Andalucía, Cataluña y Extremadura son las CC.AA. más preparadas para atender a pacientes con enfermedades raras
| Un informe de FEDER considera a este tipo de pacientes como “un huérfano del sistema de salud tanto nacional como autonómico, sin diagnosticar ni tratar, en muchas ocasiones, y en una situación de marginación y exclusión social” |
Andalucía, Extremadura y Cataluña lideran la lista de comunidades que realizan más políticas para atender satisfactoriamente a las personas con enfermedades raras, según un estudio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El "Informe sobre las desigualdades en políticas para enfermedades raras" señala que Andalucía y Extremadura cuentan con un plan de acción específico, mientras que Cataluña está adoptando medidas a favor.
Los mismos datos indican que "el paciente de una enfermedad rara es un huérfano del sistema de salud tanto del nacional como de los autonómicos y, a menudo, está sin diagnosticar ni tratar y se encuentra en una situación de marginación y exclusión social".
La delegada de FEDER en Cataluña, Dolores Mayan, señaló que "este informe es la primera iniciativa que se ha registrado en este sentido en nuestro país y ha confirmado de forma contundente" los problemas de asistencia de los afectados por enfermedades raras.
Mayan remarcó que no existen, salvo contadas excepciones, políticas definidas para los enfermos y no disponemos de cobertura social, sanitaria, educativa y laboral; en definitiva, no cuentan con asistencia ni atención comparable con el resto de los ciudadanos.
En Cataluña, según recoge el informe, han avanzado en aspectos concretos con la publicación en la página web de la Generalitat de listados donde estudian las enfermedades raras con el objetivo de facilitar a los profesionales y afectados el acceso a estos centros.
Mayan indicó que "la implantación de la tarjeta del especialista ha permitido mejorar la atención que reciben los pacientes facilitando su control y seguimiento, y evitando errores médico y pruebas innecesarias".
En España existen más de tres millones de personas con una enfermedad rara y, en el caso de Cataluña, estima que podría haber entre 250.000 y 300.000 personas, según FEDER. En la mitad de casos en los que se diagnostica una enfermedad rara el paciente tiene un mal pronóstico y el 35 por ciento de la mortalidad en niños menores de un año se debe a una de estas patologías raras.
