, porque son incapaces de sostener ese nivel tan elevado de actividad durante mucho tiempo.

http://www.solociencia.com

 

Etiquetas:

31/03/2008 09:23. Autor: una mas. #. Tema: reumatologia - dolor No hay comentarios. Comentar.

Kingfisher Healthcare (KFH) recibe el permiso de la FDA para comercializar KFH Energy en EE.UU.

- Kingfisher Healthcare (KFH) recibe el permiso de la FDA para comercializar KFH Energy en EE.UU., consiguiendo una penetración de mercado acelerada por valor de 1 millón de euros

Kingfisher Healthcare, una joven compañía de salud centrada en la mejora de la calidad de vida para los pacientes, ha anunciado hoy que la Administración de Fármacos y Alimentos de los EE.UU. (FDA) ha concedido a la compañía el permiso 510(k) para comercializar KFH Energy en EE.UU. Este instrumento médico patentado y de alta tecnología está diseñado para aliviar la fatiga y dolor, y recibió la Marca CE en Europa en septiembre de 2007.

"Estamos muy ilusionados de presentar KFH Energy a los médicos, especialistas y pacientes de EE.UU.", afirmó el doctor Henk Snyman, consejero delegado de Kingfisher Healthcare, la compañía pariente de Kingfisher Americas. "Con el éxito demostrado por KFH Energy, anticipamos que esta tecnología será la primera dentro de una gama de instrumentos energéticos naturales para una amplia variedad de tratamientos".

KFH Energy utiliza una forma única de electroterapia micro denominada Bio-Electric Stimulation Therapy (BEST), que se ha diseñado para mejorar los procesos fisiológicos del organismo. Con una utilización prevista dentro del hogar, KFH Energy integra esta novedosa tecnología en un instrumento de mano. Sus elementos de diseño elegante y moderno, incluyendo el panel con pantalla táctil patentada, hacen de este instrumento un sistema adecuado y fácil de utilizar.

"Existe una demanda cada vez mayor entre las personas que padecen dolor crónico para disponer de tratamientos alternativos con el fin de mejorar su enfermedad", afirmó Herb Whitaker, consejero delegado de Kingfisher Americas. "Estamos ilusionados de poder contar con este instrumento disponible en EE.UU., y nos comprometemos a mejorar las vidas de los que se han visto afectados por estos síntomas".

Si desea más información sobre KFH Energy y su disponibilidad en EE.UU. visite la página web http://www.kfamericas.com o http://www.kfhealth.com.

Acerca de Kingfisher Healthcare

KFH es una compañía de salud que desarrolla su propia gama de productos. Utiliza una plataforma tecnológica denominada BEST (Bio-Electric Stimulation Therapy) que sirve para desarrollar productos únicos. Estos productos alivian los síntomas específicos asociados a las enfermedades crónicas, incluyendo la fatiga crónica en síndromes post polio, fibromialgia, esclerosis múltiple y otras enfermedades, curando heridas crónicas como las úlceras en las piernas, úlceras decúbito y otro tipo de heridas. Para más información visite http://www.kfhealth.com.

http://www.prnewswire.co.uk

 

Etiquetas: ,

31/03/2008 09:53. Autor: una mas. #. Tema: terapias - alternativas No hay comentarios. Comentar.

Guía de servicios ferroviarios para viajeros con discapacidad

En esta guía se recogen los servicios que se ofrecen a los viajeros con discapacidad con necesidades especiales relacionadas con su desplazamiento y el procedimiento a seguir para recibir asistencia en la realización de su viaje.

http://www.adif.es/estaciones/gsf/pdf/guia.pdf

Etiquetas:

31/03/2008 10:05. Autor: una mas. #. Tema: discapacidad No hay comentarios. Comentar.

Parkinson: ojo con los pesticidas

Científicos aseguran que existen fuertes evidencias de que la exposición a los pesticidas incrementa significativamente el riesgo de padecer el mal de Parkinson.

Este información surge de un estudio publicado por la revista BMC Neurology, que ha establecido la conexión entre los pesticidas y la enfermedad neurológica.

Investigadores de Estados Unidos descubrieron que las personas expuestas a los pesticidas tienen un riesgo 1,6 veces mayor de padecer el mal, basándose en un estudio realizado con 600 personas.

Los expertos indican que en estos casos los pesticidas jugaron un rol predominante, aunque en combinación con otros factores.

La enfermedad, que usualmente se adquiere a edad avanzada y puede afectar el habla y el movimiento, está también condicionada por factores genéticos.

Se han identificado varios defectos genéticos, pero se cree que son raros y sólo cuentan en una pequeña proporción entre las 120.000 personas afectadas en Reino Unido.

Insecticidas y herbicidas

El equipo de científicos estadounidenses, compuesto por investigadores de Duke University, Miami University y el Udall Parkinson's Disease Research Center of Excellence, interrogó a 319 pacientes acerca del uso que hacen de los pesticidas.

Las respuestas se compararon con la de más de 200 miembros de su familia y otros personas cercanas que no tienen la enfermedad.

Se eligieron familiares ya que los mismos tendrían antecedentes genéticos y ambientales en común, como una forma de aislar el impacto de los pesticidas.

Fue así como concluyeron que los expuestos a los pesticidas tienen un riesgo 1,6 veces mayor de desarrollar la enfermedad.

El uso excesivo de pesticidas -de más de 200 días de exposición en el lapso de una vida- trae aparejado el doble de riesgo.

Entre los pesticidas, los que más riesgo pueden acarrear son los herbicidas e insecticidas, según otra revelación del estudio.

Rol clave

la líder de la investigación, Dana Hancock, dijo: "Pienso que hay una fuerte evidencia que los relaciona (pesticidas con Parkinson). Lo que necesitamos saber es cómo, el proceso biológico".

"Lo que notamos en nuestra investigación es que el uso doméstico de pesticidas en la casa y en el jardín es una fuente de exposición mayor que el uso profesional", advirtió.

Kieran Breen, director de investigación de Parkinson's Disease Society, señaló que el vínculo ya había sido reconocido por estudios anteriores, pero que este estudio "enfatiza el hecho de que los pesticidas juegan un rol clave".

Sin embargo, agregó: "Todavía no sabemos exactamente qué causa el mal de Parkinson. Lo más probable es que sea una combinación de susceptibilidad genética y de factores ambientales".

Breen señaló que una encuesta realizada por Parkinson's Disease Society a 10.000 enfermos reveló que sólo uno de cada 10 había tenido una larga exposición a los pesticidas.

http://news.bbc.co.uk

 

Etiquetas: ,

31/03/2008 10:19. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.

Psiquiatría del Hospital de Guadalajara atiende a 1.700 pacientes de forma regular

Quienes pasan cada mes por ese servicio suelen estar aquejados de esquizofrenia y otras patologías severas Un total de 1.700 pacientes, aquejados fundamentalmente de esquizofrenia y otras patologías severas, pasan cada mes por el Servicio de Psiquiatría del Hospital General y Universitario de Guadalajara, que atiende a una población de 210.000 habitantes, según manifiesta hoy el jefe del Servicio de Psiquiatría de dicho hospital, Lorenzo Chamorro.

   Este servicio de psiquiatría se está centrando más en la patología psiquiátrica más grave, es decir, esquizofrenia y trastorno bipolar, y cuenta también con nueve psicólogos que atienden una media de 950 pacientes al mes, según informa en un comunicado la compañía farmacéutica AstraZéneca.

   Chamorro destaca la importancia de la investigación clínica que se realiza en los hospitales de provincias, que aunque se encuentran con las mismas dificultades de financiación que pueden darse en hospitales mayores, no obstante cuentan con ventajas, como la accesibilidad de las poblaciones para estudio lo que facilita el seguimiento en los ensayos que lo requieran.

   Dentro de las líneas de investigación que siguen, se consideran pioneros en la investigación en fibromialgia, una patología reumatológica con una prevalencia de alrededor del 2,5% de la población, que es mucho más frecuente en la mujer que en el varón (9:1), y en la que los pacientes tienen una posibilidad muy alta de presentar trastornos depresivos y de ansiedad.

   "En nuestro caso empezamos a atender a estas pacientes después que el Servicio de Reumatología del Hospital nos solicitara una evaluación y tratamiento psiquiátrico para ellas", argumenta.  

   La experiencia en estas pacientes les permitió concluir "que era necesario organizar una intervención terapéutica muy específica, que se ha plasmado en un programa diagnóstico y terapéutico en estrecha colaboración con el servicio de reumatología", concluye este especialista.

   Este Servicio está organizando también el próximo congreso de la Asociación de Psiquiatría de Castilla-La Mancha, en el que se tratarán entre otros, el tema de la violencia juvenil, los primeros episodios psicóticos y la psicoterapia de grupo para determinadas patologías entre ellas para la fibromialgia.

http://lacronica.net

 

Etiquetas:

31/03/2008 17:18. Autor: una mas. #. Tema: noticias No hay comentarios. Comentar.


Informacion sobre:
fibromialgia(FM),sindrome de fatiga cronica/encefalomielitis mialgica(SFC/EM) y sindrome quimico multiple/intolerancia quimica/sensibilidad quimica(SQM/IQM)


Soy una afectada mas de estas enfermedades. Con este blog quiero hacer llegar informacion para que cada dia sean mas conocidas estas dolencias diarias.

(Este blog es para ofrecer informacion.Consulte a su medico sus dudas.)

en Web en Blog

Archivos | RSS | Admin

todos unidos

www.flickr.com
Éste es un módulo Flickr que muestra fotos públicas de todos unidos. Crea tu propio módulo aquí.
  • Abriendo Camino:
  • Principios Básicos de FM,FC e IQM
  • Encuentros con lo invisible
  • Fibromialgia la verdad desnuda
  • Extras

    momentos de ocio

    contador gratis
    contador gratis
    web tracker
    El Tiempo Pamplona / Noain

    Powered by Blogia

    Blog creado con Blogia. Derechos de autor con . Estadísticas. Suscribir RSS. Admin.